頭蓋骨縫合早期癒合症

今日でりー君生後6ヶ月15日目昨日の記事の続き↓『生後6ヶ月14日目、受診(1ヶ月前から気になっていたこと)』今日でりー君生後6ヶ月14日目昨日の記事にも書いたけどりー君が生まれた病院へ受診してきた。んで、その結果来月、他県の専門病院へ受診することになった昨日りー君を…ameblo.jp今回の記事はSNSなどで私が独自に調べた情報です。もし間違っていたらすみません大泉門から眉間にかけておでこの真ん中が膨らんでいるのだけど分かりにくいかな？！「三角頭蓋」というらしいんだけど

書かなきゃ書かなきゃと思い1年経過してしまったけどコメントでその後どうですか？とよく質問をいただくので今更ですが書くことにしましたりー君のおでこの真ん中が出っ張っているなと生後5ヶ月の頃に気がつきネットで調べたら三角頭蓋なのでは？と心配していた↓『生後6ヶ月14日目、受診(1ヶ月前から気になっていたこと)』今日でりー君生後6ヶ月14日目昨日の記事にも書いたけどりー君が生まれた病院へ受診してきた。んで、その結果来月、他県の専門病院へ受診することになった昨日りー君を…am

先日、いち6歳の誕生日を迎えました6歳かぁ〜嬉しさ半分と、ここまで来るのに、本当に色々あったなぁ…といちに対して褒めてやりたい思いと、いちに対して、ごめんね…って思いと、私自身に対して、「あんた、良く乗り越えて来たね！」って思いもあるまぁまだまだこれからですが…いちの頑張りを振り返り…平成27年3月末、元気な産声を上げました2722g最初の印象は、ガッツ石松や〜んいちの病気は受精した時点で決まってるのですが、まさかこの時は、病気なんて、、指摘もされなかったし、まさか

9/9-11/30の上から見た比較画像です。おでこと後頭部の比率を見たかったのでGIFにしてみました。おでこは劇的に変わったとは言えませんが、3ヶ月が経ち、こめかみから側頭部にかけて、緩やかに丸みを帯びてきています。写真を撮る角度によってどうにでも写ってしまうのが現実ですが、なるべく合わせています。夫に「遊んでんじゃねーよ」と言われましたが、至って真面目です。9/911/30

今日は三回忌の法要を行いました。もう、2年も経つんだなぁと。お坊さんからは、この世界では小さな子どもだったけど、亡くなって、仏様になって、私たちを導いてくださる存在になった、というお話。こうちゃんに導いてもらうのかぁと、ちょっと可笑しく😆も思えますが、きっと見守ってくれてると思います。こうちゃんこれかもよろしくねー。ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね

次男7歳になりましたお誕生日は週末だったので、近場にお泊まりへ。トリックアートリゾート気分！子どもの遊び場がたくさんあって、プールに卓球、花火と、いろいろ楽しめました。ホテルのお土産売り場で、「これ、こうちゃんだ！」と次男が手に取ったのが、目が飛び出るおもちゃこんなの↓（その場で写真撮らなかったので画像お借りしました）どう？似てる？まだ1歳ごろの、前頭部のオペする前のこうちゃんに似てるかなぁ。でも、この頃のこうちゃんは次男は知らないはずだけど…次男は長いこと「こうちゃん

こうちゃんが心肺停止になったのは、ちょうど去年の今日でした。『心肺停止からICUへ』今朝、心肺停止して救急車で運ばれました。心臓はまた動き始めたけど、脳はかなりのダメージで、意識が回復する可能性はほとんどない、と。どう考えたらいいのかわからな…ameblo.jp元気だったこうちゃんはこの日でいなくなってしまいました。もう1年も経ってしまったんだなぁと。あまり考えると波にのまれそうなので、いつも通りに仕事をして穏やかに過ごしたいと思います。先週末には、こうちゃんの主治医だった総合診療科の

今回は、頭蓋骨縫合早期癒合症？を疑って、結果違った話です。私は、いつもアメブロで、知的障害や自閉スペクトラム症の情報を集めています（まったく関係ないブログもみています）個人情報もあるので、フェイクも多少入れていると思いますが、日々の様子が書かれていて１番参考になりますなかでも、知的障害だったけど、自閉スペクトラム症で凸凹だっただけで、成長して療育手帳が非該当になったブログなど、希望でしかありません（支援が受けられなくなるので、それはそれで、困りごとはあるよう）（現時点でうちは重度知的障害と

こんにちは〜ヘルメットが出来上がりました(^_^)長かった、、、、18日に病院のリハビリ室で合わせました。本当はマットを敷いて動き回って取れないかどうかをみたかったのですが、、、大泣き（笑）前回同様突っ伏して動けない（笑）こりゃここじゃ無理だなぁと思って、家で徐々に慣れさせて、2週間後に装具屋さんも同席のもとちゃんと装着できているか見てもらうことにしました！(本当なら今回で装具屋さんと会うのはおしまいの予定でした。)今回のヘルメットになって、ズレるのはズレるけどすぐに外れなくな

5が好きなこうちゃんの、555個目の投稿は何になるかなぁと思ってたら、バレンタインでしたー。近くのケーキやさんのチョコプリン去年は…手抜きでした。でも喜んでたこうちゃん、乳アレルギーを卒業できて、食べたいもの何でも食べれるようになったから良かったねー。昨夜の次男語録:「死んだこうちゃんは、夜みんな寝てから遊ぶんだねー」そうなの？こうちゃん。

親御さんの問い合わせにお答えして、手術までいったうちの娘に、どのような特徴があったか記載します①目の少し上に、凹みがありました。②頭蓋骨のおでこの真ん中が、飛び出しており、特に髪の毛の生え際から上に、素人が触ってわかる凸がありました。※７歳の定型の長女は、素人が触っても凸が全く分かりません。K医師が触ると、僅かに盛り上がりがあるとコメントされてました。③おでこ全体に丸みがあります。次に、定型の長女と、手術になった次女の輪郭の比較です。定型の長女は、顔がまんまるなんですね。手

大学病院と色々ありましたが、CT画像のデータを無事、早めに貰う事ができました。事情を分かっていただき、とてもありがたかったです。(左が生後8ヶ月、右が生後4ヶ月)早速、もう1人のオステオパシーの先生にメールでCT画像を送り、診て貰いました。結論から言うと、手術をした方が良いのではないか、と遠回しに言われました。その先生が言うには、頭蓋骨及び、全身の歪みを開放、改善する事はできるが、癒合した骨へのアプローチは自分の守備範囲を越えている、という事です。また、施術で発達障害も改善はするが、

今月の動画。生後3ヶ月くらいで、まだNICUにいたころ。看護師さんが、ジバニャンの絵を描いてくれた、ビニール袋で遊ぶのが大好き。今と違って、この頃はいつでも何時間でも面会できたので、毎日朝から晩までこうちゃんの横に座ってました。看護師さんにもめちゃかわいがってもらって1日1日、成長したり、問題が起きたり、手術も何度もあり、心配ごとばかりで、NICUにいた4ヶ月は、たった4ヶ月とは思えないくらい濃い毎日だったなぁ。【RSL】アルトタスカル医療ケア半袖Tシャツ前開き全開きバ

ファイファー症候群のお友達でzoomお茶会が開催され、うちも参加させてもらいましたー。みんなの成長が見れてうれしいです。話はそこそこに、ニヤニヤしながらみんなの顔ばっかり見てました。怖いおばちゃんだな。こうちゃんの病気、「ファイファー症候群」は、頭の骨の病気なので、お顔に特徴があって、ファイファーのお友達はみんなよく似ています。まるでファミリー兄弟みたいもし、情報探してるファイファーちゃんファミリーがいたら、最近はだいぶシェアできるようになってきてるので、ぜひ繋がってくださいねー。こ

まず、軽度三角頭蓋の疑い、および、お子さんの頭の形がおかしいと悩む親御さん方。自分は、ただちに専門の先生にかかってほしいと考えます。うちの子も最初は県内の発達の専門の先生にかかったときは、様子を見ましょうしか言われませんでしたし、頭の形について病院何軒かかかりましたが、なにも言われませんでした。しかし、実際、軽度三角頭蓋に詳しい医師を調べて県を超えて受診した結果、「脳圧が高い」→「手術」となりました。これは頭蓋骨縫合早期癒合症の方にも言えるようで、軽度三角頭蓋は頭蓋骨の真ん中が早く閉じる

絶壁を治療しようとしたら三角頭蓋が見つかり、前頭縫合線が閉じていると思われた息子。実はまだ閉じていませんでした。カイロ(仙骨後頭骨テクニック)の先生の話と私が調べて分かってきた事など、其々にまとめたいと思います。・リッジ(おでこ中央の縦線)があり、・寄り目、・口中の上顎が狭くて凹みが深く、声が高い。(助産師さんが言うには舌が上手く使えず、おっぽいの飲み方が浅飲み。舌の筋力が弱いので舌根沈下するそう。横向き寝のアドバイスでやっとまともに寝れるようになりました)3番目はわかりませません

軽度三角頭蓋の特徴が見られる子の親御さんから、「うちも軽度三角頭蓋を疑っている」というお便りが複数きていますよく考えればこのブログを見ている方々って、３歳のお子さんがいる方だけではないんですよねという訳で、需要あるかわかりませんが、定型発達の７歳と、発達の遅れが見られる３歳の子の比較を下記に記載します定型１歳時点・歩行可能・パパなどの単語が出ている・親の表情を読める・目が合う手術した現在3歳児が１歳の時点・歩行不可・単語は出ていない・親の表情が全く読めない・目が合わない

よく寝る＋頑固な向き癖を合わせ持った、うちの弟くん。上から見ると確実に頭が平行四辺形のようになっていました。上の子もそうだったし、やっぱり、なったか！と思っていました。ただ、夫に話しても、義実家で話しても、予防接種でかかりつけの先生に話しても…｢大丈夫だよ、寝返りするようになったら良くなるよ｣｢髪が生えてきたら目立たなくなるよ｣｢そんなに気にならないんじゃない？｣と、言われていました。私が気にしすぎなだけかなぁ〜…と思っていましたが、明らかに上の時よりも歪みがひどい！これ本当にほ

ここからは頭蓋骨縫合早期癒合症がわかるまでを思い出して書いていこうと思います。当たり前ですがうちの子の場合なので、全ての子が同じ経過を辿るわけでは無いです。下の子は生まれてから、とてもよく寝る子でした。40w5dに2846gで生まれた上の子とちがって、38w0dに2610gで生まれたので200gの差で体力が違うのかなー？と思っていました。入院中は3時間ごとに起きない。授乳中に寝てしまう。哺乳瓶をつっこんでも飲めない。と、寝なくて寝なくて夜中中抱っこしていた上の子とな大違いだなぁ〜と感

4ヶ月検診の最後、先生の検診が始まって頭の角度をかえて、耳と耳との距離を見てみたり、素人には分からないところを目視と先生の手を使いながらはかっていました。｢生まれた時はどうでしたか？｣｢ん〜〜難しいなぁ〜前がへこんでるんだよねぇ〜｣と質問だったり、独り言だったり、、、そして、｢お母さんちょっとみてくれる？左のおでこがね、へこんでるんだよね〜。後頭部は向き癖でへこむことがあるんだけど、私はおでこが斜めになってるのが気になるんだよね｣｢念の為にCTを撮ってみる？CT撮って、何も無かった

大学病院とカイロプラクティックの話しが錯綜し、読みづらくなってしまい申し訳けありません🙇‍♀️このブログは頭蓋骨縫合早期癒合症の治療法で悩む経緯を書く事で、同じような症状で悩む方たちや、また癒合症について知りたいと思われている方たちと情報の共有ができればいいな、という事で始めました。カイロプラクティック(以下カイロ)の先生の説明会にも出たのですが、メモも取らないで下さい、と言われ、患者さんも沢山いらしているのに検索してもブログでの口コミが殆ど出てこないという…先生には聞けないけど、おそらく理

ブログにあまり慣れていないもので、順番が前後していますが、ヘルメット治療の健忘録です。前のブログでヘルメットが完成したと書きましたが、どんな感じで作成したのか、値段はいくらだったのか、私が忘れないためにも書いていきます！次男は頭蓋骨縫合早期癒合症で内視鏡下手術を行いました。骨を削って隙間を開けてもらったのですが、頭の形は生まれてから手術するまでの約半年でゆがんでいます。わかりづらいですよね。もっといい写真ないかなと思ったけど、なかった（笑）左前が凹んでいて、平行四辺形のような形です。なの

こうちゃん3歳、次男10ヶ月。かしてよーやだよー次男が成長しても、力関係は、こうちゃんの方が上だったような。（音大きめです）今日はハロウィンですねー。幼稚園の時のお友達とハロウィンパーティー🎉happyhalloween🎃

こうちゃんの水遊び💦前編3年前。外出自粛の時だったから、よくベランダで水遊びを楽しんでました。なんで腸ろうのチューブを握りしめてるんだろう。引っ張りそうで危なっかしいファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね。愛すべきファイファーっ子たちとともにファイファー症候群の子どもを持つ家族のコミュニティです。症候群性の頭蓋縫合早期癒合症の方もご覧いただけます。www.p

2年前、こうちゃん6歳の2月。寒いのに、砂場で水遊び💦ぬれるのとか、汚れるのとか、まったく関係ないよね。この年頃は次男ももう、こうちゃんと同じ6歳になりました。毎日「幼稚園いきたくなーい」と言いながらでもがんばって通っています。もうすぐ卒園。時々「こうちゃんなんで死んじゃったんだろうねぇ」と聞いてきます。その時のことはよく覚えてるようで。なんでだろうねぇ…ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交

本来の目的である、CT画像を診て貰いたかった先生。セカンドオピニオンを受けるため、その先生にメールでCT画像を見て貰おうとメールを書こうとした矢先、私の弟が家に来たので、弟にCT画像を見せた所、息子の主治医を含め、三角頭蓋や癒合症に関する論文を読んでいる、という話になりました。↓こういうサイトです↓https://www.medicalonline.jp医学文献検索サービス-メディカルオンライン医学文献の検索・閲覧、及び文献全文をダウンロード提供する医療総合Webサイトです。www

現在、息子は生後6ヶ月半。大学病院にて軽度三角頭蓋と診断されています。この病気が見つかったきっかけは、息子の後頭部の絶壁が気になった事からでした。ヘルメット療法を受けるため、東京のアイメットのクリニックを受診したのですが、先生曰く、この月齢にしてはおでこの縫合線に柔らかさがないとの事で、頭蓋骨縫合早期癒合症の疑いから大学病院を紹介されました。それから2週間後に大学病院を受診。エックス線とCTを撮り、おでこの真ん中にリッジというタテ線がある事とエックス線画像から見える前頭縫合線が薄く、くっ

CTを撮り確定診断となりました閲覧ありがとうございます！ゆずと申します！娘のとんがり頭ですが…『頭蓋縫合早期癒合症の疑い！』とんがり頭、大学病院を受診することになりました閲覧ありがとうございます！ゆずと申します！旦那と一緒にかかりつけの小児科を再受診。改めて娘の盛り上がっている頭の…ameblo.jpもともとの予約ではレントゲンと診察だけだったのですが、やはりレントゲンでは分かりにくいということで急遽CTも撮ることになりましたレントゲンはかなり待ち時間ありましたがCTはそこまで待ちま

うつぶせ寝の虜(トリコ)となった弟くん。うつぶせ寝によって後頭部の変形が落ち着いてくれるかな〜なんて淡い期待を抱いていましたが、それでも頭の形はかわりませんでした。4ヶ月で寝返りもマスターして、発達に異常はないし、、、でもゆがみすぎ〜〜このゆがみどうにかならないのかな、と調べると簡単にヘルメット治療にたどり着きました。ヘルメット治療は近年有名になってきて、メジャーとは言い難いけど治療する施設も増えてきて、神奈川に住んでいる私は治療するのに立地的な不便は無さそうだなと思っていました。ちょっ

こうちゃんは遺影をつくりませんでした。葬儀屋さんのアドバイスで、「遺影をつくると悲しくなるから作らなくてもいいんじゃないですか」と言われ…絶対必要なわけではないんですね、遺影って。そして、浄土真宗なので位牌もないんです。なので、フォトフレームを作りました自由にメッセージも入れられて。中の写真は変えられるし、なかなか良いのができたと思うけど…こうちゃん、これでいいかなー？どう？敬老の日にもフォトフレーム名入れ日付やメッセージも入れられるオシャレアクリルアート命名書ウ