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右手の指が相当不自由になり、スマホを操作する時間がかなり減った。ブログもほとんど更新するのは難しくなってきた。寝る時に装着するNPPVも、調子が悪い時もあり嫁さんを夜中に何度も起こしてしまう。朝起きると兎に角寒くてなかなか体は温まらない。日中はリクライニングソファで過ごすが、肩から背中にかけてとても辛くて気が狂いそうになる。マッサージや訪問入浴などで多少誤魔化せるが、根本解決はしない。顎も辛いし、口の中がネバネバで、ごくごくと水も飲めず口の中が常に気持ち悪い。このまま生きて行く事に
多系統萎縮症の相方<現状>2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス(毎週)診療:1/歯科:1/看護:7入浴:3/マッサージ:3ST:1/PT:2/重訪:5もう11月か早いな〜季節が変わる時期わが家も少し変化が🛀訪問診療の日は夕方オープンリハでも増やそうかと訪看さんと相談していた所相方に聞いたらお風呂🛀がイイってでも訪問入浴は忙しそうだし枠がいっぱいだろう