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こんばんは!明日は悪性リンパ腫デーです。すこしでも、早い診断、治療。良いお薬との出会い。たくさんのいのちが助かってほしいと祈っています。https://ameblo.jp/mamiuri/entry-12621710428.html『悪性リンパ腫デーにむけてー1』9月15日は悪性リンパ腫デーだそうです。子供って、人間ドッグや、血液検査などの健康診断もないので、なかなか気づけないので、我が子の経験しかわかりませんが、記録…ameblo.jphttps://ameblo.jp/mamiur
1の続きです。(画像お借りしてます)次女が、なったのはバーキットリンパ腫。高悪性度、週単位で進行するというものすごくスピードがあるもので、見つかった時点で、すぐに手術でした。週単位でステージ3。。。気がつくのが遅れたら。。。。あのときに言われたのは、日本に20名くらいしかいないということ。先天性のものということ。抗がん剤が合うか、まだあまり実例がない。ということ。海外の大きな研究所とのやりとり、マニュアルで進めていく。ということ。とんでもない病気にかかったと、私は失神しました
なんだか、頭のなかがざわざわしてたら、この頃を思い出す。ここが、我が家にとって、一番底の時だって。この頃を思えば、なんでも頑張れる。乗り越えれる。
献血したことある?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしようhttps://ameblo.jp/mamiuri/entry-12397318163.html『働く細胞』おはようございます!昨日は長女がきてくれて、先日の旅行のお土産持ってきてくれて、次女には次の発売を待っていた漫画をもってきてくれた。持つべきものはやはりお姉ち…ameblo.jp本当に、献血のお陰でどれだけ次女のからだが助かったか。顔色が一瞬で変わって来るぐらい生き返りました。私自身、貧血の治療してたく
昨日書かせていただいた続きです。今日母の入院する病院から呼び出しがあり行ってきました。毎回携帯が鳴るたびドキドキです。担当医が変わり、若いガタイのいい先生でした。母と主人と4人で。今回のお話は、詳細な検査結果。胃からの出血が多く、輸血が必要なこと。C型肝炎などの感染リスクは99.99%くらいないそう。週明けには抗ガン治療を開始したい。という旨でした。母の癌の種類はバーキットというもので、悪性度の高い癌のようでした。https://matsu
とりあえず、血液、心エコーも何も異常なさそうでした。あと、CTなどは何かあれば、後日TELが入ります。何もないはず!!疲れた。本当にくたびれた。でも、これでまたしばらく安心できると思うとこれくらい。なんですけどね。つい、欲が出て、贅沢に疲れた。なんぞ言ってるけど、あのころの大変さを思い出したらそんなこと言ってたらいけませんね。健康のありがたさを感じながら帰りました。りりかは、初の1人で私の実家へお泊まりでしたが、何ら問題なく過ごせたようです。どこかへいく。とか、学校がある。と
次女、とりあえず血液検査は相変わらずそんなに変化はなし。ただ、CVカテーテルの除去で縫ってる場所二ヶ所が、かなり目立つケロイドになり、一応胸になるのし、当たると痛いというし、気になって医師にみてもらったところ、やはり今になってこれは。。。ということで、今度皮膚科の方へも、いかなきゃいけなくなりました。うぉーー。。。うぇーーー。。。また病院増えたー。(泣)次は心エコー待ちです。そのあともまだまだ続くよー!もう疲れてきました。。。。(笑)
今日は次女と外来へきています。今日は五時間以上かかるのを覚悟してるので、夏休みの宿題を持ってきてやっています。途中からは造影剤流すのに点滴すると大人しくしとかないといけなくなるので、今のうち。。。昼御飯も、三時まではお預け。私だけ食べるわけにもいかず断食です。いつも、ここの大きなロビーをみると、あの頃の闘病の記憶が鮮明に思い出されてゾワゾワしてきます。頑張ろ。
昨日届いた封書。慢性疾患(難病)指定の保険証でした。次女の悪性新生物のです。もう寛容になったといえども、まだ検査は2ヶ月に一回行ってるし、これを見て現実に引き戻される思いで、ずーーんときました。経験された親の会などもあり、不安が共有できるからいってみようかな。と、おもったり。でも、まだ入院中の仲間のママたちと定期的に近況を話せるから本当に助かってます。二度とあんな経験させたくないけど、あと3年は要注意な時。。。長い。今月末には、次女の画像検査に、りりかの発達検査の結果が、同じ日にあ
7/10血液検査とCTでした。白血球は4800ありその他の数値も問題なし!CTでも再発の所見なしでした!ただ蓄膿がまだくっきりと写ってて……相変わらず耳鼻科通いの日々です。抗生物質のせいで腸内のバランスが乱れてお腹痛くなって整腸剤が手放せません。4月から蓄膿でもう3ヶ月になるのに全然良くならないので最悪手術になるかもしれません。手術になってもいいと血液内科の主治医の先生も仰ってたのでこの際この育休and療養中に治してしまいたいなー。なんて。3/21に退院して体重は6kg減です!
今日はりりかの栄養相談室が病院の地下で、次女が何回受けたかわからん骨シンチや、CTや、ペット検査のあるアイソトープと書いてある部屋の入り口をみて、心臓がバクバクして、足がすくみました。次女の検査を毎回、祈りながら、不安でたまらなかったことを瞬時に思い出されてこわかった。二年前のこの頃。パパ頑張った日。(笑)
こんばんは!いつもコメントありがとうございます!後程お返ししますね!次女もだいぶん良くなってきました。ほんとは軽い風邪なのかもしれませんが、免疫の低い次女だからこじれたのかもしれません。結局、こうして出席日数が。。。とか言ってられない状態です。抗がん剤で助かった場所もある分、壊された場所もたくさんあります。でも、命には変えられんな。と、思います。ここぞというときについてないなぁ。。。と、言っていた次女。思えば、ここぞというときに助けてもらえてる。幸運じゃないか。と、思ったりも
これを書いた日に、ブロ友さんでもあり、次女の症例少ないバーキットリンパ腫というガンのことを身近で、一番共有できているmamiさんから、素敵なプレゼントが届きました。高くて普段手が届かない川中醤油のだしシリーズ!!素敵過ぎる。感動しました。こんな私にこんな立派なものを。しかも、たくさん使い方教えてくれて。頑張って料理作るね!間違いなく美味しいものが作れるはず!!!ありがとうございます!
二年前、ここにいたんだなー。。。外へ出ることもできず、次女と二人で外を見ながら出たときは何するー?なんて話していました。今は暑い暑いと文句いいながら、学校行ってます。すぐ忘れるよね。そんなことも生きてるからの気持ちなんだよ。と。
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はJCOから、バーキットリンパ腫に対するDA-EPOCH-R療法の論文をご紹介いたします。MulticenterStudyofRisk-AdaptedTherapyWithDose-AdjustedEPOCH-RinAdultsW
このブログの木地から丸二年たちました。まだ二年なんだけど、今日を過ごせてることに感謝。この時も乗り越えれないって思ってたけど、ここまできた。きっと大丈夫。
5/16から日曜日以外は毎日耳鼻科に通院して鼻掃除してもらって薬も飲み続けてやっと蓄膿症の症状がかなり!マシになってきました!昨年の6月リンパと扁桃が腫れて内科一件行っても原因わからず翌日行ったこの病院で異常を見つけてもらって大きな病院に紹介してもらってからのリンパ腫判明でした。当時のお礼を言ったら"やっぱりそう(リンパ腫)だったか〜"と。本当耳鼻科の先生にも感謝です。リンパ腫罹患前にも蓄膿症になったときこの耳鼻科に通ってすぐに治りましたので今回も絶大な信頼を寄せて通わせていただい
休校中の子供たちとあつ森をひたすらやってます。お友達家族も複数交えて晩ご飯後にオンラインで遊んでます。ボイスチャットもできるので会えなくても日々島での会話を楽しんでいます。体調はぼちぼち。蓄膿症だけまだ症状あってしんどいですが…。あと数日で処方薬がなくなるのでそろそろ諦めて耳鼻科に行かなきゃだなぁ。8月からナサニール点鼻薬で生理を止めてて3月に投薬を止めてつい最近生理再開しました。そのおかげで減りづらかった体重も2kg減であと18kgやせれば元どおりといったところでしょうか笑笑ホ
明日から忙しそう!慣れたものですシェアする夕飯泣き笑いだぁ!退院の日が決まりました!CVカテーテル除去手術4000羽の祈り入院最後の夜スタートライン2018.12.15退院!
復学先の中学校へTELする復学先の子供たちにご挨拶へいくまた会おう!ありがとうね。またね!平成30年終わりに気がついたこと
次女の変化ぞぞぞとするハードスケジュールハロウィーンと明日は。。。!抗がん剤6ー26ー5ラスト!!!!masyuu涙する
抗がん剤5ー5抗がん剤5ー7身におきてわかる必須アイテム母子涙苦楽を共にしたもんきち
たくさんの妹たちさよならまたね!!一生懸命わくのなかにいること出来上がったぁ!!抱っこしてー!!唯一の外出先を考えすぎない笑いすぎ次女の思いを尊重するアドベントカレンダー
何事も勉強だー。この笑顔を忘れない抗がん剤4終わりボチボチいこう芸術は爆発だ!
あぁ。。。。部屋変わる信じるセクシーダンス谷あり山あり感謝
忘れることのない言葉パパの覚悟抵抗する(笑)抗がん剤2ー1熱に腹が立つリハビリ
お初ともだち洗髪まで歩けたよ解禁!切り替えるこれから抗がん剤
次女の体調が急変したとき病気の報告私が気を失う家族の反応力強く次女の夢緊急手術は終え、ここから抗がん剤治療との闘いが始まります。長い10か月でした。
昨晩39度まで熱上がりました…寝てる時に、頭の後ろ、左耳のリンパ、に加えて、なぜか右耳のリンパのあたりから鎖骨にかけても痛みを感じました夜中トイレの鏡で確認したところ左のリンパの腫れは変化なし。右の頸部(夏腫れたところ)が若干硬くなってる?+右鎖骨あたりに豆粒サイズのしこりを発見。痛みを感じた部分!気のせいかな…でも気になる。今朝起きたら37.5くらい。日中も横になってて、今37.4。下がりきらない。リンパはほんの少し痛むけど昨晩よりマシ。氷枕で頭を冷やし、左のリンパも小
日曜の夜、お風呂上がり、鏡をみると、耳の下あたりから顎の下にかけてリンパ腫れてる夏以来、特に気になることもなく、順調に経過観察してきたのに…ここにきて…再び…ただ、まぁ10日前頃から体調悪かったのは悪かったのですまた時間ある時に詳しく書きますが、10日前に急に左耳が聞こえにくくなったんですしかし3日前、まさにリンパの腫れに気づく日曜の朝から聴力は突然回復!でもリンパの腫れ!しかも今度は左!夏に腫れたのは右頸部なので逆側。そしてちょっと耳寄り。あと押すとちょっと痛い。あと昨晩か