プログラフ

先週あたりから太ももと腕の筋肉痛がほんのり出てきましたが…。やっぱりなんだか筋肉の調子が怪しいです太ももと腕の筋肉痛はまだじんじんと続いていますし、ここ数日はなんだか背中も痛いですそれと、階段の上り下りが少しきつくなってきたのと、しゃがみ立ちもちょっと気合が必要になってきました今日になって少し歩きづらさもあるような…それに加えて腕の筋力も怪しくなってきたようで、シャンプーとドライヤーに休憩が必要になってきていますここで踏みとどまってくれるとよいのですが…ここで再燃した

今日の病院は混んでたなあ…夜勤明けの旦那さんは駐車場80分待ちとかエグいそれでもお薬もらえたのが午前中だったので良しとします明日から免疫抑制剤（プログラフ）の量が減りますありがたいことです！朝晩0.2mgが0.5包だったのが、朝だけになりました！さっき気づいたんやけど、限度額認定証有効期限今月末行かねば！明日は大阪行ってきます今夜ガソリン入れにいっとかな！アクセルレーターヘアアクセルレーターL(レモンライムの香り)150mL【医薬部外品】Amazon（アマゾン）

こんにちは今年入って２回目の外来年末より息苦しさを訴えてレントゲンを撮ったけど異常ナシ来週は呼吸器検査予定きっと呼吸器検査やっても異常なしやと思うなぜなら息苦しく肺炎の後遺症の時でさえ、異常なしやったじゃ今のこの息苦しさはなんだろう肝臓の数値は横ばい目のかすみも全然変わらない口腔内、皮膚のGVHDも広がって、全然引かないのでステロイド軟膏もたっぷりしっかり塗って、しっかり枯らしてくださいと画像酷いです。。プログラフも増やしましょうと１、０g１

昨日のブログで今のプレドニンの量が5mgと書いたところ、ブロ友さんから「いつの間にそこまで減ってたの？」といわれましたというのも、筋炎のベースのプレドニンは減っていましたが、喘息で追加したり、風邪で免疫抑制剤を休んで筋炎が再燃した時に増やしたり、プレドニンの量が目まぐるしく変わっているんですそのため、私もいつからどうなっていたのかわからなくなってきましたということで、おととしの夏ころに筋炎が再燃したころから、プレドニンと免疫抑制剤の推移をまとめておこうかと思います先に言っておき

ご訪問、いいねありがとうございます2018.1129歳で不妊治療をはじめ体外受精·顕微授精を経て2021.1女の子を出産しましたみーちゃんです治療歴はこちらから→☆初回妊婦健診してきました着いてすぐに血圧を測ったのですが139/49見たこともない数値です測り直してと言われて測り直すも129/63高いです…みーちゃん妊娠中でも130超えたことなかったはずなんだけどな〜7週くらいにお家で測った時具合良くなかったのもあるけど90/50とかだったんですよ…みーち

新年あけましたね🎍今年は新年早々1日に大地震があり2日には飛行機の事故と個人レベルでは関係ないかもですがあまり『おめでとうございます』と言いにくい気がしますね💦そんな自分4日に通院でしたあぁ混んでるやろなぁと思ってたけど行きの道路はガラガラ💨(世間はまだお休みのとこが多いのかな)病院もいつもより少なかったと思います採血して診察してもらってプログラフ朝だけになっても何事もなく最速で終了２週間後新しい先生(主治医さん)と御対面です✨️～今年は～年

昨日の受診でまた少し内容が変わったので、補足も含めてまとめておこうと思います膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5mg）朝1錠（→計5mg/日）〇ゼルヤンツ（5mg）1回1錠朝食後（計5mg/日）〇プログラフ（1mg）朝1Cap、夕1Capずつ（→計2mg/日）〇アムロジピン（血圧の薬）（2.5mg）１日１錠朝食後〇タケキャブ（胃薬）（20mg）1回1錠朝食後（→1/5-ネキシウム＝エソメプラゾールから変更）〇バクタ（肺

その後、膠原病内科の定期受診だったのですが…、主治医、外来が荒れていたらしく、呼ばれたのが16時半でした今までで一番遅かったですちなみに筋炎の症状ですが、時々筋肉痛があるような気もします太ももと腕のだるさは相変わらずありまして、ゼロにはなりませんただ、筋力低下はないと思っていますが…、ジャムのふたは全く開けれなくなったので徐々に落ちているのかもしれません歩きづらさは出ていないので、大丈夫だと信じることにしています次に採血結果ですが、CK206→61LDH2

さて、昨日のお仕事編に続き、次は体調の振り返りです今年の振り返りではありますが、ちょっと考えてみると、たまたま今年、喉頭腫瘍の生検をした12月27日ですが、去年は汗孔角化症の皮膚生検を受けていましたしかも、去年は滑って転んで右肋骨の骨折もしていましたそれでも、今年こそ、体調にトラブルなく過ごしたいと思っていましたが…。1月には皮膚生検のきずの治りが悪くてちょっとトラブルになったりと、年明け早々いろいろありました…。皮膚生検の結果が年をまたいだのと、年前には右肋骨骨折の診断

今月の18日の外来で肝臓、粘膜、皮膚のGVHDが判明して今週も月曜と水曜で２回受診し、2週間で4回（多）入院するのが、嫌な私は頑張って通院してきましたょ💦肝臓の数値12/1812/2012/2512/27AST188178130107ALT357354266217rーGtp222275347322肝臓の数値はプログラフの増量だけで落ち着いているので入院は

最近、なかなか体調がすっきりしませんが…。今日はなんだか筋肉のだるさが強いです午前中、入院に向けて少しお買い物に行ったのですが、いつもなら平気なはずの重さの荷物を持つのがちょっと辛かったですそれと、整体で太ももを押された時も少し痛みが強くて…、もしかすると把握痛も出始めているのか？とちょっと不安になっています歩きづらさとかは自覚がないのでまだ大丈夫だと思いますが…。なんだかんだで、やっぱり動きすぎなのでしょう…。ただ、喘息のほうは比較的落ち着いていて、たまに痰がらみの咳

重症筋無力症グロブリンで全身状態がやや底上げされたのでプログラフ1mg飲んでみようか、となったのだけれど…(ほんとは3mg飲むもの)やっぱりお腹痛くなる。たぶん前回もそうだったから、プログラフのせいだと思う。だめかぁ…最近ふと思うのですが、QOLのスコアが28点/30点満点なのは高いのかな…他の患者さんと比べたことないからみんなこんなもんと思っていたけれど、やっぱり高いのかな。最近どうにもこうにもメンタルが上がらない。結構限界が来ていて焦ってます。生きてる方々、みなさ

今日は今年最後の通院日弟から貰った造血幹細胞移植をして４６回目の通院よー通ってるわ笑２週間前の通院で呼吸器系で引っ掛かり(吸う量対して吐く量が少ない)念のためのCTをとったの結果発表～まあこんなもんかなぁGVHDとかではないから様子見でまた３ヶ月後に見ましょって事になりました数値もほぼ変わらずで安定年末何も気にしないで過ごせますオマケにプログラフ朝だけになったあと少しだぁぁぁーでも今回めちゃくちゃ悲しい事が2021年に倒れて発覚したCMLその時

12月21日晴れダンナさまは午後からお仕事なので9：00予約で床屋へ『23日が四十九日だからねぇ』って白髪ぼかしとカットへいきました私は行かないので来週美容院へ行きますきのうは通院日でした旦那さまが仕事を中抜けして行きだけ車でらくらく通院です14:15病院到着14:30～15:00枠14：40診察室へ12月14日の採血結果は皮膚筋炎の採血数値は正常値CK値も161でしたCRPも0.27正常値に下がってましたプログラフが1ミリ増えたけど特に身体に

出血量が少なくてちょっと悩ましかった生理ですが、昨日くらいからちょっと出血量が増えてきましたちなみに、いつもは最初1～2日が出血量が多く、その後、急に量が減ることが多いので、これまたいつもと違うパターンです。そして、最近ちょっと心配だった筋肉の症状ですが、まぁ、多少残っていますが、こちらは少し楽になっています具体的には、少し太ももと腕のだるさは強いままですが、筋肉痛が和らいでいます。ついでにいうと、月曜日よりは若干階段が上りやすくなってました今日は忙しかったせいか、夕方に

昨日、今日と診察日でした。昨日は整形外科で大腿骨頭壊死の診察。ここ1か月、左の太ももの付け根の痛みで早歩きの私がのろのろ歩きになっています。そのことを主治医に相談したらレントゲンではまだ潰れが確認できない程度の潰れ方なのでMRIの画像を見る限り、まだ痛みが出る様子ではないので骨の痛みではないでしょうとのこと。今日の膠原病内科では、前回の抗体値が「13」になっていて過去最少値で、嬉しかったです。こうなると欲が出て、ひとケタを目指したくなります。プログラフは来月、ゼ

9月頃から免疫抑制剤プログラフがどんどん減っていき12月の初旬は調子も良く、今回の受診でもしかしたら免疫抑制剤は終了かなと思ってた時白血病、移植後は甘くなっかった口腔内と肝臓のGVHD身体が痒くなったのは受診の一週間程前に、友人に身体が痒くてセーターを着てチクチクしてるようなといってたのを覚えてる。口腔内の異常もその頃だったけど、口腔内のGVHDぐらいなら、次の受診まで大丈夫と思ってたらまさかの肝臓まで流石沈黙の臓器と言われるだけあって身体の不調はあまり感じられず。

今月、少しですがまた内服内容が変わったので、ここでまたまとめておこうと思います膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5mg）朝1錠（→計5mg/日）〇ゼルヤンツ（5mg）1回1錠朝食後（計5mg/日）〇プログラフ（1mg）朝1Cap、夕1Capずつ（→計2mg/日）〇アムロジピン（血圧の薬）（2.5mg）１日１錠朝食後〇ネキシウム（胃薬）（20mg）1回1Cap朝食後〇バクタ（肺炎予防）1回1錠朝食後〇イトラコナゾール（カ

重症筋無力症、退院後63日。単発グロブリン3回目です。体調は、筋力低下で関節痛が出てきたけれど、それなりに頑張ればまだ外出可能。。！みたいな感じ。今日も9:30に家を出て病院へ。今日はいつになく激混みすぎた！！！11時予約で呼ばれたのは13時？グロブリン始めたのは14:30で、終わったのは18時…処置室に最後まで残ってたし、帰りはほぼ患者さんいなかったなぁ。最近ショックな事があったのもあり、色々と辛くなってきて主治医を見て喋ろうとした瞬間、なぜか涙がポロポロ…察しの良い

一つ前のブログで、免疫抑制剤のことを書いたのですが、一部間違いがありました💦大きなカプセルがセルセプト小さなカプセルがプログラフでした！ちなみに、今夜２０時に飲む量はセルセプト250mg3カプセルプログラフ1mg3カプセルの2種類です。プレドニンは、朝のみ服用です。飲み忘れしないように、スマホのアラームをセットしています。主人は膀胱の管もドレーンの管も取れ、シャワーを浴びたようです。羨ましい！私は、来週の月曜日か、火曜日頃とれる予定です。ドライシャンプ

耳鼻科の術前検査を一通り終えた後、膠原病内科のほうに呼ばれましたすると、術前でたまたまとった採血結果が出てまして…CKが167→206とさらに上がっていましたちなみに、前回とってまだ結果が出ていなかった項目で、アルドラーゼというこちらも筋炎の病勢を反映する項目があるのですが、こちらも前々回の4くらいから8くらいに上昇…確かに、昨日の夜から今日にかけてちょっと筋肉いつもよりだるいかな、とか、最近、ちょっとだるさが強いかなぁとは思っていたのですが…それと心当たりが結

結局土曜日に採血したので、まず血液検査について、プログラフを飲んでから14時間後だったと申告しました。あと、先週の木曜日から身体がすごくだるい事や、今朝左手の小指がしびれていたこと、カテーテルアブレーションのための入院が1月22日からに決まった事を報告。土曜に整形外科の足の専門の先生に外反母趾を見てもらい、靴の中敷きを作るよう言われたのですが、金銭的理由でキャンセルした話もしました。先生は「ああ、そうですか。」と笑っていました。アブレーションのことが不安で、精神的にものすごく不安定になっ

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つわりが辛くてブログ放置しておりましたこんにちは、タクロリムス妊婦のもぐらです。もう12月ですね。ジングルベルの鐘の音がどこからともなく聞こえてきます(幻聴)前回からもう3ヶ月くらいすっ飛ばしてますが、ひとまず現状報告を。読んで下さったら嬉しいです前回の投稿時はつわりの始まりでどうやら身体がフル回転し、様々な症状に苦しめられ、それに耐えられなくて精神的に崩壊してたなと今は俯瞰でとらえてます。半日以上の激烈胃痛だけは耐えられなかった…あの日の自分まじ偉い。よく頑張ったわ～現在お陰様

明日は足の専門外来に行きます。ついでに膠原病内科の血液検査も受けようと思ってました。今回は、プログラフの血中濃度を測る予定です。だから、血液検査の12時間前にプログラフを飲まないといけません。（朝の分は検査が終わってから飲みます。）検査はだいたい10時過ぎになりそうだから、22時過ぎに飲めば良いのですが、何をボケていたのか、夕食後に飲んでしまいました。おそらく19時頃です。血液検査は早くても8時半からなので、アウトです。診察は火曜日なので月曜にもう一度行くか、火曜日当日に検査する

続いて、膠原病内科に呼ばれましたまずは、採血の結果ですが…。AST16→21LDH242→279CK68→167と、なんとCKが約3倍に自覚としては、太ももと腕のだるさはあるのですが、筋肉痛も筋力低下も自覚がありません…。そういえば、昨日シャンプーのとき、若干腕が疲れたような気はしますが…。それと、心当たりがあるとすれば、今日も含め、最近忙しかったのと、調子が良かったのとで、いっぱい歩いたのと、調子に乗っていつもより階段を使っていましたただ、よ

気が付けば1か月なんてあっという間で、明日は膠原病内科と呼吸器内科の定期受診日です体調はというと…。まず筋炎の方ですが、相変わらず太ももと腕のだるさはゼロにはなりませんが、一時期よりは楽になっていますプレドニン減量してどうかなぁとは思っていましたが、喘息で増やしていたプレドニンを戻した後も問題なさそうです最近は階段の上り下りも下りが2階分、上りが1階分くらいならすんなりできます皮膚のほうはやはり多少かさつきがあって割れたりしていますが、全体的には悪くないかな、と思って

ご訪問、いいねありがとうございます2018.1129歳で不妊治療をはじめ体外受精·顕微授精を経て2021.1女の子を出産しましたみーちゃんです治療歴はこちらから→☆あれから鮮血の出血は無く過ごしていましたピンクおりはあったりなかったり5w入ったくらいから気持ち悪い…吐かないけども食欲ないBT19（5w3d）夜中に起きてお腹の張りを感じる今回の妊娠はお腹の張りがよくある気がする私が具合が悪そうなのを見て休めば？と言う旦那気持ち悪い程度で休んでたら毎日休まなき

先月、喘息が悪化してステロイドミニパルスを受けた後、不正出血からの生理不順？となっていましたが…。先週、どうやら生理が来たらしいぞ？とは思っていたのですが…、仕事が忙しかったのと、嗄声の耳鼻科受診の衝撃で忘れていましたが、いつの間にか生理が終わっていましたというのも、今回、すごーく出血量が少なかったんです…。出血がなかったわけではないのですが、本当に少なくて、それがいつの間にかなくなっていたものだから終わったのに気づきませんでしたホルモンバランスは一度崩れると戻るのに時間

嗄声の原因がわかって4日たちました。原因が分かったのはいいことですが、やっぱりいろいろ考えてしまいますひとまず、主治医を含め方々には相談したりしているところですが、その中で同僚かつ同期に、「どうしてあなたばっかりこんなことになるかねぇ」「仕事、頑張っているのに…」といわれたのが、地味に堪えましたそれ、私も聞きたいです多発性筋炎と関係があるのかないのか、お薬の影響があるのかないのか…。大穴は喘息と関係があるとか？（そんなはずはないと思ってますが）まぁ、そんなことを考えても