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こんにちは、がんチャレンジャーの花木です。この度、キャンサーペアレンツさんの協力のもと、がん罹患経験者の方に「寄り添い方」に関するアンケートを実施し、その内容をオンコロさんに記事にしていただきました。詳細の結果報告書(PDFファイル)もご自由にダウンロードいただけますので、回答者の方のリアルな想い(うれしかったかかわり、つらかったかかわり含め)を、よろしければご一読くださいませ。悲しいエピソードを1つでも減らすために…「寄り添い方」に関するアンケート調査の集計結果を発表|がん情報サイ
2017年に癌になってから日々、頭のどっかで自分の死を真面目に考えたていた。いつまで歩行可能かいつまで食べれるか死に際の名台詞息が止まる瞬間のイメトレ毎日の痛みや苦しさや恐怖の中私は1番大切な事を忘れてしまっていた。私の死を受け入れるのは私ではなく私の大事な人達。私がやらなければならないのは死を受け入れる事でも死の準備をする事でもなく大事な人達をただただ、大切にする事。ただ、それだけなのにね。ごめんね。
今日パクリタキセル打って来たここ最近は仕事行くのがやっとこ。仕事以外は寝たきりウルトラマンばりの活動時間。3分全力で動けたら上等じゃわ。メンタルもイカれてきて。ミキサーのフラッシュで沸き立つ日々。家庭内暴走族。ミキサー壊れる前に先生に相談してきた。手強いな。抗がん剤。でもカッコイイよ。私の癌細胞よ。パクリタキセルマンのおっしゃる通りにやられてくれ。私もブンブン沸き立って応援する。
こんにちは、がんチャレンジャーの花木です。今日、新たな寄り添い方体験談をアップしました。今回は、ブロガーであり、会社員であり、キャンサーペアレンツ会員でもある山梨富美さんにゲストにお越しいただきました。かかわり方のヒントに加え、専門家に相談することの有用性にも体験を通じて触れていただいており、ぜひ人知れず悩みを抱えるサバイバーの方にも観ていただきたい内容です。「寄り添い方体験談」vol.18(山梨富美さん/会社員/ブロガー/乳がん経験者)がんサバイバー一般社団法人がんチャレンジャー
こんにちはぶひ子です緊急事態突入の愛知ですパソコン1つでできる仕事なので基本在宅ワークで過ごしてます⭐︎人恋しくなったり体調良い時に出社してください!と、言ってくれるなんとも温かすぎる会社で有難い環境に感謝です♡なんだか伏線を回収していくように人生大切にできるように楽しめるように繋がってきています。一度きりの人生時間は命感謝感謝の毎日です(u_u)ゴールデンウィーク期間は元気に過ごしたかったから少し休薬期間延ばしました⭐︎ずっと会いたかった大好きな人とも会えて
連日の連投ゴメンナサイ。書きたいことが多過ぎて😅先日キャンサーペアレンツのイベントでキャンサーペアレンツ-こどもをもつがん患者でつながろうこどもをもつがん患者同士でつながるためのSNS。同じ境遇のがん患者の方を探せて仲間になれるサービスです。cancer-parents.com(子どもを持つお父さん、お母さんの立場のがん患者さんの団体です)ママのバレッタという絵本の紹介がありました。この本については何度も話には聞いていたのですがなかなか手に取る機会がなく読んでなか
こんにちは、がんチャレンジャーの花木です。今回は、つっちーさんこと、土橋武彦さんにゲストにお越しいただきました。今も治療しながら勤務を続ける土橋さんですが、見た目があまり変わらないこともあり、周囲の憶測に悩んだこともあったそうです。そんな体験談をぜひ皆様にもご覧いただけたらと思います。「寄り添い方体験談」vol.16(土橋武彦さん/会社員/「消化管間質腫瘍」(ジスト)経験者)一般社団法人がんチャレンジャー発行の「『寄り添い方』ハンドブック」をご覧いただいた土橋武彦さん(会社員/
うまく描けた気がする^-^***こんばんはざっくです!今回は話したいことがあったので治療記録の振り返りは一度お休みです。***みなさんは西口洋平さんをご存じでしょうか?がん患者の方なら知っている方も少なくないかもしれません。この方は生前に「ステージ4の胆管がん」というとてもとてもハードな状況におかれながらも「キャンサーペアレンツ」という子供を持つがん患者のコミュニティー運営をはじめとしてさままざながん患者
こんにちは、がんチャレンジャーの花木です。本日、「寄り添い方」体験談のvol.14をアップしました。今回のゲストは、一般社団法人キャンサーペアレンツ理事の高橋智子さんです。高橋さんからは、キャンサーペアレンツの理事になられたきっかけから、会員の皆さんとコミュニケーションするときに心がけていることなどを伺っています。ぜひご覧くださいませ。「寄り添い方」体験談vol.14(高橋智子さん/会社員/一般社団法人キャンサーペアレンツ理事)一般社団法人がんチャレンジャー発行の「『寄り添い方』ハンド
名前:土橋武彦さん年齢:51歳仕事:会社員家族構成:妻、長男、次男疾病:「消化管間質腫瘍」(ジスト)罹患時年齢:43歳概要:手術後、分子標的薬にて継続治療中。◆がん宣告前後◆Q・がん宣告前後の状況を聞かせてください。2014年2月、健診で胃に良性と思われる腫瘍(胃粘膜下腫瘍)があると言われ、悪性の可能性があるなら手術したいと自分から主治医にお願いしました。万一、悪性だったら……という不安も全くないわけではありませんでしたが、「まあ、大丈夫だろう」という気持ちでいましたから、手
こんにちはぶひ子です少しお休みして今日から5クール目前々日から水分量やサプリ追加して睡眠多くして体調を整えてみました何か変わるかな〜髪の量がだいぶ少なくなってでもウイッグ被る程じゃないので今は薄毛隠しの頭皮用のファンデーションを使ってみていますスプレータイプとポンポンタイプ✨用途に合わせて使い分けていますが個人的にポンポンタイプが使いやすい使用前使用後↓分け目はさりげなくなりましたが手についた黒いのがおでこについてしまって化粧後にしない方がいいなと思いました
こんにちはぶひ子です春らしくなってますね近所の桜も咲いてきましたもうすぐ散歩がてら見に行くぞFOLFOX療法4回を終え今回はCT検査でした前日検査の本日結果報告です。前回年末から始めてまだ4回。3ヶ月しか経ってないけれど‥先生は「まだ画像判断は早いかな。」(効果を見るのは早いかなって意味?!)っておっしゃってましたが、、結果は縮小大動脈リンパ節転移部分前回約3センチ→今回約1.5センチと半分の大きさに治療しながらもアポトーシス制御(がん細胞死滅命令)が促進
本日、パクリタキセル15ー4クールとランマーク副作用の手の痺れが強くなってきた抗がん剤から5日間は味覚と胃が死亡傾向暴れたくなる永遠に続いて欲しいかかって来やがれ副作用何度だって立ち上がってやる。
谷川梨紗です。2020年10月左乳がん(ステージ2A)の告知を受け12月より化学療法から治療スタートしてます。普段はパステルアートや制作のお仕事について綴っています。化学療法スタートを機にほぼリアルタイムの闘病記録を書いていきます。たまに暗いことも書いてしまうと思います。苦手な方はそっと閉じてくださるとうれしいです。4回目のFEC治療の点滴からもうすぐ2週間。12月からはじまった折り返し地点が見えてきました!
谷川梨紗です。今年からレンタル絵画のCasieにて作品のレンタルをはじめました。自宅のクローゼットに眠らせるよりは必要なところに届けばうれしいと思って。『【お知らせ】レンタル絵画Casieの掲載作品が増えました♪』谷川梨紗です。1月中旬にレンタル絵画Casieの作品掲載開始をお知らせしました。『絵画レンタルCasie作品掲載スタート♪』谷川梨紗です。年末…ameblo.jp昨日、2/15にうれしいお知らせが!!私の作品をレンタルしてくださったと
私の長期入院中に息子は誕生日を迎えた。息子は4歳に。本当は、当日朝彼が起きる前までに部屋をガーランドなどで飾りつけして夜の誕生日会では、かぼちゃのスープやコロッケやお魚など、彼の好物ばかりを用意してあげたかった。彼の誕生日の満面の笑みを見たいがための母親の自己満足かもしれないが今年はおあずけ。これから先、ずっとそばでお祝いするためには必要な我慢だ。せめてもの、ということで好きなドラえもんの絵のバースデーカードを病院から郵便で送った。その夜の
娘が行きたがった〇〇小学校の結果は不合格。しかし、幸い第二志望の小学校には合格をいただいていた。両親としても〇〇小学校に一番行かせたいと思っていたから残念ではあるが、第二志望だってもちろん、いいと思って受験した学校だ。そもそも小学校に上がれること自体、めでたいこと。娘には、「第一志望がダメだったから、残念ながらこの学校に行く」という風には思って欲しくなかった。都合のいい話に聞こえるかもしれないが、合格をいただいた小学校に行くことをポジティブに感じて、入学してほしい。親が「仕方
谷川梨紗です。乳がんにも「遺伝性のがん」があるということ皆さん、ご存知ですか?実は、私、つい最近まで知りませんでした。乳がんの3〜5%が「遺伝性乳がん・卵巣がん症候群」と呼ばれるものだそうです。遺伝子の変異によるもので・・・50才以下の年齢で乳がんだけでなく、卵巣がんにかかるリスクが高いです。そして・・・原因になる「BRCA遺伝子」は親から子へ、性別に関係なく50%(1/2)の確率で受け継
谷川梨紗です。がんと向かい合う日々が続きますが先週の1週間かけて・・・大きな気づきがありました。どう言葉にすればいいのか私も戸惑いはあるのですが…忘れてしまわないうちに記録に残しておきたいなと思って感じたままを綴ってみます。体力維持を兼ねて息子を連れて公園に出かけた時。治療中ではあるけど、穏やかであたたかな時間を感じていること。ただただありがたいなぁと。気づけば、涙ボロボロ。涙と感情が追いつかずど
こんにちはぶひ子です3クール目延期になりまして元気だったから手伝ってもらってお家を綺麗にできましたありがとう恵方巻きも美味しく食べられてラッキー緊急事態宣言延長で仕事にも影響してるけど在宅の方は慣れてきたからいいや綺麗なお部屋で仕事できるのはいいねキープできるように努力しますさて、最近zoomをたくさん使うようになって周りでも患者会を多く見かけるようになって私にも何かできないかな〜ってずっと思っててでも仕事や治療や育児やら。他のイベント開催に合わせるとのんび
今回は↓ブログ記事の続き。『母親のがんとお受験(1)』癌とわかる前日まで、私はいわゆる「お受験ママ」だった。年長の娘に今年秋の小学校受験をさせようと年中の秋ぐらいから幼児教室に通わせ、お勉強に取り組んでいたのだ…ameblo.jp母親の癌発覚により、一旦途絶えたお受験勉強だったが、娘自身の意思により再開することに。とはいえ、私が生きている間には、こどもたちの笑顔や生き生きしている姿をできるだけたくさん見ていたい。小学校受験のための勉強などを本人がやりたくない時に無理にさせ
こんにちはぶひ子です雨が続きましたが今日はとてもいい天気で暖かい東海地方治療日に暖かいのはありがたいフォルフォックス療法2回目が終了し木曜日治療から水曜日治療に変更のため1週間空けての治療になります2回目治療始めた初日から髪がたくさん抜け始めました(´ω`)初回から2週間だね。あまり抜けないからねって聞いてたのに結構抜けるじゃん!子ども達にももう嫌だ!やめる!!って当たって。。笑そしたらハゲでもいいから長生きしてと。ずるいわ。女心が分からんやつら!イリ
「親が病気のことなどで不安を感じたり、辛い様子を子供の前で晒してもよいのでしょうか」<アドバイス>・溜め込んで一気に爆発するよりは、小出しに不安や涙を表出する方がいい・その上で、だけどお母さんは大丈夫だよ、といえばOK・不安などの気持ちを表出してもいいんだよ、という子供へのメッセージにもつながる・母が涙を流したり不安そうにしている時に、理由を何も言わないことは良くない。理由を言葉できちんと伝えると子供も理解できる。「自己導尿をする姿を子供に見せても、子
チャイルド・ライフ・スペシャリスト(CLS)の方への質問とアドバイスのまとめの続き。「子供達のストレスがかなり溜まってきてしまった時、どのような様子の変化が現れますか、その時にどうしたら良いでしょうか」<アドバイス>・お腹が痛くなる、髪を自分で抜く、爪を噛む、夜眠れなくなる、などでストレスが表れてくることがある・このような場合、ストレスが溜まってきていることを察知し、まずは自分の体を傷つける行為が辞められるように支援する・保育園の先生に普段の様子と変化が
前回の続き。「治療や体の変化についてどこまでどんな風に説明するのが良いのでしょうか」・目に見えるところ(傷や脱毛など)の変化については事前に説明しておくと良い・お腹の中の変化まで言うかは人それぞれ同時化学放射線化学療法を受ける前の段階、この治療に使う抗がん剤(シスプラチン)に脱毛の副作用があったことから、私はこの治療で髪は結構抜けてしまうものだとてっきり思っていた。…実際には全く抜けなかったのだが。投与量の関係だろうか。それはともかく。こど
チャイルド・ライフ・スペシャリストの方とのお話で相談したこと教えていただいたことそれから我が家の実際を書いてみようと思う。「治療や体の変化についてどこまでどんな風に説明するのが良いのでしょうか」・目に見えるところ(傷や脱毛など)の変化については事前に説明しておくと良い・お腹の中の変化まで言うかは人それぞれとのこと。手術の前に「ママはがんをとるためにお腹を’切る’からね」と説明していたことは良かったようだ。手術後もLINE電話の時に積極的に
お忙しいところ、お立ち寄りくださって、ありがとうございます先日、昔やったPTA役員の事を書いたのですが、過去の体験だったのでややこしくてごめんなさい今日は長いです。スルーしていただいていいですからね~ずっとザワザワざわざわしていたこと去年から悩んではいたどう、立ち回るか?子供の学年があがってくると避けて通れないアレはい役員選出今回は地域の役員村ですわ、村詳しくははしょりますがこの時期は戦々恐々もちろん、皆嫌がるうちの地域会長など大役は本当に体力も時間
今回の入院治療で合計68日間6歳と3歳の2人の子どもたちと私は離れて過ごした。その間、ほとんど夫が1人でこどもたちの面倒をみてくれた。これが、どれ程大変なことだったか想像に難くない。入院中はLINE電話で顔を見ながら話すことができていたが、入院生活も中盤になると、ワンオペに疲れた夫は、子供達にも当たりがちになっているようだった。イライラして子供にあたってしまうことがよくないと彼自身も思い悩んでいるようでもあった。私は申し訳ない気持ちでいっぱいになったが彼
ふこんにちはぶひ子です本年も宜しくお願い致します前回の副作用からお伝えします。久々だったからか副作用の嘔吐がきつく水分を受け付けなかったので2日後点滴してもらってきました下痢は全く起こらず良かった在宅ワークになって逆に動かなくなったから滞留しちゃったかな〜ちょっと水分の取り方や治療前の準備を工夫してみようその後は1週間かけて食欲も戻り体重も戻り顔色も黒くなったけど2回目までにはいい感じに戻って指先の黒ずみもかなり軽減している気がする!回を重ねても回復できるとい
こんにちはぶひ子ですメリークリスマス風の時代に突入しましたね新しいことが起こる予感ワクワクそんな中私は今日から抗がん剤スタート通院直前まで、行くのをやめようかもうどうなってもいいやなんてうじうじしていた私全部自分で決めたことなのに女々しいいや私は女だからいいやめそめそしよう_(:3」z)_だって抗がん剤嫌だもん!毒が入っているという感覚。さっきまで元気だったのに、無理矢理しんどくなっていくあの感覚。何もしてないのにもう気持ち悪い‥笑今だけ見ているから辛いんだ