若年性皮膚筋炎

ミンピ中３、もう1５歳。８歳小３の梅雨時期に膠原病若年性皮膚筋炎とわかり入院して、もう6年半経ちました。小学生の間に３回の入院を経験しています。二回目の再発再燃後にブログを開始、ここ数年は怠けていましたが(！)ブログも300近くなりました。６年たっても相変わらず不安はつき物ですが、経験から気づいた事やわかってくこともたくさん増えてきています。患者が少ないので医者も少なく病院も限られてしまい、住んでいる地域がわかると必然的に病院や担当医が特定されてしまうため、病院や

ミンピ、15歳。先日無事中学校を卒業しました！卒業式の受付で先生から、【卒業生から親への手紙】を受け取りまして、そういえば長女の時ももらったなあ、いつもバックのポケットにお守りがわりに大切に持ち歩いているよー、と卒業式に一緒に参加した長女に話したら、えーそんなの書いたっけ？覚えていないなあ、と。ま、そんなもんですな。ミンピの手紙の内容は、「自分のやりたいことを尊重してくれてありがとう。これからもよろしく。応援してね。」だけのシンプルで短い手紙。ま、ミンピらしい。

ミンピの皮膚筋炎の『表立った症状』は、昨年4月、小学3年の８歳の春から始まりました。●4月半ば、まずは鼻の一部が島状に赤くなっていることに気づく。鼻水でもかんだかな？そんな感じの赤さ。●次第に、鼻→頬→耳たぶと広がっていき、平成29年4月24日、Ｈ皮膚科を受診。原因病名不明で、コロイドクリーム0.1％をとりあえず処方されるが、まったく効かず。●手指の関節に、赤い発疹も現れ、ＧＷの５月６日に二院めのＳ皮膚科を受診。顔：スピラゾン軟膏0.3％指：ア

小学校へ入学したいっちゃんできないことが色々あるけれど、できることが少しずつ増えて、自分のフルネームを書けるようになりました漢字や時計にも興味を持って取り組んでいます運動会では先生の補助なしでダンスや玉入れをすることができましたひどかった癇癪は落ち着いて学校では社会性を発揮してとても真面目に頑張っています親の前ではワガママさんだけど意志が強いともいうのかな…。✳︎そんないっちゃんですが、7歳を迎えてすぐに病気を患って入院することになりました。✳︎″来年

こんにちは今日はいつも気にしているチロルの皮膚症状についてです。大人の皮膚筋炎は皮膚症状があまり出ないこともあるらしいんですが、子供の場合はほとんど皮膚症状を伴うらしいんです。チロルの場合も皮膚の状態が体調のバロメーターになっていて、私が毎日じろじろ見てうーんとかやっています。チロルはもうやめてくれって顔をしていますが。今の状態はこれ。皮膚筋炎というと典型的にはヘリオトロープ疹やゴットロンですが、チロルの場合は顔にばかりいろいろあるんです❗️この額の赤いのや目の近くのはいったいなに❓️