膵胆管合流異常

2018年6月1日手術後の診察と病院検査の結果を旦那は1人で聞きに行った。切った肝臓に無数の癌細胞があったらしい肝内胆管がんステージ2A癌が見つかった時、先生たちも驚いたらしいあんだけ検査しても見つからなかったのに！ってそういう問題？旦那は、見つかった時点で教えて欲しかったって言ってた先生たちは癌をみても慌てないものなのかな？そこから生存率の説明2.5年で50%くらい？2.5年？生存率って5年じゃないの？癌は多分残ってるから、抗がん剤治療をするんだって抗がん剤は

肝内胆管がんになるまで、本当知らなかった。結局、この病気の始まりが6歳の時に患った総胆管拡張症だったなんて旦那は6歳の時、総胆管拡張症になって、胆嚢と胆管を取る手術をしたそうです。別名、膵胆管合流異常です。黄疸がでて発見したそうです総胆管拡張症とは胆管は川の合流のように肝内にある胆管から、合流を繰り返して膵管と交わります。形成異常があって、本来膵管と胆管が交わるところではない違うところで交わってしまった…そんな病気だと説明を受けました。ざっくりすぎて違ってたらすみません

前回の続きです。『病気のことーERCP検査入院③ー』前回の続きです『病気のことーERCP検査入院②ー』前回の続きです。『病気のことーERCP検査入院ー』前回の続きです『病気のことー大学病院外来（2回目）ー…ameblo.jp入院4日目この日も6:30に看護師さんが来て、検温とお手洗いの回数の報告。先生の回診は退院日なので9:00頃来てくれました。次回の外来の予約表も持ってきました。12月28日10:30~もう日付も時間も指定されていました。年末ギリギリ息子は保育園預けら

結果を聞きに行った『先天性総胆管拡張症』だった。自分がそんな病気だったなんて先天性のものだから本来なら子供の時に見つかっててもおかしくないもの。思い返せば…子供の頃この病気の症状らしきものが出ていた3歳の時に腹痛や吐き気があったが妹が産まれたことによる寂しさからの精神的なものと言われたそう。小学生の頃にも嘔吐により救急搬送されたがこれも自家中毒と診断されたそう。これは明らかにこの病気の症状だった。母親はこの頃の私の症状について自分がなかなか構ってあげられなかったから自

今年は例年より少し遅めのさくらの開花でしたね住んでいるお隣の区のスポーツセンターの前には古い大きなさくらの木がありました綺麗に満開です何時も利用していたスポーツセンターが4月1日から1年間休館になりこれから何処に通うか迷っていましたが交通の便の良い方を選択市バスと地下鉄乗り継いで30分弱で行ける千種区のスポーツセンターに通う事にしましたようこそ…と満開のさくらが迎えてくれました器具等は全て違っていましたのでこれから少しずつ慣れて通う事が楽しくなるといいなぁ

2019年手術した記録です自分がこの病気だとわかった時に色々検索したんだけど同じ症例の体験談がなかなかなくてこの病気になってる人の少しでも参考になれば※記事は当時に書いたものを保存していたので当時の心境なども含まれてます！！※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※誰かの声で目が覚めたガタンゴトンとベッドが移動してる感覚ICU？？たぶんそんな部屋たくさんの看護士さんや若いDr.達が入れ替わり立ち替わりなんだかんだと私の用事をしていた(笑)と同

2019年10月ごろ名古屋大学病院の先生が紹介してくれた重粒子線治療が出来る病院は、首都圏にある病院高速で片道6時間くらい。うちは、がん保険には入ってたけど、昔のすぎて全然…がんと診断された時と、がんの手術で保険がおりたぐらい。もちろん、先進医療特約なんて入っていないので…フリーローンで、300万円を借りて治療に臨む事にしました。病院へは夜行バスや高速使って通いました。

子供の頃、総胆管拡張症を患った主人。この病気は切ったらおしまいって主人も私も思ってた。でも、今この病気を読み漁ると昔は、切っておしまいだと思われてたけど、最近になって術後長期の合併症として胆管炎、肝内胆管結石、膵石、そして胆管がん。がん化のリスクがあるから長期に渡って定期的な検査が必要な事がわかったらしい。まさに、まさに…がんになりました…がんになってから、知るなんて悲しかった知ってたらもっと早く病院行って治療できたかもしれない…たらればだけど、、旦那は30年以上昔に治療

旦那が敗血症で入院した時は、24歳。入院保険に入ってなかった。実費での入院費はきつかったなーその時、保険に入らなきゃって思った。あと、同じくらいの時期に昔の同僚が保険屋さんをスタートさせたので、がん保険にたまたま加入した。最低限のがん保険。10年更新の掛け捨てで、めっちゃ安いやつ。よく内容も見ずに契約したけど、それから10数年後、本当に助かった現在も加入しているそのがん保険はがんになっても保険料は払わなくちゃいけないんだけど、10年更新でがんになってても更新は出来るから、入っ

2019年10月頃首都圏の病院に重粒子線治療を2泊３日の入院で4回照射しました。この前フォローしている方から今度の4月から肝内胆管がんの重粒子線治療が保険治療になると教えていただきました粒子線治療、4年ぶり保険適用拡大へ肝内胆管がんなど厚生労働省は18日の医療技術評価分科会で、放射線の一種である粒子線治療を巡り、肝内胆管がんなど5つのがんについて保険適用が妥当だとまとめた。これまでは高額な医療費が患者負担となっていた。月内にも中央社会保険医療協議会の総会で最終決定し、4月から全額保険

膵胆管に先天性の異常があり、５時間の大手術をすることに。泣入院まであと1ヶ月半くらい？しばらくブログが暗くなるかも。万が一があり、生きて目覚めないかもしれないから｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡ビビり↑やれることはやっておきたいと思うこの頃。私のやりたいこと第一位は、子供や家族との楽しい思い出を作ること長男５歳（になったばかり）ですがいまだにしまじろうが大好きでしまじろうの参加型映画七色カーネーションが見たいんだと。長男と2人だけで行ってきましたデートメガ

リンゼスとは便秘のお薬で腹痛を和らげ腸の機能を改善し便通をよくするこれを追加された朝食前に(必ず食前)１～２錠を服用するどんどん薬が増えていく腸の機能改善、便秘改善することによってあの高熱と吐き気が発症しなくなるならお薬が増えることはまぁいいとしようこの頃の症状としてはみぞおちあたりが常にモヤモヤとしてて何かつかえてる感じ自然とそのつかえをスッキリしたいからか無意識に深呼吸することが多かったそれが日常となっていたので疲れやすくしんどいなぁ～って思うことが多く

旦那は子供の頃総胆管拡張症を患いました。膵胆管合流異常とも言います。この病気を患った人は、胆管の形が、いびつなんだそうです。なので、血流の流れが悪く、結石ができやすいそのため結石によって萎縮した肝臓の切除と石の除去を行いました。術後の説明では、肝臓を切って、何か悪いものがあったらすぐ病理検査に出すと言われてたけど、それはしていない。術後の病理検査は行うので、結果は退院後の診察時に説明します。そんな説明だった。そして、術後の8日で退院しました。

最近落ち込んでいます5時間の大手術をします...泣｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟまだ、ガンではないけれど。先天性の膵胆管合流異常が発見されて、胆嚢と胆管を摘出し小腸と繋げる手術をすることになりました。入院期間は1ヶ月先天性の異常があると胆嚢や胆管や肝臓、膵臓ががんになりやすいんだって。ここら辺の部位は抗がん剤も少なく、効きも悪い。しかも発見されたときにはすでに５年生存率も悪いとか今のところ？がんになる前に見つかってラッキーだったのか...でもがんに100%なる

2019年11月に手術した記録です自分がこの病気だとわかった時に色々検索したんだけど同じ症例の体験談がなかなかなくてこの病気になってる人の少しでも参考になれば※記事は当時に書いたものを保存していたので当時の心境なども含まれてます！！※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※手術後３日目以降は日に日に痛みがましになり痛み止めの点滴も徐々に減っていったご飯もお粥から徐々に解除されて普通食へご飯を食べれるってすごい嬉しくて有りがたいことなんだなって実

2018年6月から、抗がん剤治療を始めた旦那抗がん剤は、ts-1飲み薬1回3錠朝晩の2回服用2週間飲んでは1週休み病院に行っては好中球など白血球の数値が悪く、2週休んで、2週飲むまたは、2週飲んで3週休むみたいな…そんな服用を繰り返した。はたから見ていても旦那の体調はいたって普通な感じだけど、皮膚は黒ずんて、爪の半型板は目に見えて黒ずんでいった…切なかった

2018年4月病院から突然電話がかかってきて手術日が決まった。予定してた手術が空いたらしい3ヶ月後だと言われていた手術日は検査入院からおよそ1カ月後の5月1日思っていたより早かった検査入院後にも胆管炎を起こしてて、もうすぐ手術で入院するからって痛いのを我慢して仕事してた旦那手術の日程が早まってホッとした。

今から18年くらい前の話なのでうる覚え結婚式の3週間くらい前かなぁ旦那は微熱が続いていた。1週間以上37度台の熱が続いて下がらなかった。一般的な風邪だと思って個人病院にかかって薬をもらって安静にしてた。2週間くらい微熱が続いたある日、いきなり40度の高熱がでた慌てて、市民病院に行ったら、即入院でも、先生から高熱の原因は不明って言われてしまって…本当心配したなぁ

その後は特に熱がでることもなく2/26にCT撮影3/6に外来診察血液検査は肝臓の数値が高めだけどこれはこの手術したら多少あがったままになることが多いからあまり気にしなくていいとのこと尿検査も特に問題なくCTも特に問題なしでした血液検査は腫瘍マーカーも検査してるみたいで問題なし！尿検査で思い出したけど入院前からこの外来診察まで１度も尿検査をしたことがない！！！入院中も自主的にしたことがない普通はするんじゃないの？と入院中に思ったけどまぁ必要がないからしてないんだろ

胆石と思い込んでいたのに、まさかの「がん」・・・でも、どうしてか自分でもわからないけど全然涙が出なかった。もちろん、ビックリしたことは間違いないし、かなり大きいし形も悪いと言われて簡単なことではないと察することもできた。けれども、夫に電話で伝えた時も、病室のベッドに落ち着いた入院初日の夜も、自分のことよりまずは仕事のこと、一人で過ごす夫のことが心配で仕方なかった。無意識のうちに看護師さんにはそういうことばかり言っていたようで、「naoさんは自分より家族のことばかり心配している」と申し送り

昨日ひーちゃんのMRIの検査結果を聞きました。検査の結果おそらく先天性胆道拡張症だろうとのこと。この病気は、膵胆管合流異常症を必ず100%合併しているのだそうです。病名だけ聞いてもピンとこないとおもいますので私が医師から聞いた説明を。肝臓で胆汁が作られ、すい臓で膵液という消化液が作られる。それぞれの消化液の通り道は、正常な形の場合、一点で交わり、それより手前で交ざりあうことなく、十二指腸へ送り出されるのだそう。しかし、ひーちゃんの場合はその通り道が1点で

またまた久しぶりですね一昨日から娘の子(孫ですね)が来ていて昨日は、息子の子たちの小学校入学、幼稚園入園お祝いの会食会をお嫁さんのご両親と一緒しましたそして今日はいちご狩り暑い🥵日になりました4月です昨日、急に孫(娘)が🍓狩りに行きたい‼️と言い出したのでこの時期は🍓狩りの最盛期「予約なしで行けるいちご狩り」と検索して必死に探しみました…数カ所ありましたが県内でもかなり遠方しか無い😢諦めずに予約有りの場所も検索🔍あった‼️昨夜の検索で見つけたファームに行ってきまし

肝内結石による胆管炎を頻繁に起こしていた旦那ある時、市民病院で癌を疑って検査したけど、癌は見つからなかった。その時、市民病院の担当医師から肝臓の数値も悪いし、肝内に結石あるし、比較的近くに膵胆管トップクラスの病院があるから、診てもらった方が良いと紹介状を書いてくれた。それが、今でもお世話になっている名古屋大学病院との出会いです。旦那の幸運その１です

名古屋大学病院消化器外科今は退官されているのですが、テレビでも紹介された凄腕の名医、梛野先生が率いる消化器外科が超有名だったらしい胆管がんの執刀数が世界トップクラスがんの疑いは陰性だったし、先生発進のセカンドオピニオンだからあんまり重大に考えてなかった。場所も近かったから行ったけど名古屋→静岡の病院まで行ってって言われたら断ってたかも…知らないって恐ろしい

その後特に問題なく過ごしていたある日曜日(1/19)ママさんバレーをしているのでこの日も練習🏐お昼過ぎに練習が終わって帰宅した頃からなんとなく熱っぽい検温すると37.9他に何にも症状はなく熱のみなんだこれは？？何の熱？？次の日は微熱程度だったからまぁあまり気にしなくていいか～そのまま微熱もなくなり安心してたら1/28火曜日お仕事中からなんか様子がおかしいまた熱っぽい帰宅して検温したら…38.7またまた熱のみ！！この高熱だけど普通に仕事してたんやけどな

市民病院に入院して何日後かして、ようやく熱が下がりました。どんなウイルスかはわからないけど、体に入ってたウイルスが、肝臓から全身に回って高熱が出たって先生から説明を受けました。病名は敗血症幼児やお年寄り、病気で免疫が低下してる人がなりやすいんですって。その時の旦那、24歳でしたけど…？かかりやすい人と旦那がかけ離れてて？？ってなった。治療は菌を殺すような処置をしたって言ってました。先生熱を下げてくれてありがとうって思って結局終わってしまったがんになるまでそういう繰り返し。今思

総胆管拡張症が見つかると、すぐ手術になります。膵管と胆管の合流に異常があると、膵液と胆汁が相互に逆流してしまって、胆道がんや膵炎になりやすくなるので、見つかった時点ですぐ切りますって、先生が言ってました旦那は6歳で胆嚢と胆管を切除しました。その後、高校くらいまで毎年のように腸閉塞(イレウス)で入院していたって言ってたイレウスはお腹を切った事が原因で起こるらしい。そして高校生くらいなると、腸閉塞の前触れとかわかるようになって、で、無理しないでいると治るから、腸閉塞にならなくなっ

2019年病気がわかった時の記録です自分がこの病気だとわかった時に色々検索したんだけど同じ症例の体験談がなかなかなくてこの病気になってる人の少しでも参考になれば※記事は当時に書いたものを保存していたので当時の心境なども含まれてます！！※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※CTや腹部超音波検査は外来で済ませたがその他色々と検査が必要ということで検査入院することに検査は一気に済ますらしいので１週間ほどの入院になった入院なんて出産以外でしたことが

8年くらい前、旦那は初めて胆管炎になって入院した。胆管炎の原因は肝内結石。肝臓の中の胆管に石が出来てるって言われた。それから、ちょいちょい胆管炎になって…定期的に地元の市民病院に通うようになった。