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2016/3/17乳ガン(トリプルネガティブ)告知※術前抗がん剤治療2016/5/19~AC療法(全4回)2016/8/25~ドセタキセル(全4回)※2016/11/25左乳房全摘手術☆無治療(経過観察中)です。──────────────みなさま、お久しぶりでございます。ご無沙汰しております、あっつみぃでございます先日、トリプルネガティブ乳がん患者会ふくろうの会のフォーラムに参加させて頂きました🦉乳ガン全体の約10~15%とわれているトリプルネガティブ
いつもありがとうございます。乳がん体験者の会PiF(ぴふ)でございます。「トリプルネガティブ乳がん患者会ふくろうの会」が主催をしてのはじめてのフォーラムとなります。PiFの会にも何回か参加をしてくださり、乳がん体験者コーディネーターの仲間でもあるMさんも活動をされている会です。トリプルネガティブについて知って頂き、治療が進化するように働きかけています。その「ふくろうの会」さん開催なのです。素晴らしいです!「トリプルネガティブ乳がんフォーラム」
おはりーございます。🦔🍀ハリ乃です。ブログを書いてない期間も、アクセスしてくれた方ありがとうございます。昨日は、ふくろうの会の人が訪問してくれたので少し話を聞いてもらいました。🦉ふくろうさんは、「一度、心療内科行った方がいい。今、何かしらの障害抱えてる人多いから気にしないでいいよ」と言ってくれました🦉私は、今後どうなるか分からなくて不安です。(みんな、そういう気持ちは抱えてるかもしれないけど)でも自分よく今まで頑張れないのに、病院も行かせてもらえず、「頑張れる子」「
もう11月に入り、ちらほら紅葉してる箇所もあるみたいですね私は…秋の花粉にやられておりますさて、本題に。【ふくろうの会よりお知らせです。】第9回勉強会を東京ウィメンズプラザにて開催いたします連休最終日ですが、ご都合が合う方がいらっしゃいましたら、是非ご参加下さい。お待ちいたしております勉強会(会員・一般)・日時2018年11月25日(日)10時〜11時半(受付は9時45分から開始)・場所東京ウィメンズプラザ視聴覚室・講師神戸大学付属病院
こんにちは~🎃ヴァイオリニストの黒田印南です。教室のホームページは、こちらへ街は、ハロウィン一色、オレンジ色に染まっていますね🎃今日、お野菜を買いに地場産地直売場に寄ったら。。。大きな大きなカボチャが♪今夜は、カボチャシチューに決定です(笑)←単純なんです。子供の頃から「考えすぎ」てしまう気質で、非常に生き辛ったので、生きやすくする為に、日常は、直感を大切にするように自分で方向転換しています。お芋だって、何種類もあるし、人も皆考えがちがうのだから、相手の気持ちを考えすぎても意味がないこ
毎日暑いですね言葉が暑い、暑いしかでてこない日々…早く秋にならないかな話を本題に。以前より皆様へご協力をお願いしておりました、カルボプラチンの無償提供の署名活動ですが、数社の企業の方と面談する事ができました。皆様から頂戴しました署名用紙と署名用紙と共に添えられた多くの温かなメッセージも直に見ていただきました。やはり、直に想いを伝える事は、大変重要なのだと痛感いたしました!!!この場をお借りして、署名活動にご協力いただきました皆様へ、心から御礼申し上げます。まだまだ、署名活動は続け
西日本を中心とした大雨の被害にあわれました皆様にお見舞い申し上げるとともに、犠牲になられた方々と遺族の皆様に対し、深くお悔やみを申しあげます。第8回ふくろうの会勉強会・懇親会は、広島県にて開催いたします。西日本豪雨災害の以前より、会員様への先行予約開始をしており、すでに多くのご参加申し込みを頂戴しておりましたが、災害発生を受け、広島開催を中止するべきか役員で十分に検討し、広島での勉強会・懇親会の開催を決定いたしました。ご参加くださる方の中には、現在被害に合われた中でも治療を継続されている方
もう7月になっていました今年もあと半年…。ふくろうの止まり木はトリプルネガティブ乳がん患者会ふくろうの会の会報です会報No.5が届きました発足からもうすぐで2年半会員数も150名を超えましたカルボプラチンの無償提供を求める署名活動も6,000名もの方々にご協力頂けたそうです署名用紙・電子署名にご協力頂きました皆様ご協力どうもありがとうございました進捗状況ですが製薬会社数社と面談をさせて頂けてるそうです皆様にご協力頂きました想い患者会の仲間たちの想い今
こんばんはまたオフ会について書こうと思った大事なキッカケが…「ももいろ一期一会」で知り合った東京オフ会というグループ今回は神楽坂でのオフ会大人数のメンバーを率いて頼もしくきめ細やかな心配りをされるこすみさんこすみさんのご厚意でトリプルネガティブ乳がん患者会ふくろうの会のカルボブラチンの無償提供を求める署名活動のご協力を頂けると知り参加しました多くの方にご協力いただけましたこと感謝いたします神楽坂見番を入った小径沿いにある神楽坂桃仙郷
先日あった『トリプルネガティブ乳がんふくろうの会勉強会』で知り合った方と、ランチに行ってきましたコーヒーカフェにて話は止まりません(笑)場所を移動して和カフェへ体験していない方には見せられませんが傷跡の写真とか見せたり…あっという間の5時間楽しかったです❗また元気に会える日まで頑張ろうね!
体調が落ち着いていたので、ふくろうの会の勉強会に行ってきました〜お久しぶりの方にたくさん会えて嬉しかったです先生のお話はとってもわかりやすく、初めて聞く情報なんかもあったりして私には凄く為になりました新たな研究や、未来の新薬に希望を持ちつつ私は今できる治療を頑張ろうと思いますその後の懇親会は、皆んなでお弁当食べて先生達と一緒にわいわい先生からの質問コーナーがあったり参加された皆さんのお話に『へぇー』とか『なるほどー』と思いながら楽しく過ごせました偶然にも食べたかったお土産も
昨日は、ふくろうの会の勉強会午前中の雨は会場に着く頃には止んでいましたお昼のお弁当✨春限定✨神戸市立医療センター中央市民病院乳腺科木川雄一先生「再発転移トリプルネガティブ乳がんの治療について」神戸大学医学部付属病院乳腺外科准教授谷野裕一先生「カルボプラチン臨床試験について」講義の後はふくろうの会会員の交流会先生方に質問逆に先生方からの質問講義の内容はリポートしようかと思いましたが、ふくろうの会からアップされてからにしよう
今日は、ひまわりの町では御祭りで週末雨予報だったから雨の中の御祭りになるなと覚悟していましたが、なんとかギリギリセーフなお天気でした☀☁☔御祭り大好きなんです和太鼓笛など鳴り物が聞こえたらテンション上がります❗山の上に住んでいるので普段は車かバスでの移動ですが、今日はテンション上がっているので歩きで🚶山を歩いて25分…祭り会場に到着あっ!はばタンがいた✨ゆるキャラも好きです明日はふくろうの会の勉強会に神戸まで行ってきます!今回の内容は『トリプルネガティブ乳
もう4月になりましたね🌸花粉が飛んで鼻が大変な事になってきました…。第7回勉強会を開催するまで2週間を切りました。残席がまだ少しございます。お申込みは、前日14日まで受け付けておりますので、皆さまのご参加をお待ちしております勉強会のお申込みはこちらまた、署名活動につきまして、沢山の方々にご協力いただきありがとうございます❗️まだまだ、署名活動を続けて参ります。ふくろうの会署名活動についてふくろうの会電子署名について皆さまのお力をお貸しください。どうかよろしくお願い申し上
こんにちは。パッとしない天気が続きますが、入荷ラッシュで店内は賑やかです久々に京都「くろちく」さんの手拭いたおるです。色·柄に惹かれました。右は茶道具、左は何かと話題のおすもうさんの柄です。表はガーゼ地、裏はパイル地の二重仕立てで、肌触りも良くしっかりしてますよ。そしてコースターはうさぎとネコ。表と裏、違う柄が楽しめます。よーく見ると、桜がネコの足跡に···!ビミョーなこだわり、好きです。※手拭いたおる756円(税込)※コースター324円(税込)ぜひご覧になってみて下
ようこそのほのほのブログへあたしは大切な仲間の為にも知らない誰かの為にもやれることをしたいと思うchangeorgから抜粋トリプルネガティブ乳がん患者会ふくろうの会です。当会は2016年1月に発足して2年が経ちます。立ち上げ当初より掲げてまいりました、当会の願いは「トリプルネガティブ乳がんの予後を良くしたい!治したい!」と言う思いです。当事者だからこそできる事、やらなければいけない事があるのではと常々強く感じておりました。現在当会が実施しようとしている事が、本当に実を結
【トリプルネガティブふくろうの会】の勉強会が来月、西の方であるようなのでリブログさせて頂きました少人数でドクターのお話を聞ける機会なんて、まるでセカオピ。勉強になる事や得るものがたくさんあるだろうな~と思います正確な情報ほど心強いよね~私は参加出来ないのですが、どなたかのレポがあがったら是非是非、拝見したいですさてさて、3月ですね一気に春めいた関東~花粉が凄い…らしいそこまで重度な花粉症じゃないので私はちょい鼻ムズ程度なんだけど結構、キテる方は大変らしいのです冬
病気してから、おかげさまで元気にしていますが常に再発や転移の不安は抱えながら生活しています。そんな方が多いんだろうなぁ。ふくろうの会さんの勉強会は再発や転移に対するお話が聞けるそうです。万が一再発や転移が見つかったとき、正しい治療法や症状、対策を知っているのと知っていないのとでは大きく違ってくるのではないでしょうか?直接主治医に聞きにくい方もいらっしゃると思います。このような機会を作ってくださりありがとうございます私も参加したいなあ♪ぜひ興味関心のある方は参加してみてはいかがでしょ
こんにちは。久々に縫い物してます。ザクロ染めの生地で春のパンツです。まだまだ寒い日も多いですが、軽めの色と素材で気分を上げたいですね麻や綿など、春の生地が沢山ありますのでぜひ見に行らして下さいね。昨日は久々にふくろうの会へ行って来ました。ねったぼと野菜をこれだけ買ってたったの750円野菜の高いこの時期に有り難いです。沢山の人で賑わってましたよ~。そして息子はやっばりウサギに夢中···
こんにちは春が来たのかしら一年前は入院をしていて帰宅出来る日が待ち遠しいかったです2016年5月乳がん告知サブタイプはトリプルネガティブ…ネットサーフィンを繰り返しブログを読み漁り押し潰されそうな気持ちを抱えてましたふくろうの会の存在を知り谷野先生会の代表とお会いするにつれて希望を感じられました…私は転んでもたたでは起きない!駄々っ子的な性格も幸いして2年生に進級出来ました今回の勉強会は神戸開催です勉強会は東京や大阪でも実施しましたもしこのブロ
3月ですね。もう、目の前に春が来てるんですね4月15日(日)兵庫県労働中央センターにて、トリプルネガティブ乳がんふくろうの会第7回勉強会を開催いたします!!!どなたでもご参加いただけます詳しくは下記のホームページをご覧くださいふくろうの会第7回勉強会について署名活動へのご協力も、引き続きよろしくお願いいたします。まだまだ電子、紙媒体の署名が必要です。どうか皆様のお力をお貸しください!よろしくお願いいたします。ふくろうの会署名活動change.orgふくろうの会電子
ありがとうございます☆満席となりました感謝の気持ちでいっぱいですまだ先のお話ですので、キャンセルが出る可能性がございます。引き続き、先着順にてキャンセル待ちを受付中です。宜しくお願い致します参加者名簿:(先着順)こすみしーちゃんみんユカレンいびこseriみっちゃんグリーンみゆきあんずとらじよしぼーsuikaオレンジぴーなっつさちタマsnowchildオハナこちのんあずこかなかなにしちゃん
リブログさせていただきます!私のことを支えてくれる仲間は肺がん仲間だけじゃないです。「ひとつあれば何個あっても同じ、きゃしーちゃんの癌ももらってあげたい」って違う癌種でも、いつも優しい言葉をかけてくださっていた方がいます。病気になったからこそ痛みがわかる。辛さがわかる。わたしも署名させていただきました(*'ω')
ご訪問ありがとうございます。トリプルネガティブの患者会『ふくろうの会』さんの電子署名活動ご協力のお願いです。※気付くのが遅れて、ご紹介、お願いが少々遅くなってしまい、すみません…同会顧問の谷野裕一先生主導で、カルボプラチン(HER2陽性乳癌には適応薬だがトリネガは適応外らしい)の医師主導臨床試験をしたい、そのためには製薬会社に、カルボプラチンの無償提供してもらう必要(じゃないと先生が自腹で買わなければ)それを製薬会社にお願いする署名活動です
いい方向に進みますように。
だからなのね__土日での雪かきに荷物持ち筋肉痛がまでど暮らせど来ないのは腰痛も良くなったしまだまだイケるんだなオバちゃんと…思っていたのは大間違いでありもしかして…ただ単に筋肉がナイってだけの話じゃナイ❓脂っ脂肪だけって事ね…この体自分なりに納得しましたそう言えば芸人のMさんが先日テレビで最近よく食べるし甘い物も欲しくなる思い返せば胃がんが分かる前も同じだったそう話していた…罹患後寛解したとて再発の恐怖心はやはり何年たってもゼロになんかならないんだ_
トリプルネガティブの患者会、ふくろうの会に入会しました。入会した週にタイミング良く勉強会が表参道であったので参加して来ました。治験や臨床試験の話、色々聞けて勉強になりました。会の最後に先生とも話せて、少し希望が見えた感じ。行って良かった(´∀`)会の後、皆んなでお茶して帰りたかったけど、日曜日の表参道は何処も混んでいて断念。1人でスパイラルに寄って、ミナペルホネンのカフェでお茶して帰りました
私が入っている患者会から、お願いです。宜しくお願いしますm(__)m
悪性度の高いトリプルネガティブ乳がんから…。一人でも多くの人を救うために。わたしたちにも出来ること。一人一人の想いが。幾重にも重なれば。誰かの心を動かせるくらいの大きな大きなパワーになると。そう信じています頑張っているみなさんにどうか幸あれ