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2月10日✨去年9月に予約の電話をしてから5ヶ月待った、長野県立こども病院での初診を無事に終えることができました😊予約時間は11時でしたが、10時半までに病院に来るように言われたので、前日に泊まっていたホテルを出発して10時ちょっと過ぎには病院に到着!娘が生まれてしばらくして知った長野県立こども病院✨病院が見えた時、感動しました〜😭あ〜やっと来ることが出来た!雪はほとんどありませんでした⛄受付を済ませ、体重と身長を測ってもらいました。体重10kg以上あると、服を着たまま測れるらし
なんだか久しぶりの投稿!早いもので先天性眼瞼下垂二重瞼の手術して術後3ヶ月半が経ちました。右目左目とりあえず、順調かな。傷跡もだいぶ目立たなくなってきた(^^)/本人も家族もお友達もこの瞼に慣れてきた。やっぱり、小学生のうちにやってよかった。以前よりは少ない力で瞼をあげることできるようになったし、術後の様子を見ていると極端に眉毛を上げる動作が少なくなった。(まぁ、それでも、完璧じゃないけど・・・)(やっぱり、下垂しているように見える時はあ
眼瞼下垂の手術から早4ヶ月娘はこの4月から幼稚園に通い出しました🌸最初は泣いて引き剥がされていましたが、ここ数日は泣かずに(不安でわなわな震えてますが笑)、幼稚園に通うことができています!昨日はお昼寝の時、寂しさが増して涙😢だったようですが、先生曰く切り替えも早いらしく、なんやかんや楽しんでいるようです!まだまだ不安はあると思うけど、刺激を受けながら楽しんでくれたらいいなぁ、と思います幼稚園の先生も、眼瞼下垂のことについて心配して気にかけて下さるのでとても有難いです♡とは言え、幼
ついにこの日が来ました!先日まで出ていた鼻水も止まりました🤧13時予約でしたが12時半くらいに病院に着き、熱を測ると37.2℃くらい37℃以上だと引っかかるかも、と言われる🙄2回測ったけど変わらず‥でも子どもって平熱高いですよね!?娘だけかな‥普段から37℃前後あるんですけど‥と思い、そのことを伝えると「じゃあそのように伝えておきますね〜」と言われ、無事に入院できましたー🙆一瞬ドキッとしましたが、入院できてとりあえず良かった!今日は麻酔科の先生の説明やら看護師さんから諸々説明やら
娘の眼瞼下垂の手術が無事に終わりました。8時40分に手術室入室予定6時30分までお茶110mlを飲みます(体重によって飲み物の量は違うみたい)半分くらいは飲んだかな〜病衣に着替えるとヤバい雰囲気を感じたようで不機嫌に😑8時くらいにシロップを飲みます少しボヤ〜っとする8時半過ぎに手術室に向かいました本当はストレッチャーに乗って行くみたいだけど、娘は無理そうなので私が抱っこして行きました手術室に行くと、野口先生はじめ他の先生方や看護師さん達が笑顔で迎えて下さいました〜間違いないよ
今日は娘ゆっくり8時くらいまで寝てました😪昨日は昼寝もしたし、夜も消灯してからしばらくして寝たんだけど、日常と違うからなんやかんや疲れてるんだろうな〜今日の朝ごはん🍴パンでした🍞娘はそもそもそんなに食べないので、毎回完食はできていません週に2回、メニューを選べるらしいです私、丸つけて出してしまったんだけど他のお母さん達に「あれ、退院してからのだよね」って言われて「えー!」ってなった笑タイミングが合えば選べるみたいです‥今日は朝晩の抗生剤投与夜、抗生剤を入れてもらった時、薬が漏
7時くらいに起きる☀私も爆睡していて、看護師さんが来て起きた笑今日明日は野口先生不在のよう他の先生が回診に来て、点滴外してもOKと言われました!やったー!ルートは残っていて、朝晩、抗生剤?を投与されます💉何するにも点滴のガラガラが邪魔で‥ガラガラがないだけでだいぶ身軽です🐒ただ、娘は歩行禁止なのに車椅子に乗ってくれなくて移動は全て抱っこ‥筋肉痛です💪娘は歩けないし、うっすらしか見えていないけど、特に激しく嫌がることもなく(基本的には嫌だろうけど)それなりにやってます目がか
かなり時間が経ってしまった‥2017年12月に眼瞼下垂の手術をして1年以上が経ちました去年の4月には一緒に入院していたみんなと術後検診で再会今更ながら、術後検診の流れ〜14:40~診察でしたが、14:00頃に病院に到着🏥そしてみんなと久々の再会〜みんなおめめぱっちり開いていました👀✨一緒に入院していた子達以外にも、術後検診に来ていた子たちや今入院中の子にも会えて嬉しかったです♡診察は1時間遅れくらいで始まりましたが、みなさんとお話させてもらっていたので、あっという間に時間が過ぎま
あいのり桃の次男やっぱり眼瞼下垂の手術するんだね1年後って言ってたけど大丈夫なんかな。。『☆あいのり桃が長野県立こども病院に☆』あいのり桃が次男の眼瞼下垂で長野県立こども病院に行ってきたらしい長野に旅行してるなって思ってたんだけど1番の目的はそれだったみたい長野旅行行くって言ってた時点…ameblo.jpそれまで目にテープ貼るって言われてるんだけどズボラな桃が1年もそれを続けていけるのか謎だし。術前術後の付き添いとかもきちんとできるのかも謎だし年子だから下の子に付き添ってる
今日はついに抜糸です✄野口先生が病室に来られて、他の子をみているだけなのに怯え始める娘‥😂しばらくして処置室に呼ばれますもう泣いてます笑タオルでグルグル巻きにされます🌀看護師さんに顔を固定されて全く動けないけど、ワンワン泣いていましたでも先生はササっと抜糸してくださり、ゴーグルを交換してくれました最初はうまくできないかもしれないけど、何回かやってるうちにできるようになると思いますよーと言われましたが、私できるかな‥明日は私が交換しなきゃいけないので、何とか頑張ります*剥が
先天性眼瞼下垂術後6週間ゴーグル卒業術後6週間経過しました(*´▽`*)主治医の野口先生にメールで画像添付し、ゴーグル卒業の診断の結果・・・めでたく、卒業できました(^^)/野口先生からは、まだ腫れはありますが経過においては問題ありません。処置も適切に行えていると考えます。この状態であれば予定通りにゴーグルの使用を終了としていただいて結構です。なお瞼をなるべく擦らないよう指導してください。次回外来は3-6ヵ月の間で結構です。二
8時すぎ、野口先生が来てくれた。緊急オペが入ったとかで、その場で野口先生の最終診察。メガネケースがゴーグル入れにピッタリ!この年齢なら日中はメガネでオッケーということで、野口先生がゴーグルをとってくれた。あらかじめに作っておいた、だてメガネ着用。野口先生より左は、少しだけ、まつげをカールさせ、目を強調してある。閉じにくさ(寝ているとき)はあまりない。なので、閉じにくさに関しては、そんなに困らない。1週間であらかたの腫れがひく。目の横幅の左右
娘が元気になり、私も入院生活のコツを掴んでから結構暇です笑お隣のベッドの女の子が今日手術だったので、部屋でうるさくするのも申し訳なく、ほとんどプレイルームで過ごしましたーそしたら、なんとサンタさんがやって来て立派なプレゼントをくれました🎁プレゼントって言ってもシールとかかなーって思ったらちゃんとしたおもちゃでビックリ😳このサンタ、毎年来るわけではないらしく、すごくラッキーだったみたいです!太っ腹だな〜ありがとうございます🙇今日は手術の時に貼って貰っていた太もものやつ(ガーゼ?)
早いもので先天性眼瞼下垂二重瞼の手術して術後1年9ヶ月が経ちました。経過は順調ですかね。中学2年生になり、学校生活も順調です。先日、身体測定がありました。背の順が、前から4番目になりました(^^)/万年、一番前とか、運よく2番目とかだったのに、成長を感じます。視力はC判定(0.6~0.3)。治療の紙が来ました。今、席が一番後ろみたいなので、次の席替えは配慮してもらうように希望は言ったとのこと。そして、近いうちにメガネを作ることにしました。目の写真と動画を撮
無事に退院して、家に帰って来ました🏠朝の回診で改めて退院の許可を貰いましたそして今通っている眼科への紹介状を頂きました娘はもともと左眼が優位眼なので、術後もやはり左眼の方が早く開いてきました👀野口先生は手術前から、左眼の方が開きが早いと思う、と仰っていましたがまさにその通りになりました右眼は左眼の3、4日分遅めなスピードで開いている感じかな?と思います術前検査で言われていた、アイパッチの使用眼科宛の紹介状にも書いて下さったようですが、眼科がそれをどう判断するかはわからないので「(今
早いものでもう入院6日目今日は向かいのベッドだった下垂っ子メンバーが1人退院しました😢寂しい〜向かいのベッドを見てもいないことが寂しい‥でも喜ばしいことだもんな✨もともとLINEで繋がっていた方なのですが、また会えたら良いな〜別れがあれば出会いもある🌈新たな下垂っ子メンバーが増えました!もしかして下垂っ子かな?というお姉ちゃんもお隣のベッドにいるんですが、なんと!英語を喋っているので声掛けにくくて‥笑そんな今日は、点滴のルートが外れ、足の包帯も取れました!そして昨日までで歩行
先日、中学校の制服の採寸しました(*´▽`*)少しはお兄ちゃんらしく見えるかな(^^)/本題・・・1月14日で筋膜移植術後6年、そして、二重瞼術後5ヶ月半が経過しました。↓右目↓左目↓寝ている時2~3ミリ開いているかな。いまのところ順調ですが、疲れている時、時々、左瞼は下垂気味。でも、二重瞼にして、かなり下垂は改善されました(^^)/↓動画撮ってみました!術後初めての受診は来月の下旬に行きます!そういえば、6年前の手術と同時に
18トリソミーの子どもたち写真展in長野を2024年11月に開催します!今後も長野展のお知らせはこちらの18っこのわアカウントで発信していきますので、よろしくお願いします🙏18トリソミーの子どもたち写真展は日本全国で開催されていて、可愛い18っこちゃんの写真が各地を旅しています😊そちらが来年11月に長野にやってきます。写真展開催まで18っこのわのアカウントで長野展のお知らせもしていきます。2024年は、18っこのわが10年目の節目の年でもあります。会場など詳しく決まりましたらインスタ
2月11日令和6年の2月の定例サークルが行われました😊今回の参加ファミリーは、6ファミリー。今回は、こども病院から遺伝カウンセラーのAさんがサークルの様子を見学に来てくれました✨(お世話になってます🙇ありがとうございます)今回もピアリイさんのご厚意で、塩尻社会福祉協議会さんのふれあいセンター広丘さんで(いつもありがとうございます✨)久しぶりに…寝相アートをやりました!18っこのわと、言えば『寝相アート』私達には、過去の実績が…ある!!…はずでした。漂う平面感…。小さすぎる太陽😂ジ