食道狭窄

2022.5月の食道拡張手術を最後にブログ更新できませんでしたが、それから、現在にいたる2024.4月まで、2022.9.28(入院25回目、拡張9回目(再吻合前７回))2022.11.28(入院26回目、拡張10回目(再吻合前７回))2023.1.26(入院27回目、拡張11回目(再吻合前７回))2023.2.20(入院28回目、拡張12回目(再吻合前７回))2023.4.20(入院29回目、気管支鏡検査のため入院)2023.5.29(入院30回目、拡張13回目(再吻合前７回))

今日は、定例となった、食道癌の副作用で狭くなった、食道狭窄の拡張処置をしてもらいました❗️前回から２週間経ちましたが、前回広げてもらった時より狭くなったのですが、回数を重ねる度に徐々に広がってきていますよ😁🎶今回は、更に大きく広げてもらった様なので、数日後には、良くなる事に期待してますよ～😆✨ここに来るのは最後です。来月から、新しくお引っ越し📦🚚💨💨した病院🏥で、処置となります😉🎶

怒涛の勢いで産休に入ったものの、ちょこちょこ出血があり、油断できない状態が続きました。なるべく安静に…とはいうものの、一人目妊娠中とは異なり、ひまりが保育園から帰ってくると、どうしても動かないといけない局面が出てくるため、ひまりが保育園に行っている間は極力動かず、必要最低限の家事をこなし、突然の入院勧告に備え、ひまりの生活に支障がないように、療育施設や訪問看護師さん等関係各所に連絡し、ひまりの昼食時のフォローができるように調整しました。通常であれば、ファミサポなど色々な支援制度が利用

病院通いは食道の関係で、２～３ヶ月に一回の手術と月１の定期外来ぐらいで、風邪を引いて体調を崩すことは、ほぼない一年間でしたひまりのこの一年のスケジュールを見返すと、週２～３回の療育(主に土、祝日)、週３回の習い事でかなりの過密スケジュールでしたひまり自身も家で遊んでいるよりも、外で色んな遊びをしたりお友達と過ごす方が楽しく過ごせるみたいです☺️療育では、日常の生活に困らないように、生活指導をしてくださるほか、ひらがなや数といった学習面での指導、ひまりよりも、小さい子のお世

今日は拡張術でした。軽く痛むかなぁ本当の痛みや浮腫みは翌日に出現します。因みに明日は仕事😭今日も鎮静剤、まぁまぁ効きました。やっぱり拡張前にスマホ見ないと効果あるみたいです。ブルーライトの影響が大きかったのかも。今日は拡張後に十二指腸まで診て頂き、な、なんと普通のスコープが入ったそうです😱これまで拡張後でも入らないことが多く、やっと経鼻カメラが通るか通らないかだったのに…頻回にやってるから広がってきたのかな…でも…いつもスコープが入らなくても食べられているのですがね…不思

本日(５月１８日)年中さんになって、初めての食道拡張手術を受けました今回も想定通りではありますが、病院に行くために、私の実家に前乗りした時点で、ひまりに入院することを悟られ、いざ入院するため実家を出発したところで、「行きたくない」と大号泣やっとの思いで入院し、病室ではご機嫌になったものの、医療スタッフの方々がいらっしゃっても、無反応かつ目を合わさないといった塩対応っぷりでした毎回入院する度にひまりの相手をしてくださる掃除のおばちゃんには、満面の笑みでご挨拶といった感じで、

3月14日（木）ホワイトデー💞この日は拡張術でした。朝起きたら夫がさっさと仕事に行きました。テーブルを見てみると『ホワイトデーです。拡張落ち着いたら食べてね』というメモと一緒に置いてありました😍心の中では…『昨日なら食べられたやないか〜い』『前倒しで昨日出さんか〜い』と突っ込んでましたが…まぁ、ここは穏便にラインで『ホワイトデーありがとう💖』←ハートこれ大事ね※テストに出るよさてさて、珍しく拡張術は11時00分の予約でゆっくりでした。前日に有楽町パスポートセンターでパ

３月２９日に無事食道拡張手術が行われ、主治医の先生から、内視鏡で撮った食道内部の写真を見ながら説明を受け、ひまりの食道狭窄根治の厳しさを感じました。前回の食道拡張手術から約３ヶ月。そして、今回の内視鏡での食道狭窄部の食道幅はなんと…………５ミリ以下そりゃ～全粥ですら通らず、最終的にペーストか液体しか通らなかったのも頷けます。前回の拡張で10ミリのバルーンを入れ拡張したのに、たった数ヶ月で５ミリ以下……そこで、主治医の先生からは、毎月ペースで、食道拡張手術を受けることをすすめ

ひまりは食道狭窄が酷いため、経口で摂れる食事は、白粥＆柔らかく煮た野菜がメインとなり、肉や魚も詰まりやすく、量も多くできないので、身長に対しての体重が軽すぎて、主治医の先生からも、これ以上体重の減少はダメだとご指摘いただいていたのですが、、15㎏台をキープ出来るようになりましたとはいっても、朝は食道不調のため、栄養剤300キロカロリー注入💉夜間も同じく300キロカロリー注入💉しているため、まだまだ胃ろう卒業への道のりは長そうですただ、ひまりも、成長と共に自分なりに工夫

2024年今年もよろしくお願いします年末年始を穏やかに過ごすことをそれだけを考えていたのに…やっぱり、アイツは牙を向いてくる退院1日目…あさ、38.0℃の発熱…血液検査の結果…特に変わりなしで11時退院するベビちゃん抱っこしたりのんびり過ごす介護ベッド快適という退院2日目…大晦日食欲はいまひとつだけど体調もよく、熱はなし午後床屋にいく掛け布団をみいちゃんがニトリで購入軽くてあたたかい年越しもせず10時に就寝この数十年間で始めてのこと退院3日…

ひまりの持病、食道狭窄に関連してなのか、月に一度あるかないかといった頻度で発症するクループ症候群…急性声門下喉頭炎について急性声門下喉頭炎とは、3か月～3歳ぐらいの小さいお子さんにみられることが多い感染症のひとつを指します。「仮性クループ」「クループ症候群」とも呼ばれる病気です。鼻水や咳、発熱など風邪のような症状からはじまり、犬吠様咳嗽(けんばい...medicalnote.jpひまりの場合は、純粋なクループ症候群というよりは、それに似た症状といったものなので、ピタリと当てはまる病名

旦那の育児スキルが短期間でアップした理由…それは、ひまりの母である私の長期入院が原因で、そもそも長期入院の原因となったのは、２人目妊娠時に起こった前置胎盤という診断が事の発端でした。ひまりのお世話のこともあるので、妊娠中何も起こらないようにと切に願っていましたが、なかなか思うようにはいかないものです過去の経験上、妊娠後期に近づけば近づくほど何らかの異常が明確になっていくので、私にとって妊婦健診はお腹の子の状態を見れるのが嬉しい反面、異常を指摘されないか常にドキドキでした。ひまりの病

昨日、🏥食道拡張処置してもらいましたけど😔いつもなら、次の日には、食道の痛みがが引くのだけど、今回は、拡張量が大きかったためか、痛みが引かないですね～😔明日には、治ると良いなぁ

結局、気管支鏡検査は発熱のため受けれず、一月後の８月中旬に検査のため、不完全燃焼での退院となりました。次は、下の子の退院ということで、赤ちゃんを自宅に迎い入れるためのトレーニングをGCUで行うことになりました。２人目とはいっても、ひまりが赤ちゃんの時からすでに５年経過しており、授乳に関しての経験値はほぼゼロ…NICUの主治医の先生、GCUの看護師さんも自信がついてからお家に連れて帰ってくださいとおっしゃって安心していたものの、トレーニングの時間は、コロナのため、１日１５分といった時

クループで呼吸停止→誤嚥性肺炎となり、外科手術を伴わない内科的治療のみの入院。クループの症状は救急搬送された時以後、症状がでることはありませんでした。肺炎の影響もあって、サチュレーションは、起きている時には93～95、寝ている時は90～93ということで、寝るとき酸素を口元にあて、抗生剤の点滴と水分＆栄養の持続点滴をし続けるといった毎日。しばらくの間は、クループが呼吸停止にまで陥った理由も分からず、退院見込みも分からないといった状況でした。入院して一週間ほど経つと、サチュレーシ

今まで、買おう買おうと思っていたけれど、買おうと思ってお店に行って試乗しても、上手く漕げなかったりして、ひまりにとってはまだ早いのかなぁと結局買わずに終わっていたもの……ひまりの自転車をようやく購入するに至りました🚲実は、ひまりにとって、人生初のマイカー三輪車を買おうと思ったこともあったのですが、保育園にもあるし、休日は家族で出かけたりすることが多いので、結局買わずにここまで時が経ってしまいましたこうなったら三輪車は買わずに、ゆくゆくは自転車を買ってあげようと思ってはいたので

退院後、ひまりは保育園に元気に登園。すぐに通常モードに戻りました。ひまりの弟(今後は、「ひーくん」とします。)は、授乳に不安を抱えての退院でしたが、体重計を購入したおかげで、初めに直母で授乳し、体重測定。飲み足りない分を搾乳して哺乳びんで授乳するという方法をしばらく続け、次第に直母のみで授乳できるようになっていきました。搾乳と直母の併用スタイルで初めの頃はきつかったものの、この時の経験が結果として吉となったのか、ひまりの手術の際は、私が付き添いするため実家の父母に預けるのですが、哺乳び

日々育児に追われ、久しぶりにブログを書けましたこの出来事も気づけば半年も経っている…この時は、出産した子はNICU、ひまりは入院、私はひまりの付き添い入院。家族４人中、３人が病院にいるといった、かなりドン底な時期ですが、今では、なんだかんだありながらも平和に過ごしています産後間もない体に鞭をうち、怒涛の勢いで、ひまりの付き添い入院生活がスタート普段入院する時は、個室料金をケチって大部屋へ入院するのですが、さすがに個室を希望しました今回は、今までの入院とは異なり、初めて、

アメトピに掲載されたみたいで、多くのメッセージありがとうございます個別にお返事したかったのですが、なかなか時間がとれず、この場にて御礼申し上げます救急車と消防車の２台が我が家の前に止まり、救急隊員の方々が５名ほど車から降りてきて、私は寝室のある２階へと案内しました。ひまりにすぐ呼吸器とAED、酸素モニター等が取りつけられ、電気ショックの必要がないかAEDで自動判断され、幸いにも電気ショックされることはありませんでした。万が一、窒息など緊急を要することがあった場合にすぐに病院にかか

もし、入院となった場合の入院セットを荷造りし、病院にその荷物は持っていかずに、玄関に置き、入院宣告を受けないように願いながら病院に向かいました。病院の外来に着くと、ちょうど担当の先生が足早にいらっしゃり、すぐに内診室へ入りました。内診の結果……即入院が決定しました車を運転してきたので、一旦家に帰って車を家に置き、荷物を持っていきたいと申し出ましたが、次に出血したら胎盤が剥がれ大量出血する危険性があり、家に帰すことはできないと言われ、泣く泣く諦めました歩くのも禁止となり、病棟へは車

今日の晩ごはん😋食道狭窄拡張処置の副作用で、一時的に腫れて食道が狭くなるんですよねぇ～😓💬と、いうことで、スープカレーにしてみました😊🎶本当は、レトルトのスープカレーにかさ増しするつもりが、つい、普通に作ってしまいましたよ～😅食道がまだ腫れているので、辛さは、控えめです❗久しぶりに作ってみましたけど、旨いですね～😁👍✨

おはようございます🌞ミミです😊早朝、雨上がりの直後のお散歩は、久しぶりに涼しい風が吹いて気持ちが良かったですでも、今の時間はもう外は暑そうですね🥵今日の午前中は、防災関係の講座に参加する予定だったのですが、昨日の夜講師の急病で中止になったと連絡があり、今朝はのんびりした時間を過ごしてます表題に書いた食道の詰まりなのですが、ここ1ヶ月ちょっと前❓5月末くらいから、時々食べ物が引っかかるというか、飲み込んだ時に通りにくいことがあるなって思ってたんです

ひまり+母付添入院中といった状況下で、NICUに入っていた新生児の退院。あまりの散々な状況に、小児科の先生方も配慮してくださったのか、ひまりの検査までの入院期間中は、下の子の退院させるという話がなくなりましたほぼほぼ元気になったひまりとの検査までの一週間……元気になったことは喜ばしいのは、もちろんなのですが、元気がありあまり、かつ、ストレスフルのひまりの付き添い、、、めちゃめちゃ大変でした巷ではRSウイルス絶賛流行中で、病棟もその入院患者さんで満員御礼状態。そのため、検査に向け

昨日、🏥脳神経外科での外来結果が良好😆🎶だったんですけど💬やってしまいました😓💦💬家の中で、転倒🤕💢右足を負傷してしまい、歩行不能ですよ～😭💦最悪😖💦💨久々に、こちらのアイテム🪄復活ですよ☝️😓💬

過去最大に食道を拡張することができたということで、退院後、ひまりにとって鬼門だった「ご飯物」に挑戦することにしました今までで、白飯に幾度もトライしてきましたが、何故か詰まりやすく、結果何度も吐かせることになってしまい、辛い思いをさせてしまったと後悔結局、白飯から白粥に戻し、お米に関しては食形態が進むことはありませんでした。保育園でも、給食で出されたおかずをハサミで細かく刻み、ご飯は詰まらせるため、家からお粥を持参するというスタイルなのですが、月に数回、炊き込みご飯や炒飯

私が子供の頃は、年少、年中、年長という表現しかありませんでしたが、最近では、小さい組、まんなか組、大きい組という表現があるようで、ひまりは、この４月でめでたくまんなか組に進級しましたひまりの通う保育園では、縦割り保育を行っているので、年少、年中、年長の子どもで１つのクラス編成となっています。そのため、上の子が下の子のお世話のお手伝いをするということも出てくるので、年少さんの立場だったひまりが、年中となった場合、上手く馴染んでいけるのかが若干不安でした。というのも、ひまり

娘の１０年ちょっとの《生育歴》です色々ありすぎて、いつ何があったっけ❓混乱することが多かったので、頭の整理～今後の記事テーマの紹介も兼ねてマス見ていただけると嬉しいです年できごと⓪生後すぐ:先天性食道閉鎖症で手術（食道を繋げる・胃ろうを造る）3ヵ月：NICU→GCUに移る／母乳が飲める程に回復・退院4ヵ月：再入院・食道拡張術①／気管と食道が再開通／手術で再縫合・腸ろうを造るしばらく母子入院・食道が繋がるのを待つ11ヵ月：退院・在宅療養をはじめる①