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2021.12.19(日)CiC3階とやま市民交流館学習室5にて起立性調節障害富山親の会を開催しました。前日の土曜日より雪が降り続き積雪もあり足元の悪い中8名の方々にご参加頂きました。ありがとうございました。予定通り13:45からおしゃべり開始16:15までしゃべり続けて終了‼️初参加のお母さん…現状をお話し頂き私達も過去に辿ってきて沢山共感出来る部分もありバレないようにもらい泣きしたり💦ここに参加されるまで一人で起立性調節障害の息子さん、そうでな
こんにちは。傾聴ぷれいすの遠藤さおりです。久しぶりに『起立性調節障害』の話しを。起立性調節障害は思春期の子どもに起こる病気です。朝起きれない・頭痛・吐き気・めまい・動悸、息切れ・腹痛、下痢・食欲不振・午後からは体調の回復がみられる(怠けているように思ってしまいます)・睡眠障害(昼夜逆転など)個人差が大きく不登校の原因にもなっていることがあります。子どもが突然朝おきられなくなって不登校になってまさか自分の子どもが!?とお母さんやお父さ
いよいよ来週になりました起立性調節障害埼玉親の会。今回は昨年2月以来久しぶりのリアル開催です。神戸よりピアネットアリス代表、副代表をお迎えします。感染症対策での開催ですので参加のかたは必ずマスク着用で受付では検温、手指消毒をお願いいたします。少しでも体調不調なかたは無理なさらずにまたの機会にお待ちしています。(当日でしたら欠席連絡は不要です)今回は午前9時半~11時半。場所は京浜東北線与野駅西口駅から徒歩2分下落合コミュニティ
NPO起立性調節障害東北仙台親の会のブログへようこそ。ご訪問ありがとうございます。当会は東北で起立性調節障害の親子をサポートするボランティア団体で、主に仙台で活動しております。10月の親の会のご報告遅れました💦10/13(水)当日は13名の方にご参加いただき、そのうち新規の方5名いらっしゃいました。起立性調節障害の解説動画を見ていただき実際回復された高校生のお母さんのお話を拝聴しました。今、渦中にいる方、回復した方、受験を控えた方、皆で悩みの共有をし、情報の交換が出来た有意義な会と
年内最後となります起立性調節障害埼玉親の会を開催します。今回は久しぶりのリアル開催で4年半ぶりにピアネットAliceの代表、副代表が埼玉親の会に参加されます。親の会ご無沙汰のかたも久しぶりに参加されませんか?皆さんの参加をお待ちしています。
お待たせいたしました。起立性調節障害埼玉親の会は2020年2月のリアル開催を最後にコロナ感染症拡大のためオンラインでのミニ懇談会を開催してきました。緊急事態宣言も解除となり感染者数も減少傾向です。今年最後の起立性調節障害埼玉親の会をリアルで開催します。(感染状況により、変わる場合もあります)ピアネットAlice代表、副代表が参加されコラボ開催です。お二人には2017年4月に開催のこちらの会『第18回埼玉親の会報告』昨日の埼玉は晴天で気温が
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.co☆「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です(当事者OK)☆11月14日(日)の「カフェAliceの会」は神戸駅から徒歩5分ハーバーセンター5階に移転した神戸市青少年会館で行います。ハーバーランドにあるハーバーセンターへお越しください。日ごろの悩み
NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.co一気に季節が秋へ寒さを感じるようになってきましたね。季節の変わり目は何かと不調が出やすい時でもありますがお変わりありませんか10月23日オンラインで「カフェAliceの会」を開催しました。今回はピアネットAliceの役員含め、12名の参加でした。(うち当事者2名)ODのお子さんの保護者からご相談いただくことがあるので、ODについて勉強したいと健康運動指導士の方が.
昨日2021年10月17日(日)CiC3階とやま市民交流館学習室5にて親の会を開催しました。8月に予定していた親の会が新型コロナウイルスの富山県独自の感染対策のレベルがステージ3となり残念ながら中止とさせて頂きました。2013年9月1日に第1回の親の会を開催し今回、55回目となりました。記念すべき会に代表のHN日々草さんの参加もあり参加人数は全員で7名でした。(10/4から富山県独自の感染対策はレベル1にはなりましたが学習室の利用人数は10人までと制限されて
NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.co第11回「カフェAliceの会」は、神戸ハーバーセンタービル5Fの神戸市青少年会館で開催しました。最近発症された方、進路に悩まれている方、久しぶりに来てくださった親子さん、来春から社会人となる親子さん、など、当事者だった方お二人を含む、13名の方がご参加くださいました。先ずは最初に自己紹介。お子さんの年齢、発症された歳、今気になる事や、これまで
9月も末となり、過ごしやすい季節になってきました今回のカフェAliceには7名の方がご参加くださいました数年前にアリスの会のため神戸まで来てくださった方や、通信制高校相談会で代表の講演を聴きご参加くださった方、"お話だけ聞かせてほしい"とビデオOFFでご参加の方など、同じ起立性調節障害の子をもつ親として、思いや悩みを共有する時間になりました。兄弟で罹患して"どうしてうちの子ばかり…""いつになったら治るのか…"と思ってしまうが、子どもが笑顔で居てくれることがどんなに大切なこと
9月18日(土)通信制高校サポート校の個別相談会で代表が「起立性調節障害でも笑顔になれる付き合い方」の講演をしました。進路の事が本格的に動き出す時期の中たくさんの方々が熱心に聴いておられました。相談コーナーは役員3人で担当。代表の講演を聴いて、更に詳しく聴きたい事を相談される方や講演前に相談される方、沢山の方の相談がありました。*同じ立場の人と話ができて気持ちが落ち着きました。*モヤモヤが少し晴れました。と言って頂き笑顔が少しでも見られると私達も嬉しいです。抱えておら
令和3年8月2日(月)学校研修に行ってきました。自然豊かな環境の学校です。25名の先生方がお集まりくださいました。起立性調節障害の事を勉強しようとして下さる先生方。熱心に代表の講義を聞いてくださいました。当事者の子どもに対してどう接すれば良いのか、進学は?などなど、しんどい子どもに対して決めつけるのではなくなぜそうなっているのかという事を知った上で物を言うのが大切なことだとおっしゃっておられたのが印象的でした。早速お送りくださった先生方のアンケートの一部をご紹介しま
http://pianetalice.mogmog.co暑中お見舞い申し上げます梅雨が明けた途端、猛暑ですね起立性調節障害の子供達にとって、激しい気候変動は不調のきっかけになることも。。。皆さんの体調はいかがですか?7/24(土)、オンライン「カフェAliceの会」を開催しました。全国から14名(うち当事者さん2名)の方がご参加くださいました。発症して間もない方、1、2年経過された方、大人のODママさん、男子大学生さん、女子大生さん、克服し
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.co第7回目の「カフェAliceの会」は三ノ宮から移転した神戸青少年会館が入る神戸駅ハーバーセンタービルでの開催でした☆「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です(当事者OK)参加者は大人10名当事者3名お子さん
7月3日サンケイリビング新聞社主催「通信制高校・サポート校個別相談会」で「起立性調節障害相談コーナー」を役員2名で担当しました!中学3年生の保護者の方からの相談が多くありました。相談件数は16組夏休み前、進路について考える時期でもありますね。「カフェAliceの会」でも進路についての悩みやご相談をうかがうことが増えてくる時期でもあります。初めての方は、会への参加は少しハードルが高いかもしれませんが運営スタッフ皆ODの子ども母たちです。子どもへの対応や体調
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.co☆「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です(当事者OK)☆7月11日(日)の「カフェAliceの会」は神戸駅から徒歩5分ハーバーセンター5階に移転した神戸市青少年会館で行います。新しい会場の視察がてらハーバーランドにあるハーバーセンターへお越しく
「こんにちは~!」明るい挨拶で、「カフェAliceの会」が始まりました。オンライン開催の一番の魅力は、全国の皆さんと気軽に繋がることです。今回は、東京から大分の11名の方々がご参加されました。岐阜からご参加の方は、以前は息子さんと、神戸まで出向いてご参加下さいました。「ついでに神戸観光もしてね。」と当時の思い出を語って下さり、その息子さんも大学生。次回は息子さんもご参加くださるそう。オンラインだからこその再会が嬉しいですね「なかなか眠れなくて…。」のお悩みに
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.co第6回目の「カフェAliceの会」はオンライン(Zoom)での開催です☆「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です(当事者OK)おうちからZOOMでご一緒に!!(Zoomって意外と簡単ですわからない場合はpianetalice23@ya
昨日2021年6月20日㈰CiC3階とやま市民交流館学習室5にて親の会を開催しました。親の会の様子はbravoさんのブログにて報告させて頂きますSmileさんのブログにも起立性調節障害だって大丈夫!現在専門学校1年生!Smileさんのブログです。最近の記事は「色んなお楽しみ(*^^*)(画像あり)」です。ameblo.jp親の会について書いて頂きましたみなさん、ありがとうございました。次回の親の会の予定通常は偶数月の第3日曜日に開催しておりますがお盆ということも
起立性調節障害富山親の会のブログへようこそ!!!6月は偶数月です。親の会は下記の予定で開催します。記日時2021年6月20日㈰13:45〜16:15場所CiC3Fとやま市民交流館学習室5今回も前回と同様学習室5での開催です。短縮時間内での開催となりますのでご了承下さい。現在、学習室5の定員10名密を避けるため参加ご希望の方は事前にご連絡頂けると有り難いです。連絡先は富山OD親の会toyama.od@gmail.comまでなお当日、コロナ感
http://pianetalice.mogmog.coNPO起立性調節障害ピアネットAliceでは起立性調節障害の子どもを支える方々の日々の緊張や不安などを軽減し、心を癒す(安心)目的で「カフェAlice」の会を開催したあとの時間に懇親会を催し、支える方々のリラックスと明日へのエネルギーを充電していただいておりました。子どもたちもお酒を飲める年になり一緒に参加したり大
例年にない梅雨入りの早さで、不安定なお天気が続きますね。梅雨の晴れ間、今日はZoomで「カフェAliceの会」を開催しました。久しぶりに参加の方、いつも来てくださる方、全国から18名の皆さんが、参加されました。いつものように自己紹介。皆さんのこれまでの歩みを聞いていると、体調の事、進路の事、病院の事悩んだり、苦労しながらの歩みで、自分だけじゃないんだな、、。一人じゃないんだ、、、と思えた時間でした。同じ病気とはいえ、症状は様々、個性や性格でも対応は
昨日2021.4.18㈰午後CiC3階とやま市民交流館学習室5にて親の会を開催しました。親の会の様子はSmileさんのブログにて報告させて頂きます『親の会』『親の会』今日は2ヶ月に1度のお楽しみ🎶起立性調節障害の親の会へ参加してきましたと、言っても前回は娘の引越しの日と重なったので私的には4ヶ月ぶり~~~皆様お久しぶりで…ameblo.jpみなさん、ありがとうございました。起立性調節障害富山親の会はNPOピアネットAliceのネットワーク協議会に賛同しています。
起立性調節障害富山親の会のブログへようこそ!!!みなさま、いかがお過ごしでしょうか?お子さま達は春休みに入られた頃でしょうか?我が家の校区は明日が修了式のようです。コロナ禍ですが、お子さま達、お休み中には心と身体の充電が出来ると良いですね🌸今月は奇数月で親の会の予定はありません。次回の親の会は下記の予定で開催します。記日時2021年4月18日㈰13:45〜16:15場所CiC3Fとやま市民交流館学習室5今回は学習室5での開催です。短縮時間内での開催
日本小児心身医学会起立性調節障害ガイドライン作成ワーキンググループ様よりNPO起立性調節障害ピアネットAliceに協力依頼がありました。起立性調節障害のガイドライン改訂版発行にあたり患者様と保護者様へご協力のお願いです。現在の起立性調節障害ガイドラインを改訂するにあたり、起立性調節障害の診断や治療などの様々な疑問や悩みなどを患者様、保護者様から多くお寄せいただきたいと思います。皆様のご協力よろしくお願い致します。締め切りは令和3年4月15日(水)多くの方のご協力を
起立性調節障害埼玉親の会はNPOピアネットAliceのネットワーク協議会に賛同しています。起立性調節障害のガイドライン改訂版発行にあたり患者さまと保護者さまへご協力のお願いです。起立性調節障害の診断と治療についての疑問や悩みのあるかたでご協力いただけるかたは下記リブログ記事内にあるフォームにご記入のうえ送信ください。(すべての疑問、悩みに対応できない場合もありますのでご了承ください)締め切りは令和3年4月15日(水)です。よろしくお願いいたします。