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https://twitter.com/yo19650211/status/1624372312664608768?t=385kHSvQNkhReNsZ8iXAzA&s=09親の会の開催のお知らせ第63回起立性調節障害富山親の会を開催いたします🌷2月19日(日)13:30〜16:30富山駅前CIC3階とやま市民交流館学習室にて#起立性調節障害#NPO起立性調節障害ビアネットAlice#OD富山親の会—起立性調節障害🌷富山親の会🌷(@yo19650211)2023年2月11日
2023年、新たな年を迎えました今年はどんな年になるだろう…どんな出会いがあるだろう…思いも新たに今年も活動をしていきます。皆様、今年もどうぞよろしくお願いいたしますこの日午前中はQ&A集の校正作業、午後から今年最初のカフェAliceの会を開催しました参加された方の言葉より主治医との相性合わないように感じるがどうしたら…体調はよくなってきているようだけど勉強を全くしない。この先の進路のことはどう考えたらいいのか…ゲームばかりやっ
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.co令和5年が始まりました!昨年末にはクラウドファンディングへのご支援ご協力を賜り誠にありがとうございました!!皆様いかがお過ごしでしょうか?1月の「カフェAliceの会」のお知らせです。「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい親の会です(当事者も参加OK)
クリスマスも過ぎお正月を目前にして厳しい寒さが続きますね❄️寒さや冬型の低気圧はODの子ども達にとって大敵…気圧がもう少し安定してくれたら…と思いますこの日は午前中に会議を行いました。zoomでの打ち合わせは頻繁に行なっていますが、みんなで顔を合わせての会議は貴重な時間来年度の予定やQ&A集のことなど、いくつもの案件を進めていきますQ&A集作成メンバーの四国親の会ピッチさんも愛媛より来神。午後のカフェまでお付き合いくださいましたさて、今年最後のカ
『Q&A集を作りたい!』クラウドファンディングにご支援くださった方々へ『Q&A集を作りたい!』という長年の思いを実現するため取り組んだクラウドファンディング。支援してくださる方はいるのだろうか、と不安の中のスタートでした。おかげさまで皆様からのご支援、ご協力により、目標金額の800,000円を超え178名の方々より1,060,000円ものご支援をいただき、132.50%を達成期間終了となりました。スタッフ一同、心より感謝申し上げます。皆様からの熱意ある応援コメントは温か
11月も残り少なくなりました。あと1ヶ月で今年も終わります。あっという間の1年に感じます。皆さん、いかがお過ごしでしょうか?☆☆☆☆☆昨年末の埼玉親の会にはNPOピアネットAliceから代表、副代表に参加していただきましたがそのピアネットAliceさんが今度起立性調節障害のQ&A集作成のためのクラウドファンディングを12月22日までしています。以前には「起立性調節障害の子どもを支える人たちへ」も作成されています。↓こちらの小冊子は
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.co街の木々も黄色や赤に彩られ、美しい景観が心を癒してくれる季節・・・皆様いかがお過ごしでしょうか?「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい親の会です(当事者も参加OK)記2022年度第11回「カフェAliceの会」開催場所神戸市青少年会
NPO起立性調節障害ピアネットAlice(mogmog.co)オンラインカフェの前に、この日は現在取り組み中のクラウドファンディングのための写真を撮りましたクラウドファンディングへの挑戦の経緯は過去の記事をご覧ください過去記事①過去記事②これからも進捗の状況をお知らせしていきますので、どうぞご支援をお願いいたします今回のオンラインカフェには当事者の若者が2人参加してくれましたそんな当事者の言葉から…まだ起こっていな
2022.10.16(日)CiC3階とやま市民交流館学習室5にて起立性調節障害富山親の会を開催しました。初めて参加された方2名を含む7人での会となりました。初参加のお一人は当事者のお母様もう一人は新聞社の記者様当事者のお母様はこちらへ参加される前から色々調べておられ起立性調節障害についてもこちらが説明する必要がないくらい病気について良くご存知でした。毎回、親の会では初参加の方に以前、NHKで放送された番組を見てもらったりするのですが既に見たことがあると言うこと
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.coオンライン「カフェAliceの会」は今年度第10回目の親の会Zoomでの開催です☆「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です(当事者OK)毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか?おうちからZOOMでご一緒に!!(Zoom
起立性調節障害松本親の会古畑です。神戸のNPO起立性調節障害ピアネットAlice代表塩島玲子さんをお招きしての10月の親の会16名の保護者さんが参加されました。ピアネットAliceさんが松本で講演会を開催されてから3年。この講演会を機に、松本親の会を発足しました。無我夢中でしてきた3年間の親の会の活動。少し立ち止まり、15年の活動をされているAlice代表のお話をじっくりと聞いてみたいと思いました。前半は、Alice代表による講演。『親として大切なこと』を聴
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.co大型台風が日本列島を横断してから秋の気配を感じるようになりました。皆様いかがお過ごしでしょうか?行事の多い秋、様々な思いで過ごされているのではないでしょうか・・・保護者の方々の不安、心配事を少しづつ解消しながら、共にお子さまの未来へ思いをつなげて参りましょう「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思い
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.co暑かった夏も終盤、つくつくぼうしが鳴き出しました。皆様いかがお過ごしでしょうか?夏休みが終わりに近づくと、新学期への様々な思いで過ごされているのだろうと思います・・・保護者の方々の不安、心配事を少しづつ解消しながら、共にお子さまの未来へ思いをつなげて参りましょう「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思
https://twitter.com/yo19650211/status/1544600580248973314?t=lnisAE94oUBHMeMDnh4NIQ&s=0NEW■「起立性調節障害」について「NPO起立性調節障害ピアネットAlice」の塩島玲子代表に聞きましたhttps://t.co/2ERp9pTtVO@kobeshinbunより—起立性調節障害🌷富山親の会🌷(@yo19650211)2022年7月6日
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.coあっという間に梅雨が明け蝉もあわてて準備中の様子・・・皆様いかがお過ごしでしょうか?今年度は、リアルの会は月1回。オンラインは偶数月に開きます。保護者の方々の不安、心配事を少しづつ解消しながら、共にお子さまの未来へ思いをつなげて参りましょう「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩
NPO起立性調節障害ピアネットAlice(mogmog.co)日本列島、熱波が覆った暑い週末になりました。雷雨や突風と荒れた天候で、かつての梅雨とは様変わりしてきましたね体調不良が続いているお子さんも多いのではないでしょうか?6月25日㈯今年度二回目のオンライン「カフェAliceの会」を開催しました今回は、少人数でじっくりとお話しすることができました。ご参加された方の声よりお昼を過ぎても寝ています。起こした方がいいで
起立性調節障害富山親の会のブログへようこそあっという間に6月になりました💦(私だけ?)当会では年6回偶数月の第3日曜日に起立性調節障害の親の会を開催しています。4月のブログで次回の親の会は2022年6月19日㈰13:45~16:15CiC3Fとやま市民交流館学習室5と案内しておりましたが学習室の利用が緩和されましたので人数も10人通常通り36人まで時間も通常通り13:30~16:30(13:45~16:15)使用可能となりました。親の会では今
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.co関西地方の梅雨入りも間もなくですが、いかがお過ごしでしょうか?梅雨にも入らぬうちに集団熱中症の学校も・・・気候の変動による環境の中で育った子どもたちの身体は、対応しきれない状態になっているのでしょうね。『根性がないから』とか『身体が弱いから』とは違います。身体を守る、命を守る。は甘やかすこととも違います。気温、環境により、適切な過ごし方を工夫し乗り切っていきま
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡令和4年度「総会」と今年度第3回「カフェAliceの会」を開催します日時:5月22日(日)「総会」12:30~13:15(正会員対象)「カフェAliceの会」13:30~16:30(受付13:15~)場所:神戸市青少年会館(神戸駅から徒歩5分ハーバーセンター5階)お部屋:多目的室AサークルBいづれかの部屋参加費:正会員/無料賛助会員/200円一般/500円「
5月7日(土)通信制高校サポート校合同個別相談会が大阪で開催されました。通信制高校、サポート校が集まって個別相談が出来る催しです。会場の一角の『起立性調節障害相談コーナー』をAliceの役員2名で対応させていただきました。5月の開催ということもあり、これからの進路の参考に資料を集めているというお声を沢山聞きました相談コーナーにも沢山の方々が来られました。・ひたすら眠るのですが大丈夫でしょうか。・何とか楽にしてやりたいが、どのように関
NPO起立性調節障害ピアネットAlice(mogmog.co)明るい日差しに包まれた日曜日、神戸市青少年会館で、総会資料の発送作業を行いました。令和3年度の会員の皆様には、間もなくお手元に届く予定です。昨年度は、Aliceの活動に賛同くださり、ご支援くださいましてありがとうございました。活動報告などご確認いただければと思います。今年度におきましては、足掛け数年、念願の「Q&A集」発行に向けて、準備を進めています恒例
NPO起立性調節障害ピアネットAlice(mogmog.co)進級や進学を迎え心がざわつく4月…新たなスタートの時期をどのように過ごされているでしょうか。2022年度第1回目のカフェAliceは対面にて11名での会となりましたすっかり大人になった当事者も2名参加してくれましたこんなご相談がありました。『夕方、誰もいなくなった頃に学校に行くが、時には校内まで入れずに門の前で帰ってくることもある。とめた方がいいのだろうか…』『進路、早く決めてしまえば気が楽になるので
NPO起立性調節障害ピアネットAlice(mogmog.co)桜が今を盛りに満開です新年度がスタートしましたね。ご入学やご進級に、期待と不安で落ち着かない日々をお過ごしではないでしょうか?3月26日土曜日、オンライン「カフェAliceの会」を開催しました。役員を含む10名の方がご参加くださいました。何度かご参加いただくと、会の雰囲気にも馴染んでくださったご様子で、参加された方同士で、会話が行き交いました。「こんな時、どうしてますか?」「うちは
NPO起立性調節障害ピアネットAlice(mogmog.co)梅の花が香る季節になりました風はまだ冷たいけれど、日差しは暖かいですね早春の午後、オンライン「カフェAliceの会」を開催しました。役員を含めて15名の方がご参加くださいました。当事者の大学生さんや、他県からもご参加くださり、オンラインなら気軽に繋がることができ、嬉しいですね先ずは自己紹介から。お住まいの地域や、お子さんの学年、発症時期、今の状況やお悩みなどをお伺いしました。●病院は嫌が
2022.2.20(日)CiC3階とやま市民交流館学習室5にて起立性調節障害富山親の会を開催しました。県内のコロナウイルス新規感染者数が2月13日(日曜日)に公表した感染者267名2月14日(月曜日)に公表した感染者372名2月15日(火曜日)に公表した感染者331名2月16日(水曜日)に公表した感染者571名2月17日(木曜日)に公表した感染者517名2月18日(金曜日)に公表した感染者395名2月19日(土曜日)に公表した感染者431名このような状況
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.co☆「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい親の会です(当事者も参加OK)☆令和4年2月13日(日)の「カフェAliceの会」は神戸駅から徒歩5分ハーバーセンター5階に移転した神戸市青少年会館で行います。ハーバーランドにあるハーバーセンターへお越しください
NPO起立性調節障害ピアネットAlice(mogmog.co)1/15(土)通信制高校サポート校合同相談会が梅田センタービルで開催されました。通信制高校やサポート校が集まり、個別相談ができる催しです。会場の一角に「起立性調節障害相談コーナー」を設けていただき、Aliceの役員2名で対応させていただきましたオミクロン株の感染が拡大している最中ではありますが、受験シーズンということもあり、たくさんの方が来場されました。「起立性調節障害の相談コーナー」にも途切
起立性調節障害富山親の会のブログへようこそ‼️親の会の案内やお問い合わせの窓口新たに富山親の会のTwitterを始めました✨Twitterの方も宜しくお願い致します。🐦Twitter🐦起立性調節障害富山親の会https://twitter.com/yo19650211?t=cqDyAdp5-eaOB49ATGUVuw&s=09✳️起立性調節障害富山親の会はNPOピアネットAliceのネットワーク協議会に賛同しています。NPO起立性調節障害ピアネットAlic