脳性麻痺児の親

突然ですが和笑ちゃんの病気のことママが認識していたことと少し違っていました昨日、公益財団法人日本医療機能評価機構（産科医療補償制度運営組織）から封書が届き『原因分析報告書』という文書が同封されていました。そこに記載されていた和笑の診断名は“重症新生児仮死”“低酸素性虚血性脳症”でした。ママの認識してた「新生児仮死」や「低酸素脳症」よりう〜んと重症っぽい…(笑)そんな和笑ちゃんは生まれてすぐに低体温療法のためこんな姿でいて低体温療法が終わってからも無数の

今日は私の大好きな推し進撃の巨人、リヴァイ兵長の事です本当に『こんなに好きになるもの』と自分に問いかけておりますが、好きなのね〜そうなると増えるグッズ達ですが、毎回疑問のこれみんなどうしてるんだろうイケメン兵長の抜け殻ちなみにカラ鉄兵長ですアクスタまあまあ揃って来たけど、この抜け殻も『どうすればいいの』と思いつつ、今はテキトーに保管されていますそして、結構迷って購入したモバイルバッテリー迷わず買えば良かったと今は思う手をかざしてる？兵長アクスタもカッコいい〜『良くやった』とか言っ

搬送されて4日後にはICUからコロナ病棟に移動できました。ICUから脱出すると待ちに待った携帯を持ち込むことができます。出産から4日目の夕方急に1日前倒しでの病棟移動が決まり病院から主人に電話をしてもらいました。ですが仕事で忙しいのか電話に出ない…家族からの荷物も受け付ける時間は決まっているてその日に荷物を持ってきてもらえたとしても手元に届くかはわからない状態でした。どうせ本当はその日までICUの予定だったしと諦めていた時、、、看護師さんが大荷物を持って『よかったね！

和笑ちゃん今日で2才4ヶ月になりました！去年の1才4ヶ月はこんな感じ…戸隠神社に行きたくて⛩長野県に旅行に行っていました（写真は四柱神社にて）まだまだ目を閉じている時間が多かったなぁ〜どこに行っても「よく寝てるね…」と声をかけられましたがいやいや、寝てるんじゃないです！まだ自由に動いたりできないんです目を開けてる時間が少ないんです（それでもママには最高に可愛いんです❤️）それから一昨年の0才4ヶ月はこんな感じ不随意運動が多くなったことと筋緊張が強くなった

わんの脳性麻痺がわかるまでの話。いやー、長い。笑もう少し短く終わらせたかったんですがよければ見てくださいm(__)m③はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで③予定の時刻を大幅にすぎて、やっと診察に呼ばれました。その時、呼びに来た看護婦さんの顔を見て結果が良くない事にうっすらと気付いたんですよね。。私、昔から悪い予感は当たるんです。S先生「お待たせしました。画像が届くのに時間がかかってしまってね。ごめんなさいね。」次に出る先生の言葉を聞くのがすごく怖かった、、でも、現実は残酷です

少し前のことになりますが記録✍️10/28ミルクの注入を始めて1人でしました、実際やってみると頭に入りやすい気がします。吸引も口鼻気管と1人でできるようになりました。でも鼻の時に管を入れるのがゆっくりすぎたのと同時に娘ちゃんが力入っちゃって顔色が悪くなり唇の色は紫に…初めて気管の吸引をした際穴しか見ることができなかった私が娘の顔色の変化にまで気づける😳ほんの少しだけど余裕ができたのかっとも思いますが…いやいや！どんどん顔色が青ざめて唇が紫になる娘を見れば誰でも気づく

令和になって８日が過ぎましたブログの更新ずいぶんお休みしました～が三日坊主じゃありませんよ～和笑ちゃん沖縄旅行に行っていました✈️和笑ちゃんにとって沖縄は実はリベンジ旅行なのです2018年の年末…体温調整が苦手で冬は低体温（34.5～35.5度ぐらい）になってしまうので少しでも暖かいところで年末年始を過ごそうと沖縄旅行を予定しましたが、出発日直前のこと訪問看護さんからの助言で旅行先で体調を崩してしまった時に主治医の先生から情報提供書を貰っておくと安心ですよ…と言われこ

つづきです。②はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで②一歳になるまでの３ヶ月は、S先生の診察で安心していたのもあり、以前より左手の訓練を意識的に行ってはいませんでした。それでも、少しは上達していたと思います。その他にも、言葉の真似っこや、バイバイ等の身振りなど、できることが増えていた事もあり、順調だと思っていました。しかし運動発達では段々と成長の遅れがみえはじめていました。移動は相変わらずズリバイ。右手を主に使いながらずりずりと動きます。普通のハイハイする傾向は一向にみられず、心配

わんの脳性麻痺がわかるまで⑤です。これでやーっと最後の投稿です！お時間のある時にぜひ読んでください。④はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで④そして、療育センターに着いたのですが、まず、S先生にお願いして、もう一度わんの症状の説明を受けました。わんは、右の側脳室がイビツで、少し拡大している為、白質が少なくなっているそうです。運動の神経は交差するので、右脳では左半身を動かしている為、左手足の動きが鈍いのにもこれで納得がいきました。PVLについても質問しましたが、やはり、PVLの所見とは

前回、前々回にて『和笑が重い💧問題』『贅沢なお宿ステイ✨」についてお伝えしましたが旅行を振り返ってお伝えします＊＊1日目＊＊朝はゆっくり起きてお昼に家を出発してのスタートです台風の影響かお盆ど真ん中にもかかわらず、高速道路も渋滞なくスイスイと走ることができました1泊目のお宿は湯田中温泉♨︎この日は夕食を済ませからのチェック・インにしたので途中「小布施町」を観光して美味しいご飯を食べてから宿に向かいました「小布施町」には去年のシルバーウィークに星を観たくて長

息子、わんの脳性麻痺がわかるまでの事です。長いですが、よければ読んでくださいm(__)m今思えば、物に手を伸ばしはじめた頃から右手ばかり使う子でした。最初は気にもとめてなかったのですが、6ヶ月をすぎた頃、相変わらず右手ばかり使う事、歩行器も右足でしか蹴らない事、動きにも左右差が出てきた事で少し気になりはじめ…でも、わんは右手を抑えればしょうがなく左手を使ってはいたので、個人差の範囲かなと思うようにしていました7ヶ月健診の時、かかりつけの小児科で一応相談。ティッシュを顔にかけて片手ず

わんの脳性麻痺がわかるまで、つづきです。①はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで①再診までの1ヶ月間、私は意識的に左手を使わせるように、右手を抑えたり、時には手袋をさせ使えないようにしたり…。それがよかったのか、はたまた単なる成長なのか、わんの左手の動きは少なからず上達していました。それで安心する反面、やはり右手ほどとはいかないので心配も消えていませんでした。そして再診日。この日は主人も一緒に病院へ。やはり、以前診ていただいた先生はいなくなっていて、新しい先生。今度の先生も若い男の先

12/2(金)生後141日目念願のばぁばとの面会が許されました。と言っても沐浴の指導の為ですがもちろん私も嬉しいですがなにより娘ちゃんがばぁばに抱っこしてもらえたことばぁばに4人目の孫を抱かせてあげられたこと色んな角度から嬉しくて通いなれた病院への道ですでにうるうる嬉し涙で娘ちゃんのお顔が見えないくらい会えない間にぷくぷくと6976gに成長してました！動きは少ないし胃瘻からのミルクなので栄養が行き過ぎてしまうようですもうすぐ生まれて5ヶ月となるのにすでにダイエットをさ

5月7日火曜日にGWの沖縄旅行から帰ってきたばかりでなんと！同じ週の土曜日にまたまた名古屋から福岡まで飛行機に乗ってお出かけしちゃいましたしかし、今回のお出かけは旅行ではなく治療のお話を聞きたくてハードスケジュールを強行してのお出かけですまだブログを開始したばかりで皆さんに一番シェアしたいことなかなかお伝えできていませんが今回の目的の『治療』や『重症心身障害児の子どもをもつ親としての考え方や意識の持ち方』についてこのブログを通してどんどんシェアしたいと思ってますこの『治療』

2歳6ヶ月になった和笑ちゃんは2年半お世話になったベビーバスを卒業しました🌸重症心身障害児の和笑ちゃんは、生まれてすぐに脳性まひによる強い筋緊張があったので身体はギューっと側弯していて、股関節の脱臼もありママにはお風呂に入れることが困難で、赤ちゃんの頃からずっと平日はいつも訪問看護師さんにお風呂にいれてもらっています♨︎しかも！体温調整が苦手で低体温の和笑ちゃんは冬には暖房でポカポカにした部屋でも体温が35度台が平均でお風呂に入って体温を奪われては困るということでお風呂場ではく暖かいキッチ

わんの脳性麻痺がわかってから、インターネットで調べ漁る日々です。その中で、小児鍼の情報があり、脳性麻痺にもいいそうな。。。もう少し調べていくと、効果はないという意見もあったのでどうかはわかりませんが、できる事はやってあげたいので、挑戦してみる事にたまたま友達の友達に鍼の先生がいたので、お願いしました鍼といっても、小児鍼は実際に刺すわけではなく、凹凸のおる専用の器具を使って刺激するだけのようです。劇的に良くなるとは思っていませんが、少しでも脳を刺激したいので、やってみる価値はあるかな明

お風呂を出たらダイニングテーブルに置かれていた段ボールウチのトム⁉️が受け取ってました何が届いたのかなぁ〜とワクワクしながらバリバリ破く（乱暴者）あ〜ッこれね、イケメンルームウェアこれで抱き枕作ってくれないかな…胸鎖乳突筋をこよなく愛するオンナですなんとなくジェラートピケさんのイメージなので、同じルームウェア作って欲しいりばちゃんとベランダ調査マントも似合うよね〜春の花々を愛でるりばちゃん可愛い過ぎるヨガの日には隣接する公園を歩くかランニングしていますが、この日はゆっくりウォ

先日テレビでプールに落っこちて心肺停止状態になった女の子がどんどん元気を取り戻していくお話を観ました海外のお話でしたが元気に生まれて、元気に育っていた女の子がママが目を離していた隙に家の外に出て庭のプールに転落して浮かんでいた…ということから始まりますその子は2時間もの間、心肺停止状態から見事に呼吸を始めて“生きる”姿を見せてくれました✨しかし、やはり脳には大きな障害が残りそれまで元気に笑って、話して、歩いて、食べて、スクスクと育っていた「普通の」女の子は表情すらない「病気の」女の子に

和笑ちゃんは今日で２才7か月になりました強かった筋緊張も少しずつ緩め方を覚えたのかこの頃は身体を真っ直ぐに保つことができるようになってきましたもちろん何もしないで真っ直ぐに保つことができるようになった訳ではなく日々、リハビリやマッサージを積み重ねてきたご褒美だと思います✨時には泣きながら(笑)必死にお座りをマスターしてときにはうつ伏せの姿勢イスのお座りの姿勢おまけにバンザイまでこんなにも出来る事が増えました✨✨ちなみに１才7か月の和笑ちゃんはまだまだ側弯がひどく真っ

七夕の願い事こ〜んなに早く叶っちゃいました♡いやいや今もどんどん叶っています✨今からさらにさらに叶っていきます✨✨嬉しくてテンション上がり過ぎて言っていることが伝わらないと思うので順を追ってお伝えしますね(笑)先ずは今年の七夕の日に「七夕の願い事」というタイトルのブログを書きましたコチラ↓https://ameblo.jp/nagonago0102/entry-12491499191.htmlそこでママの七夕の願い事は【脳の可塑性】をたくさんの人に知って理解してもらうこと

☆令和元年5月1日☆令和の始まりと共にブログの発信を始めました知らない誰かへの贈り物のように和笑が生まれて来てくれてわたし個人の知的な積み上げが生み出した『新しい情報を』『わたしだけに見えている世界を』“親しい人への手紙”のように発信します情報発信は贈り物になる🎁そう信じて必要な人に届くといいなぁ…その先に笑顔が溢れますように

先日テレビで『高気圧酸素治療』の話を観た続きの続きです地元で『高気圧酸素治療』を受けれる病院を探していくつもの病院に電話で問い合わせましたその時に決まって言われたのは、主治医の先生に『高気圧酸素治療』について相談しましたか？です答えは「いいえ」ですだってテレビで見たのが昨日ですから…(笑)やはり、簡単には治療を受けられないのかなぁ…と少しがっかりしましたそして、主治医の先生の受診を予約して先生に『高気圧酸素治療』で元気になった女の子をテレビでみたので、和笑にも有効なら高気圧酸素治

和笑ちゃん2歳のGWは沖縄に旅行に行ってきました和笑にとってリベンジ旅行の沖縄（詳しくはコチラから）↓https://ameblo.jp/nagonago0102/entry-12459957689.html出発までは山あり、谷ありでしたが旅行中はのんびりと楽く過ごせました✨旅行を決めたのは3月中旬今年は10連休ってこともあり飛行機も宿もみるみなる埋まっていく状況の中でパパとGWことを決めました和笑は体温調節が苦手で寒くなると34度後半から35度台が平均体温になるので「避暑地