障害児ブログ

息子の証を残すためブログ始めます。表現の仕方が悪いですが、実際に息子の病『コケイン症候群』とは、10代～20代には少なくとも亡くなる病気らしいです。しかし、少しでも多くの方の目に止まり、知ってもらって、医学の進歩が進むことを祈りながら、１日でも長く息子と過ごすために記録してきます。『コケイン症候群』転写共役修復の欠損によりおこる。2歳から4歳までの段階にて、成長の遅延や発育障害が起こり、知能の発達はその時点で止まり、網膜色素変性や聴力障害など老人性変化が生じる。皮膚は光過敏性の皮膚炎を生

7ヶ月検診で頭囲拡大がわかり、水頭症がわかってから10年とちょっと。11歳になりました。まずは、娘の体（10歳10ヶ月）から身長141.8センチ体重36.9キロ頭囲56センチ足のサイズ20センチ視力1.2胸が大きくなり、体は膨よかになってきました。自己注射の治療を続けているおかげで、見た目は普通の小学校5年生になりました。5年生から支援級から普通級に変級もしました。勉強もなんとかやっているようで、これも全て支援級でしっかり丁寧に娘に合わせて基礎をやったおかげです。

お久しぶりです。日常に忙しく、中々ゆっくりブログを書く時間がありません。入院中の事など書きたいことは沢山あるんですが、それはまた今度。検索ワードで「水頭症障害者手帳」と検索している方が多い様なので、記事を書いてみました。タイトル通りですが、水頭症だけでは残念ながら身体障害者手帳交付はありません。それは内視鏡手術でもVPシャントでの治療も関係なく対象になりません。娘の様に体の発達が遅い場合や不自由がある場合には手帳が交付されますが、それはあくまでも水頭症という病名は関係なく体の障害の

生後11ヶ月の時に行ったシャント手術。娘の右前側頭部にはシャントバルブがあります。そこから首、胸を通って腹膜へチューブが入っています。手術の時、娘の主治医は胴の長さは体の中でそんなにかわらない事と私達両親の体格を見て、シャントチューブの長さを決めて入れていますと話がありました。なので、お腹のレントゲンを取るとチューブがグルグルっと回っているのがわかるんですが、そのお陰で延長手術はありません。トラブルがない限りは、死ぬまでそのままです。どちらがいいかはわかりませんが、手術は

我が家の地域はコロナの影響で1学期が延長され、夏休みが3週間でした。でも、そのおかげで読書感想文やらポスターがなく平和に過ごせていい面も。プリント学習が終わったら、プールへどぼんの毎日でした。来年もこれでお願いしたい。そして、次女も初プール。長女も長男も水に慣れるまで時間がかかったけど、7ヶ月の赤ちゃんでもあっと言う間に水になれ、3人目が心も体も強く育ちそうです。今年はコロナで保育園、小学校、地域での行事が中止、延期、縮小となっています。でも、子供はあまり発熱や風邪もひかず、行事が

2年間、いろんな検査を受けて来て分からない、これなんじゃないか、あれなんじゃないか、、、。分からない事だらけの日々だったけどやっと第1章が終わったなと思いました。ゆうのすけの診断名はSCN8A異常によるてんかん性脳症重症型と、いう事でした。ほんの数名でも同じ診断を受けた方がいれば、、、情報をここに載せることにしました。なんのこっちゃさっぱりでしたがなんと2012年に世界で見つかったばかりの疾患で現時点で日本には12人、世界では140人という非常に稀なものでした。分かりやすく番地に例

今回のフェスタで試乗した物を紹介しようと思います参考に、、、ゆうのすけ2歳、身長95㎝、体重10.5kgまずは、ゆうのすけが現在作成中のバギーできさく工房のレストワゴン（ミントグリーン予定）ダブルリクライニング（リクライニング&ティルト）でこちらはSsize。カタログの時は、背もたれが黒に見えていたけど焦げ茶色でしたこちらのレストワゴンは、自動痰吸引器や酸素など荷物が多いお子さんにとても人気がありますゆうのすけも、調子が良くない日は自動痰吸引器持ち運びです折りたたみできるけどとに