ベルケイド

今まで主治医に質問したことを記録のためまとめました。私の理解が間違っていたらすみませんインフルエンザの予防接種やコロナワクチン受けた方がいいか？→（私の）今の状況では抗体つかない可能性高い、受けなくていいのでは？IgGが低いが補充した方がいいか？→全員補充するわけではない、一部ハイリスクの人（過去に肺炎になっているなど）は補充対象、でもそろそろ検討してもいいかもしれない。副作用でアレルギーが起こることがある、皮下注射または点滴。治療当日と翌日に飲むステロイドの効果はどれくらい継続するの

アミロイドーシスの治療であるDCyBorD4クールが終わりました。1〜2クールは週に1回、3クールからは2週間に1回の治療を受けています。7クールからは月1回になる予定です。昨年からの数値の変化2021年11月（リンパ腫治療開始前）WBC7130HGB12.5ALB2.3IgG140IgA4391IgM35U-TP/Cr5.6κ0.8λ242κ/λ0.002022年4月（BR療法4クール後）WBC4250HGB12.8ALB2.7I

今日は検診日。以下、センセとの会話。「今日の数値あんまり良くないねー。まー、でも、気にせんでええから。」えー！気にするよね～「ちょっと心臓と腎臓の数値がねー」あ、プロテインとか色々と飲み始めたから、腎臓に負担がかかってるんかね？飲んだらダメ？「それもあるかもしれんねー。でも、今すぐに止めれとは言わんよ。もうちょっと様子見ようか。ジムも行ってるんやろ？」そうです。昨夜も行きました！相変わらず無理しないようにやってますよ。「ぶんぶんさん、病人には見えんもんねー。ええよ、ジム続けて。

正確にはこの1週間が過ぎればですが、アミロイドーシスの治療であるDCyBorDの1クールが終わりますそこで昨年から行っていたリンパ腫（マルトリンパ腫）と今年5月からスタートしたアミロイドーシスの治療による変化について書きたいと思います。私の場合は特に、IgA、λ、尿蛋白の数値が問題のようでした。2021年11月（リンパ腫治療開始前）WBC7130HGB12.5ALB2.3IgG140IgA4391IgM35U-TP/Cr5.6κ0.8λ242κ/λ0

ダラキューロとベルケイドを使った治療の4回目が終わりました。これでようやく1クール終了ダラキューロとベルケイドは両方皮下注射なので、それ自体は早く終わりますが、採血→予診室→診察→化学療法室（薬）→1時間待つ→化学療法室（注射）で半日近くかかります。今のところ私がつらいと思う副作用は・ずっと微熱・倦怠感・胸がくるしい・たまに頭痛、頭皮痛い先週2日ほど指先と手のひらが痺れたような感じだったのですが、そのとき以降は出てきていません。体調に応じて用意している薬熱→カロナール頭痛→

診察に行ってきました。カロナール飲み続けても下がらなかった熱が、当日下がったんです。診察では、この1週間の辛さを先生に伝えたかったのですが、先生の「効果でてると思う」の一言で報われたような気になってしまい、あまり言えず、、副作用が出た時に対応できるよう、お薬を処方していただきました。この1週間でアルブミンが2.8→3.2になっていたのが、先生の中で大きかったようです。この半年ずーっと1.5〜2.8だったので初めての3熱であまり良い食事は取れていなかったのに不思議です。体重は先週からマ

治療初回から1週間経ちました。今回退院してからの方がつらかったです1日目（治療当日）注射後眠気ダラキューロの注射箇所が赤くなる腕と足が部分的に赤くかゆくなる夜から鼻のムズムズとクシャミ夜眠れない2日目朝倦怠感日中ぼーっと過ごす腕と足の赤みやかゆみが引くベルケイドの注射箇所が赤くなる夜中2時頃眠れそうな気がして目をつぶったところそのまま就寝3日目午前中体動かす夕方うたた寝夜から頭痛と熱4日目頭痛と熱体痛い終日横になって過ごす5日目熱体痛い終日横にな

無事に退院できましたかゆみやくしゃみなどの副作用なら外来でも大丈夫とのこと。皮下注射はベルケイドの方を看護師さん、ダラキューロの方は先生がしてくださいました。（ダラキューロの初回は先生と決まっているようでした）ベルケイドの方が早く終わるのですが、少し痛いです。ダラキューロはゆっくり3分くらいかけて入れてくださったからかもしれませんが、ヒアルロン酸のような成分であまり痛くないと説明されていた通り、ベルケイドと比べると痛くありませんでした。皮下注射した部分ですが、1日目はダラキューロのあた

新しい抗がん剤治療がはじまりました。アミロイドーシスはがんではないのに、治療は抗がん剤なんですねDCyBorD療法という治療を受けることになり、初回のため入院しました。Dダラキューロ（ダラツマブ）Cyシクロホスファミド水和物Borベルケイド（ボルテゾミブ）Dデキサメタゾン今回の治療で問題なければ、しばらくは週に1回の通院になります。注射の1時間前に飲む薬が20錠くらいあって驚きました。皮下注射すごく怖かったのですが、気を紛らわせながら注射してもらってなんとか大丈夫でし

今日は検診日。朝から雨のせいか、いつもより車が多くて渋滞🚗🚗🚗⚡️心エコーの予約時間が気になって、早くに家を出たのに…イライラ😡⚡️なんとか間に合って、先に採血。「心エコーの予約時間が気になってイライラして来たんですよ」と、採血してくれている看護師に話したら、「そんなー、多少遅れてもいいですよー、イライラしながら事故でもしたら大変よ」確かにそうだけど、先月、「心エコーの予約時間に遅れないように来てください！」と言われたし。性格的に時間に遅れるってのは許せないから…。今日はなぜか

2022.5.6連休前に熱発して、結局1週間くらい体が重だるい状態で苦しみましたでも連休中は元気に過ごせたので、実家に帰省したり、家族でBBQして楽しめて良かったです出鼻をくじかれた治療は、今日から本格的に始まります。今日は、事前に採血しておいたので、診察もスムーズ。前の主治医は、治療中は毎週採血してましたが、今回は毎週しなくてもいいみたいなので、次週は採血なしで、その次の週に血小板の数値が見たいから採血しましょうということになりました。今日の化学療法室の担当看護

2022.4.13２年ぶりの入院です。しばし子どもたちともお別れ。昨日のお風呂は、小3の息子が、「ママと二人で入りたかった」と言って、下の子が出たタイミングで入ってきました。「明日からママいないけど、寂しい？」と聞くと、こくんと頷いて、私にもたれながら甘えてくれました。「ママは元気だから心配しないでね。念のために入院するだけで、今回は4日で帰ってくるからね」そう言いましたが、やっぱり心配なよう。小3にもなると、ガンという病気について少しずつ理解してきたのかも

②ixazomib(イキサゾミブ)これは、既に一部の患者さんに使われているベルケイド（ボルテゾミブ）と同様「プロテアソーム阻害剤」という種類に分類される治療です。プロテアソームというのは、細胞の中のゴミ処理工場のようなところで、そこでゴミ処理をしているのですが、そこを閉鎖（阻害）すると、細胞の中がゴミでいっぱいになり、そのゴミによって細胞が死ぬという仕組みを利用して開発されたものが、プロテアソーム阻害剤です。このイキサゾミブという治療薬も、数年前から有効性が高いと期待さ

もう、何度トイレに行ったか…。数えきれないぞ。コーモンからシャワーのように。イヤだイヤだ。ロペラミド、もう三錠も飲んだぞ。それでも止まらない。イヤだイヤだ。今日は、今年初めての診察日。ベルケイドを射ち始めてまる２年。今月から３年目に突入。血液検査の結果は良好。フリーライトチェーンκ/λは0.09で前回からそんなに変わってないと。「相変わらず数値いいねぇ～ベルケイドがよく効いてるねえ～合併症も出てないし、体に合ってるんだろうね。」と先生。「でもね先生、今月から３年目なんよ

午後は年休。お昼の新幹線で帝国大学病院へ。鳴瀬川を渡り。いつものように、バスで行きます。κ/λ比は正常値の範囲内でした。今日の主治医せんせーとのお話は、再発したら、どんな治療法をチョイスするかという、ちょっとヘビーなもの。私が受けた、ベルケイドで叩き、自家移植した後、レブラミドで仕上げるという治療は、既に、古典の世界(？)になっている。アドリア邁進なんて、多分、今は誰も使ってないだろうな。移植からの退院から数えても、8年2ヶ月。確かにそろそろ、次の波も想定しておかないと、とは思うん

最初に、トルネードによる甚大な被害に遭われましたアメリカ中西部（州）の方々に、心よりお見舞い申し上げます。🙏一日も早く平穏が取り戻せますように、お祈り申し上げます。🙏また、北海道をはじめ北日本や日本海側で大雪に見舞われている地方の方々へ、不慮の事故（被害）が起きませんように祈念致します。🙏❗️❗️今年最後の定期通院（12/15)に行って来ました。❔🤗お陰様で、今回も血液検査の結果は、各数値とも「stay」で、維持療法（37クール目）の継続となりました。🙏（残念ながら、年末から新年に掛け

今日は今年最後の診察日でした。心臓の先生は今年いっぱいで退職されるため、最後の診察。今年の9月に承認された心アミロイドーシスの薬について聞いてみた。残念ながら、ALアミロイドーシスの僕に使える薬ではないとのこと。老人性のアミロイドーシスに使う薬で、これ以上アミロイドが着かないようにする薬だとか。だから、早期発見の場合に有効的なんだと。でも、早期発見が難しいよねーって。最後に、毎週末ジムに行ってるけど、以前と違って、筋肉痛がなかなかとれなくて…なんででしょうか？って聞いてみた。確かに、

DCyBorD治療２回目です。１回目にドカンときたものがなかったので薬の量は変わらず。全部で25錠ありますね。前回はリスク？を避けて何回かに分けて飲みましたが、今回は…やりました。一気飲み！意外とすんなり飲めました。病人の状況を楽しんでるノーテンキオヤジです服薬から２時間ほど待っているとダラキューロとベルケイドが到着です。看護師さんと世間話している間に両方とも注射完了んっ？今回ベルケイドが痛くなかったよ？看護師さん『ベルケイドもちょっとゆっくりいれたから、痛くなかったのか

こんにちは😃今日は、いきなり閲覧注意です副作用の写真です僕が打っていたのは、表の下から８列目のベルケイドです。退院してひと月は、こんな感じで全身の皮膚が、ぼろぼろと剥けていましたふた月経って漸くマシになってきましたそして、足の浮腫み。酷い日は、ぞうの足を連想させる程でした。そして発疹これだけカラダが、ヤバいぞと警告してくれてたワケですで漸くこの副作用がマシになってきました。あくまでも、マシになっただけですがまだ手足の指の痺れと足の浮腫み。両足の膝から下のジンジン、倦怠感

治療開始と入院についてやはり徐々に進行しているのではないか、ということで、治療法と入院のスケジュールについて先生からお話しがありました。1クール目はベルケイドとレナデックス2クール目からはレブラミドを追加いわゆるVrd療法になるそうです。1クール目は2-3週間の入院軽作業はできる場合が多いと聞きましたが、仕事どうしようか迷っています。もしご存知の方がいたら教えてくださいまた、今月セカンドオピニオンに行く予定です。こちらもアドバイスいただけたら嬉しいです。AkiのmyPick

今の次男の1番の夢は「おうちに帰ること」それだけを一心に願っている。閉じ込められた暗いカーテンの中のベットの上で。昨年の今頃は、自由だったのに。あの日常は戻らない。生きるための治療だけどこの苦しみを強いることこれは正しいのか？といつも私に問いかける私がいる。可能性がある限り続けると他臓器が持たなくなるでしょ？命の限りって、なんだろうって考える。前を向く？どちらの方向が前だったかな？わからないね次男からのLINE今日のオンコビンはできなかったらしい。理由は、肝機能

一昨日の金曜日は受診日でした。私が通っている病院職員さんにコロナに感染者が出たせいか心なしか、患者さんも少なかったです。駐車場にも、すぐ車を停めることができました。採血は2人待ちで、すぐにしてもらえました以前、同僚だった方と、昔からお世話になってる方に偶然お会いして、話に花が咲きました。入室して、まず8/26にコロナワクチン２回目の接種を受けて、丸１日後、発熱して38.2℃まで上がった事、一晩寝たら平熱に下がった事を話しました。コロナワクチンを打って、白血球数がどう変動する

ネットを張ったら、右へ左へとスクスクと成長。このまま塀を這っていくコースもあるらしいです。朝起きたら、次男の秩父土産。天然かき氷はめちゃくちゃ行列でくるみ蕎麦も行列でいろんな店の味噌ポテトを堪能して気に入ったらしいです。秩父味噌ポテトは秩父名産借金なし味噌という味噌を使用しているらしいです。知らなかった〜ネーミングセンスがすごいですよねじゃがいもがあるから作ってあげようかな？と思ったら、小麦粉が切れていました。小麦粉を買うのは病院へ行く火曜日だな。こういう時はすぐに食べたいも

腰の手術がおわり、2習慣経たずに血液内科の治療に。ベルケイドとレナデックスで2剤治療らしいです。慣れてから3剤に追加するとのこと。レブラミドかな？わからん。本人は歩行器で1.2歩もお辛いらしい。車椅子もズレてくるし、座ってるのが痛いらしく、歩行器に移ったりベッドに腰掛けたり。それでも体力ある人は治りがはやいわ。昨日からベルケイドが開始になりました。本人はすぐに禿げるとか、気持ち悪くなると思ってたらしく、別に円形脱毛症だしええじゃん。衛生的で。排水口の掃除楽になるし。と言った

2003年に海外で多発性骨髄腫治療薬として承認されたベルケイドは、その後、日本でも少し遅れて承認され、特効薬の一つとして使われ今日に至る。日本における多発性骨髄腫治療の歴史は、このベルケイドとレブラミドの2大スター誕生の前と後で一変したと言っても過言では無いだろう。ここ数年で新薬が急増し、治療オプションが多様になった多発性骨髄腫であるが、結局のところ、ベルケイドとレブラミド、あるいはその後継者に、マブい系(エロツヅマブ、ダラツブマブ等の抗体薬)を組み合わせた治療と移植(自家・同種)をどう組み

今日は治療の日。いつもは5時間の点滴のため８時半～１５時くらいまでの治療。今日からはダラキューロ(ダラツマブ皮下注射)になりました！お腹への注射は今までのベルケイドが痛かったのでドキドキしたけど、５分で終わりました～痛みはヒアルロン酸が入っているそうでベルケイドよりは痛くはなかった…3分ペースでいれると若干痛いかも。５分かかっていいので痛くない方がいいです！と伝えました(笑)液が入っていくときは少し痛みがあって、赤みが出たり、皮膚が膨らむ感じがあったけど、すぐひきました。今まで

先日、コロナワクチン接種をして来た。先ず会場は『ワクチン予約１』で報告したように小生が多発性骨髄腫で通院している病院のため病院を良く分かっていた。それもあり、指定時刻5分前に会場（接種する部屋）入口に到着した。すると、結構な人がいたが直ぐに終わるだろうと小生も待つことに。直後、会場へと案内され小生が一番乗りだ（タイミング良かった😄）受付⇨問診⇨接種へとスムーズに事が運び結局、到着から20分程度で会場を後にできた。で、接種そのものの感想は『全く痛くも痒くもない‼️』っ

去った火曜日（6日）に口腔外科の診断が出ました。Dr：「現状では口腔外科でする治療は無いです」「もし痛みが出ても薬で痛みを抑える方が無難」「今後は内科の主治医の先生と骨髄腫の治療を進めて下さい」っと予想通りの診断が出ました！MRI画像の私。（男前！？）素人の私には、さっぱり分かりませんがこの画像で（その他複数）過去に鎖骨が折れていた事が、主治医にバレてしまいました！笑（もちろんトボケましたよっ！）そして、今後の治療について主治医と相談しDVd治療に入る事になり

今日もまだまだ膀胱炎の様な症状は続いてます(T_T)先生は血球が上がれば良くなるかも？先ずは血球が上がってみないと分からないって言ってました。血球が上がって治れば良いけど…今日で4日目、なかなか辛いのには慣れないのでほんと辛いだけ(××)午後からベルケイド💉フィルグラスチム💉うって15:30から血小板の輸血です今日も献血されてる方々に(*u᎑u)感謝❤❤輸血中に薬剤師さんが来て膀胱炎みたいな症状があると伝えると、白血球が出てると細菌性の膀胱炎で白血球が出てない場合は細菌性ではないと

今日の14:00でVTD-PACEの点滴が終わります。後は身体から出すのに補液を2日程点滴するので月曜日辺りには身軽になれる予定。浮腫もとれると良いのだけど…昨日でレナもサレドも服用は終わったので大丈夫だと思おう(><)予定より少し早くVTD-PACEの点滴が終わって補液に変わりました。これで4000くらい尿が出てくれれば浮腫も取れて楽になると思うけどな…今18:30で、まだ2800…厳しいかな(^_^;)朝昼夜後はベルケイド💉を6/29と7/2にうってVTD-PACE3