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2016年1月3日年明けセールへ、夕方頃に帰宅。う~ん、なんか喉が痛いかも。明日から会社なのにな。23時頃、熱を測ってみたら39.0℃超え。わぁ、やばいじゃん。明日の朝までに下がるかな。とりあえず、薬だ(解熱作用もある鎮痛剤を服用)6時熱を測ってみたら36.0℃ぉ!下がった~用意して行かなきゃな。トイレに行き、ぎょっもうね、色がやばい!!のちにコーラ色と表現されていると知るけど。でも痛みとかはないし、人がいないから仕事行かなきゃな。と出社。
久しぶりの投稿です。先週金曜に、退院後3週間で初めての外来受診。早朝尿を持っての受診でした。結果は、潜血が3+蛋白が±良くも悪くもなっておらず横ばいでした。まあ、退院して日常生活の活動量が上がっても横ばいということは、悪くはないという評価でもいいかもしれません。退院後も、入院中と同じくロンゲスという降圧薬の服薬は続けていました。現在の活動量ですが、学校の体育はお休み休み時間の外遊びは1週間前に解禁学童での外遊びはお休み程度です。
2015年7月の健康診断で、検尿で引っかかりました。蛋白は-(陰性)、潜血は2+先生が検査結果を見ながら説明してくれますが、未だに項目ごとにはあまり把握できていません蛋白と、潜血(血尿)、あとクレアチニンの欄は見ています。潜血(血尿)よりも蛋白がでていることの方が問題のようです。蛋白、潜血それぞれ(-)、(+1)、(+2)、(+3)で表記され、(+3)がMAXだと思います。この時は、健康診断で潜血2+がでていたので、とりあえず近くの内科Aへ事情を話して検尿
今日は過去記事にコメントいただいたので近況報告です。最近は、激しく動いても紫斑は出ず。すっかり病気前の生活を取り戻しています。腎臓は見えないのでわかりませんが・・・目に見える血尿は出ていません。もはやそれどこではない。コロナの猛威。いよいよ緊急事態宣言ですね。今まで通常運転してくれていた保育園、学童も対応に変化があるかもしれません。私の旦那も仕事がなくなるかも私の職場は、通常通り月給を支給してくれると確認できましたが、旦那
ステロイドパルス療法の点滴3日間を終え、その日に退院。入院中はステロイドを投与してから、蛋白の数値も良くなったり潜血はでているけど目に見える感じではなかった。入院当日は帰宅してゆっくり。スーパーや薬局ぐらいには行き、約5,000歩ぐらい歩いていた。翌日、色々やりたいことがあり、整骨院や携帯ショップ、駅隣接のお店やららぽーとへ。一通り、入院でも治療が終わった自分へのご褒美と買い物欲、増税前がプラスされ気づいたら約1万歩歩いていた。ステロイドパルス
一昨日から院内の歩行が許可され、(といっても、トイレとトイレと距離が変わらないプレイルームのみ)いつもなら紫斑がぶりかえすところですが、今日も足は綺麗でした症状が治まりつつある!と思いきや、降圧薬の影響かも・・まあ、どっちにしろ紫斑が出ないのはストレスフリー明日は血液検査です。悪い数値が出てませんように・・・
昨日から、2度目の一時外泊で帰って来ています。週末の尿検査の結果が良くなっており、24hの蛋白量が基準値内に入って来ているようです。血尿は相変わらずですが・・・先生からは外来で経過を見てもいい段階になって来てますと。(先日のブログで長引きそうと書いたのですが、先生にももう少しと言われたのですが、急展開)ただ、問題は紫斑と浮腫み・痛みです安静にすれば引くけども、まだまだ急激に出て浮腫み、歩けないほどの痛みとなります。今回も昨日午前に帰って来
久々の投稿です。投稿しない間にもコンスタントに閲覧数があるので、同じようにigA血管炎で大変な思いをしている方が世の中にたくさんいらっしゃるのでは・・・という想像。しばらくぶりですが、長男の様子を報告しようと思います。前回の2月16日。発症以来、最大級に手足が腫れましたが、結果的にあれ以来、紫斑はほとんど出ておりません2月28日に検査で受診。その前の受診から薬を辞めていたのと、直前に大きく腫れが出たので尿検査の結果が心配だったのですが、良くも
ご無沙汰してます。入院生活も終わり、日常が戻ってまいりました。仕事も忙しくなって来たのもあり、2週間放置しておりました。退院後の様子ですが、大きな問題なく2週間学校に通えました。退院後、翌日の土曜日には足がパンパンに腫れました。なので、念の為学校内は車椅子生活。歩くのは行き帰りのみ。学童内は外遊びなし。これで1週間過ごしました。結局腫れたのは退院直後のみ。それ以降は、紫斑はポツポツでるも、腫れも痛みもないので、今週頭から車椅子なし
コーラ色の血尿がでてから、3日後、やっと主治医へ会えた。2日前に採血・採尿・エコー検査をしていたのでそのデータを診てもらった。結果、コーラ色の血尿はでているものの潜血・蛋白の数値は度々の検査結果とほぼ変わらなく、特別悪くなっていることもなかった。(コーラ色の血尿がでて数値が悪化していないのは、初めてだった。)血尿の色は3日経った今は、いちごジュースぐらい。なんで、数値は変わらないのに、目でわかる色がでてるのか不思議白血球の数も特別増えているわけでもなく、
2016年2月末、紹介状をもって腎臓内科Aへ。来院当日に検尿、採血、エコー家で蓄尿検査をしました。蓄尿検査とは、1日分の尿を採取して1日に排出されている成分を検査する。なので、検査キットを持ち歩くわけにはいかないと思うので、トイレは家しばりがあり外出も家の周りと制限がでてくる。2つやり方があるらしい。①病院から貸し出されたボトルに紙コップ(100均で購入)でためていく方法。トイレの時間と尿の量を記録します。②紙コップへ一度、尿をだしてそのあと病院からもらった
治療の内容・扁桃腺摘出手術は終了済み・ステロイドパルス療法は初期段階の時点。一言でいってしまうと、効果は現状では見られず。IgAの数値も据え置き。クレアチニン0.64eGFR86.80IG-A616蛋白1+潜血2+元々、扁桃炎もちでもないので扁桃腺を切っての効果もそこまで期待してなかった。・扁桃腺を切ってすぐに効果が表れる人・ステロイドパルス療法の入院中に効果が表れる人・退院後の内服で効果が上
昨日病室に行くとお隣のお友達とSwitchしてましたせっかく仲良くなったのですが・・・このお友達も本日退院してしまいましたこのお友達も、まだ退院したくないと言ってくれて、うちの子と遊びたいと・・・朝、お会いできなかったのですが、2人の写真を撮って帰ったそうですうちの子はというと、腎臓の数値は横ばい。薬を投与するかどうかは見送りとなりました。先生の見立てとして、薬を使うほどではないが、日常生活がおくれるほどでもないとしたがって、
ちょっとバタバタしていて更新ができませんでした。外泊後も尿蛋白量が落ち着いていたので、退院することになりました。1/24(金)に退院しました!!ちょうど入院50日目でした。看護師さんがみんな集まってくれて、恥ずかしくなって泣いてました。担当の先生をはじめ、病棟看護師さん、保育士さん、栄養士さんまで!みんなの寄せ書きマスターボール。通常は1週間程度で患者さんが入れ替わる病院なので、2ヶ月近くもなった息子のために色々とご配慮いただきました。これ、ご飯の
12/18の出来事です。インフルの気配は全くなく、ただ静かにウイルスを放出している状態私はマスクとしつこいぐらいの手洗いうがいでなんとか罹患を免れております。入院して2週間弱で部屋を3回も移動した我が家。相部屋→相部屋→個室→インフル相部屋まさかの、また移動みたい同室の子が退院して1人になるので、別のインフル部屋へ移動です。やったー1人だ!と思ってたらそうはいきませんでしたこれまでベッド上安静でしたが、再度トイレとお風呂までの
ここ2、3日で、またポツポツ赤いのが出てるなーと思ってたんですが、今日病院に行くと・・・ナニーーーーーーっ一気に増えとるやないかい。左足は浮腫んで痛いらしい痛くて歩けなくて久々の車椅子4日ぶりに主治医とお話ししたのですが、その話はまた明日。とりあえず入院がまた長引きそうです・・・
年明け、7日に訪問学級の先生と面談をしました。早速宿題をいただいたので取り組み中プラ板制作ファイル制作病状は、変わらず・・・でしたが、ここにきて血圧低下本人の自覚症状はなく元気なんですが、数字的にこれ以上下がるとヤバイとこまできてしまったので、一旦ロンゲス中止となりましたそんな中、8日は訪問学校の始業式もう一人、4年生の女の子がいるそうで、二人での始業式。先生は3人も来てくれたそうです。訪問学級は週3回、1回2時間
本日で入院して1ヶ月。私は昨日未明から嘔吐で1日寝込んでました今日には復活しましたが・・明日から仕事ですさて・・・今服用している薬は、「ロンゲス」というお薬です。先日も書きましたが、血圧を下げる薬なので、血圧が正常な状態でたくさんの量を飲むのは危険なので、少しづつ慣らしながら量を増やしています。昨日から量が増えていて、3日間でまた増えて、それで目標量に到達するようです。そこからさらに3日間のんで(ちょっと自信ない・・・)効果が出るの
一昨日のブログで、薬は見送りと書いたのですが、一転、昨日から薬を飲んでいます。腎臓の負担をなくすための薬なのですが、先生曰く、5人の先生がいれば5通りの考え方があり、使う薬も違うそうで、この病院では「降圧薬」を使うとのことでした。エビデンスって言うんですかね?医学的根拠があって確立された治療法ではないようです・・・正直、それが良いのかどうかわかりません。先生も経験上の判断だとのこと。ここまでくると、私も色々ネットで調べているので、確かに降
治療の内容・扁桃腺摘出手術は終了済み・ステロイドパルス療法を受けている蓄尿検査にて蛋白の数値が低い日が現る。(潜血量は変わらず)2クール1日目尿蛋白255mg/day2クール3日目尿蛋白345mg/day2クール6日目尿蛋白88mg/day3クール1日目尿蛋白182mg/dayその後、数値がちょっと上がったりしてるので浮き沈みはあるのかな。思ったよりも早く効果が現れたのかもしれないので、ひとまず良かった潜血量は変わらず
1週間後、結果が出ました。腎生検の結果はGradeIIIb)びまん性メサンギウム増殖、半月体形成<50%重症よりの中症...。色々ネットで調べましたがこの1つ前のGradeⅢa)までは、予後良好なようです...ちなみに、GradeⅣは腎不全...そして、先生から一言。臨床的には中症よりの重症積極的な治療を始めます。色々、調べるとこのグレードと蛋白量の表のようなものがあり...危険区域でした。腎不全になる可能性有り。まだ、4歳です。女の子です。これから、沢山楽しい