頭蓋縫合早期癒合症

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おはようございます！またまた娘の病気のこと。インテリア関係ないんで、ご興味ない方はどうかスルーしてください〜。でも！まわりに小さいお子さんいらっしゃる方やこれから出産される方はぜひ、流し読みして頂きたいと思います！私実は…娘の先天性の病気、自力で発見しました！！！産院も小児科も検診も、訴えても「？気にしなくても大丈夫ですよーお母さん。(苦笑)」でスルー。こういうことって、病気に限らず、いろんな場面であると思うんです。知らなかったせいで、損してたり困ったり後からとても後悔した

こうちゃんの水遊び💦前編3年前。外出自粛の時だったから、よくベランダで水遊びを楽しんでました。なんで腸ろうのチューブを握りしめてるんだろう。引っ張りそうで危なっかしいファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね。愛すべきファイファーっ子たちとともにファイファー症候群の子どもを持つ家族のコミュニティです。症候群性の頭蓋縫合早期癒合症の方もご覧いただけます。www.p

北海道はまだ冬休みが続いていまして、本日、ハコさんは久しぶりにデイサービスへ市内で数少ない、医療ケア対応のデイを時々利用させていただいているのですが、朝お迎えが来て、夕方送ってもらえるとか、ほんと神としか思えないありがたくレスパイトさせていただきました〜で。普段なかなか出来ない片付けに着手。まずは、あちこちに散らばっていた、レントゲンやCT、MRIなどの画像データのCD‐ROMを一つのファイルにまとめて〜聾学校でもらった、遊戯のDVDやら記念CD‐ROMやらをもう一つのファイルに