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こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。(シェーグレンも併発)本日で自宅療養366日目、治療451日目(1年86日目)です。【闘病歴】2017年5月頃:皮膚症状発症2018年4月4日〜2018年7月5日:入院93日2018年7月6日〜:自宅療養(寛解維持期)※リウマチは現在未治療【治療内容】2018/4/12:プレドニン55mg+プログラフ5/2〜:プレドニン→ベタメタゾン6mg5/21〜5/25:ヴェノグロブリン点滴追加
オムツかぶれがひどかったのと、首がかぶれて、ちょっとジュクジュクしてたので、皮膚科へGOステロイド➕亜鉛化軟膏を処方してもらいました💊ステロイドってすごいですね。まぁ、亜鉛化のせいもあるかもしれんけど、一晩でめっちゃ良くなってるでも、どんだけ強い薬なんやろーって思う。再診がなく、肌がツルツルになるまで続けてと言われたけど、今朝もう一回塗ったらほぼ治癒しているので、やめようとおもいます。おしりはダメやね。常に下痢りんやから、なかなか良くなりません下痢が治れば治るんやろうけど。
上の子も下の子も生後1ヶ月〜10ヶ月くらいまでほっぺが真っ赤になるほどの湿疹がありました。(これは、出始めの頃。まだ赤みも薄く、小さいです3ヶ月くらいかな)少しよくなったかな?と思えばすぐにまた荒れて、少し治ったかな?と思ったら荒れて、、、の繰り返し。『いつまでつづくの?いつ治るの?』とネットで検索しまくりで不安だったことを覚えています。風邪なんかで病院行っても、『ほっぺはちゃんと軟膏塗ってるの?お薬だそうか?』と言われたり、近所のおじさんおばさんたちにも、『ほっぺた大丈夫?
北海道札幌市のお稽古サロンprunelle〜プリュネル〜見にきてくださりありがとうございますprunelle〜プリュネル〜の松山ひとみです会議が終わりゆっくりですごはんも食べてお腹いっぱいなのでちょっと眠たくなってきました〜各種レッスン詳細・お申し込み〜ルルベちゃん®♡♡♡エレガントメッシュバッグ♡♡♡グルーデコ♡♡♡ミリオンバングルミリオンキャット♡♡♡レッスン日程お申し込み&お問合せフォーム♡♡♡メールアドレス
パルス療法4クール4日目今日から内服でのステロイドに切り替わる💊3日点滴、4日内服で1クール終了。朝血液検査の結果が届き、ステロイドが効いてきたようで数値が改善されきている☘️すっかり気分が良くなり、院内ローソンに来たら、ウチカフェスイーツ半額キャンペーン1人お茶パーティーの始まり副作用としては、不眠と目のカスミ👁昨夜はam2:00からam2:30分の30分だけ寝れた夕方心療内科の受診があり睡眠薬を処方してくれるらしいので、今日からはグッスリ眠れると良いな目のカスミは、パルスや
長女ちゃんのお肌の現状!気になる方もいるかと思い、久々に記録しておきます。*今の状態は、とても良く昔のように掻き壊すことも無くなりました。乾燥性アトピーなので10月に入り、肌寒くなり、空気も乾燥してくると手首やひじの内側を掻くようになりますが、保湿剤を塗ります。痒みがひどい時はステロイドを塗るときもあります。*1歳半から2歳歳半が最も肌が荒れてました。生後6ヶ月くらいから全身に湿疹は出ていたし、ほっぺはじゅくじゅくだった。ステロイドが怖くて、生後
前のブログの続きでーすもし、まだ読んでない方は前のから読んでいただけると嬉しいです😆そして、午後の免疫外来。この先生は、前も書いたかもしれませんがゆっくり、おっとりした先生ですが私はとても信頼してます今の状況を伝えて…その後薬の話をしました〜私は今、ベーチェット病の疑いとなっていますが先生いわくベーチェット病で間違い無いでしょうと…こんだけ、口内炎ができる病気は他にないから~で、この間やった内視鏡検査ですが特に「これ‼️」といったものは無かったようです。では、腹痛の原因は最近
前回は体重が減ったとこまで書きました。今も食べれる量は元気な頃の半分以下。でも最近はアイスがお気に入りで毎日のように食べてますそれが今年の4月に小さな間質性肺炎が見つかりました。放射線をあてているのでその影響プラス抗がん剤の副作用が考えられステロイドの内服と1週間の自宅安静で楽になりました。それからはしんどい時もあるけど、ぼちぼちやっていました。それが先週、また咳が止まらずちょうど診察&治療の日だったので診てもらったところ肺炎のところが大きくなっていて、肺炎のときに上がるKL-6が600
北海道札幌市のお稽古サロンprunelle〜プリュネル〜見にきてくださりありがとうございますprunelle〜プリュネル〜の松山ひとみです今日は朝から会議ちょっと数字の書類が多い会議なので眠たくならないか心配です...〜各種レッスン詳細・お申し込み〜ルルベちゃん®♡♡♡エレガントメッシュバッグ♡♡♡グルーデコ♡♡♡ミリオンバングルミリオンキャット♡♡♡レッスン日程お申し込み&お問合せフォーム♡♡♡メールアドレス♡
高額療養費で、2年分遡ってオーバーしていた分を請求しました入院があったとはいえ、海外旅行行けるような金額が返金にいつもの掛かり付け病院は、限度額認定証で、余分は払わなくていいけど、院外薬局は1度負担になるので請求しなきゃ返って来ません今は、インスリンもあるし、月に三万程の薬代これも、全額返金対象なので、忘れずに請求せねばです昨日は、変わらず微熱続きで、怠くて何もしてません喘息もあまり良くなくて、吸入7回、頓服メドロールも10㎎少しまた増えてしまいました腰痛も酷かったので、動けなく
ステロイド効かず。。。家近くの耳鼻咽喉科へ、、、外から見ても子供達がいっぱいよし!今日はやめとこう!!でも、なんか胸騒ぎするなーと、ネットで調べてお店近くの歴史ありそうな耳鼻咽喉科へおじいちゃん先生。触診→表情変わる→看護師さんになんか言う→なんかざわつきしはじめる→紹介状出される「明日にでも行って下さい」はい。ざわついた時点で脇あせマックス!!
先日、第2回九州CKD看護研究会に患者会枠でオブザーバー参加してきました。CKDとは慢性腎臓病のことを言います。いま日本人の8人に1人が腎臓病と言われてします。クラス32人だったら同級生の内4人が腎臓病になる可能性があるくらいの割合です。他人事ではない病気のひとつになりました。痛みや症状がわかりにくいので、浮腫みやすい方、疲れやすい方、無理するとすぐ血尿が出ちゃう方などは気をつけた方がいいかもしれません。近年、腎臓病の治療方が大きく変わってきています。少なくとも20〜30数年前ま
こーんばんはー!昨日はかなりお疲れモードだったはずなのに、何故かあまり眠れなかった自分です(^_^;昼にディズニーアプリで買ったお土産が宅配便で届きました!!めっちゃワクワク!!!と思ったら・・・・・ん?郵便受けになんか入ってる!サンプルかなんか当たったかな~?と思ったら、先日受けたがん検診の結果が!ふんふんふん~~~と鼻歌交じりに封筒を空けたら・・・・・・・がん検診ひっかかってた「要精密検査」っていっ
酒さ様皮膚炎ステロイド、プロトピックを塗らなくなって、27日目漢方白虎加人参湯と桂枝茯苓丸料塗り薬ロゼックスゲル・・・・26日目抗生物質ミノサイクリンサプリビオチン、ミヤサリン、ビタミンC+もともと飲んでたすっぽんやらピルやらハイチオールやら・・・・16日目シナール配合錠(ビタミンC)塗り薬部分的に試すデュアック配合ゲル漢方十味敗毒湯・・・・2日目昨日から左口元だけに塗ってるデュアックピーリングのニキビ薬今朝は特に変化なし塗った直後も染みる
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こんばんは。とびひ→じんましん→湿疹でどんどん悪化。最終ステロイド注射で一時的に鎮静させました。これが1ヶ月の間に起こりましてステロイド効果が切れてから1週間後に弱め?な湿疹が再発。しばらくは飲み薬を服用中です。しばらく安定?しているような皮膚でしたが今朝、洗顔後に鏡をみたら顔の数カ所まとまって湿疹が出ていました。ただ、かゆみが全くありませんでした。写真ではわからないのですが、細かな湿疹がまだあります。夜はメイクを落として塗り薬を塗って就寝しようと思います。ロンライ
こんにちは、完全に身バレしちゃいますが笑HiDANE-くすぶる想い、発信してます-様より、インタビューを受けましたのでご報告します!受けた記事は↓です!病気をもっている人が生きやすい社会をつくる!難病を抱える大学生のやりたいことインタビューを受けている中で、過去のことや自分自身の軸がどこにあるのか。どうゆう経験をしてきたのか。想いのグラデーションはどうなのか?バラバラになっていたパーツがまた1回、整理された気がします!何も成果を出してない。何もやれてない。そんな自分ですが…。未来
今日は90分の専用馬レッスンだったから、最近ずっと一緒のアームストロングと走ったの。調子に乗って、アームとも写真撮ったよ。このレッスンの指導員は、アームはとっても性格が悪いって言ってたΣ(|||▽|||)ま、分からないカンジでもないトキあるけどね。でも初級みたいな中級障害だったけど大事なコトなんだなーって思いながらやってた。ちぃアームと競技会出るんだけど、アームが右行きたいトキに左!ってゆーと落とそうとするの。ただちぃがバカにされてるだけだと思うんだけどね(;˘-ω-)
かれこれ数ヶ月前今思えばこの日から皮膚の病気は始まってた生後5ヶ月21日目腕や足に赤い斑点がポツポツできてた皮膚科へ行ったら手足口病と診断数週間たっても治らず再度皮膚科へ手足口病ではなく虫刺されと診断それからRSウイルスにかかるまでの1ヶ月間、ステロイド塗薬を処方され続けたRSでかかった小児科でも赤い斑点が治らないことを相談医師はウイルスに感染してる影響なんじゃないかとまたまたステロイド塗薬処方され赤い斑点は一向に治らないむしろひどくなってく斑点の数が増えてく
月に1度の診察の日プラケニルのおかげなのか補体が正常値✨がしかし…全くよくなってるという体感無し…不完全燃焼…膵臓の数値は悪化でもプラケニルが効いているならステロイドを減らそうとなりましたテッテレー1ミリだけどね…この1ミリがどう出るか…たかが1ミリ、されど1ミリかなり減らしてる私には1ミリの差が怖いそして、緑内障持ち大量のステロイドが使えない状態再発(?)なんかして、悪化させるわけにはいかないわょキリッ信じておりますよ、センセッステロイド飲んでる皆様で
先日、季節外れの虫刺されで、顔に刺されてしまい、痒くてしんどかったので顔に「ムヒ」を塗りました。次の日の朝、ムヒを塗った部分の皮膚が真っ白に色が抜け、朝から途方に暮れていましたエステ中尾です結果、一過性の症状だとわかり3日で元に戻りましたが、ステロイドが入っていたそうで、血管収縮作用で血流が少なくなり、皮膚に赤みがなくなるようです恐るべしステロイドでしたちゃんと説明書見ないといけませんねわかってはいましたが、顔になんでもかんでも塗ってはいけないと、身を持って体験で
ごしゅ現在44歳間質性肺炎と診断されて10年目過去の記憶と現在の記録まだ自分の病気が治らないとは信じたくないわたしタバコやめたら劇的に病気が改善したりするんじゃないかなぁ~なんていう淡い期待を胸に秘めて定期の経過観察に挑むも血液検査の結果はいまいちぱっとせず検査の時には毎回血液検査をしてKL-6という間質性肺炎の炎症を示すマーカーを調べますこの数値が高くなると炎症が起こっていて状況がよく
私の保険を使っての私の病名での治療法はもうありません。。。あとは高額医療も賭けです。それで良くなっても…一生って考えると足が進まないです_| ̄|○でも、もう出来る治療はしたけど…炎症は全く変化がありません。。。血液には出ないので旦那の痛がり方見て血液検査の結果みてこの炎症でこうなるのか!!オオォォォ(゚ロ゚*)(゚ロ゚*)って今もなってます💦そして、この病気をこの住んでる地域の人全員に伝えるべきなのか…今の地域の在り方では伝えても意味ないよなぁ…とも思ってます。。。治療もなく介助も断
だんだんラジオっぽくなってきた^^
病気ネタは久しぶりです昨日、大病院の診察でした1ヶ月ぶりです最後のステロイドを飲んだのが10月3日ですそれから約2週間経って再燃(再発)していなければ、完治となりますこの日のレントゲンがすべての答えです昨日は珍しく早く呼ばれましたボス先生の診察は…「ビューティフル」きれいな肺になっていました大病院卒業です✨今回もたいへんお世話になりました来年はこの病気が発症しなければいいですが…この真菌症は昔からある病気で、治療法はステロイド服用だけでしたが、最近は真菌薬も服用すること
先生は私の喉を見るなり「凄い腫れてるねー喉ちんこまで腫れちゃってるこれは痛いねぇー痛み止め欲しいよねぇ」と何度も言われました、、、抗生物質と痛み止めとステロイドを出されました。飲むステロイド初めて!喉が痛いだけで体はダルさがあまりなかったので普通にしていたら、夫は今朝!そう今朝!!クリーニング出しておいて!と頼んできたので今日は忙しいから明日出すね。と言ったら「え!今日出してよ!いいじゃん出すぐらい出来るでしょ!出してくれないなら新しいスーツ勝手に買ってくるから!」とい
昨日も今日も秋晴れ↓昨日↓今日これからの時季は晴れる日の朝は放射冷却で冷え込むようになりますねうちも今朝は今シーズン初の暖房を入れました(昨日はちょっと我慢してた😅)今日はこれから衣替えをします来週は冬用のラグも出してリビングは冬仕様になる予定そんな秋晴れの昨日乳腺外科外来へ行ってきました先週受けたエコーとマンモの結果を聞きに…待ち時間は本当に憂鬱怖くて怖くて…逃げたいって心境で気を紛らわせるために音楽聞きながらブログ書いてたんだけどいつも2
2019/10/17本日の血小板値【45.000】オオオオオオオ!?!?(ꈨຶ˙̫̮ꈨຶ)オウマジカとうとう来てしまった。まさか、まさか下がるとは。ステロイド内服なしになって1週間後の受診でした。先生も下がるにしても1週間でこれはちょっと下がりすぎだなあと。私もそう思うやで(ꈨຶ˙̫̮ꈨຶ)とりあえずステロイド10mgへ増量となりました…。ここまで長かったのに!!2ヶ月かけて0mgまでにしたのに!!今までは超順調だったので2週間おきの受診
おはようございます季節が1つ進んだ気がする私です。今日は月に1度のSLE定期受診、いつもの診察前採血が先週出来なかったので、今日は検査からのスタートで、だいぶ時間がかかりそうです💀先週土曜日くらいからかな、左の人差し指にあるタコ?みたいなものが腫れて来ました。そのタコ?元々腫れていましたが、痛みはなかったので気にもしていませんでした。ですが、菌が入ったのか急に腫れがひどくなり赤みと痛みも出てきたので、火曜日の午前中に仕事を抜け出して少し離れたA皮膚科さんを受診しました。処置前針で小