脳梁欠損

りょうたブログです。明日…日付変わったので今日か。…は新生児科受診です。前回が3月。まぁこの頃には発語があるでしょう。ってことで予約した今日の新生児科。はい。全っっっ然発語ありません！！！発語がないというか…物を運ぶ時、どこかに登る時とか、そういう時によいしょ！よいしょ！とは言います何か食べた時、たまにうまっ！とは言ってますでも、パパ、ママ、わんわん、ブーブなどなど子どもが口にしやすいであろう言葉は発語皆無…こちらの言ってることはある程度分かってると思います。

わーちゃんの９年目の脳波の検査結果は、「発作も無く脳波も綺麗で、α波もしっかり出ていて素晴らしい」との事でした！９年間、発作も無く脳波が綺麗な状態に、主治医の先生もびっくり👀🎵「参考：わ-ちゃんの９年前の脳波」あと、すごく上手に歩けるようになった事にも、びっくり👀家では階段も、壁に掴まりながらだけど自分で上りますよ～👍🚶主治医に、現在、ACTH療法の場合、治療方法がマチマチだそうで「どのようにして発作が止まったのか？発作が止まった後、どのように生活していたの

またまた今更ですが8月20日でりょうた3歳になりましたお腹にいる時点で脳の異常を指摘されて検索魔になり病んでみたり。でもなんだかんだで脳梁以外の脳はあるじゃんてことは脳のほとんどあるじゃん命に関わることはほとんどないみたいだし生まれてみないと分からないみたいだしじゃあまぁもういいや。考えたところで分からないし変わらない。と、考えられるようになったのは割とすぐ。それは100％さえのおかげ。そんな我が家にやって来たりょうたはお腹から出て産声どころかまぁーーーーよく

2016年5月か6月妊娠5ヶ月か6ヶ月頃。脳室拡大の指摘を受けてから2週間後、待ちに待った妊婦検診を受けました。不安だけど早く水頭症かどうか知りたい・・・他の病気はと病気を確定させたい反面、このままわからないままがいい・・という矛盾でずっと精神面が酷かったからまず、最初に言われたのが脳の専門医が確認したら「脳梁が全くない」もしくは「脳梁が部分的に欠損」のどちらかだろうとそれは確実との事脳梁て何左右の脳神経を繋ぐ橋みたいなものだそうないとどうなるのそれと、脳梁は初期に形成され

困ったこと…バギーの座面の幅がさえのむっちりおしりに合わなくなり、作り直すことになったのですが…サイズが合わないのは座面の幅だけなんですよ。で、それに合わせて作り直すともう車いすしかなくて、車いすタイプだと折り畳めないんです。畳めても、大人の車いすの畳み方わかりますか？それと同じ座面を二つ折りできるだけで幅は縮むけど長さというか高さは全く変わらない。そして今、家族で出かけるときに使ってる車には載らない。どうやっても載らない。受診やリハビリ行くときに使ってる福祉車両ならもちろん載るけど、

入園、入学、卒園とバッタバタしてます…りょうたは先週金曜日に卒園式でした。相変わらず、慣れない場所や状況に対応できない殿なので、卒園式の間ずっと私にしがみつき離れず、席にも着けず歌も歌えず、ひたすら母にしがみついてる謎の式となりました…基本、保育参観も毎度そうだったので、でしょうね…な、結果だったのですが。明日で今の保育園に行くのは最後です。りょうたは全く分かってないですが、私はいざ園が変わるとなるとめっちゃくちゃ不安です。そしてやっぱりちょっとしんみりしてます。今の保育園は、も

もやもや愚痴です。不快になられる方もいるかもです。ごめんなさい。年賀状でさえとりょうたの写真を使ったのですがそれを見てりょうたが生まれたことを知った友達。おととしの私の誕生日、おそらく妊娠報告をするために誕生日おめでとうLINEをくれた友達です。りょうたのお祝いを送ってきてくれたので、それを無視するわけにもいかずお礼のLINEをすると。そこから何度かLINEのやりとり。りょうたの脳のことも伝えて。で、実はうちも2人目できたとき染色体検査をしたダウン症にも程度があるしダウン

20日無事にりょうた1歳になりましたりょうたももちろん可愛いけど密かに見切れるさえの右手も可愛くてたまらないクックパッド様様で簡単なレシピを探してお手製ケーキです食べるの大好き今のところマイペースながらも大きな問題はなく脳梁欠損の影響も明確なものはありません。まだまだこれから何か出てくる可能性は大いにあるので気は抜けませんがりょうた自身が楽しく幸せを感じて生きてくれたら、それでいいのかなと思ってます。正直、さえの育児との共通点はほぼありません。性別が違うこともあるけれど

タイトル通りりょうた記事です。もうだいぶ誕生日から過ぎてしまいましたが…りょうた2歳になりましたー8月20日で2歳何時に生まれたんだっけな？←ごめんwさえは5並びだから覚えやすかったんだけどね夕方だったはずwさえが入院中で気が抜けなかった頃だったのもあり、誕生日はかなりテキトーになってしまいましたさえの面会から帰って来て慌てて飾り付けと写真数字のバルーンが気になって気になって…全然カメラ目線にならないバースデープレート…ってそんなしゃれたものでもないですが…りょうたの

明けましておめでとうございます新たな1年がまた始まりましたね。ただただ願うことは子どもの健康。さえと過ごせる時間が少しでも長く続くこと。さえもりょうたも穏やかに毎日を過ごせること。そして私も体調を崩さず過ごせるように。未だに友達からの年賀状に写る子どもたちのキラキラの笑顔の写真に心が痛んだりもしています。私の小学校1〜2年生の時の担任の先生。今もずっと、毎年、年賀状のやり取りをしています。私の担任をしていた頃は20代だった先生も、今では校長先生をやるくらいのベテラン先生に

今日、さっき、やっと！保育園の入所の可否、可ならどこの保育園に入れるのかやーっと通知が来ました。2次の受付17日からなのに遅すぎ。小規模からの継続なので、どこかには入れてくれるよね？？？！とは思ってたものの、希望してた園のいくつかは3歳児の空きがゼロなことを数日前に知り3歳児の枠、第1希望は空き1、第2は空き2、第3はゼロ…第4以降は場所が分かるとか駐車場があるとかで選んだ保育園。オワタ…今月入ってから、この保育園問題のストレスなのか毎日前頭葉辺りがめっちゃ痛くて、おでこを抑え

ご訪問ありがとうございますこのブログは病気を抱えて生まれた息子・かーくんについてのこと普段、私が思っていることなどを綴っていきますかーくんの病気についてはこちらからお願いしますこのころ、かーくんが診断された病気について毎日のようにググってました聞いたことのない病名ばかりだし先生から話は聞いたものの、赤ちゃんで生まれつきだとどうなるのかとか予後はどんな感じなのかとかもしかしたら、症状が進行しない人もいるのならどれくらいなのかとかまぁ、でも、やっぱり、出てこなかったで

元気に産まれてきてくれた、りょうた。アメンバー記事ではすでに書いていますがちょっとした個性を持って産まれてきました。妊娠8ヶ月を過ぎた頃。いつものエコーで、あれ？と。頭の中に映る黒い影。水？1週間後にエコーの専門の偉い先生に診察してもらうことに。1時間ほどのエコー。何もないことを願いながら、先生の無言の診察を受けました。なんで脳？なんでまた？なんでまた治せない脳に異常？なんでまた私の子？結果は脳梁欠損でした。ただ、ほかに異常は見つからず、脳梁欠損単独ということでし

今日は新年一発目の療育へ。あけましておめでとうのご挨拶のあと、今日は食事指導の日でしたので各自お弁当を持ってきて食べさせます。今日のメニューは、・軟飯・トマトソースペンネ・ツナと白菜のクリーム煮・りんごとさつまいもの重ね煮じゃがさんはよく食べるので結構完了食に近い感じで作っていたのですが、PTの先生から、・丸呑みにしがちなのでもう少し形状を柔らかく噛みやすくした方が良い・こども用スプーン半分くらいの量をひとくちとし、口の中が空っぽになってから次のひとくちを入れる・歯茎で噛むよ

妊婦健診に行ったら、病院の待合室にコウノドリの23巻が置いてあって、何気無く手にとってみたら、出生前診断の話でした。（出典:コウノドリ23巻より）私はじゃがさんの時も、じゃがびーちゃんの時も、羊水検査を受けました。じゃがさんの時は胎児水腫になったから、じゃがびーちゃんはじゃがさんがいるから。まー、コウノドリってだけでも泣けるんですが、身を以て体験した身としてはより泣ける。待合室でぼろぼろ泣いてたのは私です・苦笑(*･ω･)ﾉさておき。今回の妊娠で羊水検査を受ける前に、遺伝カウンセリ

相談支援所を探していましたが、この度契約済ませちゃいました〜。と、いっても本来は就学に向けて契約するのでまだ時期的にはかなり早い。（支援員さんからも早く動かれてますね、と言われた）でも仕事しながら通常の通院もあるし、リハビリもあるし、放課後デイも探さないといけないし、母は万能じゃないので決めれるものはさっさと決めちゃお、まぁいっか、の気持ちで契約。契約したところは結局療育センターおすすめで比較的近いところにあった相談支援所にしました。そこが運営する放課後デイは重心児預かりしていないとの

[あぴラッキーバリアフリーワークショップ]少ない人数でやる中、ウッディに素晴らしい変化が.⁉️脳梁のない彼は、右脳と左脳がつながってないので、自分の身体があるか？わからない。さらに物が何重にも見え、言いたい言葉と違う言葉がでてきてしまう。2018年4月にはじめてあった時は、スイッチをきっているので、ずっと下を向きダランとしていて、超重度の障害にしか見えなかった。そのウッディが、ネイチャーバイブレーションメソッドを三週間続けて、身体が少しずつわかり、ビデオの真似ができるようになってきた。