進行性

針刺してー造影剤流してMRIをとってー、針抜いてー、流血しまくり床を血で汚しー……。止血のためにおさえたら、ぶしゅー！と血が出たですよ。一気に染まる消毒液含んだ綿とそれを押さえていたテープ。ぼたぼたぼたっと血が垂れまくり、更衣室の呼び出しボタンを初めて押しました。こんなことで押していいのかな？ご、ごめんなさいー！と思いきって押して、看護師さんに普通に押して大丈夫だから！と言っていただけました。けれど、お手数をおかけしてしまった…罪悪感。MRI、結果は多発性脳転移。もうね、多発性肝

緑内障になってしまったということは泣いても笑っても進行性の病気なのだから人に寄って差はあれど、悪くなっていくもの少しづつ悪くなる事は変えられない事実それを受け入れて、悪くなったらなったでそのように生きていくこれからの私って生きていくのにそんな覚悟を持たないとダメなんですかね？そんな覚悟持ちたくないんですけどだけど抗っても意味ない…よね頭の片隅ではわかってるそれしかない事を

昨日は左胸部のMRIと超音波検査でした。造影剤を使ったのですがMRIが終わって注射針を抜くぞー、というときに看護婦さんが顔に発疹がでてることに気付いて経過観察でしばらくここにいてください！と。血圧をはかるやら、先生呼んでくるやら。顔だから自分では見えないので、ずーっと、え？な、なに？そんなヤバいんですか！？と戸惑いました。実際、痒みとかも特になく。飲み物を飲みながら30分は待機し、以降病院内で体調に異変あったらすぐにどこでもいいから受付に声をかけてください。帰宅しておかしくなったらすぐ

気持ちの浮き沈みははっきりいって、あります。リンパ転移があり、手術はできないから延命目的の抗がん剤治療と最初から言われてしまっているので、抗がん剤投与に終わりがない……。終わるときは体の限界を迎えたときかなぁ。先に待っているのがあの世しかない、と正直凹みます。今の治療はそれを先へとなるべく引き伸ばしているだけで、いつこの抗がん剤が効かなくなるのか、とか色々考えてしまう。私の乳癌は短期間で一気に悪化し、病院に行ったときにはstage4でしたから。会社に早く復帰したいけども残業の多い会社

義実家へ癌になってからはじめて顔をだしてきました。知らせを受けたときは泣いてしまったとお聞きして、心配をかけてしまったことと、それだけ気にかけてくださっていたことに感謝しかありませんでした。副作用がほとんどでていない状態で行けたので元気いっぱいな姿をみせることができました。どんな顔をして会えば良いのかと悩んでいましたが、普通でよかったみたいです今後、どうなるかは分かりませんが、会えてよかった！そしてお義母さんの携帯電話をスマホに変えてきました。これで、猫たちの写真を送ったりできる！次

二週間も休薬したのでさすがに白血球は上がっておりました。肝臓の数値はHのマークなものの前よりは下がっておりました！CT検査の結果は。肺転移は見えなくなっておりました。ハラヴェンありがとう！？肝転移は少し育っておりました。脳転移はとても、育っておりました。orz脳のMRIをとり、一旦、抗がん剤を止め、脳の放射線に行くかどうかを次に決め、今週ハラヴェンは中止で少し身体を休めることに。来週はMRIとポートのフラッシュ、放射線開始の場合は開始、まだやらない場合は薬の変更でTS-1になるそう

休職中なわけですが、これ以上の保険料などの負担は無理ですと実質解雇通知がやってまいりました。いつかは来るとは思っていたのでついにきたか、と。１年もお力添えいただけただけでもありがたい…。保険の切り替えが大変そう。来週すでに病院予定だし！待ってもらったりできるのかな！？一応旦那の扶養に入る予定……。色々手続き面倒くさーい………(;_;)もっと簡単になればいいのにー！無職になっちゃったよー………。しかし、体力的に働くのはキツい……。元気な頃にもどりたいな………

今日は脳転移がないか調べる検査でした。めまいがする日があったといったら、頭は検査してないねー、進行しちゃってるし、しとく？と言われ。あ、はい、進行してるんですね……やっときます、と。いや、進行しまくった状態で左胸はガチガチ、左腕は痛くて上に挙げられない状態で最初に駆け込んだのは私ですが！！！脳転移疑いで検査受けてきました。なんともないと良いのだけど。結果は後日らしいです。癌は楽には死ねないのが一番嫌だわ………

もう全員に教えたと思っていたけれど出産し、バタバタしていた友人には話してなかったのをすっかり忘れ、ウィッグの話題になり、つっこまれ、正直に話しました。心配かけたくなかったんだけどなぁ……。友人のお父様も癌治療中だから………。まあ、いずれはバレただろうし、直接説明できただけでも良しとします！ごめんよ、遅れて！！とりあえず、反応は一緒。嘘でしょ？でも、乳癌なら手術して治療で治るんでしょ？再発とかはあるらしいけど！、と。進行性、つまり炎症性、若年性に含まれるため進行も速い。おかしいと思っ

腋窩リンパ節の超音波検査も完了。検査中、ちらっと画面みたらびかびか光ってた……。どんどん厳しい顔になる先生。あー、ダメかぁ………なんか結果を聞く前に凹む。いや、多分、私の状態だと現状維持が最高であとは悪くなるのみなんだろうけども。今のところ副作用は手足の痺れと口回りに少し痺れが。限界まで我慢しようと思ったけど生活におけるストレスと職場復帰を考えてる今だと、これ以上の痺れはまずいやはり、減薬か……

1984年9月17日に生まれて、2008年2月27日に逝って・・・。この23年間・・・。ゆうくんは幸せだったんだろうか今思うと・・・。ゆうくんに対して一番悪かったと思う事は・・・。母親と離婚した事かな・・・。ゆうくん自身、母親は恋しかったと思う。両親揃った状態で逝かせてあげれば良かった。これも・・・。俺が選んだ人生だから・・・。ゆうくん・・・。ごめんねゆうくん・・・。性格は優しかった学校でも泣いてる子がいたら、そばに行って頭をなでたりしてた。まぁ、俺に似たのかなぁ（

あれからずーっと点滴です。脱水状態だったからかなー……。アバタキに耐性のある転移かもしれないので次の抗がん剤はCEF療法(FEC療法）となりました。1回目は入院したまま投与予定です。副作用が怖いー………しかし肝臓転移待ったなし。今日は心臓の超音波診断。明日は内視鏡検査です。乳腺科の病棟のベッドがいっぱいで他の科に間借り中。明日は乳腺科のお部屋に引っ越し予定。吐き気は波があり夜中にムカムカして起きてしまいそのまま朝までゴロゴロしてたりしてます。ご飯は一口二口程度………。食べると

肝臓にもろに転移してました。大小様々。脳にも転移しておりました。最近、吐き気で何も食べれていなかったので即入院になりました。あー、やっぱりなぁと思うと同時にショックではありますがステージ4いつかはこうなると思っていたので早いなぁと思いました。旦那のショックのほうが大きそうで心配です。家の猫たちも心配……すぐ帰るねって言ったのにー！

検査結果、でましたー！左胸と腋窩リンパ節の癌、小さくなってました。もとが酷かっただけに。それでも普通の人よりは大きいし手術もできんけど。アバスチン+パクリタキセルありがとう！！ただし、薬がいつまでも効くわけではないし、蓄積されてきている副作用もあるからね？と喜んでいたらサラッと釘をさされました。………ですよね……orzわ、わかってらー………。浮腫みもでてきているので減薬になりました。浮腫みをとる薬も追加になり。来週の状態によってはアバスチン単体の投与になるかもです。

左胸の上にあたりがチクチク痛みます。赤い発疹がでてきたような………リンパ節の痛みはとれてきたものの原発さんが。今週病院に行ったら伝えてみよう。この赤い発疹のこと。炎症性でやはり進行してきちゃってるのか不安………

脳のMRIを明後日にし、私は神経内科を後にしたわけだが、CT映像ごときで小脳の萎縮がハッキリ見えたんだから、こりゃ、もう、どうしようもない。小脳が萎縮することで運動機能がなくなっていく・・・か。運動機能っていうと、テニスとかサッカーとか、陸上でもいいけど、そういうスポーツを連想しちゃうんだが、医学的な意味の運動機能とは身体の動き全てを指すのだ。咀嚼もそう。話すこともそう。歩くことも、座ることもそう。息をするのもそう。パソコンを打つこともそう。冷蔵庫の開け閉めもそう。テレビの

白血球値ぎりぎりでしたが、本日も無事に抗がん剤投与できそうです。採血でアザにならないよう頑張りますね、と宣言されました…。左腕はリンパとっちゃってるし、浮腫んでるしで使えないから右腕のみで頑張ってますが……使える血管がどんどんなくなっていくー！痛覚無効とかできればなぁ………。注射嫌い……(T_T)副作用の吐き気が強く出まくっているのでエンドレス抗がん剤ということもあり、QOLのためにも減薬になりました。少しでも吐き気がなくなれば嬉しいけど…。抗がん剤を手術のために少し休んだら、癌がよっし

今日は朝から超音波検査でした。肝臓の数値が悪くて先週抗がん剤投与できなかったので。数値からみると薬の副作用だと思われるけれど、不安材料は消しておこう、万が一を考えて検査はしましょうと。結果は明日。明日は抗がん剤打てるといいなぁ。進行してないか気が気ではないです。そんな短期に……とは思うけれど短期間で悪化して病院へ駆け込んだのでやはりびくびくしてしまいます。怖がりなんですよー、私。平然としてがんの説明を聞いていて安心したと親に言われましたが。平然とする前に精神を建て直すのに旦那とど

退院後中々体調が思ったようにはよくならず、起き上がっていたり、寝転んでいたり………。怠いでございます。白血球上げる注射では腰痛がすごかったー！今はもうよくなっております。肝転移による圧迫の吐き気と痛みはは少しはましになったものの継続中。吐き気止めの、プリンペランが手放せません。吐き気がきても吐くもんかーと我慢！内視鏡検査で食道から腸まで綺麗だったのでそこは安心して消化してもらわないと！今週金曜日には2クール目のFEC。前回は入院中にやったので帰りの心配がなかったけど今度は外来です

こんにちは今日もお堅いお題でも若くして発症する人もいます。一概には語れないですね。こういった難しいお話は抜粋抜粋以下eLIFE誌よりニューロンの老化。加齢とともに、老廃物を除去する力が徐々に低下。WIPI2Bの操作だけでオートファジー促進、若返り効果。オートファジーの欠陥は、筋萎縮性側索硬化症（ALS）やアルツハイマー病、ハンチントン病、パーキンソン病などの複数の遅発性神経変性疾患に関係しています。重要なのは、WIPI2Bを異所的に発現させると、

左耳は、ほとんど？全く？聴こえていなかったらしい左耳、重度の難聴。飛行機の音も聞こえないかも？みたいなこと言ってた。音によく反応して、笑ったり、しゃべったりしてたから、びっくり右は問題ないらしいから、右耳からの音だったのね。進行性の可能性があるから、半年後の11月に再度ABR検査をすることに。（最初は次回は1歳半で、と言われて、、不安なことを伝えたら半年後になった！！）右耳が今後聞こえなくなってきたら、まずは、補聴器。補聴器でも聞こえが悪いようなら、人工内耳になるそうです。右

先日の内科の血液検査結果がでました。肝臓が炎症おこしているそうな。肝臓の数値が全てH！来週からまた抗がん剤なのにこの数値かー………。胆嚢炎かもしれないからがん研で詳しく調べてもらってと言われました………。がん以外って他の病院になるんかなー………(T_T)月曜日はPETCTです。もう不安しかないよ！！！

これからどんどん白血球値がまた金曜までにはほぼ0になるわけですが。先日、いきなり30度の炎天下にリンパ浮腫で日焼けはよくないとのこともあるし、見てくれもあれなのでしっかり薄い長袖羽織、ウィッグにマスクして出掛け、あえなくダウンしてしまったので。今回は夜に近くのコンビニまで旦那と出掛けてみました。結果、倒れなかった！しばらくは涼しい夜に近場から練習です。副作用や体調。時々、吐き気に腰と背中の痛み、肝臓の圧迫感と10段階で2くらいの痛み、怠さ4くらい

こんにちはやまいもさんから貴重な情報を頂きました。お題になっていますALSリバーサルに関して今日まで行われていた米国神経学会で取り上げられた模様こんな感じです。ALSの逆転を起こした約20人の接触可能な患者に全国ALS登録調査が実施された。これは、職業、家庭での使用、および趣味を通じて、さまざまな化合物への生涯曝露を広範囲に評価する17部構成の調査です。また、激しい身体活動、タバコとアルコールの使用、頭頸部の外傷、電気ショック、神経疾患の家族歴、および過去の医学的、産科的、

今日はもう少し書いてみたい、というか所望があって・・・それについて述べたい。私の所望とは、脊髄小脳変性症の疑いがあるなら、神経内科に行ってみようということと、この病気であることがわかったら、やっておくべきことやるべきではないことの仕分けをしてほしいと望むのだ。わたしは数々の症状を何年間も更年期障害だと思い込み、ギリギリまで放置していた。というのも、同年代の友達に症状を話すと、更年期アルアルになって、共通の話題となるのだ。例えば、眩暈がすると言えば、私もそうなのよと返ってくる

「先生、どんなことでも、私本人に言ってください。まず、自分のことは自分が最初に知りたいです」医師はうーんと唸りながら、私の顔を見つめた。(あ、この人、言うの渋ってるな)ーこれ落としましたよーと、知らない人がハンカチを落とし、それを拾って渡すときみたいに私は続けて言った。ひょうひょうと明るく・・・。「余命とか考えなきゃいけないんだったら、私が知っときゃだし、今まで何でも一人でやってきましたし、これからも一人で対応できますよ」一呼吸して、医師は話し出した。「余命を考える必

今日は昨日の続きではなく今日あった話をします。進行性の難病のため確定診断が出た後に必ず必要になるのが障害者年金です。ただ受け取るには高いハードルがあります。初診日から1年半が経過している事直近1年間の年金料に未納や滞納がない事。我が家では未納はありませんが一度だけ少し支払日が遅れたことがありました。それだけでアウト！厳しすぎやしまぜんか！障害者は生きる権利がないと言われた気分です。

結局、大きな総合病院に行くことになった。しかし、耳鼻咽喉科が紹介、予約をしてくれたので、待ち時間が長いということは少しもなかった。最初に４つの検査を受けた。・尿検査・血液検査・心電図・脳のCT検査を受けている間、技師さんは、皆、優しく、一緒に冗談なんか言っていた。全ての検査が済み、神経内科前の廊下に行くよう言われた。そこで待つこと約20分。私は読みかけの文庫本を読んでいた。途中、おじいさんが話しかけてきた。「どこか悪いの?」おじいさんの手は震えていた

昨日、パクリタキセル単独の日無事、投与できました！脳転移の検査結果は脳転移なしー！よかったぁぁーー！！腫瘍マーカー値は君の場合あんまり関係ないからねぇ、出ないんだよほとんどー、と言われました。たしかに正常値。だから、健康診断とかでひっかからずにここまで進行しまくってくれたのか。がんよ……。パクリタキセルの単独で初めて下痢の副作用が。今までが便秘だったのでびっくり。もう落ち着きましたが。指先のしびれは相変わらず全身の検査は7月の頭予定。根治はなくてもがんを抑え込めてコントロールでき

葬儀が終わり自宅に帰ると・・・不思議な感じがしたいつも居る・・・ゆうくんが居ない一瞬、ゆうくんは居たのかなぁって・・・。時間がたつにつれて・・・。哀しみと寂しさが込み上げてくる今は当時ほど辛さは安らいだが、思い出すと涙が溢れる夢にもよく出て来るようになった寂しいなぁじゃあの