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しゅくくん痰を柔らかくするために吸入を1日6回もしていたよ。呼吸器に接続してトリロジーでの吸入です。大学病院の入院中には痰が固くて固くて吸引しても引けなくて血中酸素濃度SPO2サチュレーションが60台になり危険な状態苦しかった日が続いてアラームの嵐付き添いしてても寝れない日が続きました。5月20日吸入やめた記念日だよ記念にママと写真撮った笑おうちに帰ってきてママの行うしゅくくんのお世話がまたひとつ減ったよもちろん主治医の許可のもとオッケーが出たよ
今日は呼吸評価呼吸器を外したらどうなるか?大学病院救急搬送された2月22日から一度も呼吸器を外したことがなかったしゅくくん青空にまっすぐな飛行機雲素敵だと思ってシャッターきるとオーブがうつってたよ。朝ね送ってくれた写真にも水色のオーブちゃん癒しやスピリチュアル的なパワーを多く秘めていると言われています。撮影出来たということは高次元エネルギーが流れていて守護霊や高次元の恩恵を受けていると捉えられます。奇跡の予感たっぷりだね。ありがとうそして昨日から222
ぼくは2月22日からおねいちゃんに会っていないんだ。それが一番気がかりなこと。ぼく寝てたけどおねいちゃんの声すぐわかったよ離れたことなんてなかった兄弟。やっぱりにーちんとしゅくくん一緒じゃなきゃね。にーちんと再会にーちんも吸引できるようにしないとママはお風呂も入れません。GWを利用してにーちんもしゅくくんに会い行ってきたよ。吸引手順難しいね何度も何度も繰り返し行うことで慣れていくんだろうな。看護師さんと一緒にすこしづつ。何よりもしゅくくんの状態を見て現状を知っ
しゅくくんの入院している大学病院の小児科病棟の掲示板にこんな張り紙が貼ってあったよ小児病棟は小児がんと戦うこどもたちばかりです。クラウンピエロの依頼遠方の家族の為にMcDonald'sハウスの紹介や緩和ケア~のためにこどもたちの笑顔を守るため様々な団体が活動しています。当事者の母だと言うのに私も病気と戦う子供たちの為に何かしたいと溢れる気持ち数年前外来で主治医に小児病棟でボランティアでこどもたちにアロマオイルマッサージをさせてください!!って強引にお
呼吸器しゅくくんの呼吸器が小型になります。再来週には市民病院へ転院になります。大きな呼吸器しゅくくんの呼吸をサポートしてくれてありがとう。ICUを出てから約2週間しゅくくんと共にありがとう今までの呼吸器はじめましての小型呼吸器を変えるときは研修医を含め6人のドクターと業者さん看護師さんとても密なしゅくくんの個室となりました変えた直後は呼吸の乱れがあり一定間隔でふぅーと苦しそうな呼吸をするしゅくくんの姿がありましたが慣れたみたいです。。。ママは大好きなキンパ食べ
FlowersEssence入院する息子しゅくくんのためにフラワーエッセンス入り背骨のオイルトリートメントをはじめています。アメリカより寄せましたフラワーエッセンスカウンセリングを300件以上行い西洋医学、現代の医学では答えの出なかった多くの方の心身の改善を導いてきている実績を今活かします。息子のためとなればママは本気出すよ脳神経を再生修復できるエッセンスをブレンドしてカウンセリング~天とつながりインスピレーションも使いな
こんな風にしゅくくんの輝く瞳にママがしっかり映っているといいなって祈りながらこの写真は12歳のお誕生日のしゅくくん。今日はとってもいい報告があります今日のしゅくくん何と咳が出来るようになったよ。あれ?なんの音?最初は聞こえるか聞こえないほど小さな咳でした。だんだん咳の反射が出てきますようにと祈りながら。これからだんだん吸引のたびに小さな咳はしっかり音ほボリュームを大きくしていくことはママには予想できたよ。おめでとう小さな変化ひとつひとつがこれからしゅくくんのいきる力にどれだけ繋がっていくこと
手術の日1ヶ月前の忘れもしない日…絶望悲しみの底、地獄の底に再び私を突き落とした事故2月22日から1ヵ月後の3月22日しゅくくんは痰が多くて多くて口から挿管している人工呼吸器のチューブ抜けなくて、ずっと口から呼吸器を付けてるわけにもいけないので呼吸器外せないので気管支切開(咽頭分離手術)をすることになりました。こんな風に心配停止になる前もいずれ必要だとは思ってはいたんだけどなかなか踏み切れずにいた胃ろう手術今回合わせてに行うこととなりました。心配だな…全身麻酔進
奇跡祈りをこめて毎日しゅくくんのいるICUに面会にいく日々そろそろ疲れが出てくる頃かなって周りのみんなは言うけれどむしろ生きる気力をもらってる。みんなの心配してくれる気持ちとってもうれしい。色んな形でわたしを支えてくれているね。こんな風にわたしも誰かのお役にたっていたことがあったかな?人の役に立つ自分でありたいと心から思う。いつも思ってる…コロナの影響で11時から30分15時から30分しか面会できないんです。家が病院から遠いということでどちらか1時間の面会を許してもらえてしゅくく
2学期がはじまりました。しゅくくんぼくの居場所をかみしめながら始業式を迎え学校へそして今日からしゅくくん6時間授業帰りはあこがれのバス通学朝は座位保持椅子のバンビーナを持って行くために台車に椅子をのせて(滑車付きではなく重すぎるので)しゅくくんの車椅子も押してバッタバタ学校へしゅくくん送っていくとたくさんのママ友達に会えて嬉しくて話しこんじゃうねお友達ままに手伝ってもらいながらsnowでポケモン仕様(笑)snow撮影の時も笑顔いっぱいしゅくくんの宿題夏の思い出先生に提出し
息を飲むほど美しい空を見上げる日が続いています。幸せです。今週はにーちんのおともだちがお泊まりに来てくれたりしゅくくんのおともだちがおうちに遊びに来てくれたり賑やかな我が家です音楽療法の帰りにお友達はるくんがしゅくくんのおうちに寄ってくれて~おしゃべりタイムという名のお仕事タイムしゅくくんうれしいだろうな言葉がなくてもぼくたちは同じ空気を共にする時間が心地よくて。幼馴染みのようだ。今年はじめての花火にうれしいなねいちゃんたちはキャッキャキャッキャぼくは花火眺めながら緊張ぎみ手で持っ
3年前の沖縄で買ったアロハシャツとズボンがまだまだ余裕で着ることができるしゅくくん悲しいやら嬉しいやら夏は甚平やらアロハシャツやら楽しめる季節だね。今日はアロハ姿でおやすみなさーい7月末にせんいの町一宮市の七夕祭りへお出掛けしたよ。今年は家族といとこと共に~障がい児施設の作った飾りを発見とってもかわいい飾りで感動ぼくちんのためにがんばるおねいちゃまたち~フレーフレーおひざの上にのせてくれたけどくれなかったよぼくちんも鈴落としの屋台のゲームにチャレンジ。ママと一緒に投げて緑
はじめてのセレッシュルでの製作の時間よく知っている先生だからぼくちんいところ見せるぞ~(笑)青色緑色男の子の色で反応ありだったんだみたいです。先生が教えてくれたよ。画用紙の青色を選ぶ姿自分で選ぶということあたりまえのことができた喜び先生に伝える喜び嬉しいだろうなそんなやりとりを楽しむのもまた素敵えのぐをつけた方の手だけを動かしてぽんぽんえのぐを画用紙に乗せていくしゅくくん写真はセレッシュルの先生が撮影してくれた手先をつかって自由に色をのせていくっていいな。表現の可