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シングルマザーのすばるです我が家の息子2人のうち、次男タンタンは障がい児。6万人に1人と言われる珍しい先天性遺伝子疾患を持って産まれてきました。先天性遺伝子疾患というと最も有名なのはダウン症ですね。21番目の遺伝子が3つある21トリソミーとも言われます。タンタンの先天性遺伝子疾患の種類は、本当に珍しく身バレになっちゃうのでここではナイショにさせてもらいますが、かかりつけのお医者様たち@国立子ども専門病院は興味津々…
永遠に離乳食を作る覚悟をしているパトちんですみなさまいつもありがとうございます離乳食中期を作り続けてます『トリソミっ子の今のお食事事情とか色々』うちのトリソミっ子は、マイペースに成長していく愛くるしい軟体生物別名マシュマロ症候群『私がダウン症と言わない訳』21トリソミーは、ダウン症候群ですね私はひたす…ameblo.jpまだまだ作りますよっ何種類か、困ったというか、試行錯誤した事があります。その1は、パン粥についてでした『離乳食で試してみた事』こんにちは〜離乳食時期が長い子供の
もう2月ですがインフルエンザにかかったり、病院の定期受診があったりと初詣に行けてませんでした二月に入りやっと初詣に行きましたさすがに、空いてるだろうと油断して行ったら、無料駐車場、混雑で止められず平日なのにもう二月だし、流石に御祈祷は空いているだろうと思ってたら、行列平日ですよ摩矢とかも売り切れ甘かった〜お守り袋日本の神様『神恩感謝御守り』かわいいスポーツ交通安全安産縁結び古事記目標祈願願懸け縁起物縁起担ぎパワーストーン入れオリジナル御守りにも
ついに、、手を出しました、、、わたしは鉄不足なのでそりゃ息子もそうでしょう。でもキチキチにできないからプロテイン➕鉄の粉?から挑戦します!まだ勉強中だから変えていくかもだけどとりあえず迷ってる時間がもったいないので進めていきます薬に頼らず子どもの多動・学習障害をなくす方法[藤川徳美]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}この本を参考に進めていくつもりです!先生の病院が近かったら受診するのに〜〜
※2019年11月に書いた記事を再編集しました(2022年2月現在)・特別児童扶養手当の金額が変わったので修正しました・関連記事へのリンクを貼りました(水道料金の減免など)このブログは、とある地方都市に住む主婦が、障害児育児や日々の生活について綴っているブログです。息子のステータス幼稚園年中知的な不安あり→2歳半の時に軽度知的障害と診断→療育手帳取得→5歳の時に療育手帳対象外に軽度の筋ジストロフィーによる身体発達遅れ→平均より1~1年半の遅れ息子の療育手
オシャレアラフォー体格隠しご覧頂きありがとうございます大人軽度知的障害の娘ちゃん♥️の大人になっても大変な事、大切な事、頑張っている事を主に書いているブログです中学2年生~支援級へ特別支援高校へ障害雇用枠テーマ別に書いているので参考までにみてくださいね家族の事、オススメ商品も書きますよアメンバー申請は障害者ブログを書いている方またはコメント、メッセージ頂いている方のみとしています🌟常に更新中🌟私のR
このブログは、とある地方都市に住む主婦が、障害児育児や日々の生活について綴っているブログです。息子のステータス3歳軽度知的障害(2歳半の時に診断)軽度の筋ジストロフィーによる身体発達遅れ(1~1年半)先日、幼稚園用の上靴と外遊び用の新しい靴を購入しました。息子は筋力が弱いため、普通の子供靴だと歩きにくい場合があります。ですので、療育の訓練の際、何種類かの靴を持って行き、先生と相談しながら靴を選びました。今日は比較・検討した靴を紹介させていただきます(^^)(価格は202
お久しぶりです仕事を始めてから毎日バタバタで、気がつけば、ブログを2年も放置してたその間、子供達は大きく成長して長女は、高校1年生👧長男次男は、中学1年生👦👦になりました😍長男次男は、身体の大きさがかなり違ってきて身長11センチ差体重13キロ差になっています😭何でかなぁ😭同じもの食べてるんだけどなぁ😭私も毎日元気で相変わらずで過ごしております!と
『栄養療法はじめます』ついに、、手を出しました、、、わたしは鉄不足なのでそりゃ息子もそうでしょう。でもキチキチにできないからプロテイン➕鉄の粉?から挑戦します!まだ勉強中だから変え…ameblo.jp前回の本、漫画っぽいとこがあって読みやすかった〜これでダメならもう大きくなるのを待つしかないと思ってますやっぱり周りに比べて癇癪が多いな〜って思うからちょっとでも本人が過ごしやすくなるといいなすでにプロテイン飽きてきた感あるけど。。今日は蒸しパンにしてみた!続いてほしいな
息子の特別児童扶養手当の受給が決まった次は、水道料金の減免手続きをしました。これは生活費にダイレクトに影響することなので、対象の方はぜひ手続きをするのをお勧めいたします。私の住んでいる自治体では、障害者がいる世帯は以下の要件が該当すれば水道料金の減免を受けられます。①身体障害者手帳1~3級②療育手帳Ⓐ、A、Ⓑ③精神障碍者保健福祉手帳1~2級④特別児童扶養手当の受給者⑤障害基礎年金、障害年金1・2級の受給者息子は療育手帳はBですが、特別児童扶養手当を受給しているので
今日やろうと思っていた勉強動画を見る為のサイトのログインIDがわからなくなって、途方に暮れているトミーですさて、本日は長男が持つ疾患、オリエール病について。詳しくお話しします!少しでも多くの方に知ってもらえたら嬉しいです!(医師ではありませんので、ご参考程度に!)オリエール病とは?オリエール病(Ollierオリエ病などとも表記します)日本語では、多発性内軟骨腫症のことを指します。内軟骨腫が身体の中に2個以上発見されたらこの、オリエール病の属性になりま
ベビー用品店に行った時の事。にこと、おもちゃなど一緒に見ていたら近くにいた幼稚園生くらいの子がにこを見て、『変な手~!!』と...しかも何回も言っているので、子供相手にだんだんムカついてしまったにこは、まだ理解出来ていないのか気にせずおもちゃ選びに夢中でしたが..それで、幼稚園生の隣に居たパパらしき人が、『○○ちゃん!あっち見に行こうか!!』と、その子を違う所へ連れていこうと必死な感じでした。何回もにこを見て言っていたから、パパさんもその場から去りたかったのでし
息子は現在3歳。毎月あたり、児童手当10,000円特別児童扶養手当34,770円計44,770円が支給されています。本当にありがたいことです。今日はこれらの手当をどのように使用・管理しているかについて書きます。********************本日の要点・児童手当、特別児童扶養手当の使い道は自由!・しかし手当はずっと貰えるとは限らない・よってわが家では基本は「貯金」し、「生活費には組み込まない」ようにしています・幼少期限定の習い事などに使う
ご無沙汰しております子ども達も新学年になりザワザワバタバタしてる我が家です長男くんは特別支援学校の小学6年生次男坊は普通学校の小学4年生4月から特別支援学級にも在籍します次男坊の担任が一年生の時に大変お世話になった先生とのことで嬉しく思います長男くんは新学年で先生がかわり普段は失敗しないお漏らし2回…家に帰ってくるなり毛布にくるまり泣いております😭なんか嫌な予感しかしませんねそんなザワザワバタバタの中朗報ですいつも面倒な更新書類を書い
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.29『アンパンマンミュージアム❤』先日、アンパンマンミュージアムに行ってきました5.31『アンパンマン大好き❤』この時以来なので、いつの間にか2年近くたっていましたこの日は、とても暖かく3月とは思えないほどでした2年前よりは少しだけアンパンマンブームの熱が冷めた娘ですが、それでも嬉しそうに歩き回っていました前回来た時は小雨で寒くて、ソフトクリームは食べられませんでしたが、今回は天気も良く暑い
まだ先のことですが、もう悩んでいかないといけないのかなあ何を基準に考えたらいいのかわかんないなあ今の感じだと支援学校の方がいいんじゃないかなあと思うんだけど、療育の先生はそう思っていないみたいで。。よくわかんないなあどれだけ言葉が伸びるかにかかってるのかな怖いよう
子供はもうすぐ3歳昨年度は、一才児クラスにいたのですがまだ歩けない我が子保育園留年になりました保育園留年なんて聞いたことないですよね一才児クラスは保育士さんの人数が多くいるし、保育部屋も1番広いんです。2歳児クラスから、階段がある部屋へ上がらなければいけないので、様々な面から今のまま、一才児クラスがいいんじゃないか、と言われましたネットで散々調べて、やっぱり21トリソミーの子は学年上がれない子が多いみたい『トリソミっ子の今のお食事事情とか色々』うちのトリソミっ子は、マイペースに成
言語の先生が退職されたそうで。。急だなあショックでしばらく引きずった。。わたしが頑張るしかないな息子のために言語聴覚士になりたい
こんにちは明日休みだあ〜土日休みで、ぐうたらして、日にちと曜日がわからなくなるパトちんですこないだテレビで(21トリソミー)ダウン症候群の方が絵を描いてる番組をみたんですよタレントだったり、書道やってたりスイマーだったり、モデルだったりとダウン症候群の方が活躍している姿をちょこちょこみますよねすごく力になる一方で、諦めちゃう自分がいます。だってうちの子、とびきりのんびり屋さんもうすぐ3歳でズリバイで移動話しかけてる言葉は一つも理解してません(多分)あっ、うちの子は、マシュマロっ
今日は朝から絶不調いやあぁあぁって言う暴れじゃないんだけどずっとふざけてる感じ?奇妙な目で見られ、メンタルやられる先生がかけた一言で行く気になったけど送り迎えほんといやだ。。。
トイトレ順調です!今日は外出先でもできたでも室内じゃないとしたくないみたい今のところ漏らしてないけど膀胱炎が心配だ癇癪の方はまだまだ。。。鉄をとりたいとこだけど、難航中、、、
今日感動したこと!今までクレヨンで薄い線しか描けなかった我が子!ほんと最近丸が描けるようなって、今日なんと目もかけていました何描いているかもちゃんとわかって感動、、嬉しすぎるっ
「息子君には保育園や幼稚園の方が合っている。」という療育の先生の一言から始まった、園探し。さて、障害児が認可保育園や幼稚園に入る場合、「加配」という制度が利用できます。細かい内容は自治体ごとに違いがありますが、大まかに言うと、「障害児を受け入れた園に、補助金を出しますよ」という制度です。その補助金を使って、新しく保育士や教諭を雇用したり、設備を整えたりして障害児を受け入れてください、というわけです。「この制度があるので、園探しはそう難しくはないだろう」というのが私たち夫婦の甘い考
はじめまして☺️中学2年生の天然な長女👧特別支援学校に通う小学5年生の一卵性の双子の長男次男👦👦の一姫二太郎ママのみのりです👩双子君は仲良く揃って自閉症🥺このブログでは主に長男次男が産まれる前から現在までのこと弟をこよなく愛する長女♥️私自身の事など綴っていきたいと思います稀に、パパや敷地内同居してるお義母さんの事なども🤭皆さまよろしくお願いしま
先日我が子のお誕生日でしたこの一年たくさん辛くてたくさん泣いたけど、、幸せをたくさんくれました生まれた時のことを思い出していたら泣けてきたよまた頑張ろうって思えたまだまだお話しするっていう夢は諦めないぞ
ご覧頂きありがとうございます大人軽度知的障害の娘ちゃん♥️の大人になっても大変な事、大切な事、頑張っている事を主に書いているブログです中学2年生~支援級へ特別支援高校へ障害雇用枠へテーマ別に書いているので参考までにみてくださいね家族の事、オススメ商品も書きますよアメンバー申請は障害者ブログを書いている方またはコメント、メッセージ頂いている方のみとしています🌟常に更新中🌟私のROOM覗いてね↓★いい物ありますよ🤭
息子は来年から私立幼稚園に年少から入ることが決まっています。この幼稚園に決めるまでに紆余曲折がありました。記事をいくつかに分けて、それを書いていこうと思います。進路に悩む障害児の親御さんたちの参考になれば幸いです。息子に障害の診断がついたのは2歳の時。療育自体はもっと早く、生後半年くらいから通っていました。息子には軽度発達障害だけでなく、身体の発達の遅れもあるので、「健常児と同じ進学コースは難しいかなぁ」と夫婦ともども、ぼんやり考えていました。この時点での将来予想図は、療育園
このブログは、とある地方都市に住む主婦が、障害児育児や日々の生活について綴っているブログです。息子のステータス3歳軽度知的障害身体発達遅れ(1~1年半)今日は息子が加入している、医療保険(共済)について書いていきます。まず私が後悔してるのは、医療保険(共済)は子供が生まれたらすぐに加入すべきだった!ということ。私は元々は、子供が小さいうちは医療保険は不要という考えでした。何故なら私の住むとある地方都市の乳幼児医療費制度では、・入院は中学3年生までは
自閉症児アラジン(現在9歳)の子育てに奮闘中のmomoです☺️子育て、夫婦の事、日常の出来事、商品紹介などblogでは欲張りに書かせてもらってます🙌blogを読んで下さりありがとうございます🙇いつもコメントありがとうございます!ありがたく読ませて頂いています☺️Thankyouおしらせアメーバblogで過去に書いた記事を、一部新たに書き加えて✎個人のblog自閉症アラジンのママblogに残していけたらと思っています
入園しましたすごく興奮していてまあ座っていられるわけでもなかったけど、周りにも同じこがいる安心感がすごかった!うちの子のほうが酷いから大丈夫〜!と明るく話してくれるお母さんもいてホッとしましたやっぱりここにしてよかった〜!本人も気に入ってる様子がすぐにわかった!周りの子に刺激をもらってたくさん成長していってね