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朝のコートリル💊0.5錠は飲まず、安静採血を受ける。安静に横になって、30分ごとに採血を3回行う。ACTHの負荷試験。数値はまあまあらしい。これにて、💊は卒業となりました。良かった~でも油断は出来ない。規則正しい生活で、無理をしない。これは大前提。しんどかったら飲んでもいいらしいが、私の”しんどい”と先生のおっしゃる”しんどい”の基準がどうも乖離がある。それは本人しか分からない。数値だけの問題ではないと思う。今の状態を手放しで喜べないが、日常生活は気を付けな
先日のACTH検査でアジソン病ですね、って先生に言われて、副腎がバグり始めてから調べたらすぐ出てくる病名で知ってたから、ふーん、くらいで受け入れてたけど、これってまあまあマズイのでは?と思い始めてきた。そもそもアジソン病とは?ってことで。(私も副腎皮質機能低下症になったばかりでまだまだ勉強中なので、間違ってたらちょいちょい編集するつもりです)この病気は指定難病に入っていて、患者さんは約1000人と言われてるそうです。アジソン病は副腎皮質機能低下症の1つですが、そもそもの副腎皮質機
昨日のACTH負荷試験、結果しか載せてなくて、どんな感じだったか載せてなかったなと今更ACTH負荷試験は朝食とコートリルを抜いて挑むのでとにかく最初が辛かったフラフラの状態でベッド行ったわでも意外と血圧は110/60って安定してるのよねほっところでACTH負荷試験って、30分安静にして採血とコートロシン投与▶︎投与30分後に採血▶︎投与60分後に採血って流れなんだけど、まずとにかく困ったことは『ルートが取れない』元々血管細い人間なのに、朝ごはん抜いてるからまあ出ない出ない。
5歳で、肢体不自由、遺伝子疾患による難病を抱える息子ヨーロッパに住んでいましたがコロナが始まり、帰国しました私もやっている在宅ワークです月曜日に張りきって登園して、楽しかったけれど、帰りはとても疲れた様子だった息子。夜、下痢が始まり、今朝も下痢が酷かったので、家で過ごすことに。元気はあったものの、お昼少し前に盛大に嘔吐。顔色が明らかに悪かったので、緊急用の自己注射を打ちました。(ソルコーテフというステロイドの薬が入っている)注射を打ってから、3、4時間ぐ
昨日は2ヶ月ぶりの内分泌内科の受診で朝早くから採血して診察でしたキートルーダの副作用で副腎不全になりコートリルの薬を処方してもらうためこれからずっとかからなくてはなりません採血の結果はやはりコルチゾールの値は低いですね赤血球やヘモグロビンの値も低いらしくこれもキートルーダの副作用なのかなぁ〜と先生と話してました赤血球の数値とかは少しづつ上がってきてるそうですが、、術後のキートルーダは細胞診の結果出てから使うかどうか乳腺外科の先生と相談して決めるそうなのでまだ術後キー
今日は内分泌科受診日でACTH負荷試験を行いました結論から言うと、アジソン病でした。まだ確定診断では無いけれど。コートロシン投与前、投与30分後、60分後のコルチゾールはそれぞれ2.61、3.97、4.44とほとんど自発なし。でもACTHは36~37と反応ありでした。先生も、思ったよりコルチゾールの反応出てないねとのこと今月中に5日間入院し、アジソン病の難病申請に向けて色々検査します
今日は、内分泌内科受診でした。コートリルは、なんとか増やさず15mg(5-5-5)で乗り切りました。今日の採血で今後どうして行くか判断していきます。正直、波がかなりありました。かなりきつかった時と、比較的慣れた感じなのか普通に生活できてたような時と…ただし、家事をするにも何をするにも前の様にはいかずちょっと気合いを入れないと動けない感じでした。血糖も、若干低めで推移していました。対応策ができていたので、低血糖を起こすことはほぼなくなりましたがいつもより低めでいってるな〜って言うのは把握
案外金曜の受診で疲れたのか。夜はグッタリいつもより多少早く眠れたものの、朝にまたしても二度寝(* ̄∇ ̄*)エヘヘ土曜はお昼前になって分家の叔母より📱寝ぼけた声だったせいかえらく心配されたものの「今から中華のお弁当を持って行くから、お昼待っててね」とのこと。うん、有り難い。有り難いが、正直納骨が近いのでヘルパーさんの来ない土日はガッツリ身体を休めて、回復を優先したい(´・ω・`)神従姉妹は事情を察して週明けにね〜と言ってくれていた。そして私は最近、吐き気が多く中華はちょっとハードだ
パリといえばどんなイメージ?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしようフランス語が馴染まず、ドイツ語のほうが落ち着く感じ。といってもどちらも話せませんがイメージといえば、パリコレ、クロワッサンとカフェオレの朝食を思い出す。クロワッサンといえば、フランス発祥かと思いきや、オーストリアらしい。。。クロワッサンのイメージはパリッとした生地に何層も重なるバターの香り。ポロポロして食べるのが難しい。クロワッサンが作りたくて、パンを習いに行ったが、バ
「晴る」ヨルシカアニメ「葬送のフリーレン」の第2クールのOPです☺(葬送のフリーレンはかつてマンガ大賞を受賞したのですよね…大人気。)アニメ人気ランキングでも1位!葬送のフリーレン(1)(少年サンデーコミックス)Amazon(アマゾン)葬送のフリーレン。人気がでるのわかりますね…人の生と死を自然と描く。人より長く生きるフリーレン。そしてフリーレンのふと見せる優しい気持ち。仲間と離れ時が経ったからこそ気づく絆や想い。考えさせられました…。………………………………………
昨日の記事にも書きましたけどAmazonの無料配送が3500円以上…Amazonを利用しつつプライム会員じゃない人の割合がどれだけかわかりませんが急がなければまとめてまとめてってなると思うので少しは配達する人が楽になるのかな…楽になるというか稼げなくなるのか…?注文してて思うけど同時に3品注文しても同じ日に到着でも2分割されたりとかありますもんね商品をおいてある倉庫が違うのかどういう事情かはわかりませんが…見てて無駄に送料かかるよねって思うさて、ここから本題という
基本いつもはしない。平日はできない。でもこの2月3月、ずっと休日は二度寝していた。2、3時間起きに必ず目が覚めていた。その後ウトウトするといつも起きる時間より1~2時間後。とにかく眠たい。平日はバタンキュー。眠たすぎて、気絶するように眠ってしまう。今日は久しぶりにいつもの平日の時間に起きた。あとは二度寝はしなかった。歯医者に行った後、倦怠感がここのところあり、とにかく体がだるくなる。今日は歯医者と美容院の予約をしていたので、歯を抜くことはないが、しんどくなる前に
今日はACTH負荷試験に向けた下垂体MRIを撮ってきました初のMRI。いつもの病院だけど、あまり行かない地下?のフロアに行きました。MRI室って外にいてもガーガーピーピー機械音が聞こえるのね事前に問診票は書いてたけど、改めて『閉所恐怖症ではないですか?』とか『体内に金属ないですか?』って聞かれると、違うなのにドキドキしちゃうよねなんだか落ち着かない待機時間でした名前が呼ばれ、ベッドに横たわるとあれよあれよと耳栓つけられ、クッション嵌められ、蓋を閉められ…目は閉じてくださいねーって
今日は精神科受診日。朝まで強めの雨風だったのでイヤイヤモード炸裂していたのですが、天気予報通りお昼を境に晴れ☀️それまでblog巡りで気を紛らわしていたのですが、なんとか病院に。早めに着いたせいか待ち時間もほなく終了。が、院内処方での薬待ちと(眠剤ちょっと増やしてもらいました)、自立あ支援の診断書待ち&タクシー待ち晴れたし20分ほどだし歩くか。と思ったのですが、雨はやんだものの、まだ強風がビュンビュン。重量たっぷりなはずの私なのに、風に押し戻されそうな勢い一応去年から図らずとも計6
備忘録も兼ねて、副腎皮質機能低下症と診断されてからの私のステロイド遍歴です11/10~14(皮膚科)プレドニン5mg/日11/14~16(以下内分泌科)ハイドロコートン200ml/日11/17~12/8コートリル30mg/日12/9~2/1コートリル25mg/日2/2~現在コートリル30mg/日(2/15に扁桃腺摘出手術してから3日間ソルコーテフ点滴打ってます)続いて、私のコルチゾールやACTHの数値です採血の時間は日によってバラバラなので、時間とその日の採血前の服
以前、薬を飲んだか飲んでないかわからなくなってから、薬1シート10錠にいつからいつまでと書き込むようにしました。1日1錠なので、わかりやすい。これで飲み忘れなしです今日は生理と重なってか、午前まぶたが重くてダルかったです。今日はカバサールわー飲む日。しっかり飲んで早目に寝よう。
入院してから初の記事です。そしてあれよあれよと言う間に、退院が近づきました。土日入れて私の場合17日間でした。今回は三大辛かったものについて、記憶が新しい内に書いていこうと思います。ちょっと文字多めになってしまった。①術後記憶は、ほぼ無し。まず体動きませんでした。3日ぐらいしてとりあえずベッド起こしてみようとして電動で動こうとしたとき、あまりにも辛すぎて吐きましたこれは対策はないなと思って、ただ徐々に良くなることを信じて、とにかく寝れる時に無理矢理にでも寝るようにしました。
月曜は大学病院で内分泌科受診。火曜は訪問看護。金曜は精神科受診予定です。今週は日中にたまに晴れるものの、冷たい雨が続き、相変わらず寒さ続きです。火曜に訪問看護前にやたら長い2時間の昼休みで閉まってしまう薬局に横殴りの雨の中薬を受け取り、母用の食料を仕入れにコンビニに行き、傘を刺していたにも関わらずびしょ濡れまたしても風邪なのか?背中の寒気や頭痛や身体の痛みでまたしても不調改善されないままでおります。そして思いがけないまたしても不吉な知らせが。神従姉妹の姉にあたる同じく従姉妹のRちゃ
どーも、とらぽんです!整体の効果もあり、背中の痛みで飛び起きることがほとんどなくなりました送料無料池上製麺所特製釜玉うどん6食ポイント利用お試しポイント消化讃岐うどんご当地グルメ食品産直おすすめうどん讃岐お歳暮御歳暮ギフト楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}さて、バイオリズムで起こる明け方の震えと低血糖?に毎度悩まされているのだけどやっぱり犯人はコートリルが濃厚であるというのも前回の診察にて、午後コー
気持ち悪いなーとは思って眠前にコートリル飲んでたんですよ。03.24午前2時30分頃に嘔吐してすぐ40mg追加して、その後80mg1日で追加しました。たまに吐いたことあるので日曜だったし様子を見る←コートリル2.3時間おきに舐め続けてた。03.25とりあえず朝イチでH先生にLINE。外勤先行くかR病院連絡するか相談すると点滴落とすからすぐ外勤先おいでーとのこと。CRP0.02(笑)ヒドロコルチゾン100mgとソルデム3A落としてくれる。おかげでよく眠れる。03.26
数日前にワンコを思って大号泣した夜、夢に出てきてくれてたくさん抱っこをさせてくれ、そんな夢を思い出してはまたメソメソしていた私夢に出てきてくれたワンコは病気になる前のモフモフで、発作を起こしてからかたくなった身体ではなく、縦横無尽に動き回り、フワフワで柔らかくて、とっても元気そうだった今もそんな夢を思い出しては、メソメソしているそんなメソメソではあるけれど、午前中は眠気と疲労感が強くて、朝薬を飲んでからお布団に再吸収してもらうしっかり二度寝してアラームで起きて、お昼を食べてからV総合病院
3月25日は、循環器内科(地元の総合病院)と糖血内科(隣町の大学医療センター)の診察日でした。先ずは、午前9時半診察予定時間の循環器内科の病院へ車で行き、そして一旦自宅へ帰り、歩いて最寄りの駅に行き、電車で午後12時半診察予定時間の糖血内科の病院へ。循環器内科は、心電図検査後に診察。心電図は異常無し。体調が戻り血圧が上昇してきたので、止めていた降圧剤のアムロジピン錠を自己判断で服用していることを説明しました。担当医の指示は、「前回半分に減らしたテルサルタン錠を元の量に戻し、
『2023.11副腎皮質機能低下症で緊急入院。3』前回のブログはここから『2023.11副腎皮質機能低下症で緊急入院。2』前回のブログです↓↓『2023.11副腎皮質機能低下症で緊急入院。1』11月14日…ameblo.jp前回のお話はここから朝の採血の結果次第で退院、ということでしたが果たして血液検査はこんな感じでした。見にくくてごめんなさい11/10は皮膚科で採血したものです。上段がコルチゾール、下段がACTHの値です。入院期間であんまり数値良くなってない気もするけど
『整形外科受診&リハビリ』2月26日(月)整形外科の診察とリハビリで病院へ〜混んでるってことは駐車場で分かったけど、ホントに混んでるゎ1時間近く待ってやーっと呼ばれた「こんにちは〜」「…ameblo.jpつづき2月27日(火)整形外科の薬と一緒になくなる内科の薬をもらいに、近所のかかりつけの内科に行ってきましたLINEで受付は完了「おいでー」のLINEが来たのは11:30すぐに行って血圧測って〜163/104でそりゃないよって深呼吸してから測定し直し138/84105深呼吸し
前回のブログはここから『2023.11副腎皮質機能低下症で緊急入院。2』前回のブログです↓↓『2023.11副腎皮質機能低下症で緊急入院。1』11月14日内分泌科の診察は15時からの予定だったのでこの日は午後休を取り、午前だけ職…ameblo.jp2023.11.16相変わらず朝早いの。この日も5時半に起き、大人しくしてからの6時に採血、血圧、検温しました3日目ともなるとタダでさえ採血が大変な腕なのに、針刺す場所無いわ、途中で止まるわ、なんかもう申し訳なかったです入院生活について
先週の水曜日から、痛くなりました。たぶん「おでっきー」ができました。私は、背中やお尻などに「おでき」癤(せつ)ができたことがあります。背中にできた時は、大きかったので皮膚科にいって切ってもらいました。さて、今回できたのは、ちょっと診てもらうには、はばかれる所です。と、いうことでドラックストアに行って薬をみました。化膿性皮膚疾患(とびひ、めんちょう、毛のう炎)に効く薬。たくさんの種類がありました。どれがいいのかわからないカウンターには若いお姉さんがいました。=
久々に持病の事です。もやもや病の方はずっと安定してますが、気圧の変化が激しいとカチューシャ状の手術跡がキューとします。時々めまいがありますが私は光や高速で動くものを見るのが苦手の様です。下垂体機能低下症(視床下部性の甲状腺機能低下&副腎皮質機能低下)の方は1日に服薬をチラーヂン100μg、コートリル朝10mg昼10mg。これで普段の生活は安定して過ごせています。しかし、この季節は花粉や気圧の負担が掛かるのかコートリルを追加する迄は行かないけれど、とにかく眠たい。これに老叔母の世話が重
ほんの2、3週間ほど前から会社内での人間関係のトラブル発生でめちゃくちゃうっとーしい日々が続いておりまーす(▔・ω・▔)ゆーこの常識の遥かナナメ上↖↖のことをやってんのに平然としてやがる・・・仕事中、ずーっとイライライライラ💢なんなら家に帰ってまでもずーっと怒ってて(ꐦಠہಠ)自分でも嫌になる〰️〰️(╯‵□′)╯︵┻━┻∑(๑°口°๑).ᐟ.ᐟあ!これでコルチゾール激増してたら願ったり叶ったりちゃうんコートリルいらんやん🤣次の診察が楽しみです😊職場
どうしても育児や家事をするために体を動かさねば💦と少し多めにコートリルを飲んでいました。朝【3錠】昼【1錠】プラス動けないときは半錠足したり…(そうすると5錠くらい飲んでしまうこともあった。)普通に朝【2錠】昼【0.5錠】のときもあったのですが最近は疲れていたのか…増えてしまっていて💦そしたら先生から「1日5錠は多いかも!🤔副腎臓が働かなくなっちゃうだよね〜」とご指示が😱😱😱😱😱😱😱😱😱😱😱やってしまった💦副作用もそうですが通常の人でもコートリルを飲むと元気になるそうで
エアコンが壊れたまま、またまた寒さがぶり返してとうとう避難して寝室を移して三日目。少し回復の兆しがみえてついつい調子に乗ってしまった私。はい、懲りてません丁度寂しがっていた母のために神従姉妹が90になる伯母(従姉妹母)を連れて、訪ねてくれました。母はご機嫌で一番気の合う伯母と話せて上機嫌。なんと地元(しかも生家が極近所)の力士、朝乃山の似顔絵入りどら焼き付きで(笑)。従姉妹は2階に顔を出してくれたものの、一年近く(以上?)放置したままの散らかった倉庫然とした部屋で話しながら、何やらウ