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たくさんの方の記事をみて励まされたり、こんな例があるんだと参考になったりしたので我が子のことも詳細を記録しておこうかと。31週3日それまでいたって順調だったが、前日からお腹の張りが酷く病院へ。結果切迫早産で翌日以降休職になりました。そして同時にこの時初めてFLの短さを指摘されました。今までの健診はいつも院長先生。今回は張りの診察でいつもと違う日時帯に行ったので、副院長先生。張ってるから角度的に測りづらくて短く見えてるかもしれない…来週もう一回見せてとのこと。FLの計り方も先
遺伝の先生からのお話はこうでした。●全身のレントゲンをとった結果、かかとに点状の石灰化がみられた。●手の指の第一関節の骨が小さい(末端骨の低形成)。●鼻が低い。●以上のことから、点状軟骨異形成症が疑われる。●点状軟骨異形成症は骨系統疾患のひとつ。●骨系統疾患とは、骨や軟骨を上手に作れない病気をいう。これは1000人に1人くらいの割合でいる。●点状軟骨異形成症の頻度は不明だが、当院(都内の大きな小児専門病院)では年に1人いるくらい。●症状は人によってさまざまだが、Uの場合は
24w4d総合周産期センターである某子ども病院で精密検査の為、朝早くから片道1時間20分かけて車で向かいました。某子ども病院からは「必ずキーパーソン(夫)と受診して下さい」と言われたので夫と共に受診。この頃めちゃくちゃ頻尿になってたので移動中の検尿との兼ね合いの尿意コントロールが特にきつかったです😂某子ども病院に着いて受付した後は問診票記入。この問診票が書く事多すぎて30分以上かかった記憶があります。検尿と体重血圧測定が終わった後は助産師さんから就労状況とかも詳しく聞かれました。そ
28w6d今日の検診はいつもの検診プラス胎児心エコーの日。心エコーの時もキーパーソンと一緒にという話だったのでこの日も夫と一緒にエコー室へ。循環器の先生による心エコーでした。診察室に入ってお腹出したまま数分待ってるとカーテンの向こうから「この人って何でスクリーニングするの?あー長管骨短縮ってことー?」と大声が…微妙に気まずい😭カーテンが開いて白髪まじりのおじいちゃん寄りの先生が出てきました。軽く挨拶された後早速心エコー開始。時間的には30分ぐらいだったかな。先生一言も喋らない上
26w4dの検診産科部長が緊急オペに入ったらしく、この日の検診は代わりの女医さんでした。ニコニコした優しそうな女医さんで、世間話をしながらエコーをしてくれました。ちなみに20w頃から逆子だったんですがこの日はなんと横位😂逆に辛くないのかと疑問です。BPD71.5mm+1.7SDAC19.3cm−1.5SDFL35.1mm−3.7SDHL33.5mm−4.0SDEFW772g−1.4SDうーん…明からな四肢短縮…確か既にこの頃から私の中では骨系統疾患、特に発生率からみ
前々回のICの続きです。ICの最後に染色体検査を提案されました。一般的に行われる染色体検査にはG分染法とFISH法の2種類があります。ざっくり説明すると、G分染法は染色体の数の異常と形の異常を知る事が出来る検査で、FISH法は数や形の異常の他、特定の塩基配列(遺伝子の並び)の異常を知る事が出来る検査です。G分染法は細胞を培養してからの検査なので結果までが役3週間。FISH法は目的によっては培養操作が必要無いので1週間程で結果が分かります。私が提案されたのはG分染法の方でした。と
胎児異常を告げられて某子ども病院で初めて精密検査を受けた後、私の両親には報告をしました。本当は口に出したくなかったのもあったし報告したくなかったんだけど、検診の度に無邪気に聞かれるのも辛くて報告しました。元気に産んであげられないかもしれない。普通の祖父母にしてあげられないかもしれない。母は詳しい事は理解してないみたいだったけど、孫には変わりないから。どんな子でも可愛いから。と言ってくれました。父も私の心配はしていた様ですが、赤ちゃんの病気は大丈夫だから、と。謝る必要は無いしみんなで育て
33w6dこの日の検診も相変わらず逆子でした😩先生曰く「この体型の赤ちゃんは逆子のままが多いからこのまま逆子だろうね」と。この体型、と言う所に引っかかるナーバスな母親ですwこの時は何も思わなかったんですが、家に帰ってから言われた事を反復すると頭が大きくて足が短い病的ってこと!?などと不安になったりするのでした😭次回も逆子のままだと帝王切開の予定組むよ〜と言われました。特に逆子体操等は言われないまま。先生からは「初産なのもあるし逆子の時は帝王切開で良いよね?」と聞かれました。逆子で
別の個人病院に行ってから再受診の日まで毎日、骨系統疾患、染色体異常、発育不全と検索しては泣き、泣いては検索する日を繰り返していました。不思議と涙って枯れないんですよね。23w5d某レディースクリニック再受診の日。この日のエコーはいつもより少し長く診てくれてました(と言っても3分ぐらい😂)BPD5.81cm+0.1SDAC16.05cm−1.7SDFL3.14cm−2.8SDEFW453g−1.9Sdp明らかに成長は遅れていて特に足が短い。もうね、この結果を見た時の気持
退院した日に叔母が会いに来てくれました。この叔母は私の母の弟の奥さんなので、私とは血の繋がりがありません。私が幼稚園ぐらいに結婚したのでそれ以来の関係です。私にとっては姉の様な存在でした。里帰りした辺りで胎児の異常は報告してました。ただ、あまり深く色々聞いてくる事は無くて、私が話せば聞いてくれるといった感じで、今思えば気を使ってくれてたんだろうな。入院する日の朝も私に会いに来てくれて「頑張ってね」と抱きしめてくれた叔母。退院日も「おかえり」って笑顔で迎えてくれました。「ただいま。
38w6d朝早くからNSTとったりシャワー浴びたり点滴とったりとオペの準備で眠気MAX😪前日うなされまくって寝汗ビッショリで何度も目を覚ましてたのでかなり眠たい…夫と実父母が来てくれてなんやかんや話してるうちに入室時間が来てしまい入室。担当の助産師さんがオペ室に一緒に入ってくれました。一番恐れていた硬膜外麻酔と腰椎麻酔の時が遂にやってくる…血圧が上がりまくって170超えてました:;(∩´﹏`∩);:ここで問題発生。私、体がめちゃくちゃ固いんですが、ここに来て丸まりが足りなくて中々
今更やけど、イビキや睡眠時の呼吸のおかしいと思った所を動画に撮って先生にも半年前から見せてたのに喉頭軟化症の疑いすら無くて、市立病院でも呼吸器内科でも耳鼻咽喉科でも動画見せたのに何も言われん事ってあるんやなー鼻水の症状が治れば呼吸も楽になります。って言葉ずっと信じてて横でスヤスヤ寝てるの見てたらずっとずっと苦しい思いしてたのに異変に気付いてあげれんかった事に今日はイライラモヤモヤもっともっと色んな病院回れば良かった。もっと検査して下さいって言えばよかったなんか沢山病気があとから見つかってく
生後7日目この日は私の退院日でした。特に術後も問題無かった私は息子を置いて1人で退院。退院の説明と言うか手続きの説明に産科病棟の師長が来てアレコレ説明してくれました。この師長、最初からタメ口だし、入院中に出生証明書を持って来た時も4人部屋なのに大声で出生体重を言われて嫌な思いをさせられたんだけど、この日もやってくれました。手続きの説明もタメ口で早口。この時点でただでさえ産後鬱っぽくなってる私にはかなりの不快感。ズケズケベラベラ。大声で息子の未熟児医療制度の認定証を取って来いだの高額
検査入院当日。9時半から10時半に手続きを済ませすんなり病棟へ。想像していたのはいかにも、な病院の大部屋。今回ただの検査入院なので個室は指定せず大部屋でいいですと伝えてました。ベッドが4台~6台あって隣のベッドとはカーテン1枚で仕切られているあの、よくある病室を想像していたのですが、案内されたのはMFICUの病棟。病棟に入るにはセキュリティの扉があり、誰でも出入りはできないようになっています。人通りも少なく(そらそうですよね一般人は入れないわけ
22w6d昨日赤ちゃんの異常を告げられてからほとんど眠れず、仕事も行く気にならなかったので有給取得。朝の9時頃、布団でぼーっとしてたんだけど昨日の出来事が受け入れられないし、信じられない。エコーは誤差もある検査だから何かの間違いじゃないかって思ってました。ふと、近くにもう一つ個人の産婦人科医院があることを思い出して迷惑承知で行動してしまいました。かってにセカンドオピニオン的なノリで受診したのでもちろん紹介状なんかある訳も無く、迷惑極まりない患者でした。診察室に呼ばれて「ただ発育が悪い
2018年12月娘出産。色々ある出産でした。妊活9ヶ月⇨化学流産⇨妊娠⇨切迫早産⇨胎児骨系統疾患疑い⇨出産⇨黄疸⇨耳検ひっかかる⇨今のところ健康(今ここ)切迫早産はのりきり、結果40週と1日で破水(しかも羊水混濁)からの頭デカくて出てこず吸引分娩。⇨無事出産黄疸⇨光治療24hでクリア耳検査⇨1回目リファー。数日後再検査では無事通過。今クリアになっていない問題は骨系統疾患疑いのこと。妊娠中のエコー検査で手足が短く軟骨無形成症かな?と言われ、生まれてみてレントゲン検査したけど、診断
ブログかけてないなぁと開けてふと気がついたら今日で丸1年注射を頑張ってる息子👏💞親も成長しまして2人目妊娠中に私出血したり体が思うようにならない事も多々ありまして今まで2人で押さえる係と注射する係に分けてやってたけど試行錯誤して抑制帯なんかも作ってみたりただ手先が器用で使ってるうちに脱出出来るようになって困って注射をペンの様に持って後から抱えながら打つ方法でもぅそれが出来るようになって1人でもなんとか毎日注射を頑張れてる息子♥ほんとに凄いと褒め称えたい!🙏🏻✨
2月に妊娠が発覚2016年10月4日天使の日に長女出産午前9時33分2716g43.5cm命名「羽桜」はお帝王切開で無事に出産生まれてきてくれてありがとう羽桜は、チアノーゼ、多呼吸、骨系統疾患(軟骨形成不全)の疑いでNICUにすぐに連れて行かれました治療計画→保育器収容、酸素投与、点滴による水分管理、栄養管理、黄疸管理検査内容→血液検査、レントゲン、超音波検査、必要により頭部MRI検査、聴力検査。
37w6d逆子のままだと今日が最後の検診日!血圧も上が120前後で落ち着きました✌️尿タンパクは相変わらず±という感じ。NSTでは先生から「バリバリ元気だね!」と言われる程でした👶ここ最近、軽い生理痛の様なお腹下した様な怠い痛みがあって「前駆陣痛!?」とか思ってたんですがNSTでは特に波形に出て無かったのでただの下痢かな?😭先生から「某子ども病院の先生とメールしてて逆子が戻らなかった事伝えたら『アチャ〜』って返って来たよw」と言われました😭先生「見落とし無かったかなって凄いモチモチ
退院してからは毎日母乳を持ってNICUに通っています。AM11:00〜面会可能なので大体いつも12:00頃から夕方過ぎまで会いに行ってます。Nには赤ちゃんが息子以外にもいっぱい入院してて、ぱっと見どこが悪いのか分からない様な大きくて元気の良さそうな子から、呼吸管理されて鎮静をかけられてる子まで色々です。でもみんな面会に来てるお母さん達は悲愴感とか無くて、笑顔で愛おしそうに赤ちゃんと向き合ってて凄いなぁと思いました。私もそんな風になれるのかな。息子は38w6dで生まれた為、正産期に生まれ
今日受診してきて2022年9月28日1歳9ヶ月身長72.6cm体重9785g(病院測定)さて前々から話題の新薬を本日開始することになりました!ボックスゾゴ0.56mg溶解後0.35ml皮下注担当の看護師曰く関西圏で2歳未満のボックスゾゴ開始は1番早いそうですそしてここで私の看護師免許確実に役にたった🙌🏻注射の手技は完璧!✨そして一応念のため看護師さんと空の注射キットで練習一緒に手技確認して注射キットは初めて触るので一般の方と同じようにデモ機で実習練習用キッ
タイトル通りですが、今日は我が家のお風呂問題について次男君の体が大きくなるにつれてお風呂に入れるのも一苦労なのに、いまだにお兄ちゃんが1人でお風呂に入ってくれなくて(←赤ちゃん返り継続中)もうかれこれ6年はゆっくりお風呂に入っていなような...お風呂ってゆっくり浸かって、体の疲れをとるもの...だっけと思ってしまうほど忙しくてマジで疲れるみんさんはどうしてるんだろうちみに我が家はこんな感じですまずは次男を脱衣場に放置←冬場はヒーターをつけたりして温めておきます。ちなみに写真のマッ
母乳へのコメントやアドバイスありがとうございました。あれから頻回搾乳や助産師さんによるマッサージ等何度か受けましたが中々復活せず、助産師さんから「諦めた方が楽になれるよ」と言われたのでスッパリ諦めました。正直、息子にとっては母乳の方が良いのかな、とか、寂しさや後ろめたさもあるのですが母乳復活の為のストレスの方がデメリットとして大きそうだったので今回は諦めました。ごめんね。息子。でも母は少し楽になったよ。今回はICの時の事を書いていきます。少し前後したり重複する内容等あるかと思いますが
ボックスゾゴを9月末から初めて丸5ヶ月!なんだか目に見えて成長をいろんな所で感じるように✨ちなみに24日お薬貰いに行ったついでに臥位と立位で身長測ってもらいました!なぜ2種類の方法かと言うと誤差凄いから!立って測るとO脚とまだ小さい事もあって、しっかりまっすぐ立てない😅臥位だと確実なのかなぁ~☺️現在2歳2ヶ月体重11.2kg身長立位73.2cm臥位75.0cmなんだか周りの反応も最近大きくなったねって言われる!ごく当たり前の事が嬉しくて😳❤️母も実感!息子の身長
多くのコメント、メッセージありがとうございます。ひとつひとつお返事しようと思っていたのですが想像より多くのものを頂いていたのでまとめてお返事させて頂きます。皆様の励ましや暖かいコメント全て読ませて頂きました。涙が出るようなお言葉、本当にありがとうございます。同じ様に辛い思いをした方のアドバイスや思いに泣いてしまいました。また、覚悟も無い後ろ向きだった私なんかを褒めてくださってありがとうございます。ただの愚痴にも関わらず肩を持って下さった方がいてスッキリしました😭出産頑張ってと声をか
帝王切開後生後0日帝王切開が終わって病棟にベッドのまま運ばれて時間を置いて夫と家族が案内されて来ました。夫が「おつかれ」って声を掛けてくれたのが凄い嬉しかった:;(∩´﹏`∩);:赤ちゃんはNICUに連れて行かれて身体測定含め検査されてるらしい。検査が終わり次第、夫が呼ばれて色々と説明があるとの事。私も説明聞きたいけど麻酔効いてて動けないから夫だけが説明受けるんだけど心配…理解できるかなあ…😦夫も私の両親も赤ちゃんを見て凄く安心したらしく喜んでいました。と言うのも、私自身が母親
コロナ感染後からすっかりご無沙汰しておりました。その後、家族全員無事に復活しました。回復後も自宅療養を続け、息子の口蓋裂手術に向けて体調を整えておりました。風邪引かない、引かせないようにピリピリした日々を過ごして、再延期していた口蓋裂の手術を受けることができました。息子は小顎症、口も小さく、軟硬口蓋裂でしたがよく頑張りました!口蓋裂も一度に閉鎖でき、術後心配された呼吸器状態も気管切開に夜は呼吸器を使用してますが悪化なく経過して、胃ろうがあるので早々に点滴が終わり注入も元通りになりました
今日も、ららぽーとTokyoBayへ今日少し出るの遅れただけでディズニー渋滞に巻き込まれてた駐車料金上がってくのが嫌で隣りのVividに車停めたここなら最大料金が500円で激安ねーねと合流もうハオがりりちゃん好き過ぎてそして、りりちゃんもハオちゃんって来てくれるから、ご飯の時もこの並び助かるわ~にーやんとねーねが居るだけで私気晴らしになる大河は……やっぱり、りりんちゃんが好きみたいめちゃくちゃ軽いほんまに私でも泣かん可愛いにーやんとねーねと手繋いで結構な距離歩いたよ
38w5d明日が帝王切開の為前日から入院です。夫は仕事を1週間ほど休んでくれて遥々飛行機で来てくれてます。午後から帝王切開の説明があったので夫と聞きました。骨盤位の為の予定帝王切開であること。帝王切開と麻酔のリスクの説明。NICUの医師が立ち会うこと。出生後にX線撮影で骨系統疾患のあたりは付けるが、成長過程でしか診断が付かないものもあるということ。今まで部長に診察して貰っていたが、術後の回復を診るのは別の医師になる為主治医が変わること。こんな感じの説明でした。こっちの実家に
生後4日目お昼頃に面会に行くと今日は黄疸の治療が終わってました。地味に嬉しい😊ほんのちょっとの事で浮き沈みが出てしまうのは良くないな〜と思いながらも一喜一憂しちゃうんだよなぁ…保育器だからオムツ一枚の姿。顔と体のバランスは誰が見ても頭でっかちなのが分かるぐらい。大きい頭に小さい体がくっついてる感じです。普通の新生児がどんなバランスなのかあんまり分からないんですが、肩幅が頭の横幅よりだいぶ小さくてアンバランス…今度は頭を隠して体だけのバランスで見てみる👀足は短いけど普通の子もこんなも