１８っこ

おはようございますー！！りゃおくんです☀️✨今日3月18日は18トリソミーの日18トリソミー(エドワーズ症候群)は18本目の染色体が3本あるのですーということから、3月18日は18トリソミーの日ー！！～コウノドリより～18っこじんくんかわいい愛しい18っこちゃん。同じく染色体が3本あるダウン症より知名度が低いのは仕方がないのかもしれないです。流産・死産の確率が90%１歳を迎えられる確率が10%と言われています。でも、とっても頑張りやさんな18っこ。生きよう、

※少しずつ時系列でUP予定です。※グレー部分は過去の妊娠歴を書いております。◎妊娠１回目：2014年6月流産／妊娠9週前後（原因／染色体異常）◎妊娠２回目：2014年11月流産／妊娠9週前後（原因／染色体異常）◎妊娠３回目：2015年5月子宮外妊娠（着床部位不明／抗がん剤で処置）◎妊娠４回目：2016年11月妊娠／現在妊娠継続中ーーーーーーーーーーーーーーーーーー夜に母から電話がかかってきました。先週転院先がT病院と決まり、私達夫婦は安堵していたのですが、あまり

8/17に私は退院しました。娘はNICUに引き続き入院。退院数日前に、Hikariの心臓の状態がかなり深刻であることをドクターから告げられました。上記の話を聞く前から、産後夜中になるとhikariの事が心配で、夜中に勝手に涙が出てくる。基本、全く泣かない人なので、なぜこんなに涙が出てくるのか分からず...お見舞いに来た友人に話したら、産後の影響でよくある事だよーと言ってました。ものすごいネガティブ思考で最悪なケースばかりを考えてしまう。。。そして、産後にドクターからHika

今日はパパがお昼間来れないのでママひとりでいおりちゃんに会いに来ました来た時は起きてたのにすぐに寝ちゃったいおりちゃんこのあと少しスヤスヤ寝てから身体拭いてオムツ替えてシーツ交換したらいおりちゃんパッチリ起きました今日のヘアースタイルは何故かスーパーサイヤ人並みにワサワサしているいおりちゃんそしてママはシーツ交換の時に抱っこさせてもらったよ今日も抱っこ出来て嬉しーい！本当はずーっと抱っこしていたいけどお楽しみはちょっとずつにしとくね！いおりが生まれてくれてからママは毎日

はじめまして、いおりママです今日はパパにお仕事頑張って貰ってる間にママは先にいおりちゃんに会いにきました昨日の夕方にバイバイしてからだから24時間ぶりのいおりタイム24時間も会わなかったのは初めてだから病院が近づいて来たら何となく早歩きでせかせか歩くママでした（笑）今日はママの入院中以来、夜にゆっくりいおりちゃんと遊ぼうと張り切って来ましたがいおりちゃん爆睡です‼︎でもいいんですママはいおりの爆睡中にお手手を握りながら搾乳して自分もウトウトするのが大好きだから昨日はスタ

人によって兆候や、症状、原因は違うと思いますが、私の場合の履歴として残そうと思います。3月21日突然心臓の鼓動がばくばく音を立てる位になり、苦しくなったので、していた作業をやめて休む。上記から2週間後位3/21と同じ症状が起こる。4月中旬位？から時々左耳だけ塞がる感じがして、耳抜きしようとしても出来ず、数分後には直る。4月27日朝食後にトイレに行ったら、すごい貧血状態になり、血の気が引き、気持ち悪く、鼓動が早くなり、耳鳴りもひどく、気を失いそうだったので、トイレ

今朝、お腹のベビちゃんと一緒にお空に旅立つ18っこお姉ちゃんを思いながら、お空を見上げました。お腹をなでなでしながらベビちゃん、頑張ったお姉ちゃんがお空に旅立つんだよお空にはたくさんのお友達が待ってるから寂しくないねいつもかわいい姿を見せてくれてありがとうこの世に生まれてくれてありがとう元気勇気希望を与えてくれてありがとうお腹のべびちゃんが、命のバトンを受け取ったよ命を繋いで行けるように頑張るねたみちゃんありがとう

こんばんは。Hikaの誕生への嬉しい、ありがたい、優しい皆さまのコメント、すべて読ませていただきました。本当にありがとうございます！Hikariが誕生し、今現在、Hikariと一緒に病気と闘うぞ！と強く思えているのは、そして母になれたのは、このブログで出会って、支えて下さった皆さまのおかげです。本当にありがとうございます。個別に返信ができず、すみません。私と主人共々、本当に感謝しております。そして、足のむくみについてもアドバイス頂きありがとうございます。知り合いの

昨日の午後、急に赤ちゃんの心拍が弱くなったので、急遽帝王切開で産みました！すんごいバタバタでしたー。8/102402グラム無事に生きて産まれてきてくれました！主人の立ち会いはできませんでしたが、NICUに入る前で、1分ほど、主人と義両親、両親が赤ちゃんに会うことが出来ました。皆に会ってもらえて良かった。昨日は、午後まで陣痛に耐え、急遽手術、術後の麻酔副作用で気持ち悪くなり、かなりしんどかったのでご報告遅れてすみません。赤ちゃんの状態は、、(主人が説明を聞いたので

先ほど搾乳中に電話履歴があるのに気づき。。。ひかりが入院している病院から。。。ひかりに何かあった？？？あせって、片乳出しながら電話。Nに繋がり担当医から、、、「ひかりちゃんに何かあったわけではないので安心して下さい。」まずホッとしました。ドクターが続けて、、、「炎症の値が下がったので、明日か明後日に手術と思ったのですが、スケジュールが取れず土日挟んで来週また調整とダラダラ待つより、今日の15時からなら組めるので、ご両親が来られればと。。。」私「大丈夫です」と、本日の1

ひかりが産まれて満1ヶ月経過しました！生きて産まれてくるのも奇跡。生き続けてくれるのも奇跡。手術に耐えて頑張れたのも奇跡。ひかちゃん、よく頑張ってくれたね！ありがとう！全て当たり前でないことを、すずちゃんのお友達の「とわちゃん」が改めて教えてくれました。とわちゃん、ありがとう！先輩のゆっちゃん、ひろくん、ふーちゃん、YUMAちゃん、みんなみんな優しいお姉ちゃんとお兄ちゃん達がいるから寂しくないよー(^-^)ひかりは昨日の午後から、注入母乳再開し10ccからスタートしました。そ

昨日は東京、めっちゃ夏日和でした。。。さて、メニエール病ですが、、、漢方薬を１日３回服用中。完全にスッキリすることはないですが、だいぶ頭はスッキリしてきたと思います。そして、近所へのお買い物、お散歩も体調が良ければリハビリがてらなるべく外の空気と風に触れるようにしております。ただ、昨日初めて分かったことですが、どうやら暑さの体内温度調節が出来なくなっているようです。先週金曜日、近所の公園で日陰で友人とくつろいでいると、日向は暑いですが、日陰は涼やか

先ほど、めっちゃ不安になってしまいブログアップを急ぎしましたが、担当医が話しに来てくれて、大ごとでないと説明を受け、安心しました。。。お騒がせしてすみません。担当医のいつも後ろに一緒にいる研修医！？の女医さんからの説明が丁寧だけど、大ごとなのか、大したことないのかよく分からず。。。担当医より、今朝の採血で炎症の数値が出てしまい、手術が出来ないことはないが、心臓の手術で麻酔も使うので万全な状態で臨みたく、手術は延期したそうです。もしかしたら、前病院から点滴ルートを今後使う時

今日もひたすら爆睡。いおりちゃん18日目。日齢17日です。完全な夜型です。早く寝なさい！いおりちゃんは小さいので、なんとハンドタオルが布団です。かわいい💕けど笑ってられない。生きるために来週からいっぱいごはん食べようね。今は具合が悪くて母乳をお腹に入れられないんです…😭今日はいおりちゃんのシャンプーをはじめてママが担当しました。と言っても今まで頭にいっぱい付いてたので、久しぶりのシャンプー。サラサラになりました！めちゃくちゃ嫌がるいおりちゃん。気持ち良く寝てまし

※グレー部分は過去の妊娠歴を書いております。◎妊娠１回目：2014年6月流産／妊娠9週前後（原因／染色体異常）◎妊娠２回目：2014年11月流産／妊娠9週前後（原因／染色体異常）◎妊娠３回目：2015年5月子宮外妊娠（着床部位不明／抗がん剤で処置）◎妊娠４回目：2016年11月妊娠／現在妊娠継続中ーーーーーーーーーーーーーーーーー昨日健診行ってきました。予約しているのに１時間半以上待たされたぁ。。。でも丁寧に診てくれるし、とても良い先生や看護士さん、助産師さんも

最近体調の変化が著しいので記録を残します。４月末、トイレで大きい方をしていたら(きたなくてすみません)だんだん貧血状態になっていき、気を失いそうになったので、途中でやめ、なんとかベッドに行き横になりました。耳鳴り、心臓のバクバクなど数分続きやっとおさまりました。意識して貧血対策食事はしていなかったので、肉(特に牛)、小松菜、ほうれん草を日々取り入れるようにしました。その後は貧血症状ないまま、検診があったのでドクターにいちを言いましたが、現在フラフラせず歩ければ採血するほ

歩希(ふき)くん、もうお空のお友達達と楽しく遊んでいる頃かな？ママさん、パパさん、お姉ちゃん、ブログで歩希くんの成長をのぞかせてもらっていました。赤ちゃんのお顔から、どんどんお目目もぱっちりして、ますます愛らしさを増していく姿は、小さいながらも成長している様子がとても分かりました！18っこちゃんは、産まれてきてくれたことが奇跡で、その後の生きている姿の生き様が、全て命の尊さや、恵まれている今の環境を気づかせてくれる貴重な存在であると思います。当たり前に生きている事が、実

こんばんは今日のひかちゃんはとっても落ち着いていました。転院後初めて、だっこさせてもらいましたぁパパが抱っこしています。すずちゃんとお揃いのCPAPです。7人の小人のように見える。。。(実際はかわいいおじいちゃん達ですが)お帽子がきゃわいい今日のひかりは、とても落ち着いていました。皆さんが言うように、18っこちゃんは、ゆっくりゆっくり自分で調整してバランスをとっていくんだと思います。ひかちゃんもゆっくりでいいから、肺呼吸に慣れていこうね〜病気と闘っている18っこちゃん

昨日の午後に抜管しました。実は、前の病院から転院する朝に、「今朝、挿管しました」と言われ、搬送は予定通り可能か聞いたところ(救急車で計画搬送だった為)問題なく可能との事で、転院しました。転院の話し、私の退院、次の日は娘が搬送とバタバタ続きで、しっかりと把握出来てなかったのですが、「挿管する」とは、「人工呼吸器」を入れる事だと昨日抜管します、と言われた時に初めて知る、と言うか気付きました。確か以前、18っこちゃんは、「挿管するか、しないか」選択を迫られる事がある、と遺伝カウンセラ

こんばんは先週の３４週の検診で赤ちゃんの推定体重が１８００グラムだったことについて考えていました。２週間前から２００グラム増。１８っこちゃんとしては、成長していると思う、とドクターに言われましたが、２８週から３０週の２週間では、３００グラム強増でした。実は、5月から先週までの約２ヶ月間、体重が増加しないように、食事は減らさず調整しておりました。妊娠前の体重より８キロ増の状態です。自分でもかなり体が重いし、増えすぎると産後も大変なので、８キロ増をキープしたい

検診行って来ました。ついに10ヶ月突入です。ここまで元気に成長してくれてありがとうベビちゃん2340グラム↑我が夫婦二人とも身長が高いのでその分、長さで体重かせいでいるかも！？心臓問題無し(エコーで見る限り)胃もしっかり見える羊水も普通の子が出産に向けて羊水を飲み始め減って来るのですがそれと同じに進行しているので、精密検査をしてなければ、産まれて来るまで18トリソミーと分からなかったかもね、と言われました。このままもしかすると出産予定日あたりに3000グラムくら

今週に入ってから、めまい、気持ち悪さ、頭痛に悩まされ、前半は、横になったら治ったので、近所までの外出はしていましたが、木曜日は終日めまい、頭痛、気持ち悪さが治らず、ほとんどベッドに横になっていました。そして、金曜日、朝起きるのも辛く、ただ主人が会社に行くので朝食を準備しようとキッチンに立ちましたが、だんだん頭から血の気が引いていき、立っているのも辛くなったので、途中で横になりました。いよいよひどい症状だと思い、かかりつけの産婦人科に電話をし、予約外だと待ちますがとにかく来

今まで鈍痛だったので、放置していましたが、今日歩いたら恥骨痛が思いっきり出ました。歩いている時はもちろん、座っていてもベッドに横向きになっていても向きによって痛いです。ネットで調べたら恥骨痛対策ストレッチがあったので、明日からやろうと思いますが、「とこちゃんベルト2」なるものもおすすめとありました。どなたか恥骨痛を経験した方、いろいろ教えて頂けると助かります！宜しくお願いします

今日は手術前日、午後は術前準備を施される予定でしたが、今、ひかりの所に着いたらドクターが来て、採血の結果、炎症してる数値が出たようで、現在抗生物質投与中、明日の手術は一旦延期するとの事。感染症かもしれないので、原因を突き止める為に採血して培養するので、今から採血などの処置をするので、一旦待合いでお待ち下さいと言われました。ひかりはベッドでスヤスヤ気持ち良さそうに寝ていましたが、こんな事ってあるのでしょうか？無事に炎症数値が下がり、早めに手術も出来れば良いのですが。どなたか、バンディ

私も娘が受けることが出来た「生きるためのバンディング手術」の経緯を全て、追って記録に残します！これからの18っこちゃんの輝く未来のために...さなちゃんパパさんの想い、激しく同意します！

ひかちゃん初ハロウィン猫耳カチューシャは、初ママ作です100均のモールタイ、とっても便利です体調くずしているお友達が、早く元気になりますように

こんばんは。ひかりが産まれて3週間が経ちました！変動はありますが、落ち着いた状態を保ってくれています。そして、手術日が決まりました。9/5です。明日執刀医(小児心臓外科医？小児心臓血管外科医？)、麻酔科医、小児科医など、手術を担当されるドクターの皆さんとのミーティングで手術の詳細を伺う予定です。今回は、、、肺動脈バンディング動脈管を閉じる(元々6mm程度あったのが、現在1mm程度に細くなってきています)上記2つが目的となります。東京の病院で実施予定ですが、同じ手術を受

妊娠９ヶ月目突入です。なんだか、感慨深いものがあります。さて、今日は健診に行ってきました。赤ちゃん１６００グラムくらい羊水量問題無し（むしろ少し少ないくらいだが、必要な箇所にはあるので、問題無し）心臓に穴が開いているようには見えない胃も見えている平均よりは小さめだが、心配するほどでなく順調とのことでした。経膣分娩予定です。さて、数日前からまた足の湿疹が再発しました。部位は、以前出たところと同じ、右足ふくらはぎ上部と左足大腿

※グレー部分は過去の妊娠歴を書いております。◎妊娠１回目：2014年6月流産／妊娠9週前後（原因／染色体異常）◎妊娠２回目：2014年11月流産／妊娠9週前後（原因／染色体異常）◎妊娠３回目：2015年5月子宮外妊娠（着床部位不明／抗がん剤で処置）◎妊娠４回目：2016年11月妊娠／現在妊娠継続中ーーーーーーーーーーーーーーーーーーやっと、ブログが現在に追いつきました。長かった、転院先のT病院、昨日主人と一緒に行ってきました。主人が有休を取ってくれた。ありがたい。