ブログ記事1,992件
なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです！本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと
以前、@sue__mangaさんがぺこーなあしくびを息子さんに購入しようと考えてくれた理由と購入後の使用してみての変化を漫画にしてくださいましたうちの息子は緊張が強く「尖足」に悩みそれがきっかけでを作りましたが実際うちの全てのアイテムは、頼んできてくれる方の多くが低緊張のお子様が多いかも知れません。自分の子供とは違うタイプの子供にもここ8年くらい細々と作って送ってきたわけですが本当にそれはアイテム作ってる時間以外、学校行って他のお母さんと立ち話したり。近く
帰省などで長期家以外に滞在する場合や長時間の移動など。●家じゃないから椅子が無い●仰向けだけの姿勢になる事が嫌でした。今思えばチャイルドシートを室内に持ち込んで座っておけば良かったなと思いますし、小児リハ入院に多くの方が行くようなところでは室内にチャイルドシート持ち込んで！ってとこもあります。子供が小さい時はわからなかったのですが、【リクライニングに座れば視線も定まりモノを良く見れるし、座れるのは当たり前】当たり前では無いが、身体を起こして座るよりそりゃ上手に座れた
今日は長時間面会と言って朝10時頃から17時頃まで個室で娘と2人っきりでお世話するというミッションを一応クリアしました！うきうきわくわくな感情とそれを上回るほどのドキドキとハラハラで入室。お世話になっているGCUは携帯の持ち込みが禁止されていて長時間だと暇な時間もあるだろうと思ってた矢先携帯も持ち込めることになりました🤩合間に外部とも連絡とれるし念願のスノーも出来る〜なんて思ってたけど舐めてました私…携帯見る暇なんてあるわけもなく次々とやること盛りだくさんで時間が過
保育園では年長さんの娘、この春にK式発達検査、秋に田中ビネー知能検査を受けた。WISCⅣは知能検査として一般的だけど、娘には質問が大人っぽく難しいだろうということで今のところ却下されている。いつか受ける日はくるのかな？さて、身体不自由については０歳のときからジワジワと受け入れてきた。３歳を過ぎたころから、周囲の目を気にせず前を向けるようになったと思う。しかし、知的な遅れや一つ前に書いた情緒面のことについては、二度目の障害受容のまっただなか。受け入れられているような、いな
久しぶりの投稿です🙆姫ちゃん元気に過ごしてます😆支援学校に行きだして…劇的に…写真が減りました2024．1月6歳。小学校1年です。姫ちゃん。2年前の3月。幹細胞治療を受けました。幹細胞治療のまとめはこちら。で…。今回久しぶりに幹細胞治療について書こうかと思ったのは…最近幹細胞治療を受ける人が増えたのでしょうね。ちらほら…幹細胞治療の投稿を見かけるようになりました。イイネ(≧∇≦)bと押してくださる方が増えた…のもありますが。ＡＳＤ...自閉
わんの脳性麻痺がわかるまでの話。いやー、長い。笑もう少し短く終わらせたかったんですがよければ見てくださいm(__)m③はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで③予定の時刻を大幅にすぎて、やっと診察に呼ばれました。その時、呼びに来た看護婦さんの顔を見て結果が良くない事にうっすらと気付いたんですよね。。私、昔から悪い予感は当たるんです。S先生「お待たせしました。画像が届くのに時間がかかってしまってね。ごめんなさいね。」次に出る先生の言葉を聞くのがすごく怖かった、、でも、現実は残酷です
昨年6月に書いた産科医療補償制度認定されましたの続き。正直、思いっきりお金に関することだし、ブログに書くことに若干の不安はあったけれど歩ける子でも申請したほうが良い、と伝えたくて記録を残した。その後、特に嫌な思いをすることはなく（ビビりすぎ？）、感心を持ってくださる方々に読んでいただけて良かった。認定直後のこと認定されたことを撮影で協力していただいたPTさんに報告。「娘ちゃんより症状重めでも通らない子もいるので、私達にはよく分からないのよ。」と、素直な反
わんの脳性麻痺がわかるまで、つづきです。①はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで①再診までの1ヶ月間、私は意識的に左手を使わせるように、右手を抑えたり、時には手袋をさせ使えないようにしたり…。それがよかったのか、はたまた単なる成長なのか、わんの左手の動きは少なからず上達していました。それで安心する反面、やはり右手ほどとはいかないので心配も消えていませんでした。そして再診日。この日は主人も一緒に病院へ。やはり、以前診ていただいた先生はいなくなっていて、新しい先生。今度の先生も若い男の先
今となっては自分でも信じられないけれど、、、娘が修正1歳のころようやく腰が座り、発達の遅れからMRI検査をしてPVLと告げられたあと。なかなか、その事実が受け入れられず、「PVLと診断されたけど問題なかった、普通に発達できた」という情報がどこかに無いか、必死に探していた。診断を受けたけど、多分きっとそれはうちには関係ないことだと思いたかった。今は、PVLのお子さんを持つママさんや当事者さんのブログが一番貴重な情報源で、心の支えと言ってもいいほどなのに、
お久しぶりです皆さんお元気ですか田舎なので最初はイマイチ他人事だったコロナさんでしたが、あっという間に近づいてきて田舎とはいえ、むやみやたらに出かけられない毎日です私達の最近はというと、仲良くしていたお友達のお引越しが決まったり、外来で通っているPOTの担当さんが共に退職されるそうで…別れの季節ですね。子供のリハさんは基本的に人員が足りていないので進級進学のタイミングしか辞めることができないらしく、2人同時期のお別れとなりましたPTの先生は前リハの乙葉先生が
つづきです。②はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで②一歳になるまでの３ヶ月は、S先生の診察で安心していたのもあり、以前より左手の訓練を意識的に行ってはいませんでした。それでも、少しは上達していたと思います。その他にも、言葉の真似っこや、バイバイ等の身振りなど、できることが増えていた事もあり、順調だと思っていました。しかし運動発達では段々と成長の遅れがみえはじめていました。移動は相変わらずズリバイ。右手を主に使いながらずりずりと動きます。普通のハイハイする傾向は一向にみられず、心配
ご覧頂きありがとうございます♥️ご縁に感謝致しますはじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳１級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって４年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の３児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回までのお話はこちら妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後１月頃生後２〜
肢体不自由児育児あるあるネタだと思うので書いちゃう。修学旅行級の小学生で唯一のビッグイベントが岐阜こども福祉機器展と重なり、旦那に相談したところ「学校の行事は基本的に優先的に参加するものだから、学校には家の都合で早くから決まっていたものと重なるからどうしても行けないと直ぐ説明してきな。」とクソ常識人の真っ当なご意見が学校にお伝えしたところ学校たるもの子供の成長を1番に考えてくれてるわけだから「夜とかにお母さん迎えに来れませんか？昼間だけでも体験させてあげられたらなぁ。
こういう記事があってほしかった、というのを敢えて書こうと思う。必要な人に見つけてもらいたいのでちょっとキツめのタイトルで。ぜんぜん当てはまらない方はスルーしてください！新学期で担任がハズレと思ったら、夏休みまでにSOSを出し、必要なら逃げ先を考える。こんな情報、役立たないほうがいいんだけども（笑地域の他校でも散々な思いをして泣いている発達障害ASD児ママさんたちと出会い、私だけじゃないと確信。以下、発達障害の専門家のレクチャーや相談した方々から得たアドバイス、私の気
わんの脳性麻痺がわかるまで⑤です。これでやーっと最後の投稿です！お時間のある時にぜひ読んでください。④はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで④そして、療育センターに着いたのですが、まず、S先生にお願いして、もう一度わんの症状の説明を受けました。わんは、右の側脳室がイビツで、少し拡大している為、白質が少なくなっているそうです。運動の神経は交差するので、右脳では左半身を動かしている為、左手足の動きが鈍いのにもこれで納得がいきました。PVLについても質問しましたが、やはり、PVLの所見とは
今日の朝、伝い歩きの動画を撮ったのでアップしま〜す！朝だからか、少し足元がおぼつかないですが左方向↓右方向↓やっぱり、麻痺のある左足は変な力の入り方をしてるのが気になります左足の内側？に重心をかけすぎていて、このまま足変形していかないかなぁって不安室内シューズがあるんですが履かせた方がいいのかなぁ。。今度のリハビリで乙葉先生に聞いてみよう左手は、右方向も最初よりはうまく支えられるようになったかな？？でも、歩行も、問題は前に進めるかどうかですよね！やっぱり手押し車ほしいな〜！
当初、申請は全く考えていなかった。娘が3歳ころまでは障害を受け入れること自体に必死で（2人目の出産＆新生児育児も同時進行）、制度のことまで考えが及ばなかった。申請を勧められたこともなかったし、脳性麻痺でも歩ける子は対象外というイメージがあった。それでも「申請は5歳の誕生日まで」というのが頭の片隅に残っていて4歳になる頃、ふと機構のウェブサイトを覗いてみた。どんな制度かはこちら↓みなさま妊娠中に同意書にサインしているはず。産科医療補償制度ウェブサイト以下、申請を迷われて
久しぶりの投稿です🍀年明けから選挙のお手伝いを始め子どもたちは春休みに入り。３月末に自分が市議会議員に立候補してみようなんて思ってしまい選挙活動していたら春休みが終わりました🍀結果は敗退だったのですが。色々な決断をした４月でした。またそのお話もブログにしようかなぁとも思うのですが。考え中です🍀そして気付けば…なんだかバタバタの４月が終わろうとしております。幹細胞治療を姫ちゃんが受けたいのが昨年の３月。姫ちゃん。術後１ヶ月のお話はこちら👇👇👇半年
インソール完成とアシックスのスクスクハイカット卒業のつづき。新しいインソールと新しいハイカットでうまく歩けなくなってしまいショックをうけたものの、翌日公園で再チャレンジしたら、半日くらいすると歩容がちょっと良くなってきた。とはいえ、インソールを入れるとスニーカーのベロの付け根がけっこうきつくなるので、靴を履かせるのが大変なのが悩み。娘は指先が丸まったり広がったりしてしまうので、自分で指先をコントロールしながら靴先に滑り込ませる、という動作がむずかしい。慣れてる私が手
切迫早産入院（26週〜）から前期破水（32週0日）を経て、32週6日の早産で産まれた娘。2週間ほどNICUでお世話になり、その後GCUへ移って生後1ヶ月ちょっとで退院した。その後、生後10ヶ月経っても腰が座らない、ということで1歳1ヶ月にMRI検査を受けPVL（脳室周囲白質軟化症）による脳性麻痺と診断された。それまでは、助産師さんや保健師さんからごく普通のアドバイスを受けながら育ててきたわけだけど、そんな中で感じた違和感がいくつかあった。今振り返ると、どれもこれもP
息子、わんの脳性麻痺がわかるまでの事です。長いですが、よければ読んでくださいm(__)m今思えば、物に手を伸ばしはじめた頃から右手ばかり使う子でした。最初は気にもとめてなかったのですが、6ヶ月をすぎた頃、相変わらず右手ばかり使う事、歩行器も右足でしか蹴らない事、動きにも左右差が出てきた事で少し気になりはじめ…でも、わんは右手を抑えればしょうがなく左手を使ってはいたので、個人差の範囲かなと思うようにしていました7ヶ月健診の時、かかりつけの小児科で一応相談。ティッシュを顔にかけて片手ず
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳１級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって４年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の３児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きです🍀幹細胞治療を受けると決めて東京にやってきました。1日目のお話でした2日目前日は案外早くスヤスヤと寝てくれて寝相の悪い姫ちゃんベットから落ちないかなぁ
その後のつーさん。足は弛んでいるのに首・肩周りの緊張が強く出て、舌突出が出現したり顎が引かれたりしはじめて、ちょっとキツい毎日です。栄養と水分は、朝一番の薬と朝食を乗りきれば、そこそこコントロールして経口摂取で賄えています。とりあえず今は、椅子に座るのがきつそう。まだカーシートから落ちる状況までは来ていませんが、長時間座らせてはおけないかな…。食事や療育は、可能な限り膝に座らせてこなしています。エビリファイを２㎎に増薬し一週間後に、小児神経の受診がありましたが、きつそうだからと少
１ヶ月位前にあった出来事。その日はたまたま、近くに住む子供達が遊びに来ていました。（子供だけで親はなし）その中には、わんとは違う病気ですが足が不自由な子もいて、突然、その子のお兄ちゃん（小学校低学年）が私に聞いてきたんです。お兄ちゃん「わんくんってまだ足悪いの？」私「うん、まだ悪いよ？汗」お兄ちゃん「やっぱりね！俺歩いてる時足がこーなってるの見たもん（足で再現）」↑このマネ、その子の足の不自由な兄弟の歩行の癖で、わんはやりません。。恐らく、みんなの前でわんの事を知った
20年ぶりくらいにお裁縫をしました🪡キキララのガーゼ生地も綿も裁縫セットも全てダイソーでGETしました😎手足で抱きしめている姿が可愛いの〜💓でも洗ったら綿が萎んでしまいました😂片側は開けたままにして洗うたびに綿は詰め直したがいいのかな🤔今日で2泊3日の入院予定が8泊目となります😂早く家族が待つお家に帰りたいね👶🏠今日は着替えが半袖の肌着しかなくて🙇♀️寒いかなと薄いガーゼ素材のおくりみをかけてました。でも娘ちゃんは体温調節が苦手で熱が籠りやすくて熱が38.0°になって
私は息子を笑わせたかった。脳性麻痺の赤ちゃんは笑わない、と聞いてた、生後３ヶ月まで、くすぐろうとも、クスリとも笑わない。笑いかけようが、真顔。むしろ基本的に泣いてる子だった。笑って欲しいから、笑い方を教えるために、真顔の息子の前で毎日大笑いをする私。この時期は私自身が精神的に病むのを必死で止めてたので、笑いヨガ的に笑って気持ちを切り替えてたのもある。けど、ハタから見たら違う意味で精神的にヤバく見えたと思う。あははははははは！って意味なく笑うわけですから。毎日。こわっ（笑）そ
水着に引き続き、保育園の水遊び用サンダル選びの記録も。脳性麻痺のため尖足気味で、足の指先を思い通りにコントロールできない娘にとっては、履けるサンダルは限られてくる。娘の足の特徴土踏まずが無い扁平足足幅は、靴屋さんで測ると細身だけど標準の範囲と言われる尖足（つま先歩き）のため、かかとのない靴はスポッと脱げてしまう歩き方が不安定なため、水に濡れると靴の中で足がすべって動いてしまう選んだのはこちらIFME（イフミー）の水遊び用サンダル。2才児クラスから3年間サイズ
以前もブログに書いたことがありますが、わんのハイハイについて８ヶ月すぎにズリバイをはじめたわんですが、その後なかなかハイハイに移行せず。そして、11ヶ月頃かな？気付けばズリバイが変型し「いざりばい」というやつで移動するようになりましたシャフリングベビーともいうみたいです。わんのいざりばいは、動画がなくて申し訳ないのですが、例えるなら、足を負傷したカエルみたい。笑腕を前にタンッとついて、右足を前に畳んで滑らせ、左足は後ろに投げ出して前に進むたびピョンッて蹴っていくようなハイハイでした。
