長期生存

療育手帳を取得する為に児童相談所で息子や夫の状況の聞き取りの日、今までの事や夫の現在の病状の説明などしていてる時、急に涙が溢れて止まらなくなったこの時は9月毎月のMRI画像の白い影が徐々に大きくなっていた時期流石に冷静を保っていた私も不安に押し潰される一歩手前だったどんなに辛くても心細くても夫の病気の事で彼の前で涙を流す事はもう無い私が泣けば彼は動揺するし、私が落ち着いていれば彼も安心するだから私は夫の前ではいつでも大丈夫という顔をする夫の前で泣くのをやめたのは夫の病気発覚時夫に

夫の脳腫瘍発覚時の説明もまたまた早足で…2010年息子の脳腫瘍発覚から約半年後息子が術後1回目の抗がん剤治療で入院中、主人が偏頭痛外来を受診した所脳腫瘍が発覚その当時、仕事も忙しい中私を気遣って息子の入院の付添いを交代してくれたりと相当無理をしていた夫中学の頃から偏頭痛持ちの夫の頭痛がまさか腫瘍のせいだとは思いもしなかった急いで息子の主治医であるI先生を捕まえて画像を見て貰う事に画像を見たI先生から悪性の脳腫瘍で間違いないだろうとの事でそのまま緊急入院主人は大人の病棟、私と息子は

息子に脳腫瘍が見つかり余命2週間…手術をして生きられても5歳までだろうと言われたあの日その後夫に脳腫瘍が見つかり、10年生存率は0%だと言われたあの日そんなあの日の事が昨日の事のように思い出せなくなった今日は、夫の膠芽腫が見つかった日からちょうど10年目になります息子は脈絡叢乳頭癌グレード3夫は神経膠芽腫グレード4何でよりにもよって夫と息子が脳腫瘍になるんだろう…それも悪性だなんて…何で息子は障害を負わなくてはならなかったんだろう…最初に入院したのがあの病院でなけば息子は違う人生

夫と息子、2人共悪性脳腫瘍という変わった親子以前I先生に親子間の脳腫瘍の遺伝があるのか聞いたことがある現段階では遺伝するという報告はないけれど、我が家の様に親子や兄弟で脳腫瘍になる人は少なからずいるとの事だから息子が入院している時も兄弟の1人に脳腫瘍が発覚し、他の兄弟も定期的にMRIを撮って調べているという方もいた私が2人目の子供を産む事に及び腰になったのはこの事も少なからず関係してるこれ以上悪い事が起きないだろうという時に【まさか】が起きてしまう我が家…2人にある事は3人目もあるか

知らない方もいらっしゃるので大まかな息子の病気が発覚してからの事を書いていきたいと思いますかなり早足での説明ですが…2010年生後4ヶ月の時、予防接種に訪れた総合病院で頭に腫瘍がある事が分かりそのまま県内で一番大きい大学病院へ来院し緊急入院となるその時既に腫瘍の大きさは大人の拳程の大きさで後日の生検手術の結果腫瘍はAT/RTでは無いかとの事病院はリスクが高いとの事で手術を拒否その後手術の合併症で髄膜炎を発症日に日に容態が悪化し昏睡状態に…病院側は手術を希望する家族の要望を頑なに拒

ブログのお引越しに伴い以前のブログで書いた記事を再度書かせていただきます♡こちらは↓2018年2月23日に書いたブログです。🌸🌸🌸今日で娘は1歳11カ月1日。2016年3月22日14時19分生まれの娘です🎀産前の評価では、生きて会える確率は50/50。へその緒を切ったらそのままお別れになることも覚悟してのお産でした。私は産後の後処理を受けながら1時間、2時間。ベビーはちゃんと生きれているか、いつ会えるのか、たくさん時計をチェックして過ごしました。深夜日付

私がブログを再開しようと思ったきっかけは知り合いが悪性リンパ腫になった事自分や近い人の病気が見つかると病気の事をネットで検索してしまう予後や生存率を見てショックを受け、長期生存している人をブログなどで見つけると安心し希望になる同じ病気に苦しむ方に夫と息子の情報を残せたらと思い再開しました息子の病名は脈略叢乳頭癌(グレード3)全摘後の5年生存率は58%現在息子は再発無く発症後9年目夫の病名は神経膠芽種(グレード4)5年生存率は10%10年生存率は0%現在夫は再発無く発症後9年目

皆さん、こんばんは私は明日から沖縄へ３泊で行って来ますこれはくりちゃんが生前お会いしたかった腹膜中皮腫の長期生存者の方と面会の予定をしていたものです。残念ながらくりちゃんはその夢は叶えられませんでしたが、代わりに私が行ってしっかりお会いしてきますですので明日朝一番のpeachで沖縄へ行って、昼間にその患者さんと１人でお会いしてインタビューと繋がりを作ります。多分この方がくりちゃんの１９年６ヶ月に次いで長期生存されている方ですので、お会いするのが楽しみなんですそして、その夜は１人飯、翌

息子の2度目の脳腫瘍の摘出手術後、最初の病院で患った髄膜炎が悪化した(別記事参照)そして手術後の息子の頭の傷口はなかなか塞がらなかった…先生達が毎日念入りに消毒してくれるのに傷口はいつまでってもジュクじゅく状態…徐々に縫い合わせた所の肉が溶けていき、傷口を縫い合わせた糸がポロポロと縫い目から抜け落ちるような状況。脳外科チームはお手上げ状態で、急遽形成外科の傷口再生部隊が傷口を縫い直す手術をすることになった…だがしかーし！！！綺麗に傷口を洗浄し縫い合わせたにも関わらずまた一部分だけ塞が

私の友人の紹介で東京の大学病院の小児脳外科医(その後長い付き合いになるI先生)にセカンドオピニオンを依頼し、主人が子供に付き添って私一人で先生に会いに行く事にI先生は今なら手術出来るとの事でその場で主人に電話し転院を決意する翌日転院(転院する際看護師から手術してくれる病院が見つかって良かったですねと言われ唖然とした)転院後すぐにI先生に呼ばれ、その日のうちに手術をする事に10時間を超える手術の末腫瘍半分を取り除いたその後日にちを開けて再手術をし、目に見える腫瘍全てを切除病理診断の結果