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娘の洗濯物(タオル)と家族のを一緒に朝から洗濯いざ干そうとかごにうつしてたら、、全部吐瀉物まみれいつも枕元にバスタオルを敷いてくれるんだけど多分夜中嘔吐したのかないつも洗い物の袋に嘔吐したから洗ってますとか吐いてしまいました洗えてませんすみませんとか書いてくれてるから今回は何も書いてなかったし私も細かくチェックしなかったのが悪いんだけど娘の今の経管栄養がお腹の中で少し固まるタイプのと食物繊維のやつで水を含むと増えるのを使っているから洗濯したら吐瀉物倍増し
木曜日手術の予定が時間帯が空いたとのことで水曜日午後手術に変更同意書書いてなかったので外来の後小児外科の先生が部屋まで来てくれてお話娘は先生の優しい声が気に入ったのか爆睡術後3ヶ月に一度は外来に来て欲しいとのことで快諾娘をよろしくお願いしますとお願いしてしばらくママ娘を見ながらセンチメンタル私の可愛い娘お腹に穴が空いちゃうよくなるための手術ご飯を食べれる様になったら閉じれるわかっちゃいてもやはり辛いここらへんに穴を開けますと場所を聞いたらなんだかママのお腹が
午前中シャワー浴そのまま体重を測り歯磨き嘔吐のぼせたのかなその後は吐くことなく過ごせたけど手術と生理が重なるので色々心配(><｡)転院先の方と電話したけど病院じゃなくリハビリ施設だから福祉関係の児童手当は施設がもらうらしい話がややこしすぎて脳みそがパンク整理できたらブログに書こう転院先が病院じゃないときの闇を感じてるなう←こら
13時から15:30無事手術終わりました意識が年末よりあるからかかなり痛がって泣いている姿を見て正直ママの決断で回復の為の手術とはいえどれだけ今娘は痛い思いをしているのか考えるだけで辛いです申し訳ないしかわれるならすぐかわりたい夜は付き添いもしてやれない個室で痛みに耐える娘を思うとたまらなく苦しい明日には少しでもいたみがひきますようにそして手術してくださった先生や看護師さん麻酔科医関わってくれた全ての方に感謝(߹ᯅ߹)また人工呼吸器に戻る可能性もあ
ちょこちょこまとめブログこども医療費助成のため部屋代は無料だけど⭐︎食事代(1回500円くらい)⭐︎寝巻代(１日180円)⭐︎おむつ代(月使い放題１日330円)こちらは実費で毎月支払いがある家族の誰かの入院がはじめてだったのでこれとこれは実費なのね！とか色々気づきがあったのでアウトプット娘は気管切開をしてそれが長期に渡り必要な為小児特定慢性疾患に該当する為医師の診断書と高額医療のを出してる順序として①医師に小児特定慢性疾患の相談②診断書を医師に書いてもらい手続きして
午前中髪カットで昼からは息子が毎回出席してる医大生のサークルのイベントへ今日はペーパーフラワー作りとアレルギーの豆知識なかなか勉強になる夕方から娘の元へ行ったんだけどやっぱり経管栄養は液体だしうんちをよくするようにしてくれてるけどストレスからか下痢ばかりでだからこそ胃瘻にしてペーストの物を吸収してもらう作戦なんだが胃瘻にしたからといってすぐペーストはいれれなくて慣れるまで経管栄養ということはしばらくまだ下痢下痢止めは使えないか効いたけどミヤBMしかだめらしく多
外科外来に時間ピッタリに行くも病院あるあるだよね指定された時間より待たされるのw小児外科の先生はとっても優しくて丁寧にお話してくれてそして話の終わりがなく診察室からいつでたらいいのか分からず沈黙、、出ようとしたらまた話しが始まるからまた聞くみたいな感じでなんか胃瘻に詳しくなった気分外来から病棟まで案の定悲しみと不安が襲ってきて苦しくなった娘に頑張らせてばかりで申し訳ないそして今日の説明会は来ないから手術の日は絶対行くよと言っていた旦那さん大事な会議があるので行
ポストに手紙が転院先の資料やパンフレット面会は週1回30分オムツと衣類は持ち込みうんちのお漏らしが多いから衣類は相談した方が良さそうな気がしてたまらないので明日早めに聞いてみよう今は毎日6時間近く付き添ってるからかなり寂しいでもリハビリをしっかりしてもらうためにもお互い乗り越えていかなきゃいけない(߹ᯅ߹)さみしいなさみしいなでも急がば回れだゆっくりじっくり確実に前に進めるようにママはママのできることをしよう(߹ᯅ߹)でも寂しい離れたくないでも
お腹がぐるぐるなママブスコパンを飲んでいざ出陣\(´ω`)/珍しく最近超絶忙しい神経内科の担当医がきたリスクをたくさん教えてくれる先生で基本希望とかをくれないいい事いってそうならなかったら責められちゃうからだろうけどあまりにリスクもりもりの話ばかりなのでママは最近先生にしてみないとわからないことをそこまで悲観的に提示されてはなにもできませんよ先生と諭したそして今日もこの前小児外科の先生と話をして胃瘻の手術を決断したばかりなのにお母さん胃瘻の手術本当にするんです
どうしても新しく出会う医師や施設の人これから娘が回復するまでに助けを借りなければならない方々に今までの病気の経緯を話さなければならない場面が最近増えてきた自閉症がわかったときのこと家でも学校でも向き合って目まぐるしい成長を遂げている中難病になって闘病中なこと今までした治療や服薬のこと1人に対して話すならまだしも色んな方に話すそれがとてもママにはしんどい体の震えが止まらなくなる:(´⊃ω⊂｀):でも娘がどれだけ今まで頑張ってきたか病気の前のことは尚更私しか知らな
抗NMDA受容体脳炎とはNMDA受容体を介する自己免疫機序によって生じる脳の炎症性疾患症状として記憶障害、傾眠、人格変化、てんかん発作、意識障害等が現れる。従来の急性期の治療①ステロイド療法(点滴②免疫グロブリン療法(点滴③血漿交換療法(ICUにて透析の機械をつかう)第一選択として①〜③が世界的に推奨されている。軽症患者の場合①が効いて回復する場合がある。①〜③をしても効果が乏しい場合次の段階を考える必要がある「リツキシマブによる治療」リツキシマブは免疫を司るB細胞とい
八重桜が近くにある毎年みんなで写真を撮ろうと何年か前から撮り始めた気づいたら八重桜が今五分咲きiphoneが去年の娘と八重桜の写真をスライド表示してくる切ない病院は生花が持ち込み禁止だからみせてあげれないしなぁ🤔日曜日はおばあの四十九日もうそんなに日が経つのかと会いたい気持ちが強くなるばかりでさみしい今日夢に出てこないかな話したいことがたくさんあるんだよばあちゃんいつもみたいに聞いて欲しい話が山程あるんだふぃー今日の花は桃あなたに夢中ばあちゃんに夢中
午前中フラーっと担当の先生がきてくれてお話うちの子がついに小児外科病棟で1番長い長期入院さんになったとお知らせ白血病や腫瘍系のお子さんは年単位の入院と聞いていたのでまさか我が子が1番長くなるとは第3次救急なのもあり基本は3週間しか入院できないらしいからそう考えたらもう9ヶ月すぎちゃったなぁたくさんの方々に助けてもらいながら命を繋いでいただいてるんだなぁとママしみじみ(߹ᯅ߹)1人の命を救うために何人もの人が一生懸命動いてくれてお仕事というくくりだけではできな
ふと昼に思い出した今日結婚記念日！16年目付き合いだしてからだと20年目そんな今日は職場の飲み会らしく息子とママはマック🍔🍟後日お祝いさせて下さいと言われたので気が向いたらなーとツンデレ発動娘は今日はシャワー浴の日でふわふわのホワホワになって疲れたようでスヤスヤお昼寝(*˘꒳˘*)穏やかに寝ている顔を見れることが幸せだ:(´⊃ω⊂｀):♡新しい担当の先生も毎日お話に来てくれてありがたい転院も決まって手続きをはじめたりしてるのでママなんだか疲れが_(›´ω
すごくリアルな夢を見た妊娠をしてお腹の赤ちゃんを守らなきゃと守る夢気になって夢占いで調べたらな、なんと！そして続きがありましてこ、これが当たってくれるなら娘の治療がいい方向に行くんじゃ(߹ᯅ߹)♡と勝手に解釈！wwとりあえず息子の抜糸に行ってきます
新しい担当医の先生が結構長くいてくれて今までの治療の話を少しした第1療法でそんなに酷い副作用がでるなんてなかなかないという話を聞いてママ複雑そうなのか、、やはりでもなってしまったのだから今更なんやかんや言っても仕方ない(><｡)先生も十人十色で考え方や向き合い方が違う転院までの間新しい担当医の先生と良い関係が築けたらいいな頑張ろう
