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CKが、264→423と上がっていたのでステロイドが5ミリに増量になりました。白血球が3.8→3.0と下がってました。(下限値は3.5)水がかかると右手の人差し指の付け根がズキンと痛いという事や、外反母趾が治らないこと、心房細動が出ていてメインテートの量が倍になった事も報告しました。【本日のお薬】アザニン25mg(朝食後)(50mg錠を半分に割ってもらっています)タケプロンOD錠15mg(就寝前)プレドニン5mg(朝食後)ダイフェン(火曜日)プログラフ0.
通院記録です⇒SLEとは2023年12月と今月の通院記録相変わらずアミラーゼ高くてビビりますC3C、C4、CH50はいつもより良い今回はおそらく出血止まったばっかりなので、まだうっすら出てたんだろうな…お薬(変わらず)プレドニゾロン5mgプログラフ(タクロリムス)3mgファモチジン20mg12月から、親指の関節の骨の痛みが出ていて、先生に妊娠報告の電話をしたついでに相談しましたが、ずっと続いているわけじゃないなら様子見でいいとのことでした。関節の骨が物にぶつかった
ゼルヤンツ→オルミエントに変更しつつ、プレドニンを10→9mg/日に減量して1週間がたちました。筋肉の方ですが、なんだか調子が良いような気がしますちょっと昨日動きすぎたのか今日は太ももの張り感があります、なんだか昨日よりは太ももも腕もだるい気はしていますが、じんじんするような筋炎らしい筋肉痛はなくなりましたそれと、筋力もちょっと回復しているような気がします少なくとも、家の中の段差で苦労することはなくなったし、階段おりるときの膝のがくがく感も減りました腕のほうも調子が良
昨夜、夫の両親から『デコポン』が届いたよ。夫の病気の事は、両親に教えてないの。離れて暮らしてるし、義母は、かなりの心配症。夫がお礼の電話したけど…。(食べれない。)『プログラフ』飲んでたら『デコポン』は食べない方がよい。って薬剤師さんに言われたのよね。グレープフルーツが代表だけど…。大きめの柑橘類は、駄目らしい。デコポン大好きなのに…。同僚にお裾分けとしてちょっと持っていったわ。夫が仕事に行ってる時に私1人で食べないと…。夫の目の前で食べにくいからね~。さっさと食べてし
愛しい君よ、今夜もまた。できましたん💕今夜はクリーム辛ラーメン、ベーコンは厚め、禁断のチーズゾーン。また薬を飲み忘れていたので、このあと飲みます、忘れちゃうから出しておきました。プログラフ(成分タクロリムス)、チーム免疫抑制剤です。この薬が保険適用になり服用を始めてから病気が安定しました。12年くらい前でしょうか?その前は日本では移植のときにしか使われなかったと医師から聞いています。アステラス製薬だから日本が開発なんですけどね(笑)私は肝臓に合併があるので写真右のウルソも飲んでいます
週明けの今日、耳鼻科の定期受診でしたというか、本当は先週の金曜日だったんですけど、激務が予想されたため予約変更させてもらいましたちなみに、声の調子はまだまだ嗄声ではあるのですが、一時期よりは声が出しやすくなっています気のせいかもしれませんが、プレドニンが増えてからましになったような気が…ということで、診察へいって、カメラの検査からですが、「声はあまり変わらないですね~」「声帯の白苔はまだ残っていますね」「あと、ちょっと痰がついています」「喉を潤すといいかもしれないです
あさイチでバルーンの交換をした朝ごはんはMEIN【冷蔵】少し経ったら水下痢の嵐下痢の原因はMEIN下痢は免疫抑制剤の吸収が悪くなるとのことで早々に食事再開が決まったやった昼から開始ICUは食べた量はかりで測ってて、100gぐらいって。しょぼ相変わらず食べたらすぐ出る便の形状みるとスジがそのままでてきている。ただの消化不良じゃない今までなんも口にしてなかったから、お腹がびっくりしてるのかもね。と食べていけば変わってくのかしらリハリハをがんばる
今回は膠原病内科のお薬が結構変わったので、またまとめておこうと思います膠原病内科(多発性筋炎+α)〇プレドニン(5mg)朝1錠〇プレドニゾロン(1mg)朝4錠(→計9mg/日)(→10mg/日に増やしていたのを2/9から減量)〇オルミエント(2mg)1回2錠朝食後(計4mg/日)(→2/9から開始、ゼルヤンツからの変更)〇プログラフ(1mg)朝1Cap、夕1Capずつ(→計2mg/日)〇アムロジピン(血圧の薬)(2.5mg)1回
ということで、膠原病内科に行ってきましたちなみに、今日は主治医の外来混みこみでして、診察室に入った時からお疲れモードでしたまぁ先週からうっすら今週は混んでそう、と思っていましたが…。ちなみに症状は相変わらず痛くてだるいのですが、なぜか今日は右腕だけ痛みが強いですいったい何をやらかしたのか…それと、やっぱり歩きづらさはあって、ひどいと膝ががくがくしますが、少し座って作業をした後は少し回復したりして、1日の中での症状の変動が大きいような気がしていますまず、太もものMRIの
今日は定期検診。眼科は、散瞳剤を使用して瞳孔を広げるので妻に運転してもらいました。黄斑上膜は経過観察で眼科は終了。前回は難病対象外だったが、今回は難病対象になっていた。ホント不思議です。呼吸器内科は悪くもなく問題なし。CRPが少しだけ高め。KLは234と良好。8月に検査した抗ARS抗体は60くらい。閾値が25なので、バッチリ陽性らしいのですが、基本的には陰性になる可能性は低いらしい免疫抑制剤を使って抑える治療になるわけですが、プログラフで抑えているわけですが、今日
昨日、太もものMRIを撮りました。毎回思うのですが、MRIって筋肉の調子が悪い時に撮る上に、撮影するときは固定するために太ももの上に重しを載せられるので、その重しによる筋肉の痛みに耐えるのが地味につらかったですすっごく痛いというわけではないのですが、じわじわした痛みに30分ほど耐えるというのがなんとも…そして、筋肉の調子の方ですが、やっぱりよくなくて…。まず昨日は、仕事で必要に迫られて膝立ちの姿勢になったのですが、太ももがぷるぷるしてそれを維持することができませんでした
昨日は血液内科外来の日でした肝臓の数値AST66ALT87rーGTP444下がらないむしろ上がってるその後産婦人科へプラセンタとvitaminを注射を打ちにプラセンタはホルモンに肝臓に更年期に肌にも万能と言われもう定期的に10年ほどしてるかな。。(プラセンタ注射は胎盤から成分を抽出してつくられた薬です)白血病になる前はプラセンタ打った後は何だか体が軽くなってお酒も良く飲めるわーと言って、たのが懐かしい。ここにきて肝臓の悪い時に打っても数値変わらずだっ
薬を調べると、リウマチの薬が変わってて。ずっと飲んでた、タクロリムスがなくなってプログラフになったわ。後、メトレートがなくなってる。ステロイドと週3回のダイフェン。糖尿は、毎日のインスリンじゃなく週1の注射💉先生達は薬をちゃんと飲めてなかったんちゃう?って言うけど、リウマチの薬なんて15年以上飲んでるし、、、確かに薬の量は多い方かも。今回、1包化になった退院して1週間程で最初は血糖値も少し下がってたのに、今回(土曜日に打つ)日曜日はまた血糖が上がってる。明日また血糖計るからどう
呼吸器内科のあと、膠原病内科に呼ばれました。まず採血の結果ですが…、CK160→82→106LDH239→246→247クレアチニン0.74→0.59→0.59(真ん中は消化器内科の受診の時の結果です)と、いったん下がったCKは少し上がりましたが、前回の膠原病内科の受診の時よりは下がって正常範囲内になりました他はおおむね横ばいです…。ただ、先ほど書いた通り症状は微妙で…。筋肉痛と筋力低下は続いています。そんなわけで診察ですが…、診
明日は膠原病内科と呼吸器内科の定期受診日です。体調を振り返っていて最近になりふと気づいたのですが、ブロ友さんにしても、私の周りにいる喘息仲間にしても、最近、調子が悪い方が増えています…。私はもともとこの時期(気温が下がり切って落ち着く時期)はいい方だったので、自分が調子が良くてもこの時期だからかな、と思っていましたが、よくよく天気を振り返ると、最近安定していなかったですよね…なんですが、私の喘息は、まぁ多少ここ1週間は咳が増えた気もしますが、全体的に落ち着いていて、息
夫の体調。嘔吐、下痢+腹痛も…。トイレへ行ったら上から下から~💦。なんとか洗面器が間に合った。ちょっと落ち着いてから『ナウゼリン座薬(吐気止め)』入れてみたよ。効くと良いなぁ~。いつもの薬『プログラフ3錠』。まだ飲んでない。訳あり乾燥わかめ150g国産ワカメ味噌汁ラーメン麺なしふりかけわかめごはん450g750g1.5kgミネラル養分無添加放射線検査済金属検査済水溶性食物繊維フコイダンコレステロール排出効果業務用お徳用メール便送
39歳、40歳になる数ヶ月前に結婚、結婚して1ヶ月で妊娠治療をスタートした私のブログです。妊活を始めて1年5ヶ月、現在43歳、お金のこと、心の変化、夫婦の絆、妊活メシなど私がしていることを妊活ジャンルにて書いてきました。体外受精4回目、1年5ヶ月目にクリニック卒業しました。クリニック卒業からジャンルを変更して、妊娠治療のことを含め様々なことを書いておりました。また妊活ジャンルに戻して第二子の治療を書いていきます。第一子の子育て関係も引き続き書いていきますので、気になる方は子育て記事をス
去年の今週白血病が確定された週(ブログ書くの遅れたので週にしました)点滴をしながら先生が説明してくれた骨髄異形成からきた、骨髄性急性白血病だねと。。。若い頃に血液の異常で注意受けたことない?子供産んだ時に原因不明の血小板減少症と言われてましたと。。。何度かその後病院に行ったけど異常なしだったし、その後子供も亡くしてここの病院を遠ざけるように過ごしてた。。。先生は今日、明日中にでも入院して欲しいけど入院してすぐに抗がん剤治療したいと言われそこをなんとかお願い
筋炎が再燃してちょっと不安もありますが今日は休日出勤dayです。なんとなーく、のんびり仕事できています足のほうはちょっと力は入りやすくなったような…?ただ、なんか太ももに変な張りと痛みがあるのが気になります…。腕のだるさは相変わらずですそれと、プレドニンを増やしたせいだと思うのですが、やけに甘いものが欲しくなって困っています気持ちの落ち込みとかもあるので多少許してはいますが、油断するとせっかく減ってきている体重がまた増えてしまうので気を付けないと…。最近の気分転換はすっ
筋炎が再燃して、プレドニンを増量しており、なんとなく、筋肉痛は落ち着いてきた気がしていましたが…。おとといちょっと動きすぎたのかもしれませんが、昨日は痛みは気にならないものの特に足のほうが動きづらくて、少し長い距離を歩くと歩きづらさが出てきたり、イスから立ち上がるときにちょっと気合が必要だったりしました確かにここ1~2週間ほど筋肉はやっぱり疲れやすくて、レース編みをしていても、読書していても腕が疲れてしまいなかなか進みません足は足でそんな感じなので、職場でちょっと長い距
こんにちは寒い日が続きます〜。まあ冬なのであたりまえなのですが。10月に再燃して一時はCK値が1000を超えたチロルですが、昨日の外来診察では46まで下がってました。現在薬は、プレドニン5mg,免疫抑制剤プログラフとセルセプト。プレドニンとセルセプトは再燃前の2倍の量が続いてます。顔や首の紅斑はまだ良くならないし、免疫抑制剤セルセプトの副作用で髪が薄くなってます。なので、学校に行く前には色々仕込んでます頭皮に濃茶色のパウダーをぱたぱた付け(ばあちゃんに分けてもらったもの)、顔の
筋炎の再燃に対してプレドニンを増量して1週間経ちました。増量してすぐは効果は実感できていませんでしたが、だんだん筋肉痛は引いていき、今は痛みはあまり気にならなくなっていますただ、太ももと腕に加え、背中のだるさも少し強いですが…。筋力低下のほうも、ピークは越えたような気がしますが、まだ戻っていない部分もあって、たまによろけてしまいますそんな中、なんだか昨日はお仕事が荒れ模様だったのですが、立ったまま、少し前かがみで5分ほど作業したら足ががくがくしました…そして、今日は両太も
昨日は寒ーい中外来へ行ってきました。肝臓の数値AST178→70ALT354→106rーGTP275→393r-GTPはそのうち下がるでしょうとの事WBC3000HGB10.5PLT85000WT1は4ヶ月ぶりに50>前回110免疫抑制剤は増えたまま1日1.4g目のモヤモヤはもう暫く様子見でヒアルロン酸の目薬とアレルギーの目薬皮膚のGVHDは肌は黒ずんできてしまってるからこれは後残るやろねとしっかりステロイド塗って
2019.04クローン病2022.12.06急性リンパ性白血病2023.07造血幹細胞移植2023.09本退院クローン病ヒュミラ・レミケード経験あり。→アザニン・エレンタール服用中。急性リンパ性白血病→プログラフ・アイクルシグ服用中。2023.06ビーリンサイト2クール目を終えて、長めの一時退院をしました。外来でマルクもしましたが、寛解で移植に向け好調でした。今しかできないと、ウィッグ買いに行ったり、友達とランチしたり、家電買い替えたり、服を捨てたり、食
今日は月に1回の皮膚科の定期受診でした皮膚の方ですが…先々週くらいは手荒れで割れて悩んでいた気がしますが、プレドニンを増やしてからなんだかよくなった気がします爪の周囲は相変わらず赤めですが…。汗孔角化症も私が見る限りは変わりないですというわけで診察でしたが…。まず、プレドニンを5mgにしたところで筋炎が再燃して、プレドニンを10mgに増やして今後お薬を変えることになりそうと伝えたところ、「いや~たち悪いね」と、言われてしまいました…。ちなみに皮膚科の主治医は皮膚
病院食にトンカツ🐷しかも3つて…蓮根とカツ1個は食べられず…白米はいつもと変わらず150gですもっと少ないかと思っていましたが💧昨日アイスを食べただけで、甘いもの食べてないので(?多分)この1週間で何キロ減ってるんやろ🤔今日は教授回診がありました。その後、研修医と主治医の真ん中(なんやそれ…)の先生が、詳しく色々説明してくださいました。いつもの外来の主治医よりしっかりしとるで!!!若いのに😭変えて貰おうかな…(ウソ)シャワー上がったあとは研修医も来てくれました。(男に変わ
今日は大学病院へ。9時からの診察、8時5分に家を出て8時半前に到着、予定通り。たいして症状も感じて無く(鈍感なだけ?)、困ってもないので、その旨を主治医に伝えたら薬、減らしてみましょうと。で起きてすぐ…・アレンドロン5mg→無し朝食後…・メスチノン60mg→継続・プレドニン5mg×2→プレドニン5mg+1mg×4に減量・エルデカシストール0.75mg→そのまま・ランブラゾール15mg→そのまま・アロプリノール100mg→これは痛風の薬・イルベサルタン100mg→こ
今日は今年初めての通院日でした~相変わらず多くて・・・(今日は早く行って早く帰ろう!)と張り切って出かけましたが・・・8:30について診察を受けたのが12:00。。。さすがに疲れまして・・診察室に入ってすぐに「もう呼ばれないかと思いました~」と新年早々、嫌み。。。先生も「ごめんなさいねぇ」と状態は相変わらずですが、最近夜に咳が出て、喘鳴もするので今回はステロイドの量は減らず。。プレドニン3ミリ/4ミリプログラフ3ミリそれと週
ここ1週間ほど筋肉痛が続いていましたが…。少し良くなったかと思ったら昨日の午後くらいから少し筋力低下が出てきて、時々膝が抜ける感じがしたり、椅子から立ち上がるのに気合が必要になってきました筋肉痛、ちょっといいな、と思っていましたが、よくよく考えると歯が痛くて痛み止め(ボルタレン)を飲んでたんですよね…その証拠に、今日は痛み止めが切れる夕方になると、急に筋肉痛がひどくなりました…前は筋肉痛は痛み止め飲んでもそんなに良くならなかったんですけど…。それと、筋肉痛の範囲が広がってきていた
こんにちは毎日寒ーいですね夏生まれと半分沖縄の血が入ってるアタシは寒さには弱い(とにかく冬が嫌い)コロナ前は台湾に移住なんて考えてたぐらいですからさて先週の受診から数日プログラフ(免疫抑制剤)の増量して急激に皮膚症状治まってきました昨日一週間前凹凸が無くなり枯れてきました肝臓は血液検査しないとわからないけど、倦怠感がマシな気がする胸の痛みもマシになり、口腔内は変わらず目はまだまだぼやけて、寝起きは目が開けれないほどの