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ダウン症山ガールのるーちゃんです。2歳から六甲山に時々登ってますが、久々なんで軽く布引の滝に。10時半に新神戸駅から出発→8歳ダウン症子供の足どりで、約1時間20分。ハーブガーデンに到着コース。最初はルンルンでのぼっていたのですが、、、はい、滝には何の興味もないらしく、、、ただ、「あーキレイ」の一言のみ。目指すはハーブ園、だんだん腰が曲がってきて本人は「おじいちゃんですー」と言いながら.........そしてついにはパパの背中に。このお方、すでに23キロ124センチ
先日、お友だちのカフェオープンに行った日の帰りにハート型の落ち葉が落ちていたので拾って、1号に「見て見て〜、ハートだよ」と嬉しそうにみせたら1号、さっとその葉っぱをとってちぎってしまったので母、めちゃくちゃ怒りましたイタズラのつもりだったみたいだけど人が大切にしようと思ったものを壊すなんて意地悪にもほどがあるので雷落として、置いて帰るフリをしましたそして、先に行って、1号がどうするか見ていたらなにやら地団駄踏んでましたがそこにとまって何かしてるので戻ってみるとその辺にあ
こんばんは久しぶりの更新でーすももちゃんが小学校へ行くようになって、運動不足が気になるので!最近、学校帰りによく公園に遊びに行ってます。その帰り道ルンルンの後ろ姿このお腹最近気づきましたが、ももちゃんはぽちゃぽちゃ系気付くのおそっ!!がんばってぶら下がってます食物繊維を知らぬ間に摂れるように最近、五分つき米食べてます。←これは食べれる!本当は黒米とか雑穀も入れたいけど、娘が食べてくれないので諦めていますお腹の調子まずまずです。ま、浣腸は続けてますがね自力便もでたり
6/1、ブログで知り合ったあやまぁまさんがカフェをオープンしたので1号とお祝いに行ってきました声をかけてくれたのはかずりん。けろままさんにも初めてお会いできました1号に、スマホを渡してみんなを撮ってと頼んだのにわざと外す2人しか写ってない💦または、みんなを撮るフリして、自撮りしてたりふざけんぼうです手作りケーキのミックスベリーのチーズケーキをいただきました超絶美味しかったこちら。店主のあやまぁまさんカフェのオープンおめでとう子育てしながら、お店をやるって大変だと思うけど
今日は、お友だちがカフェをオープンしたので1号と一緒に遊びに行ってきましたブログがご縁で会ったダウンちゃんママカフェで、また他のお母さんたちに会ったりしたのですが詳しくはまた後日アップします今日はとりあえずお出かけフォト電車小僧なので、いつもと違う電車に大興奮遠いけど、無事着いたーーそして、今帰り途中ですー単線区間では、ずっと先頭車両から外を眺めてましたカフェでのことはまた明日にでも
こんにちはーまたご無沙汰してしまいました先週金曜日に2号嘔吐ーーーx10回近くでおやすみしたのですが昨夜、1号もーーーということで、今朝はおばあちゃんに来てもらって1号をみてもらい午後に会社を早退して交代病院を受診してきましたー2号の時に、ナウゼリンという座薬をもらって、それで治ったので1号にも、家にあったナウゼリンの座薬を昨日の夜入れて吐き気を止められたのでかなり元気になりましたドクターに行く途中のアジサイの花が綺麗だったので写真を撮りました最初、ギザギザの葉っぱをみて
こんにちはtan-takaです青森県民だから、毎日りんご食べてまーす…という話ではございません(笑)大好きなんです。椎名林檎sama毎朝、養護学校まで娘を送迎していますが車中では、ライブDVD上映~娘も、歌詞や振り付け、よ~く覚えていますよ時間との戦いで朝から殺気立っている母の心を林檎ちゃんが、調整してくださっています(笑)ワタシ、20代からず~~っと、好きです。はじめに「本能」で…持
退院が決まった😭浣腸でお腹のコントロールが私の役割。頑張るよ、かーちゃん!みーさんのためならもうなんだってやるよ!そんな覚悟だった☺️この一ヶ月ちょい、本当に目まぐるしく日々を過ごしてた。特に心が忙しかった😢上がったり、下がったり…誰がなんと言おうと私がこの子を幸せに笑顔溢れる人生にするんだ!とそこにたどり着けばパワーが湧いた。たくさん愛される子にするんだ✨長女も待ってる。早くみんなで暮らそう。退院の日、たまたま主人がお休みになったから一緒に迎えにいった。シナジスを病室で
みーさんが入院してる間に長女のお楽しみ会があった。そこにみーさんを連れていって長女のママ友にみーさんを紹介しようと思ってたのだが、出来なかった。保育園だから、登降園時刻が家庭によって異なる。仲のいいママたちとは仕事してるときは毎日会ってたけど、今はその時間に預けてないから会うのも本当に久しぶりだった。みんなみーさんに対面できるのを楽しみにしてくれてた。が、会わせられなかった…心配してくれるママたち。なんだかなー。お楽しみ会なのにカミングアウトするのはな…と気がひけて、お腹の病気か
ほんっと、ご無沙汰してますーーながらくブログを放置してしまいましたーにもかかわらず、訪ねてきてくださる方がいて、ありがとうございます感謝ですたくさん、たくさん、書きたいこと溜まってますが、まずは今朝のブラザーズの一コマから気がついたら、2人が私の、ふっとくて押さえのいい脚に頭を乗せて寝てました気持ち良さげですが私は重いても、まぁ、可愛いです今限定の風景だなーと思いますゴールデンウィークのこと、先日のお出かけのことなど書いてないことたくさんあるのでボチボチアップしていきた
病理検査の結果が出るのに2週間くらいかかるらしい。もうこの際、ヒルシュスプルング病でもいいからみーさんのお腹が楽になる方法を考えてくれるだけでいい。ただそう思った。そんなこんなで毎日毎日、搾乳持って通ってる日々に終わりが見えてきた。というのも、小児外科の先生からまた話があり私が毎日3回の浣腸を家でやって管理が出来れば帰っていいとのこと。そりゃ、かーちゃん頑張るよね。ちゃんと管理してあげられるように洞察力高めるように頑張るよね。そして、タイミングをみて浣腸を練習することになる。
1ヶ月検診がきつい子供は入院してて私だけ産んだ産院に行かないといけないこの1週間ほど気持ちが重かった行かなきゃ行けないけど行きたくなかったここに来るのが一番きつい産まれるまで軽く気になる程度の所見は言われていたけどまぁ誤差範囲でしよとか言われていたのに産まれてすぐ様子がおかしいと保育器の中に入れられミルクも抱っこも何もできない何もわからない状態で3日間ただ保育器をのぞくだけ特に良くなるそぶりもなく3日間色んな病気を心配したけどその時はダウン症なんて思ってもいなかっただ
昨日は心臓外来の日でしたー学校にお迎えに行って引き取ってからバスで移動なるべく、本人に降車ボタンを押させたり、降りる駅を教えて覚えてるかを観察したり先日の個人面談の話を踏まえて、日頃できるとこから訓練訓練検査は心電図とレントゲンのみでした検査票も本人に持たせて、窓口に出させてトイレに行くね、とつたえて出てきたらなんと、レントゲン検査終わってました1人でやれて、凄いでも、終わったこと伝えてくれず持参したノートになにやら書いてるばかりで検査票見て、チェックがついてるので終わった
昨日は午後、1号の個人面談でしたー今月中学部3年に進級してから、その週のうちに保護者会そして、GW前に個人面談というスケジュールなので担任といろいろ打合せすり合わせできるので、忙しいけどなかなかいいと思います3年連続で同じ担任なので、もうお互いのこともよくわかっているのでありがたいです普段の1号の様子は、家で見るのとは違っていて例えば、3月の終わりごろ、「新しい担任はE先生、副担任はM先生がいいです」と担任のI先生本人に向かって言ってたこと、初めて知りました先生が、「それは先
次の日も朝10:00に病室に入る。担当のナースが『ママ、みーちゃんとってもかわいいね❤️』と声をかけてくれた。あれ?どこかで見たことあるナースだった。すぐには思い出せなかった。授乳を始めると『みーちゃん、ちゃんと飲めてる?』とナースが声をかけてくれた。母乳がちゃんと出てるかちょっと心配だったのでそのことを伝えた。そしたら、助産師で母性病棟にいたナースだからおっぱいみるよ。と授乳をみてもらった。あ❗そーだ、そーだ‼️長女の時にお世話になったナースだと、思い出した。『
毎日の日課のように朝、長女を保育園へ送り(実家にいるため車で30分くらいかかる。お仕度を見届けて往復で1時間越)帰ってきたら母がお弁当を作ってくれていてそれと凍らせた搾乳を持って10:00に病室に入る。担当ナースが挨拶に来る。今日の検査の時間を聞く。レントゲンと注腸検査だそうだ。だいたい、15:00くらい。とだけ聞いた。長女のお迎えがあるので15:30までいつも病室にいた。15:00だったら、見送って戻って顔みたら帰るかな。そうシミュレーションしてた。15:00過ぎに検査
泣きながら授乳をして病室でボーッとみーさんを見つめる。主人から連絡が入った。病院に戻ってきた。実家で母がお弁当を二人分持たせてくれて二人で病院の休憩室みたいな食堂の横にあるスペースでお弁当を食べた。そんな母の愛にも感謝した。母に診断がついたことをLINEしたら、『みんなで育てていこう。たくさん愛していこう』と返ってきた。みーさんはたくさん愛される子になって欲しい。色んな想いが交差する。私は全然、食欲が湧かない。モリモリ食べてる主人が謎で仕方なかった…。『よく食べれるね
検査結果を聞く日がやってきた。みーさんが入院したため、病棟でやってくれることに。子供センターの応接室に行く。新生児科のドクター2人と臨床心理士、病棟のナースがいた。あー、また臨床心理士までいる。やっぱりそうなんだね。そうでない気がしてたのは、そう思いたかったからなんだね。なんて自分に言う。ドクターが持ってた紙がみえた。確信した…シーンとなる。オドオド頼りないドクターが口を開いた。『検査して結果が出まして、21トリトミーでした』涙が溢れ出した。覚悟してたつもりだったけ
こんばんは新学期が始まり、バタバタですー1号、新入生を迎える会の司会をすることになったそうで練習しなきゃと言うので練習しようと言うと、早速、アンチョコを読み始めました最後はダンスです。パプリカですと言ってますが、ほんとうは、世界にひとつだけの花なんですが米津玄師のパプリカに勝手に差し替えてますーー司会、観に行きたいけど、行けません頑張ってほしいなぁ写真は、先日大涌谷に行った時のフォトです
みーさんが退院して毎日がのんびりしつつもあっという間に過ぎていく…頑張ってミルクを飲んでる姿をみると、やっぱりダウン症ではないのではないか??と思ったりする。つり目もなんだか違う気がする…たまにうんちも自分で出すから、筋力も少しずつついてきてるんだろう。検査結果でやっぱり健常児でした。と言われることを夢見ていた…万が一、ダウン症だったとしてもモザイク型だったらいいなーなんて思いながら過ごすこと2週間…仕事が早く終わった主人が18:30頃実家にきた。何日ぶりかの再会✨でも、
アラフィフまだ半生楽しめばよい。。医師にはうつであってうつでは、ない。あまりにも次から次へといろんなことが起こるので、うつ的症状になっただけ〜と言われてたから。苦労して52歳で大手企業に就職できたと思ったら、焦る慌てる、失敗するの繰り返し。人間関係にも恵まれてなんとしても定年まで頑張ると勤務中、運転中記憶が、ぬけた。危険。書類が読み込めなくなった。休んでいいと会社から言われたが、立場的に無理、短期間の休みではすまないと退職した途端床が抜け落ちたような歩き方は?
私から遅れること1週間。みーさんの退院となりました。そのまま実家で世話になる予定。ベビーベッドもバッチリ✨オムツもバッチリ✨哺乳瓶の乳首も言われたものを用意出来てバッチリ✨沐浴液も、ミルトン溶液もバッチリ✨バッチリ、バッチリ…と思っていても、正直不安。新生児を扱うのも5年ぶり。5年前と同じにはいかない。歳も5つも増えている。助けてくれる母も5つ歳が増えている。そして、5年前と違うのは5歳の長女の世話付きになってること。大丈夫か?私。今になって不安が…でも、選択肢は
こんばんはー!1号、突然、紙に、れいわと書いて、発表してくれましたーお願いしたわけではないんですが。2回目に、動画撮ろうと、お願いすると「なんでやねん!」と拒否しつつもちゃんと発表してくれましたれいわ、って教えたつもりはないのですがニュースでみて、わかってるんですねー私なんて、昭和が過去のものになり、平成まで過去のものになり、さみしいなぁ2つも前の時代の人になっちゃったと思ってたんですがさすが、14歳!まだまだこれからの新時代を生きていく若者だーーーたとえ、障がいがあって
先日、箱根旅行に行ってきましたーガラスの森美術館で、キラキラ輝く木を撮影してる2号の邪魔をしようとするので私が実力行使で1号を押さえつけてるところを2号が撮影してました決して、虐待してるわけではありません笑ガラスの木が反射して見応えありました力は強くなってきたけどまだまだふざけんぼうな、子供みたいな一面がたくさんあるのでよく実力行使しちゃうけど私は、腕や手を痛めてしまってるので、小さいお子さんを子育て中のみなさんは特に、ご自分が無理しないように気をつけてくださいねー
今日、担当医の先生からお話があるって。ナースから朝イチに言われた。お?そろそろ退院の話かなミルクもだいぶ飲めるようになってきたし、お腹のハリもいい感じだしなんて思ってウキウキと沐浴して授乳をしていた。毎日いるもんだから、ナースの上下関係やナースの私生活まで色々知ってなんだか一緒にみーさんを育ててくれる友達のような感覚になってきた。みーさんのいる部屋のリーダーをやってるナースが4歳の男の子のママで多分、歳も近いのかな…お互いに子育ての悩みとか仕事との両立とか旦那への愚痴とか…現実的
退院してから毎日、長女を保育園へ送り帰ってきたら凍らせた搾乳を持ってNICUへ向かう。NICUの面会は11:00からなんだけど、母乳をあげるママは特別に10:00に入って10:00の授乳をさせてくれる。16:30の長女の保育園お迎えギリギリまでNICUにいて帰る。そんな生活をしていた。みーさんはNICUの重度の部屋にいたけど中度部屋を飛びこえて軽度の部屋に移っていた。周りには低体重で産まれてきた赤ちゃん達がいた。みーさんより、1ヶ月も早く産まれてきたのにすごく小さい。けど、一生懸
コメント下さってる方、追いついてなくて返信しておらずですみません。コメント読ませて頂いて涙したり、元気になって気持ちがほっこりしたり色んな感情が私の中で溢れております。徐々にとなりますがお返事していきます。たくさん、励ましてくださったり共有してくださることで本当に気持ちが上がります!嬉しい限りです❤️ありがとうございます。
本当は一緒に退院したかった。頑張れば一緒に出来たのかもしれないけど、無理せず、ドクターがもういいんじゃない?って思うまでお願いしよう。と決めた。午前中の退院になるので一度荷物を置いてから、授乳をしにまたNICUへ行かなくてはならない。結構、ハードだ😅私の両親と主人と長女が迎えに来てくれた。むくみがひどいから漢方と子宮収縮のお薬と痛み止が大量に処方された。今日から私と長女は実家で生活する。長女を保育園に送り、そのままNICUへ授乳と搾乳を届ける日々が始まる。搾乳器を買った。
先日、1号と2号と3人でモノポリーをしました!初めてやったんですが1号、二個あるサイコロを振って出た目の合計を数えていましたなんか、感動ーー2号に対して、おふざけの顔も撮れましたただ、自分のコマを進めるのは苦手のようで自分でやらないので、やってあげました出来ることもあれば、まだまだ苦手なこともありますねでも、日々面白いですー昨日は、はま寿司行きたいと言いだし、「はま寿司」ってワードを覚えたんだなーとほほえましく思いました
面談の予約の時間になった。主人も来てくれて一緒に面談。何を話せばいいんだろう。ってか、まだ診断名ついてないから動くの早いかな。私ってせっかちすぎだよね。本当に。なんて思いつつ席についた。頼りなさそうなおばさん。保育園のことを伝えてみる。私は同じ市内だけど、実家の近くの総合病院で産んだ。近いけど里帰り出産だった。だから、『区が違うから確認しますが、横浜市はダウン症だからといって受け入れを拒否する保育園はないはずです』と言われた。え?そうなの??でも長女が5年ここの保育園通