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先週の金曜日は膠原病内科の受診日でした。🟨常に痛む箇所🟦ヒリヒリ感のある箇所🔵採血の結果◯補体第3成分75(基準値73-138)今回も基準値内。◯CRP0.02(0.00ー0.14mg/dL)◯抗ds-DNA抗体正常◯中性脂肪215(30ー117)いつも高め。◯肝臓、腎臓機能問題なし。🔵前回の診察から良かった点○いつもなら、4週間のうち1〜2週間程度、5段階中3以上の痛みがあるのですが、今回は2程度の痛みが続くのみで、痛みの大きな波はありませんでした。痛い事には変
こんにちは。先週末は、3月、2回目の、ベンリスタ予約日でした。ベンリスタの、2日前には、クリニックで、先に心エコーの、検査だけ受けていました。(2月の健診で心雑音を、指摘された為)予約時間は昼からで、自分の、昼ごはんも食べなきゃだし、旦那、昼過ぎに仕事から帰宅するから、ごはんの準備も、していかなきゃだし…バタバタでした(^^;実は、心エコーの日は、予約時間が1時で、かなり、バタバタして、お昼もバナナくらいしか食べれなくて、それでも1本電車乗り遅れました。なので、今日は、
去年ステロイドを増やしてから、ほぼ月1のペースでSLEの病院に通ってる今回も数値は安定してました✨先生迷ってたけど、お願いして1ミリ減らしてもらいました!8ミリ→7ミリ前よりかは慣れたけど、1ミリ減量したあとの離脱症状がきつい倦怠感と気分の落ち込み私はステロイドが多いとハイになるんだけどその分、減量するとどんどん落ちる…この土日は休みだったからゆっくり家で過ごせたからちょっと楽になりました最近、アメブロでも見かけるようになったベンリスタ5月から始める事になりました!
こんにちわ今朝は血小板が低いってことで、ザーザー雨が降る中、雨なので最寄り駅まで歩いて、帰りはベンリスタ(SLEの治療薬の自己注射)が重いし嫌だなぁ🥹って思いながら、トコトコ歩いて行きました今日は血小板の数値だけだから、採尿無しで採血1本💉採血が終わったら、受付に使用済みのベンリスタを出すと同時に、破棄袋を新たにもらって、薬局でももらってるのに、(さり気なく薬と一緒に入ってる😅)無料だからと言ってどんなけ確保するんだよババァ、丸だしだよね🙈、、笑膠原病内科、、、珍しく約5分
はせ。全身性エリテマトーデス(SLE)看護師(現在は休職中)プレドニン18mg内服中週一回ベンリスタ自己注射心膜炎少し長い話になるかと思います。私が難病と診断されるまでの話です。「全身性エリテマトーデスだと思うよ」この病名を聞くのは2回目だった。18歳の時、38度の高熱が10日間続いた。母が色んな科の病院、クリニックに連れて行ってくれた。血液検査をしても、検尿をしても抗原検査をしても原因不明だった。母
こんばんは昨夜は20時には家に帰りたかったのに長女のところを出発した時間がすでに19時前帰宅ラッシュでどこもかしこも道路が渋滞で高速道路に乗るまでかなりの時間を要しました家に着いたら22時を過ぎていて今日は疲れと寝不足で仕事へ行きしかもこのタイミングで今日から新しい仕事を教えてもらいもぉ全然頭が働かなくて...そんな一日でした゚*.。.*゚*.。.*゚*.。.*゚*.。.*゚木曜日はベンリスタの日です先週から始めましたが1回目は病院で打ち方を教えてもらい看
ベンリスタ53回目9:092年目に入っても相変わらず出すだけ出して忘れてる「打てばいい」をモットーにやっていこう笑今日は程良い痛さ。出血もゼロで良き。最近めっちゃ痛いってのがないからそろそろ来そうな予感...今週もよくできました注射日時:3/28(木)AM11:36注射部位:右下腹部
はせ。全身性エリテマトーデス(SLE)看護師(現在は休職中)プレドニン18mg内服中週一回ベンリスタ自己注射心膜炎プレドニンが20mgから18mgに減量になりやした。彼も、家族も、職場も「よかったね」って言ってくれました。私の薬が減るとみんなが喜んでくれます。みんなに支えられて生きてると実感します。母から昨日「あなたの周りの環境が良いのはあなたが一生懸命向き合ってきたから。もっと自分に自信持っていい」ってラインがきた。4
日々胎動が強くなっていくのを感じています。座っていて、お腹に乗っかってた私の腕が、ポンッと浮くほど。笑とにかく胎動の力が強くて、それに励まされています今日は26wの妊婦健診がありました。赤ちゃんの体重はすでに1kgを超えていて、4週間前から400g増えてて、週数相当私の体重が停滞気味だったからどうかなーと思ってたけど、良かった!今のところ妊娠前プラス3キロ弱。頭の大きさも足の長さも、基準値内ですが少し大きめ、体格いいね!と言われました。今日はお腹に対して横向きになってたようで、
はせ。全身性エリテマトーデス(SLE)看護師(現在は休職中)プレドニン20mg内服中週一回ベンリスタ自己注射心膜炎今日は職場に今後の働き方の打ち合わせに行った。たまたま母が遊びにきていたので母も同席してくれた。看護師長も施設長もとにかく無理せずと言ってくれた。「無理をしないということは周りのためにもなるからね」と言ってくれた。その通りだと思った。復帰したらとにかく無理しないで自分ができる範囲のことを頑張る。いい職場だ
はせ。全身性エリテマトーデス(SLE)看護師(現在は休職中)プレドニン20mg内服中週一回ベンリスタ自己注射心膜炎久しぶりに上司と電話で話した。プラケニルを内服し始めた1月。すこぶる調子が良くて休みがちだった仕事を1ヶ月休まず出勤できた。私にしては相当な快挙だった。2月に半ば、微熱が続き起き上がれないほどの倦怠感と痛み止めの効かない関節痛。1週間休み2週間休み結局1ヶ月半の休職になった。上司からも先輩からも「何も気にしなくていい
はせ。全身性エリテマトーデス(SLE)看護師(現在は休職中)プレドニン20mg内服中週一回ベンリスタ自己注射心膜炎ベンリスタすごい。1週間ぴったり、注射切れた途端ベットから起き上がれないほどの倦怠感、、、久しぶりに倦怠感でベットに籠った。ベンリスタ打ち始めて調子いいから毎日の検温サボってたんだけど倦怠感で熱測ったら37,5度毎日検温再開したら毎日37度台だった。微熱だけど毎日だとキツイ(;;)それに加えて最近天気悪いので関節痛も地味に
今日は朝から雨でした。毎週月曜日、避けては通れないベンリスタ注射の日です😗昨夜23時過ぎに私の叔母から電話があり、認知症の叔父が脳内出血で入院したとのこと。幸い緊急性はなく、様子見で出血が広がるようなら手術ということでした。ほっとしました。1時間ほど叔母と電話で話し、電話を切った後少し1人で遊んで、その後辛ラーメン食べて、ビール350ml一缶だけ飲んで寝ました。結局2時過ぎに寝ました😴今日こそは早く寝ないと、、、今日は昨夜電話があった叔母の話しを。私の叔母(母の妹にあたります)
これは昨日の月です。曇っていましたが見えた月は…12日目くらいかな?今日は一日中、とても良い天気でした。この、良い天気に新しいお薬の副作用で寝込んでいたけれど…日が暮れてから窓から見えた月は昨日よりまあるいお月さま。日暮れからそれほど経っていなかったから…こんなやねぇ…電線が、家の東側にあるんよ。なので、朝日も家の窓から撮すと電線を避けられない〜明日には…元気になりたい〜薬なんて飲みたくなーい!みんな、三途の川渡って行ってワタシに墓守させるとかありえへん!
こんばんは今日は中途半端(15時半)な時間に、肺のCTの予約があり病院に行って来ました前回、肺の数値が下がってきてるのでCTでの確認となりました空枠がこの日しかなかったので。振り返ればはじめてが1月12日であっという間…もう3月も終わりですよベンリスタ慣れてきて気の緩みか?だんだん下手になってきてる感じがはじめは気が張ってたらかなのかなぁ~ブチッとしたら、痛~と、なるわ前回、ステロイドを減らしても数値が良かったのは、ベンリスタのおかげなのでファイト以前は、打っ
こんばんは今日は通院日でした。前回の検査結果でオッケーが出たので今日からベンリスタをスタートしました院内薬局で薬剤師さんからベンリスタの副作用や打ち方の説明をされたあと練習用のもので一度やってみました!うん、大丈夫...怖いけどやるしかない看護師さんも来てくださり2人に見守られながらおへその右側に思いっきり押し付けました!心の中で15秒数えて無事終了液の入る感じはなんとなくありましたが痛みはなく一度目は順調に終わりましたそんな感じでベンリスタデビュ
ベンリスタ52回目8:59冷蔵庫から出して打たなきゃと思い忘れてはいつものこと。昨夜歯の仮ふたが取れてしまって歯医者のことしか考えてなかったから本当にベンリスタのこと忘れてた行く10分前に気づいたので打ってから歯医者へ。今日は久しぶりに全然痛くなかった!出血もなくて良き良き左だと痛くないこと多いなー。今日で52回目。ってことはベンリスタ始めてちょうど1年!毎週ちゃんとできて偉いぞ私(・∀・)!!今週もよくできました注射日時:3/21(木)
はせ。全身性エリテマトーデス(SLE)看護師(休職中)プレドニン20mg週一回ベンリスタ自己注射心膜炎私が飲んでる薬⚪︎プラケニル⚪︎SLEの初期選択、非ステロイド内服後2週間くらいは調子良いがその後は効果があまり感じられなかった。内服後すぐ低血糖の様な症状(目眩、嘔気)ラムネを摂取することで回復⚪︎プレドニン⚪︎ありえないくらい苦い。顔面の火照り、頬がぞわぞわする顔に大量の小さいニキビができる効果はあまり感じ
今日は月曜日。週に一度のベンリスタ注射の日です。朝からずっと外出していたので、もう夕方です。あまり神経質にならず今日中に打っときゃいいよ😉(本当は注射おっかないからお母さんも誰もいないときに1人で落ち着いてエイってします、、、)一旦冷蔵庫しまって夜1人になってから打ちます、、、なんか苦手なんだよなあ。今日は私の母を連れて、役所や銀行で必要な手続きをして、終わったのが14時頃でした。その後やっと最初のごはん食べました💦母とサイゼリヤ行きました💕サイゼのムール貝のガーリック焼きと青豆のサ
はせ。全身性エリテマトーデス(SLE)看護師(休職中)プレドニン20mg内服中週一回ベンリスタ自己注射心膜炎先週から自己注射(ベンリスタ)がスタートしました。自己注射を自分に打つのは初めてで看護師さんが手順を説明してくれた。一応看護師だし、病院側も私が看護師なのは知っているので「大丈夫だよね〜」って感じであっさり終了。痛みも自制内で想定してた通りの痛み。薬液が入る時ってあんなに痛いんだ。私は仕事で注射には慣れてるけど慣れてない
こんばんは花粉症持ちには辛い季節になりましたね夜中、地響きがした?驚いて、起きてしまってニュースを見たら、福島で震度5弱揺れても、震度1だと思うのですが地響きは、はじめての体験さてさて恒例のベンリスタですが打つ回数を重ねる毎に下手になってきてる感じで痛いんですものそれともキッチリ30分にしたから冷たかったのかも思いっきりブチッ虚しさを感じる瞬間ですがね次回の、血液検査が楽しみだわそう思えるた瞬間は嬉しかったお立ち寄りくださりありがとうございました左痛い1
ベンリスタ点滴朝起きたら右目が充血していたベンリスタとボナロン点滴の日受診して主治医にプレドニンの減量を訊ねてみた。今回の血液検査データ血液検査は肝機能も回復ガンマの数値も正常値砂糖を控え、魚の日を増やし食事のコントロールをした成果のような?気が。5ミリにすると過去に気管支炎インフルエンザなど感染症になってるから慎重にとドクター🧑⚕️安定続いているし、7.5から6にしようかな。ということで、今日のお昼から、1日プレドニン6ミリ💊
ベンリスタ51回目7:57今日もいつも通り!ただ主治医に言われてからちょっとは意識するようになりましたちょっとだけね...今日は段々痛くなったけど範囲内。抜いた瞬間が一番痛かった全く出血してない時は表面をサラッと拭くだけ。じゃないと抑えたらムダに出血する今週もよくできました💮注射日時:3/14(木)AM10:57注射部位:右下腹部
こんにちわ間質性肺炎で、お越しくださる方もいらっしゃるので参考になるか分かりませんが書いてみました。膠原病からの合併症で、間質性肺炎を患ってます。治療なのですが空咳や息苦しさはないので現段階では、呼吸器内科にはお世話になってません。膠原病外来に行くと必ず、血液…採尿はするので血液検査で、肺の状態(KL-6)を確認してます。後、定期的にレントゲンとCT来週はCTです。ベンリスタの重篤な副反応が↓間質性肺炎を患っても出来るのか?聞いた結果きちんと、肺の状態を確認しながら
おはようございます久しぶりに6時に起きました!今の仕事は10時出勤なのでいつもは7時起き今日はベンリスタ開始前の肺のCTと感染症を調べる採血のため8時に病院へ来ました。予約が8時30分だったのでCTは1番に呼ばれました5分程で終わりましたが朝の採血は激混みいつもは午後の診察なので採血で待つことはほぼないので...今日は一日お休みですし急ぐ用事もないのでのんびりと待っています結果は21日なので今日は採血が終わったら帰れます無事にベンリスタが始められますよう
体重測定の結果、昨年より「2kg増」でしたでも、腹囲は昨年より数cm減っていて、測ってくれた方も「ん?!」となっていて、測り直しをしたほど。体重が2kg増えて、ウェストは数センチ細くなる・・・謎・・・あ・・筋肉量が増えた???いやでも2kgの筋肉って相当よね?食事に気をつけよう思った矢先から夕食はケンタッキーバーガーのセットとガリぺパチキン食べ終えたあと、足りなかったので、冷凍ストックから豚汁を作っ
こんばんは今日仕事はお休みでした私以外のパートさんが全員出勤なので休んで大丈夫と言われたので遠慮なくお休みを頂き助かりました何も予定のない貴重なお休み!今日こそやらねばと思い朝早く長女を起こしてまずは郵便局で郵便物の転送手続きを就職するにあたり住民票も移すのでマイナンバーカードを使いネットで転出届と転入届の手続き。後日転入先の役所の窓口へ行きます。長女は奨学金を借りているので繰上げ返済の手続き。残りの奨学金は長女が結婚するまでは本人に返済させるつもりです
2024年3月11日月曜日。週一のベンリスタ(遺伝子組み換え)を打つ日です。いつも通り、カフェオレとトマトジュースから始まります☕️昨日のお粥があるので、少し食べます。右のは愛犬のごはんでした、すいません。ちゃんと読むと、自分が実はとんでもないことになってる気がしてなりません😱今日は午後から(朝からは無理なんです、夜行性なので)粗大ゴミを捨てに行ったり、(古いお布団2枚捨てた)夫の労災保険の更新をしに隣り町に行ったり、ペットのコジマのワンワンデーポイント5倍🐶行ってきたり、他にも1人
こんにちわ今日は、ボンビバの日なのでしっかり週末は今、我が家のホッとスポットの(笑)病院デート帰り道スーパーに寄って来るだけなんですがね膠原病外来でしたお決まりの、採血…採尿嬉しい事に、抗体もKL-6も下がりベンリスタが効いてくれてるようです※補足間質性肺炎にはステロイドが主な治療方です※(KL-6間質性肺炎を患ってるので確認)限られた現存の、治療法しかないのでホッとしましたこれからはプレドニンを減薬していくのですが、CTでしっかり確認してからになります安定
こんにちは。先週は、3月の膠原病内科の診察と、ベンリスタ点滴の予約日だったので、行ってきました。またしても、昼からの予約だったので、軽く、昼ごはんを食べてから、家を出発しました。クリニックに、到着し、受付して、検温と、血圧測定して、採尿へ。その後、点滴室へ呼ばれました。採血する前に、時間、ちょっと、あったから、ベッドの上で、先生に聞くことなどメモしてました。で、採血は、ちょっと針先が、痛かったから、腕を、かえて、やり直してもらいました。血液検査結果白血球(WBC)9400