骨形成不全症

2月27日娘の誤嚥などもありどうにも気分がすぐれない妙にイライラするなと思っていたら1年ぶりに生理再開授乳していたら生理の再開はもっと遅いと思っていたけどやはり人によるんだなぁ（実際は授乳ではなく搾乳だけど）もう少しゆっくりな再開でも良かったのに3月はスルーし4月に入ってから2度目の生理周期はまだ安定していなさそうな感じかな？生理痛はなく量も妊娠前とほぼ変わらずただ、2度目の生理前びっくりするぐらいメンタルが落ち込んだイライラするというより気づけば不安に襲われ

こんばんわ！当ブログを読んで頂き、ありがとうございます！またイイネ！やフォローなども嬉しいです(*´艸｀)そちらもありがとうございます！2020/8/6に左肘の骨の形成と脱臼を治す手術がありこの暑い中、ギプス姿になった娘…。何回か骨折は経験あっても実は腕の骨折の対応は初めて（初めての骨折は両腕でしたが、治ってから病気発覚したのとまた乳幼児だったため、自然治癒でした）なので初☆三角巾病院内の売店で子供用のアームスリングを購入しました。

おはようございます🤩✨✨元気に起きて🤭✨✨珍しく服を着るも下着は上に着る🙃✨なんの問題もない、そのままにしとく🤣🤣朝ごはんの用意をしているとねぇねぇみてみて😆いーぬーーーー🐕✨なんだか大人しく笑ってるー🤭✨訳なかった🤣🤣🤣✨✨ノリノリだった🤣🤣🤣✨✨✨✨myPickAmazon（アマゾン）メデラ搾乳機(手動)ハーモニー搾乳機単体軽量で小型握りやすく使いやすい母乳育児をやさしくサポート2,980〜4,290円電動よりも音がかなり小さいので私は出先、

4月6日生後5ヶ月体重3449g（↑）身長41cm（→）頭囲38.5cm（↑）胸囲33cm（↑）身長は相変わらずの横ばいながら体重はもうすぐ産まれた時の倍になる頭囲、胸囲も少しずつではあるけど大きくなってるオムツが新生児用からSサイズにアップ（↑）しまじろうの柄になったねぇ、と娘のオムツを眺めながらほっこりする大きくなった事を実感できる瞬間のひとつだからオムツのサイズが上がるの嬉しいなここ最近の娘は抱っこの揺れはスクワットが最強（筋トレ）スウィングベッド

----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*すでに出産した事は書いていますが記録としてこれまでの事、思いを綴っています----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*13時15分手術開始手術室に入るのは筋腫の手術から２回目やっぱり緊張する手術台にのりまずは麻酔から背中を丸めて腰のあたりにプスっと針を入れられる痛みはそんなになかった

帝王切開の次の日も特別に面会の許可をもらったので午後から旦那が来てくれました。私は、集中治療室から一般病棟に戻りました。この日も赤ちゃんに会いました。初めての家族写真撮りました。ママとツーショットこの日も赤ちゃんに絵本を読みました。でも、悲しくて辛くて最初と最後の文を読むだけで精一杯でした。言葉がつまって。涙がとまらなかった。赤ちゃんに会いたいと看護師さんに伝えれば何回でも会わせてくれました。もともと入院する前に男の子だったら〇〇くんで女の子だったら〇〇ち

誤嚥から7日目娘の鼻マスク姿も7日目点滴の量、鎮静剤の量も減ってきて少しずつ元気を取り戻してきた娘は寝る時手を出していたい派でおくるみを肩までかけられていると気になって手をバタバタさせておくるみをはごうとしている一生懸命バタバタしている姿が可愛い……（本人は必死）今は処置がすぐ出来るように服を脱いでオムツ一丁の為肩が出てると冷えるからまたすぐにおくるみをかけられる→はぐ→かけられるの繰り返し手を動かす元気が出てきたね、ということでひとまずは安心ミルクの量も増えて

先日のCT検査、私達の血液検査によって娘の病名が確定しました病名はタナトフォリック骨異形成症でなく骨形成不全症である事が分かりました重症型、それも最も重症であるとの診断です骨の形成が悪い事はどちらの病気も同じですが、骨形成不全症の場合そもそも骨を作る事、骨に必要な成分を定着させる事が出来ない病気なのだそうです非常に骨が脆く、骨折しやすいイメージ的にめちゃくちゃ酷い骨粗鬆症と言ったところか娘はお腹の中で何度も骨折と回復を繰り返している為、骨が育っていない事が分かりました撮

4ヶ月になり主治医の先生との面談娘の今の状況とこれからの事について今回の誤嚥はギャン泣きしたタイミングでうまく呼吸が出来なくなりさらによだれが痰のようにからまってしまい呼吸不全を引き起こした軽度の誤嚥性肺炎も合併して抗生剤を投与する事になった（病状説明の紙には蘇生処置と書かれてあって、胸がギュッとなった）今後もよだれが増えてうまく飲み込めない状態でギャン泣きしてしまうと呼吸の余力がない（肋骨が狭い）ために呼吸が止まる同じように喉が詰まる、誤嚥するという事態が起こ

娘が2ヶ月になり主治医の先生との面談があった娘の現状とこれからの事について体重も増えてきて、体がしっかりしてきた体重の急激な増加は呼吸に負担がかかるため10g/日前後が目標哺乳時や泣いた時に呼吸が早くなる、陥没呼吸になるのは変わらず1日１回、栄養の時間に合わせての投薬今は呼吸補助の為のカフェインと血液検査でビタミンDの値が著しく低いとのことでビタミンDを投与してもらっている貧血気味で鉄剤も週1回のビタミンKビタミンDの効果が出ているのかふにゃふにゃだった頭蓋骨が全部

私41歳夫40歳結婚16年目初めての妊娠をしました。しかも自然妊娠で子供を持つ事を当に諦めていた40代夫婦にとって寝耳に水、驚きと奇跡の展開。純粋に嬉しいという気持ちの反面、妊娠発覚当初から、年齢的に一筋縄ではいかないだろうと覚悟はしていました。初期流産の可能性順調に産まれたとしても、何かしらの障害が出てくる可能性あらゆる可能性を考えながらの妊娠生活とは言え初期流産の時期を乗り越えて安定期と呼ばれる時期に入りましたしかしほっとしたのも束の間20週での検診で足の短さを

----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*すでに出産した事は書いていますが記録としてこれまでの事、思いを綴っています----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*----*11/6ついに出産当日6時20分起床夜中に何度か目が覚めたけど何とか寝れたでも熟睡は出来てない7時前から朝一の検温、血圧ちょっと低めだったその後剃毛→浣腸…これ

10/1233w3d妊婦健診この日は午前中に健診午後から新生児科の先生との面談の予定予約時間は11時から産婦人科の待合室に行くといつもより少ない？と思ったけれどやはり結局1時間ちょっと待ちCTの検査結果を聞く為夫も一緒に診察室へいつも通り、エコーで娘の様子を見るやっぱり「ちょっとじっとしてて」と言われる娘このやり取りもあともう少しなんだなぁ恒例の顔写真最初はうつ伏せで顔を隠していたんだけど「今日はパパもいるよー」って言われて今までで1番のお顔を見せてくれ

こんばんはブログの更新もしたいぞ🥺‼️と思いながらなかなか出来ないまま…6月で在宅1年を迎えました☺️✨✨ここまで大きく体調を崩すことや緊急の入院なんかがなく過ごしてこれたことは周りの人達の支えがあってこその事です。ありがとうございます☺️✨周りの方への深い感謝とともにこれからも感謝を忘れることのないように過ごしていきたいと思います。さてさて、ここからはちょっと長くなりそうですが、毎度のようにたくさんの方に聞かれる質問なので本当に「知りたい」のなら面倒くさがらず、ちゃんと読んだ

先日のアメンバー限定記事『搾乳はいつまで？』にコメント、メッセージ下さった皆様ありがとうございました！先の見えない入院生活娘のミルク摂取量は60ml✕8回になり１回の搾乳量が平均40mlほどの私の母乳は今や全く足らなくなってしまいふと、「搾乳っていつまで続ければいいのだろうか？」と思い質問をさせて頂きました直母が出来る可能性があるのならまた、母乳の量が足りているのならこんな風には考えなかったかもしれないな、と思います3ヶ月くらいまではカツカツ母乳の量も足りていたので

NICUに入れたら沐浴などは無理なのかな？と思っていたら病院側はパパママがやりたい事があれば出来る限りサポートしながらやりましょうと言って下さったので沐浴が出来るか聞いてみた先生にもお伺いを立てて無事OKという事に沐浴室とかではなくベッドの横にタライを持ってきてその場での沐浴となった初めての沐浴は娘を支えてくれる人娘の酸素チューブを持っててくれる人沐浴のやり方を一緒にサポートしてくれる人娘の体を洗う私達夫婦スタッフさん３人と私達夫婦の合計５人体制結構な大掛か

娘の就寝スタイルがおくるみミノムシスタイル→掛け布団スタイルに変わったずっとミノムシスタイルで見てきたからお布団スタイルの娘は産まれた日以来でなんだか新鮮に感じる以前はミノムシスタイルでないと落ち着いていられなかったのに今は全然平気になってきたらしいお姉さんになったねぇ布団からちょこんと出た手が可愛い手も良く動かせるようになってきてご機嫌で起きてる時はよく左手をブンブン振り回してる右手よりも左手が良く動くので左利きなのかな？と思ったりもするそのうち鼻の管やら口のチ

帝王切開は朝の8時半からなので前日の夜ご飯からご飯は食べてはいけなくて下剤を飲んで寝て帝王切開の日の朝浣腸をして手術室に向かいました。旦那は、手術室の前までお見送りしてくれました。帝王切開は全身麻酔で行いました。手術室に入ると涙が止まらず…酸素マスクをつけて点滴？注射？すると麻酔が効いて眠りにつくんだけど「赤ちゃんごめんね赤ちゃんごめんね」と何度も何度も言い続けました。眠につくまで何度も。「難しい手術になります」と言われていたけど無事に手術終わりました。

去年の4月11日妊娠が発覚し病院で初めて小さな小さな娘に会った初めて聞いた心音が嬉しくて嬉しくて診察室で涙ぐんだあの時の力強い音は今でも鮮明に覚えてるあの日から始まったんだよねあれから１年病気はあれど元気に育ってくれている娘ちゃん思い出したら感慨深すぎて泣けてくるー✽このブログのこと✽21w3dにお腹の子に病気がある事が分かり、看取りを覚悟して妊娠継続→出産2023年11月6日奇跡的とも思える生命力を持って産まれてきました妊娠期→☆出産後→☆娘の

産後2日目の夕方から助産師さんのおっぱいマッサージが始まる帝王切開は経膣分娩に比べるとらお乳の出が遅いと聞いたけどなんせ初めてだから良く分からない乳頭を刺激してお乳の出口を開けてあげる助産師さんのおっぱいマッサージは結構容赦ない助産師さんは痛すぎてちょっとパニックになったママに叩かれる事もあるらしい…私はじっと耐えてたけど…お腹の痛みとお乳の刺激の痛みで正直泣きそうだったでも早くお乳出して娘に届けたいって思って自分でも合間に頑張って刺激してたこれも本当は薬で止める

3月8日昼間にNICUの床のワックスがけがあるとかで産後の入院中以来初めての夜間（19時から）の面会面会の間隔が2日空いたので今日こそはカニューレに戻っていないかと期待したのだけど残念ながらまだ鼻マスクのまま鼻マスク姿も2週間になり見慣れてきてしまった…夜間面会でいつもなら起きてる（と聞いてる）時間だからどうかしら？と思っていたら娘の側に行くと寝てる「あらら、寝てるー」って声かけたら目がパチリ視線をこちらに向けて「来たの？」とでも言うかのように手をぴょこぴょ

帝王切開だと通常1週間入院しないといけないらしいのですが、「早く退院したいよね」って言ってくださって少し早めに退院させてもらえることになりました。退院した数日後に火葬を行いました。赤ちゃん小さいので遺骨が残らない可能性もあります、と言われました。本当はお洋服や布のおもちゃや入院中に折っていた折り紙等を入れようと思ってたけどそういうのを入れちゃうと遺骨探すのが大変になりますとの事だったのでなにも入れないことにしました。〜火葬当日〜赤ちゃんの火葬は朝一みたいな

2月6日生まれてから3ヶ月1772グラムで産まれた娘が2800グラムを越えた3ヶ月かけてゆっくりと出生体重から1キロ増やすことができた今月中には3000グラムを超えるだろうか？縦にはなかなか伸びず最初の1ヶ月で2センチ伸びたっきりやはり病気なんだなぁという事を思い知らされた見た感じは身長も伸びてる気がしたんだけどなでも生まれてすぐの頃の写真と比べると確実に育ってきているのが分かって嬉しい始めて作ったブカブカだった帽

息子は喋れないんです。体重が増えず、難聴の手術が遅れたため音の習得時期に補聴器も意味がなく俺語しか話せない。理解は出来るの。字も書ける。けど喋れないんです。そんな息子から置き手紙かあった…。夜寝ている息子の枕元に息子の字で…。し…じ…み…😲しじみ？！🤣なんでしじみーーーー！！！！！！！！！！🤣『お餅に対する執着』こんな感じにお餅系実は大好き✨↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『大好物』息子の大好物。それはお月見団子🎑十五夜と十三夜にはワクワクが止ま

今日から長い入院生活の始まり始まり〜💗予定としては出産まで入院になります、、今、羊水がなかなかなく羊水が増えてきたら１回退院できるかもって先生言ってくれてたんだけどでも退院できない可能性の方が高いとの事😭😭😭けど赤ちゃんの為に頑張るよ💪🏻前回と同じ病室で車椅子に乗っているということもありベッドの位置を変えてくれて車椅子がスムーズに入れるようにして頂きました🙏😊凄く助かります！！！今はまだ点滴してないからとーーーっても快適💖午後に診察してもらいました🥰超音波で

息子の病名せきついこったんいけいせいしょう脊椎骨端異形成症もっとちゃんと言うと先天性脊椎骨端異形成症候群。なんのこったん？？分かりやすく解説🤣骨を作るアプリが不具合起こしてます！そんな感じ🤭ある一定の所でエラー発生、フリーズ😲骨って端っこから伸びていくんだけど(骨端)そこからがフリーズ😑✨✨✨つまりもーアプリがいかれぽんちなため成長ホルモンなどをプラスしても起動しないの😑✨✨もちのロンでポンでカンでチーで再インストール出来る訳でもなく治しようがない😑✨✨✨✨

娘は病気の影響で頭の骨が柔らかいので保護の為にいつも帽子を被っている最初は病院で用意してもらった黄色のニット帽を被せてもらっていた最近では頭が大きくなってきた為用意してもらった帽子のサイズが合わなくなってきたサイズが合わなくなるくらい大きくなってるなんて嬉しすぎる一生懸命泣いてると頭に汗をかいちゃうので帽子は毎日交換サイズは合わなくなってきたけど市販の帽子ではまだ大きすぎるそんなわけで帽子を手作りしてみた左が病院で用意してもらってたニット帽右が最初に作ったくま耳

娘が2ヶ月になりまた、状態が安定していることで変わった事毎日24時間面会可能となっていたのが通常通り週4回指定の時間に予約して面会に変更になった他のご家族と同じ扱いになったのは娘の状態がよく自宅に帰れる可能性が上がったからに他ならないから良い意味での面会制限で喜ばしい事ではあるんだけど……ほぼ毎日通っていて2〜3時間べったり抱っこして、ミルクをあげて時には沐浴もして最近では目線も合うようになってきたし表情も豊かになってきて愛しさがさらに倍増してきたところだっ

え～ま～まのmyPick楽天市場しましまぐるぐる（いっしょにあそぼ）[柏原晃夫]968円楽天市場自分をえらんで生まれてきたよ【電子書籍】[いんやくりお]990円楽天市場マナー布絵本シリーズいろいろにほんのきせつ2,255円楽天市場【子育て応援セール】ジャンボプールマットプレイグラウンドプレイマットプレイジムベビージムベビーマットボールプールベッドガード出産祝いFLUFFYFRIENDSフラッフィーフレンズ10,560円長男や次男の

え～ま～まのmyPick楽天市場しましまぐるぐる（いっしょにあそぼ）[柏原晃夫]968円楽天市場自分をえらんで生まれてきたよ【電子書籍】[いんやくりお]990円楽天市場マナー布絵本シリーズいろいろにほんのきせつ2,255円楽天市場【子育て応援セール】ジャンボプールマットプレイグラウンドプレイマットプレイジムベビージムベビーマットボールプールベッドガード出産祝いFLUFFYFRIENDSフラッフィーフレンズ10,560円さて。気を取