骨肉種

ちょっと来望が落ち着いたので現時点での不満を。京都、もしくは関西・日本でも上位にランクされるであろう医学病院でもある、<ins><ahref="京都大学医学部附属病院"target="_blank">京都大学医学部附属病院。</a></ins>娘の病気が見つかってすぐに飛び込んできたので予備知識もなく、半分、パニック状態で入院をして治療をしています。そして、約３ヶ月が経過しました。少しは落ち着き、色々なことが見えてきました。良くも悪くも、大病院ならではの

朝からユックリ眠れず、数時間ごとに痛みを感じる来望。どうする事もできない自分はナースコールで来てくれた看護師さんが病室で処置をしてくれている時。痛みに耐えて辛い声をだしている状況から避けるかのように、この状況から逃げるかのようにスマホをみていました。奥様だったら、来望と向き合って何かできる事を見つけては来望に対して何かしてあげてたのでしょうね。そして、奥様と交代の時に言いにくそうでしたが、私に伝えてきた言葉が、そんな姿をみていた来望は、「悲しかっ

余りにもの衝撃と苦痛から記事を書く余裕が全くなかったからです。と記述がしてありました。あの時の事を思い出すだけで恐怖が襲ってきます。そんな出来事が起きました。仕事を終えて病院に向かいいつもの様に病棟に入ってみると何やら来望の部屋でドタバタと慌ただしい雰囲気がしています。急いで病室に入ってみると看護師さんと奥様が来望を抑えて何かをしています。泣きながら必死で来望を呼ぶ奥様。一生懸命、来望に話掛けて落ち着かせようとしている看護師さん。パニック

良磨の入院の日がいよいよ来ました。朝9時に来るよう言われたので、7時には家を出発して、病院に8時には到着。まだ入院受付もあいていない。病院は、WiFiつかえるじゃんと喜んでゲームしたりして待っていたんですが、使えたのは診察の待合室だけだった良磨のスマホは、パケホじゃないから、残念入院手続きをやっと済ませて、病室に案内されましたが、手術は14時かららしい。それまで暇すぎる。良磨は朝8時以降、食べたり飲んだりできないから、かなり苦痛だよね？そんな中、私は職場の人何人からかLINEが来た。私

今日は、検査結果が出る日です。病院の予約は、今までで一番遅い10時半。早めにでてきたのに、駐車場がどこもいっぱい臨時の第6駐車場にやっと停めれた😓そして、長いこと待ち、呼ばれて一番に言われたのは、「結果はあまり良くないです。」でした。だから、私も事前にネットとかでいろいろ調べていたので、転移しちゃったのかと思っていました。が、肺への転移は無いが、骨肉腫で間違いない。ま、転移が無かっただけでも、良かった😭PET検査の結果もたくさん写真を見せられて、解説もしてもらいました。今の段階で肺への転

曇り空の寒波が訪れた京都の朝。今日は朝からペットという検査やら、全身の検査やらです体内にある癌が転移していなか？の検査。そのタイミングで、私達は小児科に引っ越し準備しばらくは、まだ個室を希望しました。来望が強く希望しましたので。中学一年生の女子ですから当然なのかもしれません。小学生の子と同じ部屋にいるのは気も使うしなにより、今は静かに過ごしたいでしょうから。そして、小児科の先生が迎えにきて移動となりました。病院の一番奥。北側の３階に位置する小児科。残念ながら、とても綺麗

娘も自宅にいると気分が楽なのか痛みも多くは少ないみたいでリラックスしてテレビをみていますね～！たぶん、普通の正月休みならばこれが一般家庭の休日なんですよね。それを特別な時間と感じれるのですから、本当に複雑な気分です。明後日からの本格的な治療がスタートする不安も大きく、この先、どうなってしまうのか？ただ・・・信じて進みましょう！それしかないのですから！でも本音は病院に戻りたくない。このまま家族４人で過ごしたい。ずっと・・・・。心からそう思ってしまう時間でもあるのです。

いよいよ良磨が退院。おうちに久しぶりに帰れるね😊退院は10時予定だから、9時には来るように言われていたので、予定通りに病院に到着。ナースステーションに声掛けるも、なかなか呼ばれない。やっぱりこの病院は、待たせてばかり☹️10時頃にやっと連れてきてもらったが、この後は予告されていたPET検査。看護師さんに連れていってもらって、やっと到着。この病院の構造は本当に不思議。検診センターも、病棟も、PETセンターもそれぞれ違う場所にあるのに、地下から繋がっているのか、外に出なくても行くことができる。P

夕方に奥様が病院に到着してから先日のＣＴ検査結果を聞きました。いつもの部屋です。この部屋にくると辛く・悲しい想いしかないので私は嫌いです・・嫌な空気しか流れない中医師からの説明が始まります。重く息苦しい雰囲気の中医師が説明を始めます。覚悟はしていましたが実際に聞くと・・・ここには書き込まないですが、当然、嬉しい話は一つもないです。むしろ槍で背中を突かれたようなそんな話が続きます。冷静に聞いているようですが何の話も頭に入ってきません。想像が出来ないからで

昨日は、やっと提出してきました。うちが住んでいる市は、こども医療に力をいれていて、高校卒業するまで窓口負担無料、さらに食事療法も無料なので、無関係だと思っていました。実際、この書類を渡してくれた人も、高校卒業してからでもいいと言っていた。でも、数日前に病院から連絡があり、医療費について市から問い合わせが来ているらしい。特定疾患の手続きをしたか聞かれた。なるべく早めに手続きを取って欲しいと言われたので、行きました。知らなかったんだけど、健保からの負担を除き、県からの負担で1割、残りの2割

プロフィールにも書き込みましたが、最初に説明をしておきたいと思います。この世を後にした大好きな娘の事を一人でも多くの人に知って貰いたい。そして家族の大切さと大事さを知ってもらいたいです。２００６年１月の小雪が舞う昼下がりに結婚から二年の月日が経った私達夫婦に待望の宝を授かりました。そして、奥様がつけた名前は「産まれて来てくれる事を望んだ子」をして「来望」（くるみ）と名付けました。小さい時から笑顔を絶やさず活発で元気な子で小さな子の面倒を見るのが好きで母ににて頑固

1泊しかできない外泊が終わり、次の日の血液検査が良ければ、また外泊がらできると聞いていたので、朝から良磨がまた家に帰ってくると思って、何食べたい？と聞いていました。コストコでソフトクリーム買ってあげるから、マロンとバニラと、ミックスどれがいい？とか、、、。なのに、、、まさかの外泊禁止。白血球数が一気に下がり300くらいしかなくて、無菌状態にしなきゃで、部屋には空気清浄機とクリーンベッド😨そして、担当医から治療方針の説明をしたいからと、呼び出されました🤔結果は、良くない話。3回の抗がん剤

いよいよ抜糸の日です。良磨も痛そうで、だいぶ怖がっていましたが、意外に大丈夫そう。前回、手術した傷口に貼っていたテープ剥がしたときのほうが痛そうだった。一瞬でビリッと、、、容赦ないで、やっぱり今日入院だってでも、カテーテル埋め込む手術して、一晩様子見て大丈夫なら、また週末は家に帰っていいと言われました麻酔科の都合で、その手術は15時～16時の間。また良磨はお昼ご飯は、食べれないみたい。検査で痩せちゃう😓で、手術は1時間くらいで終わったんですが、この病院、手術室の前で待つことをしないので、

今日も病院へへパフラッシュを打ちに行きました。豪雨の中、病院に着き、まずは検温。38.1℃😨え？朝は36.5℃だったのに、、、。もう1度測ったら。38.2℃😭看護師さんが、これじゃ、外泊中止になると、、、自分の気持ちを伝えられない良磨も、イヤだと珍しくアピールして、最後は泣き落とし作戦（笑）身長、体重測ってからもう一度検温したら、37.2℃😁本当かな？と思いつつも、今日も外泊OKだそうです市の社会福祉協議会から車椅子借りれるという情報を知り、さっそく借りてきました。1ヶ月間無料って神対応

抗がん剤治療が3週目に入り、今回は初めてイホマイドという薬がはいりました。アレルギーなどが心配なので、仕事を休み、良磨に付き添うことにしました。今回は、今まで見たことない男の若い看護師さんが来て、いろいろやってくれたんですが、初めからやな感じ。見た感じ普通で、態度も悪い訳では無いんだけど、、、まずはマスク。医療関係者のくせにマスクを顎の下までずらして、ずっと話すし、処置をする。マスクしてると息苦しいかもしれないが、あれじゃ意味ないじゃん。そのくせ鼻水をすすってる。良磨に風邪うつったら、ど

毎日、副作用が辛そうな良磨ですが、やっと月曜日で1度、イホマイドが止まるから吐き気も落ち着くと思っていました。病院からの治療計画は、いつも始まる前の日とかに渡される。説明も簡単に看護師さんがしてくれるだけなんだけど、よく見たら今回のはもう1種類抗がん剤が入るみたい。ブレオマイシンって、どうなんだろ？ネットで調べると、やっぱり吐き気とかが副作用にある。それに加えて間質性肺炎とか、肺線維症などあまり聞きなれない病名が出てくる。体重減少も、、、ただでさえ食べれなくて減ってるのに、大丈夫かな？

昨日、予想外に外泊許可が出て、朝から今日どこいく～？と、良磨も食欲が出て、チーズダッカルビとか、パエリアとか、、、じゃ、バーベキューする？と車イスなので、何も手伝えないが、狭い病室から広々としたところで食べるご飯は、絶対美味しいに決まってる😁良磨の大好きな牛タンもあるよ（笑）でも、今回の一番はマシュマロ🤩自分で焼いたマシュマロがかなり美味しかったみたい顔にはでないが、楽しかったらしい😅日が暮れる前に片付けて、病院へへパフラッシュ😅ところが、、、熱が37.6℃あり、外泊終了😨😭外泊

今日、仕事帰りに良磨に会いに行ったら、ベッドの周りに主治医、もう1人の医師、看護師さんと、、、囲まれている。思わず「えっ？何かあったの？」と聞いた。どうやら点滴が漏れているみたいで、カテーテルの位置を確認して、、ダメなら入れ替えなければならないみたい。ビックリした、、、良磨がもう死んじゃうんじゃないかと、、、本当に焦った😨😭😖で、主治医から「今回の抗がん剤がきいているみたいだ」と言われて、データを見せてもらいました。骨肉腫になると、血液検査すると、LDっていうのと、アルカリフォスターゼの

今日は朝に起きてカツサンドを食べてから胸焼けと足の痛みで点滴にて解消しつつその副作用で眠りにつきました。昨夜は、私が寝不足なのもありしかも・・・むにゅぽよ感触ビーズクッションこんなクッションを購入したのもあって・・夜は私が爆眠してしまいました。噂には聞いていましたがここまで人をダメにするクッションだとは思いませんでした。笑一度、形を決めて座ってしまうと、起きあがるのを体が拒否してしまうんです。おかげで、深夜の娘のトイレもついていくことが出来ず、という状

1晩病院で過ごした良磨ですが、外泊許可が予定通りにおりたので、自宅へ戻ってきました。昨日は、あんなに苦しそうな表情だったけど、今日はいつもの良磨に戻ってゲームして待っていたので、とりあえずは安心看護婦さんには、病院で手術したカテーテルをつけたまま、お風呂をどうしたら良いか、いろいろ教えてもらいました。体から管が出て、プラプラしているので、良磨も気になるみたい。もし、なんかの拍子で取れたらどうしようかとか、いろいろ不安😥そして、私のお父さんにも、病気のことを報告しました。いつも自分の話した

抗がん剤の治療、2週目が始まりました。今回、どうしても仕事を休めなかったので、良磨は1人で闘うことになりました。9時ぐらいに始まるので、仕事中も気になり、時々、良磨にLINEをしながら、確認していました。朝は食べれたと言うし、今回は大丈夫かな？と、良磨に会うまで思っていました。仕事が終わり、会いに行ったときの良磨は、明らかに前回よりぐったり何があった？ってくらい、、、。ゲームもしていないし、辛そう😨前回はしてなかった点滴をしているし、トラブルでもあった？と不安にすらなりました。その点

良磨は、今日も副作用が辛そうで、何度も吐いたみたい😨食べていないから、吐くものも胃に残っていないから、気持ちわるくて、辛そう😭足が痛いから、痛み止めをもらって飲んでも、吐いちゃうから、今度から座薬に変えてもらいました🥺そして、あまりに食べれないから、とうとう栄養士さんから、ご飯を止めると言われました。食べたい時にないと困るから、前にもそれでもフルーツやデザートだけでも出して欲しいとお願いしたのに、、、。もったいないからとか、お金がかかるとかじゃなく、良磨が食べれるようになるかもしれない

今日から、科学療法のスタートです。昨夜は激痛の早朝でしたがなんとか収まり、今は薬の成分でウトウトしてます。朝から何とか朝食をたべてゆっくりしていると先生が来たり掃除のおばさまが来たり点滴したり、お風呂に入ったり・・ドタバタしておりますが本人は意識朦朧。そんな今からはＭＲＩの検査にいって心電図の検査をして、帰ってきたら、科学療法して、もしかしたら、耳鼻科の検査もありそうです。うーーーん治すための治療なのに弱らせてませんか？必要なのは解ってるんですけど検査の為に

昨日、仕事帰りに良磨の病院寄って来たら、看護師さんに良磨のご飯を相談されました。良磨は、全くご飯を食べないらしい。それどころか、蓋を開けて見ることすらしないみたい。それでも出していいのか？何か持ってくるとか？デザートだけにするとか？食べやすいものがあれば、栄養士に相談してみるとのことだが、、、。まず、全て持参するのは、仕事している以上無理だし、良磨が食べたいものは聞いてるし、お腹が空かないんだと言ってる。点滴で栄養は入れてるが、お腹もすかないものなの？これじゃ、良磨の体力がどんど

ブレオマイシンが始まりました。今日と明日だけなんですが、やっぱり心配で半休取って良磨の病院へ行きました。ネットでいろいろな情報がありましたが、本人が1番気にしていたのだ、脱毛でした😅いつかは、ゴッソリ抜けてしまう日が来るかもしれないのに、その時はショックかな？抗がん剤が止まれば、たぶん生えてくると思うんだけど、、、。ブレオマイシン始まってから、どうなるかと思っていましたが、意外に大丈夫みたいそれどころか、イホマイドが止まったせいか、ちょっと食べれるようになりました。イチゴ5個と、小さな菓

良磨の病気が発見されて、初めて仕事に行きました。かなり休んだのに、また明日は診察予約が入っていて、また休まなきゃ、、、😭有休も年内は余裕かと思っていたをんだけど、足りなくて、私も子宮筋腫の手術を予定していたけど、その頃には使えなさそう😓私たち2人が仕事に行っている間、せっかく良磨が家にいるのに、置いていくしかない、、、切ない😢あとちょっとしか家にいれないのに、、、しばらくは入院生活が始まるのに、、、。私は職場の人から質問攻め😖もう何から話していいかわからないけど、これから休むことは増えるのに

息子の左膝...検査してもらえるかどうかは、次に通院した時に先生が判断してくれることなんだけど...やっぱり気が気じゃなくてだな(´•ω•`;)早く外来の日になって欲しい...

今日から抗がん剤治療が始まりました。初めてだし、副作用が大きい点滴だから付き添いをと言われたのが、この点滴。メソトレキセートという名前らしい。今日の朝から昼にかけて2本入れましたが、1本目入れた直後から咳き込み、喉が痛いと言い出した。その後目が痒いと、、、しかも両目だからおかしいと思っていたら、みるみるうちにまぶたも、目の下も腫れ上がり、まるでお岩さんのようになってしまった早速看護婦さんに伝えたら、アレルギー反応を抑える点滴を先生からの指示で急ぎで入れてもらいましたあんなあっという間に腫れ

今日、初めての抗がん剤治療1週目が終わり、外泊許可が出ました抗がん剤を入れ、その後は栄養を点滴で入れていましたが、ご飯が全然食べれなかった。看護師さんたちも、良磨があまり話してくれないから、どう対応したらいいか困ってる感じ😓土曜日に腎臓や白血球の検査で問題なければ、外泊許可が出ると言われていましたが、朝に良磨から「帰れるって許可出たよ！」ってLINEが来ましたさっそく病院へお迎えに行きました🤗お昼ご飯も夜ご飯も、食べたいものが思い浮かばないみたい、、、。でも、悩んだ挙句、🍙が食べたいか

さぁ、始まります昨日は、娘の痛みが麻酔でよくなりシッカリ眠ってくれて良かったです。自分も安心感からか自宅で眠ることができした今日は朝からカルーテルを腕にいれます。今日はカテーテル挿入です。カテーテルとは、医療用に用いられる柔らかい管のことである。胸腔や腹腔などの体腔、消化管や尿管などの管腔部または血管などに挿入し、体液の排出、薬液や造影剤などの注入点滴に用いる。これを左腕から挿入し心臓まで管を通すことでこれからの治療薬を全身に巡らせ易くなります。施術自体は、小一時間で