コートリル

半年くらい前に、右目にゼリー状の涙のような膨らみ（結膜下嚢胞）ができていると書いた。なんとか、自然と消えてくれないかなと思っていたが、ずっっっとそのまま。残念ながら消えもせず、すごく成長するでもなく。。と思っていたら、ここ1週間程は、瞬きをする度にまぶたに引っかかり軽く痛む感じになってしまった。ヤバい。また、あの苦痛の手術を受けなければいけないのか、と少し覚悟をし始めていたところだった。そして今朝、起きたら右目頭がやたらと痛い。鏡を見たら、右目頭の上が軽く膨らんでいる。だいぶ久し

HIROの体温測定は毎朝７時前。ご飯を食べて…と言ってもほんの少しいつも４連のヨーグルト１つとキウイ半分🥝今日は温かいものをと思って昨日の残りの温かいスープ少しとうどんを３本🤣そしたらそれだけでお腹いっぱいだとキウイはアレルギーでワタシが食べられないからそれだけは食べちゃって💦便秘予防なんだからさ💦毎朝こんな感じで時間を遅くしても食べられないし薬のこだわりで同じ時間に食すわけです💊その隣で朝から山盛り食べるワタシσ(･ω･`)ﾓｯﾄﾀﾍﾞﾃﾖその後長い長い歯磨きタイム🦷🪥寒い

しばらくご無沙汰してましたが、ちゃんと生きてますよ～休んでる間は、土曜日にダンスの練習に行ったり、日曜日は一家で茨城のイバライド(ウチのお気に入りの公園。気になる方はググって)へ遊びに行き、BBQをしたり、ゴーカートに乗ったり、シルバニアパークのクイズラリーに参加して、お人形を3体(頭数分)もらったりした。コートリルを3/4に減薬してみても、離脱症状を感じることもなく、相変わらず元気元気ただ、朝の忙しいときに包丁で3/4に切るってのも…半分にしてから、さらにその片割れを半分にするという作

ステロイド服用とともに上がるコレステロール値。SLEで飲み始めたプレドニンですが10年目位でコレステロール値が上昇⤴️お薬を服用する事になりました。でも、どれもすぐに筋肉痛が出てCK値も上がってしまうのでお薬を何度も変更しました。やっと合ったのがフルバスタチン(ローコール)というお薬でした。5年以上服用しています。そのような中、副腎皮質癌で違う種類のステロイド(コートリル)が追加。過去一コレステロール値が上昇しフルバスタチンを徐々に増量するもののあまりコレステロール

前回不調だとブログしましたが、その後も今日まで二日ほど不調。二日前は歯茎の腫れと痛み、それによる頭痛。昨日は体の怠さ、とん服でコートリルを飲もうかと悩みましたが、そこまででも無い程度。今日はようやく通常の体調に、油断大敵ですが・・・ここからタイトルの話に。先週の月曜日の午前中、（2024年3月11日）スマホに着信が、見ると知らない番号。色々と覚悟を決めた。それは四日前である3月7日にＣＴ検査を受けていたから。

本日は消化器内科の通院日でした。と言っても今週の金曜日に整形での肘部管症候群の手術が決まっているので抗がん剤は中止薬を貰ってくるだけでした。あまりにもむくみが酷いのでコートリル減薬と利尿剤の追加になりました。帰り施設入所中の父の面会に行きました。父の大好きなコーヒーロールをお土産に持って。痴呆はありますが入所する前より改善した気がします。入所前は病老介護で限界気味でした。入院前の遊び道具を探していたのですが金曜日だと間に合わないことの気が付きました。アマゾ

私もお昼寝…するんですけど。逆に起きるときがかなりきついです(；・∀・)けど、寝ないと体力もきつい…けど、寝てもきつい………………………朝起きるときの辛いときに似てます💦でも急に疲れがでてきて動けなくなるのです🌀なぜだ。(昼寝できない時もあるのでできるだけありがたいのですが…)しかも最近は時々、夜中にむすこ弟も覚醒するので（笑）2時間ほど起きなければならず(；・∀・)体力が持っていかれます💦やはり日中、珍しいところに散歩にいったりすると夜中に起きることが多いような💦昼間

無事手術が終わりました。まだ息苦しさや頭痛などがありますが少しずつ回復してきています。入院診療計画はこのような感じでした。病名ラトケ嚢胞症状視野障害治療計画内視鏡下経蝶形骨洞手術予定入院期間2週間◼️3月13日手術当日◼️6:00起床検温血圧測定8:30コートリル？それに変わるもの？を注入10:00水飲みの許可がストップ点滴開始11:30手術後に運ばれる予定が先に個室へ運ばれる。12:18水分が禁止され、もう辛いです。

どーも、とらぽんです！私、推し活をしているのですが、なんと！推し様からホワイトデーのプレゼントをいただきました生きててよかった推し様方、ファンの皆様楽しい日々をありがとうございます送料無料純生讃岐カレーうどん[6人前]うどんの後はカレーライスでも♪【CR-6】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}

日により体が動かなくなることがあるのですがコートリルの増量の仕方が難しい💦【体が全く動かなくなるとき↓】動けない→半錠足すまだ動けない→また半錠足すまだまだ動けない→またまた半錠足すそして、やっと動ける動けるまでに何度か半錠を足しての繰り返しで回復までに時間が…💦1錠足してしまえばいいのだろうか…相談してみねば💦子どもたちが起きてると動けないまま放っておく訳にもいかず、なかなか難しいです💦けど鉛のように動かない体…(；・∀・)次からは動けないときは1錠思い切って足してみよう

3月14日(木)昨日、宣言通りかかりつけ医へ行って転医希望と伝え紹介状を書いていただくようお願いしてきました午前中のみの診療だったので激混みだったこともあり診察を受けず看護師さんから先生へ内容を伝えてくれると言うことでお話は直接ご挨拶は出来ませんでしたが┏━━━━━━━┓┣━━━♥︎︎━━━┫┣ｰｰｰｰｰお薬ｰｰｰｰｰ┫┃┏━━━━━┓┃┃┃お大事に♥┃┃┃┃☆☆☆☆☆┃∧∞∧┃┗━━━━━┛(*･ω･`)┗━━━━━━━(\nnﾉ)と伝言を

どーも、とらぽんです！雨がたくさん降ったので早明浦ダムの貯水率が回復してなんとなく嬉しいうどん県民です送料無料讃岐うどんの老舗うどん本陣山田家一番人気！純生讃岐うどん釜ぶっかけセット夏は冷たく「ざるぶっかけ」［6人前］お中元・お歳暮・ご贈答・ご自宅用でも♪【RAK-6】☆インターネット限定商品☆楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}さて呼吸器朝昼晩3回だったのを試しに朝晩2回にしてみました3回吸おうが、2回吸おうが、頓服は夕方と明け方コート

昨年10月に申請していた指定難病の医療証がやっと届きました。下垂体前葉機能低下症は指定難病78です。ステロイド（コートリル）だけならそんなに薬価は高くないのですが、コレが無いと電動車椅子の助成の審査の土俵にすら上がれないので…。ただ、果たして下垂体前葉機能低下症で電動車椅子が助成されるかどうか？体幹障害ではなく下肢機能でないと助成されないという話も聞きますし（脚だけ悪いより体幹機能障害のほうがヒドいというか、より電動車椅子が必要なのでは？…とも素人には思えますが）、下垂体前葉

子供の復習・再復習・再々復習用に準備し、解いては丸つけした問題や答案用紙を、ひたすらシュレッダーにかけていました。中には、国語の問題用紙に骨付き肉が描かれていたり、なぜかひっ算がひたすら書かれていたりしました。名人になって、各教科の名人クラスの問題も繰り返し解いていました。自分で脳の生理機能に関する図書を読み、学習スケジュールを組んで壁に貼っていました。私はそれに合わせて、各教材の該当するページをスキャンしては印刷していました。更に、同じ系統の問題でも毛色を変え

昨日は母の訪問看護とケアマネージャーの面談があり、母の薬管理について検討に付き合ったので疲労困憊。ついでにデイサービス問題も出たりしたけど相変わらずああいえばこういうと全員グッタリ途中から背中がゾクゾクし出してダウン⤵️母にラーメンだけを注文して渡してひたすら布団に簀巻き状態でほぼ意識喪失状態。そろそろ納骨が近づいて来て詳細を詰めていたら、49日までで月命日のお参りを断っていたのに、いつの間にか母が勝手に一年か3年まで毎月の月命日の読経を頼んでしまっていたいや、一年すら危ういのに…、

2024.3.12今も相変わらずコートリルは毎日30mg服用してますたまにコルチゾールが足りなくて、泥のように眠る日もありますが、扁桃腺手術から退院してからは、どうにか点滴には頼らず過ごせています私がステロイドの服用を始めてから4ヶ月が経ちました。その4ヶ月で、基本的な生活はそこまで変わっていませんが、ひとつだけ大きく変わったことがありますそれは『体重増加』服用前より10kgも増えてしまいました人生最大を日々更新してます。最悪。前まで余裕があった洋服もだんだんキツくなって、二重ア

3月11日(月)日赤、内分泌内科受診日先日の検査結果説明でした2月6日からコートリルを15㎎→10㎎に減薬してて結果はどうかなぁと思ってたけど[壁]ω･`)ﾁﾗﾘ…ACTH基準値7.2～63.3結果83.8とHコルチゾール基準値7.07～19.6結果6.81でL前回の結果はACTH80.0コルチゾール6.83なのでACTH値が上がっててコルチゾール値が若干下がってる感じてことは身体的にストレスを感じてて脳下垂体がA

余命告知から2年と3か月自分のがんに対して治療で使用した薬は「オプジーボとヤーボイ」「アブラキサン」の2種類のみ。オプジーボとヤーボイの副作用で投与後7か月目で脳下垂体から副腎皮質への指令が出なくなり、歩けない喋れないの状態になり副腎皮質ホルモンのコートリルを死ぬまで飲み続けることになる。その後、主にヤーボイの副作用で1年で胃腸炎で入院。1年4か月後に大腸炎で再入院。その際はコートリルを中断してプレドニンを処方されるが入院中から手足が攣るようになり退院後の

どうやらコチラ雪予報が出ている模様。しかし積もっているのか私には不明何故ならばベッドに籠ったままなのでこの週末、久々に叔母や従姉妹などの来客もなく、新たにベッドで布団にほぼ簀巻き態勢で寒さを凌ぐという寝方を発見して（）、久しぶりに邪魔なく（失礼）眠った。いや、いつもだけど（笑）しかし、また母が謎の行動を昨日、今日と昼に何故かマックでハンバーガーを買って来て持ってくる。え？母の行動範囲にマクドナルドは入ってなかったはずなのにほぼお隣にある持ち帰り🆗のラーメン屋は母の守備範囲なのだけど

あいも変わらず怠さに寝たきり生活を送っていますちょっと回復して数十分片付けてはプシュ〜本を読んでもプシュ〜果ては食事をしてもプシュ〜無意な日々を過ごしております(´･ω･`)スマホを触るのも億劫、もちろんiPadも取り出すことさえできず寝過ぎているせいか、寝返りを打つにも痛みにズリズリと二、三段階ずれながらという体たらく何もかもが低帯中まだしばらく通院がないのでエイヤっというキッカケもなく布団に包まりながら夢とうつつの境を彷徨っています_(:⁍」∠)_あゝシンドい。も

入院して6日目手術して4日経ちました左乳癌で部分摘出のリンパ節郭清でまだ左脇下からドレーン？という管が入ったままですこの管の中の液体が色が薄く量も少なくならないとこの管が抜けないらしく、私と同じ日に全摘の手術された方は今朝管が抜けました明日退院だそうです看護師さんによると人それぞれ体質にもよるらしく私はまだ液の量が少なくないみたいです副腎不全からのコートリルの飲み薬が昨日までハイドロコートンという点滴でしたがやっと解放され今朝から飲み薬に戻りました（手首のルート

まだ仕事も復帰出来ず、一歩も外に出ない日もあるし悲しくなる時があります。今日はそんな気分いつも前向きになんて無理だわ乳がんになんかなっちゃって、胸はなくなるし、温泉にも堂々と入れない。たぶんもういかない。大好きなお酒も飲めないし、食べ物いちいち気にするし、治療費もかかるし、コートリルは手放せないし。なんでこんな事になっちゃったんだろ。泣きたいわ

ここ最近釣りにハマって自宅から海までは近くて1時間半1時間半の海にはアジはまだ入ってきてないから2時間ちょっとかけてアジがいる海へ出かけ今まではサビキしかした事無かったけど今シーズンからアジングを始め釣り場探しからスタート何回行ってもボウズ行く釣り場釣り場で、釣り人と情報交換今日の釣り場はアジングをしてる人に教えてもらった場所今日はそこまで寒くないかなぁ〰️と思いながら夕まずめからスタート投げては巻き、投げては巻きを繰り返してたら、後から釣り人がやってきて『こんばんゎ〰️

お久しぶりですすっかり更新忘れてたまぁそんなに更新するような内容がなかった(というわけでもなく誕生日も迎えたし無事に新しい部署に戻れたし色々あったか)早いもんでもう術後8ヶ月が経過減量してから1.2週間はしんどかったけど前回減量した時よりも楽な気がして仕事の時はなんとか普通に生活できてるそりゃ夜帰ってきたらやっぱしんどいけどちゃっちゃとやることやって21時には寝るこうして仕事の日は薬は増やさずにいけてる。休日に遊びに行く時はさすがにしんどいけど遊びに行くくらいで飲むのはな

5歳で、肢体不自由、遺伝子疾患による難病を抱える息子ヨーロッパに住んでいましたがコロナが始まり、帰国しました私もやっている在宅ワークです今年の冬は、体調崩しまくりの息子。すでに５回入院をしていて、それ以外にも何度も風邪をひいていて、１か月の半分くらいは保育園＆児童発達支援をお休みしています。あまりに入院が多すぎるのを見かねた主治医が、在宅用の自己注射を処方してくれ。。。『自己注射が救世主かも』5歳で、肢体不自由、遺伝子疾患による難病を抱える息子ヨーロッパに

昨日、ちゃるちゃるのケアマネさんから電話がありました精神科の帰り道🚘内容は、粉薬を上手く飲めていないのと眠剤を昼にのんでしまっています💦💦💦私達夫婦は、寝るだけだしなぁwとりあえず、帰り道に施設に寄りました。すると、眠剤を飲んだ父は起きている寝てもいないみたいでした。眠剤の意味がないのでは？疑惑です。それよりも、となりのベットで唸る母を発見(´Д｀)ﾊｧ…転けたな目眩が始まると何故か肋骨にひびがはいる母今回は、どの体制で転んだか聞いたら「知らんよ〜。急に脇腹がいたいねん」←

どーも、とらぽんです！今日は、雨で昨日より寒くて時々みぞれ混じりのお天気でした体がついていかんわかけうどんと、長いえびカツ今日何気なくネットの海をサーフィンしていたらこんなものをみつけました副腎クリーゼ時の治療アジソン病-10.内分泌疾患と代謝性疾患-MSDマニュアルプロフェッショナル版よりアジソン病-10.内分泌疾患と代謝性疾患-MSDマニュアルプロフェッショナル版アジソン病－病因、病理生理学、症状、徴候、診断および予後についてはMSDマニュアル

無事に手術終わりましたコメントくださった方々皆さまありがとうございました手術前は不安で不安で手術は予定より30分遅く呼ばれて手術室に入り横になるとモニターとか色々付けられて点滴から眠くなる薬を入れますねーって入ってくるとすぐ眠くなりました気がつくと名前を呼ばれて手術は終わってました吐き気と痛みが強かったので部屋に帰り追加の吐き気どめと痛み止めを入れてもらいその後時々看護師さんが血圧など計りにこられ部屋に戻って3時間後もう起きてトイレまで歩きました水分も飲めたの

投稿おサボりしてました退院後の倒れそうなくらいの具合悪さは日に日に改善しつつありますめっちゃダルいが普通にダルいに変わった感じ。そして今日は耳鼻科＆内分泌科の受診日でした朝から内分泌科の採血→耳鼻科→内分泌科のハシゴ受診まず朝イチの採血、70人待ちの激混みでした普段空いてる時間の採血だから見誤った40分待って採血室に入ると、担当の看護師さん10人くらいがフル稼働。採血、といえば、私が『プロ』と呼ぶ看護師さんがいます。プロは私の見えない血管に神の手でいとも簡単に針を刺してくれる

いつも通りの問診。節々の痛みとか気になることは聞いてみたが、頭には関係ないようだ。薬は継続。止めるという選択肢はないみたい。ずっと。。。だと結構きついな。朝だけで、全部で４錠と0.5錠もある。胃ももたない。コレステロールを下げる薬なので、体重が減るのは薬が効いているのか？ある程度したら増えてない。食べる量も減ってるからかも。。。いいんだか悪いんだか・・・昨日のヨガに行く前、とにかくだるくてしんどくて、”今日コートリル飲んだ？”と薬の袋を数えてみたぐらい。1週間