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平成29年3月9日あれから二週間...医大へ支払と書類の手続きに行く。翔平が旅立ってから初めての病院車を走らせると今まで何度も通った事を思い出し泣けてきた、と同時に心臓が破裂するほどバクバクする苦しい...苦しくてたまらなかった。実は、手続きとは別にどうしても先生に聞きたい事があって「今日会えませんか?」とメールすると「是非病棟来てください。待ってます」とのお返事をいただけた。急いで手続きを終わらせ、お世話になった血液内科の病棟へ。さっそく先生に質問をぶつけた翔平が最
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...⑥みんなで翔平の手を握り声をかけた。小さい頃連れて行った牧場で馬が怖いとピーピー泣いてたよね今度どんな髪型にした方がいいかな?フットサル仲間が早く翔平戻ってこーい!って言ってたよ。。。。。。返事はなくてもちゃんと翔平には聞こえてる!そう感じてた。お父さんとトモ(弟)に翔平の事を頼み私がちょっと病室の外に出て数秒...突然携帯が
翔平が旅立ってから翔平が働いていた美容室のオーナー様がお店のブログにこんなメッセージをくれました突然のご報告失礼致します。11月より病気療養の為入院しておりました弊社スタイリストの翔平が、去る2月24日、闘病の末永眠致しました。病床ですらも美容の勉強をし「退院したらこのスタイルを切れるようになりたい」と髪型のデッサンをし、僕に「こんなスタイルの切り方を教えて下さい」と連絡してくるような熱心さを持っていました。「退院したら美味いもん食べに連れてってやるから、俺たちは現場を頑張るから、翔
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月23日...④翔平くんの頑張ってる姿見て欲しいですよね...。主治医の先生の口からそんな言葉が漏れた。先生:翔平くんが一番会いたい人に会いに来てもらいましょう!私:でも、ここは無菌病棟家族以外は入室禁止でしょう?先生:病棟スタッフには私からお願いしますので大丈夫!他の患者さんに迷
平成29年2月24日10時32分永眠先生からそう告げられてもやっぱり信じられない...。ゆっくり翔平君とお別れしていいですよ...そう言って、しばらく私達家族だけの時間を作ってくれた。3ヶ月前に、こんな結末が待っていると...誰が思ったでしょう。体調の変化にもっと早く気付いてあげてたら...と、後悔ばかりが頭を駆け巡るごめんね、翔平辛かったね、翔平そしてよく頑張ったね、翔平主治医の先生はもちろんこれまで翔平に携わってくれて
みなさん、コロナウイルス疲れが出ていませんか?今まで経験したことのない状況に、私も四苦八苦しています。そして...「ウイルス」という言葉が連呼される度に「EBウイルス」が頭をよぎり暗~くなってます。何はともあれ1日も早いコロナウイルスの終息を願います。みんなで頑張って乗り切りましょう!一周忌を過ぎたころ翔平と同じ病気で息子さんを亡くされた方のブログで「カルテ開示」の事を知りました。初めての入院短い闘病期間聞いた事のない病名百万人にひとり時間が経つにつれ入院中は一体ど
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...④しばらくすると翔平の覚醒状態も少し落着きはじめた。が、ホッとしたのも束の間今度は呼吸が肩呼吸になってきた。急いでナースコールを押すモニターが装着された。この時はまだ名前を呼ぶと目をあけて、「う...ん。」と答え手を握ると力は弱いが握り返してくれていたそれから二時間程すると末梢チアノーゼが見られるようになり呼吸も苦しそうにな
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月23日...③昨日一人で主治医の先生と話した移植のこと...今日は家族みんなで先生と話すことに。談話室に入ると教授も同席していた。それだけで益々不安が高まった。「昨日お母様からお尋ねがあった移植の件ですが・・・やはり、今の翔平君には難しいと思います。」頭が真っ白になった・・。自分から言い出したことなのにはっきり言い渡されるとやはりショックでした
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月23日...⑤まだかなぁまだかなぁ私は時計をチラチラ見ながらその方が来るのを待っていました。毎日、毎日翔平の口から出る名前毎晩夢の中でその方から励まされてる...と。翔平が学生の頃から憧れてた翔平が働くお店のオーナーさん。夜の10時半頃お店が終わって急いで病院へ駆けつけてくれました。しょ~へ~、会いに来たぞー!お母さんから聞いたぞいつ
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。昨日のブログでは皆さんに心配して頂き申し訳ありませんでした。そして、ありがとうございます。昨日は書きながら色んな事を思いだしまた、上手く状況を文章に出来ず、ちょっと説明も足りてなかった・・と反省。私は断片的に、そして冷淡に表現しましたが、先生は私を気づかい、ゆっくりと話してくれました。とにかく容態が良くないので、私一人ではなく家族みんなで来て欲しい・・それを伝え
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...③薬の効果もなく全く眠りません。言葉も何て言っているのか聞き取りにくくなりました。でも、しきりに「もー、なんでー」時には、突然「ちくしょー」と叫びます。・・・びっくりするような声で...。突然両手を挙げそして頭を抱える...翔平。なんか、指の形もおかしい。「母さん、俺の体どうなってんの...」「母さん、
昨日投稿した『翔平の気持ち』ですがちょっと不備がありまして、削除させて頂きました。たくさんの方々に『いいね』や『コメント』を頂いておりましたので、本当に申し訳なく思っています。頂いたコメントには全てお返事させてはもらいましたが、もしかするとまだ見ておられない方もいらっしゃったかもしれません。本当にすみませんでした!そして、私事ですが、どうしても記録として残したい!と思っていまして・・再度投稿させて頂きました。昨日と全く内容は同じですので、既に読まれた方はもちろんスルーしていただい
2年かかりました。何故こんな事になったのか...この病気って一体何なのか...息子を失いこの先どう生きていけばいいのか...毎日、毎日を苦しい思いで過ごしていた中ふと、翔平が話してくれた事を思い出した。「母さん!俺と同じ病気の人が書いてるブログ見つけたよ。移植して元気になったって!」翔平の不安な気持ちがこの方のブログでどれだけ救われたでしょう!翔平の頑張りを伝えることで誰か1人でも前を向くことが出来れば...翔平の頑張りを書くことで自分の心の整理が出来れば...その思いで
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月30日・・・その③やっとの思いで家にたどり着いた。家には何も知らない弟がいる・・・。どうやって話をきりだそうかと、考えていたが私たちの様子があからさまに悪かったらしくなんかあったと?と心配して聞いてきた。私は先ほど病院で聞いてきた話をした移植のこと生存率のことドナーのことすると日頃は無口でそんなに感情を表に出すことのない弟が兄ちゃん
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月23日...②お店忙しいやろな・・・俺のお客さんどうしてるかな・・・こんな状態になっても「美容師」という仕事を忘れないんだね。薬のせいか、口がカラカラに渇いて唇は皮が剥けて血が滲んでいる。食欲もないというより、痛みが強くて食べられないはず。それでも、少しでも食べて体力をつけたい!と言った。痛みを和らげる為のモルヒネをフラッシュする回数も増やし
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月23日...①朝方になって、ようやく少し眠りにつくことができた翔平。でも、すぐ目が覚めてしまう。一番体力を使うのがトイレ。オムツにしようか...と言っても、やはり抵抗があるようだ。今朝、トイレットペーパーでお尻を拭いたらお尻の皮がベロっと剥けた。抗ガン剤などの影響で皮膚がボロボロになってしまっている。朝の採血を手の甲からしたら内出血してパンパン
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。先日(2月5日)の誕生日にはたくさんのおめでとーのメッセージが携帯にありました。でも再発、移植、生存率、など『死』の文字が頭をよぎるその日の翔平には『ありがとう』と返信する事が出来ませんでした。でも、後日・・移植に望みを託す事を決心した翔平は親友たちへメッセージを送ってました。誕生日のメッセージありがとう。なかなか言い出せんかったけど実は俺の病気なか
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。最近ブログ再開してちょっと私寄りの内容になっていましたが今日からまた翔平の事を綴ります。H29年2月20日...①移植に向けて着々と心の準備をやっていた。翔平も...私たち家族も...。病院からは『同種造血幹細胞移植を受けられる患者さんとご家族へ』という冊子を貰った。移植の流れや、移植後の免疫反応、準備するもの、等が書いてあった。何度も何度も目を通した。
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月9日家で晩ごはんの用意をしているとき私の携帯が鳴りました🎵あっ病院からだーえ~~何、何、ちょっとドキドキしながら電話にでると主治医の先生からでした検査の結果が今わかりました。明日まで待てずにお電話しました・・との事まずは結果からお知らせします。翔平さんの移植のドナー候補はお父さんになりました本当に残念ですが弟さんは翔平さんとはまったく
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月22日...④先生...こんな状態で本当に移植して大丈夫ですか...?私には前処置でさえ耐えられないようなそんな不安でいっぱいです...。口にするのも苦しく辛いそんな私の気持ちを絞り出すように言葉にした。『厳しいかもしれません』先生の言葉に愕然とした...。実際のところまさに先生も迷っていた様子でした。翔平と、そして家族と先生、みんな
このブログは、『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月21日...①早速今日はカテーテル挿入手術。これから先血管毒性の強い注射用薬剤を投与するため口から食べる事が出来ない場合に、高カロリーの栄養素を水分や電解質などとともに補給し、栄養補給を行うため手や足の抹消静脈ではなく心臓近くの中心静脈に抗がん剤などを投与するための血管カテーテルを挿入留置しそのカテーテルを刺入部皮膚に固定する手術翔平は首か
このブロクは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。2月末に無事に翔平の三回忌法要が終わりました。たくさんの友達が会いに来てくれて翔平の思い出話で久しぶりに明るい声が響き渡りました。いつまでも翔平の事だけはずっと忘れないでいて...私の勝手だとはわかってますが切に願ってやみません。H29年2月22日...③依然と翔平の調子は良くない。ひとつひとつの動作も本当にキツそうでそんな中移植が近づいている
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月5日・・その③家族で院内誕生会をやってるところに主治医の先生がやってきました。さぁ、はじめましょうか。翔平の誕生日でもある本日私たち家族みんなドナー検査をしました。白血球の血液型・・HLAの検査です。先生が一人一人の血液を採取していきます。その光景を横で見ていた翔平は私たちそれぞれに痛かったやろ、ごめんね。と、申し訳なさそうに言ってまし
やっと家に帰ってきたよ、翔平。訃報を聞いてたくさんの友達、仲間が家に集まってくれた。「信じられない・・・」「早すぎるよ・・・」誰もが人目もはばからず翔平の為に泣いている。その姿に胸がつまる...。この日は金曜日だったけど、暦の関係で日曜日が通夜、月曜日が葬儀となった。月曜日=美容室のお休みの日これは偶然?いや、きっと翔平がみんなに会いたくてこうなったに違いない!美容師の仲間がたくさんいるもんね!お陰で、本当に沢山の方が最後のお別れに
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。先月末より体調不良で寝込んでましたご心配かけて申し訳ありません。お陰さまで、すっかり良くなりましたまた、ぼちぼちブログ再開しまーすH29年2月2日この病気と闘う決意をした翔平そして、私たち・・・家族。そのため翔平が待ち焦がれた職場復帰はますます遠退いてしまいました母さん俺、色々考えたけど・・いつ仕事が出来るぐらいの体に戻れるかわからないしこのまま
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。夢を見ました今日は闘病記はちょっとお休みして翔平の事を少しだけ・・・小学校の頃から翔平の夢は美容師でした。高校の進路指導の先生から大学への進学を勧められもしましたがキッパリお断り厳しい事で名の知れた専門学校へ往復四時間の通学を無遅刻無欠席の皆勤賞で頑張りました(我が息子ながらすばらしい)無事に国家試験も合格し希望していた名古屋の美容室に就職が決
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。まだ、翔平が元気だった一週間程前自宅のポストに届いた。翔平が自分で作成したフォトブック。病院に持って行くと「あ~きたきた!俺のスマホに写真たまってたから思い出アルバム作ってみた」ペラペラとページをめくると美容師としてイキイキと働く姿が...仲間と笑ってる顔が...何枚も目に飛び込んできたまるで、美容師としての集大成のよう!病室に入ってくる看護師さんや先
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月5日・・その②翔平誕生日おめでとう今日で27歳になりました。いつもだったらお店のスタッフのみんなと・・たくさんの友達と・・ワイワイガヤガヤと賑やかにお祝いしてもらってましたが、今年は私と主人と弟と家族水入らずで(ん?・・この表現でいいのか・・?!)院内誕生会の開催です知らずに病室に入ってくる看護師さんは否応なしに誕生会に強制参加代わ
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。このLINEを見つけたとき涙が溢れて止まらなかった。兄から・・・よっ!仕事は慣れたか?大丈夫そうか?兄貴なのに迷惑かけてばっかですまんな。順調に治りよるけん安心しとけ!笑まだ死なん!最初はマジ死ぬかと思ったけどな・・。俺のせいで、父さん、母さんが精神的に疲れて落ち込んだり、ケンカっぽくなってたりしたら、よろしくな!少し、気にかけとってくれ。本当にすまん
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月30日・・その①家に帰り着いてからも翔平の事が心配で全く眠れませんでした。大丈夫かな?大丈夫よね、きっと・・・うん!大丈夫!大丈夫!何度も何度も自分にそう言い聞かせた。朝一番に翔平のもとへ急ぎましたまだ元気はないけど熱は少し下がって、顔色も良くなっててホッとしました熱の原因をしらべますね(先生)検査の合間の二人の会話・・・母さん、俺ま