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桜の開花宣言がでるか?と言ったところだけどまだまだ寒いですね週末にかけては暖かくなるのかな。昨日は女子会でしたここで。RAYARDMIYASHITAPARK渋谷・宮下公園にある商業施設「RAYARDMIYASHITAPARK」のアクセス・営業時間、最新ニュースやショップ&レストラン情報を随時更新!ディナーやランチにおすすめのレストランをはじめ、ラグジュアリーブランドやストリートブランド、横丁やミュージックバー、シェアオフィスといった多様な価値観やカルチャー性の高い店舗が揃
こんにちは今日は、プレドニン服用前と現在のムーンフェイスの比較と4月から7月までのムーンフェイスの経過を記録しましたムーンフェイス(満月様顔貌)とは・・・中心性肥満の一種です。ステロイド(プレドニン)服用により、体幹の中心部や顔に脂肪が沈着してしまう症状です。2019年11月から、全身性エリテマトーデス、ループス腎炎になり、ステロイド(プレドニン)を60mgスタート。只今、プレドニン服用10ヶ月目に突入です大きな副作用や、再燃なくやってこれてますプレドニン飲んでから、初めてムーン
逢坂の体調不良は、痛みの為にきちんと眠れない事が一番の理由。もう薬も効かないので、いよいよ各痛みの場所に麻酔入れる話しになりました。1日にまたその為の検査します。もう治るとかは不可能なので麻酔で痛み減らさないと今は浮腫んで凄いです。このままだとまた太ったかと思いますよ(笑)顔がムーンフェイスなので、ツルリンとしていてシワが延びてますよ(笑)虫垂ガンの方も2~3日前から痛みがあるし(^_^;)一日一日体が悪くなっていくんですね(^_^;)心臓悪くなると浮腫みとか酷くなりますね明日
チャオーーーーーーー!!!!昨日の記事もたくさんのコメント、いいね、ありがとうございました。私はうる子だったけど、うるみ、うるえ・・うるばぁからしまいにはボロ子、ドバ子、枕びちゃ子いろんな名前出てきてたまちゃんとひとしきり笑いました笑!!こんな時でもユーモアを忘れないギャーミーの皆さんに助けてもらってます大喜利みたいになってる元気を分けてくださってありがとうございました。『【ここまで耐えてたけど】車の中で泣いてしまいました。』チャオーーーーー!
入院一日目体重を量ったら、前回の入院より5キロ以上増えていました!ぶよぶよなのにもなっとくです。もう一生このぶよぶで生きるのか。。。。ただでさえ顔もムーンフェイスなのにどうやら不整脈が多すぎて心不全になっていたようです安静時130/分動いたとき160/分私10月くらいからずっと心臓の調子がわるいって話してたのに治療するほどじゃないといわれたのに、ここまでならないと対処できないのか、急激に悪くなったのか、いろいろ思うことはあるんですけど今は良くなることに集中しな
これも加賀まりこさんの言葉なのだけど、「日常でささいな楽しみを見つける」例えば、旅行にでて非日常を楽しむのもいいけど、日常でささいな楽しみを見つけるほうがてっとり早く現実的よね。日常でどれだけ楽しみを見つけられるか加賀まりこさん曰く、「美味しいラーメン屋さんを見つけた」とか「麻雀番組でおもしろいのを見つけた」とか「ささいな事でいいの。そういう楽しみの見つけ方」女性アナウンサー「じっとしてくよくよしているのはダメですね
2022年10月15日(土)昨夜は22時くらいから眠って、「けっこう眠れたな」と思って目が覚めたら、0時過ぎ。まだ2時間くらいしか寝ていませんでした。その後は眠れず、明け方に1時間ほど眠れました。7:40朝食前血糖103空腹時血糖値は100未満が正常なので、やっぱり少し高め。洗顔後、鏡を見ると明らかに顔が丸いステロイドパルスを始めてから血糖値が高くなるので、入院中も一時退院中も間食は一切していないので、体重は少しづつ減っていっているのに…シワがのびて、ほうれい線が
8月に入り、暑さもまだまだ本番真っ只中皆様、いかがお過ごしですか。体調はぼちぼちでやんす相変わらず、プレドネマ注腸のお陰で排便リズムもまぁまぁ整っていて、夕方までは比較的普通。夕方から夜にしぶり腹でトイレタイムがあり、下血を伴いしばらくお腹痛いので、晩御飯は軽めにこれさえ無くなれば、もう少し生活レベルが上がるのですが・・・贅沢は言わんとこお昼に普通に近い状態で過ごせるようになっただけでも、かなり回復した証拠ですからねさて、ステロ
-̗̀今日の体調̖́-足の痺れMAX、倦怠感、眠気いよいよ足の痺れが激しくなって来たお願いだからこれがMAXであってくれ~痺れのせいで感覚も鈍ってるから思ったより足も上がらずちょっとした段差でも躓きそうになる危ないので、ながらスマホ📱もポケットに手を突っ込んで歩くこともやらなくなりました当たり前の事だけどね💧ひたすら歩く事に全集中¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥今日は午前中仕事からの乳腺外科と呼吸器内科の
ステロイドは魔法の薬。効く反面、いろんな副作用が懸念されます。聞かされているところで、私の心配な順に並べてみます。①緑内障や白内障(私が把握している自分の今現在、緑内障予備軍と言われています)②糖尿病(父親がそうなので)③骨粗鬆症(摂るべき年齢のときにしっかりカルシウムを摂らせてくれた母親に感謝しつつ、これはやはり不安)④体重増加⑤ムーンフェイス(どちらもこれ以上はなぁ)⑥感染症⑦高脂血症⑧大腿骨頭壊死⑨胃潰瘍その他、不眠、情緒不安定、体型変化、空
2022.03.18にO病院の栗ちゃん先生が予約してくださったガン研究センターへ行くのは、3月22日になった。それまでの娘の体調はずっと良好でした。酸素ボンベ無しでも、酸素飽和度98をキープしていたし、左胸の違和感も改善されていた。びわの葉温熱療法も毎日していた。・肩・胸・肝臓・骨盤・足裏骨の痛みもなく、身体は楽になっていたが、一月から服用しているデカドロンの副作用でムーンフェイスになっていた事を気にしていた。脳の浮腫みを取るために飲んでいたが、減薬を考え始めていた。★20
-̗̀今日の副作用̖́-足の痺れ、目のかすみ多少のムカムカ、関節痛、身体の痛み後2日で休薬期間💊TS-1の副作用も蓄積されて来て徐々にキツくなってきましたとくに足の痺れは膝裏の方まであり歩くのもゆっくりゆっくりです👣⸒⸒4週目に入って胃のムカムカを感じるようになりました🌀食べると治るんだけどステロイド副作用で食べ過ぎちゃうから結局ムカムカ…そんなに食べなきゃいいのにね𐤔𐤔ムーンフェイスも酷くて毎朝、鏡の前で少し落ち込む
最近はティーバーで、昔のドラマをよく観てる昔、凄く好きだったドラマ子供の頃、最初に好きになったドラマは森田健作の俺は男だ!このドラマに憧れて、親に頼み込んで始めたのが剣道すぐに辞めてしまったけど高学年になると中村雅俊の学園ドラマちょっとお姉さん達の青春に憧れた中3ではもちろん金八先生あの頃、同じ中315歳の母に衝撃を受けた高校の時は積み木崩しあんな不良にならなかったけど(笑)不良に憧れた高校時代二十歳くらいの時は男女7人夏物語秋
3ヶ月ぶりの仕事復帰可愛くて大好きな子どもたちに会えるのは,すっごく楽しみだったけど…1番不安だったのは,副作用でぽっちゃりした私のことをどう見られるか…もうアラフォーだけど…でも…今の私にとっては,副作用で太ったことがちょっとナイーブになっててでも,大好きな子どもたちは,4月から小学校に入学だから今しか復帰のタイミングがなくて本当に会いたかった‼︎幸い,マスクをしているからか顔のパンパンは誰も突っ込まずご飯を食べるときも,マスクを少しずらして食べてるからか何も言わずみんな気
これは自分の覚書ですのであまりブログに書く内容ではないかもですが。。。今後誰かのお役にたつかもしれないので載せておきます。主治医O先生とお話し。・症状悪化しているためステロイドはやはり点滴に戻す(前と同じ量)・内服にしたけど、少し早かったかもだけど、決して麻痺の進行が想定外とかではなく特別みくちゃんが進みが早いとかでもないから安心して大丈夫。・ステロイドの内服は量としては多くもなく少なくもなく中間くらいの量だった(0.5mg×2は)・今度ステロイド点滴を2回→1回に減らしたり内服にま
【入院11日目】結局、今日の血液&尿検査では、まだまだ蛋白尿は出まくっているらしいが、血中クレアチニン値も正常値だったみたいで、私の身体はそこまで悪い状態ではないってやったーほれ見ろ!ちなみに、私の体調は特に気になることはない。血圧高いからといって、頭痛ないし、チカチカしたりしないし、腎臓弱ってるからといって、トイレの回数も減ってない、強いて言えば、顔が浮腫んできた(ムーンフェイス再始動?)でも、結局、もう帝王切開までの時間に余裕はない…せめて500g超えさせて
まったり膠原病と同居中の宇宙猫です。こんにちは(ΦωΦ)ノ辺境のブログまで遊びに来てくださりありがとうございますにゃあ岩手県盛岡市でゆっくり闘病中の宇宙猫ですにゃ(ΦωΦ)ノ氷河期世代のひとりっ子、幼い頃に母を亡くし、数年前に父も看取り。同年代の中では一足先に将来の介護の心配も無くなった事で、現在やりたい放題の人生を謳歌中。2019年4月に風邪のような症状が続き膠原病発覚2022年に全身性強皮症と診断遠出の活動は減ったけど、ネット配信で映画や番組をみたりお絵描きをしたり、ドロー
久しぶりに私の皮膚筋炎絡みの話です。ステロイド服用後に、最大15キロ体重増加した私。(その後、ピーク時から5キロ戻る)『ステロイド服薬から1年半③(ステロイド副反応の体重増加について)』ステロイド服薬から1年半。(診断ついてから2年半)確かにステロイド服薬して、皮膚筋炎の症状については(特に皮膚の症状については)回復傾向です。『皮膚筋炎、ス…ameblo.jp最近、心なしか、「ちょっと痩せたような・・・気がする」で、久しぶりにまったく着れなくなっていたお気に入りのパンツを引っ張り
お久しぶりです。気づけば前回から一ヶ月以上過ぎてます。時間の過ぎるのは早いですね。2月は、父が小脳出血で三週間入院し、介護認定関係の申請したり、震度6の地震はあるし、何かと気忙しく過ごしてました。🔵父の現況小脳出血による後遺症は、当初想像していたより軽く、自宅内なら自立生活できるまで回復しました。1日、自宅で過ごしてます。来週からデイケア利用が始まります。🔵地震の影響実家は、コップが一つ割れた位で大きな被害はありませんでした。自宅アパートの夫の部屋は、趣味の道具が散乱。台所は
-̗̀今日の副作用̖́-足先の痺れ、眠気、目のかすみウォーキングしてたら左足の踵が痛くなって帰って見てみたらヒビ割れしてましたパッカーンそういえば手の指先もカサカサ…乾燥する時期なので油断しちゃダメですね保湿サボってました…笑乾燥肌なので冬は毎年粉吹きババァになります𐤔𐤔.•♬粉吹き~ねぇ心まで白く~...♪*゚┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈𖤣𖥧𖥣𖡡𖥧𖤣┈┈明日は午後から病院です🏥乳腺外科整形外科呼吸器内科口腔外科4科あるので長いですね血液検
今日は皮膚科受診7か月様子観察してSLEとは別の皮膚病でした汗孔角化症ではないかとの事SLEになってから次々と色々出てくる症状原因は遺伝免疫抑制状態外傷紫外線らしいです大きな変化ないので経過観察になりとりあえず皮膚科受診は終了1つ受診が減った何となくうれしいような来月は膠原病内科と耳鼻科5月は腎臓内科6月眼科と呼吸器内科笑うしかないです
こんにちは。バツイチ×アラフィフ×難病持ち(ANCA関連の急速進行性糸球体腎炎)のリリーと申します。2008年6月に発症し入院。腎生検→ステロイドパルス・エンドキサン内服により一時寛解2019年3月に再燃し入院。再度腎生検→ステロイドパルスを受け退院。2021年4月またもや再燃の疑いで入院。腎生検→ステロイドパルスで退院、リツキサン導入予定。このブログは、発症してから今日までの記録&ボヤキとして書いています。3度目の入院直後に離婚。次女ときままな2人暮らしを開始。病気とも
戻って参りましたぁ〜またまたログイン出来なくて放置してしまったそんなこんなでday179で一応退院しております(その後何度か再入院を繰り返す)ステロイドのプレドニンのせいでムーンフェイスだわ太るわで戸惑っております体重的には普通?なんだけどなんか全体的に丸い後、退院してからなんか歩きづらいなぁ〜よく転ぶなぁ〜あれなんか左足が動かないぞってなってなんと脳梗塞になってしまっていまして…入院して色々な検査をした結果原因が抗がん剤のせいではないかって事でアイ
2023年11月から4週ごとに3回の抗がん剤治療をした。2月に入り、効果をみるため造影CTを撮った。腫瘍マーカーがあてにならなくなったのでこの3ヶ月はただ祈った。また決断を迫られるのか?撮影日と結果説明が別の日だった~主治医先生と会う日の朝は胸がザワザワ。結果:リンパ節で再び増大していた腫瘍は小さくなっていた2021年に再発したときTC6クールで叩いたけど消失はせず縮小のまま残っていたものリムパーザで約2年は縮小維持できていた。同じく転移のあった肝臓は消失を維持、その他の転移は無し
ホルター心電図を外したら、医療用テープにかぶれて、水ぶくれができていました痒すぎでしたが、2日くらい放っておいたら落ち着いてきました恐れていること、不安に思っていることを紙に書いたらスッキリしました。例えば今のわたしの不安は・・バカにされるのが嫌なこととか自分の意見を言えないとか病気だから自己肯定感が低いとか思っていることをとにかく書いた。書き出すことで、それまでなんだかわからなかった不安や恐れが【文字】というカタチになって現れて、こういうことだったんだ
あーーーーーというまに✨クッシング症候群の手術から6年経ちました20代終わりから、30代半ばまでの5.6年を原因がわからず、とてもとても、ツラくヒドく、本当に厳しい時間を過ごしました今思うと、よく頑張っていたなぁ〜ってその頃の写真はほぼない。あっても見せられない。。。ムーンフェイス、中心性肥満胃潰瘍、一時的な糖尿、不眠、下垂足代謝異常、高血圧、バッファローハンプ身体はいつもアザだらけで。。。多分、鬱にもなってたとおもうけど、かなり、明るい引きこもりだったなぁ
今日はステロイドの副作用について最近感じている副作用ちゃんについて、書いておこうかと思います現在、毎朝食後にプレドニゾロン25mgラベプラゾール10mgダイフェンを服用しておりますまずは、一番嫌な事といえば、飲まれている方は同感していただけるかと思いますが、ムーンフェイス飲み出して1カ月過ぎた頃からおやおやと気づき出し、最近は家族が気を遣い、それについて触れてこないあと、顔中に吹き出物本当に顔全体にブツブツだらけ結構、気になります顔の全
こんばんは私は相変わらずという感じでそこそこ元気ですが胸が痛くて赤くなっていたので慌てて皮膚科にかかってみたり今はひょうそ?が指先にできていたりしています。1週間くらい前でしょうかやたらと胸が痛くて胸の痛みなので慌てていろいろ計ってみたものの酸素濃度や脈拍はいたって健康的だったのですが谷間のあたりというかちょっと写真は載せられないあたりがあとで赤くなってきてどうもにきびとかそういう感じでもなく…これがうわさにきく神経痛!?帯状疱疹!?と慌てて皮
-̗̀今日の体調̖́-倦怠感、足先の痺れ、関節痛朝起きた時の倦怠感がじわじわ増して来てます🌀まぁ、動き出せば気にならないけど…それから足先の痺れが出てきました👣⸒⸒歩いてれば気にならないけど…顔にはシミ、ソバカスが増え色素沈着でどんどん茶色くなってきたしベージニオで体毛が無くなったのにステロイドで毛が増えてきた…髪の抜け毛は続いてるのに⤵️食欲がヤバすぎて食べるのを我慢できなくて何かしらモグモグ口に入れてるから顔がどんどん丸くなって肩がパンパンになってきて
こんにちはmicoです皮膚筋炎・MDA5抗体•間質性肺炎で発病からもうすぐ5年になります。ステロイドはゼロになり半年、身体もやっとこの状態に慣れてきました。マールさんから講演会のお知らせをいただいたのでリブログさせていただきます。情報をありがとうございます。参加される方はこちらから↓MicrosoftFormsforms.office.comマールさんのリブログです私自身は前回の状態からすっかり回復しました。肺のCT検査では損傷部分は傷跡のように残ってはいるものの、