肺動脈閉鎖

本日、無事に卒園式を迎えることができました火曜日に咳で欠席、病院受診。その夜38℃の熱が出てヒヤヒヤしましたが、水曜は丸一日熱も出ず、木曜は登園することができました↓2年前の入園式全員マスクでしたね〜↓卒園式足が細くなってる？担任の先生は『〇〇ちゃんの名前呼ぶとき、泣きそうになっちゃって…』って。もちろんみんなに対して同じように思ってくださっていると思いますが、まさか教え子が救急搬送されて心臓マッサージされて人工呼吸器に人工心肺にって思ったでしょうし、退院後の初通園はハイハイしてい

入学から一週間たちました今週の金曜まで給食食べて帰宅の早帰りですが、「幼稚園のときより、途中でママに会いたくなっちゃうんだ〜」と言っていましたでも、お友達もできて、勉強も頑張っているようです早帰り期間中はほぼ毎日、帰宅→おやつ→宿題、準備して、すぐリハビリに通っています。結構疲れてるんじゃないかなー？まぁ就寝19時半なので、休息はとれてると思いますが……困ったのが雨の日。下校班で校庭に集るときに、座って待つんですが、装具の構造上しゃがむ姿勢が取りにくくて足首が直角に固定されているう

群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ２泊３日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・翌朝までのご飯の予約が朝のうちにできましたそして、さっそくおもちゃ王国へ！１日目はフリーパス利用なのでアトラクション中心で。116cmのみーは、初めて一人でアトラクションに挑戦すいてて乗り口まですぐだったので、見守りやすく安心でした！おもちゃの部屋も少し見て、アスレチックも！雨が降ってきましたが、サラサラ雨だったからか、ア

『軽井沢おもちゃ王国①』群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ２泊３日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・…ameblo.jpつづきです。わんわんのあとはつかみ取りへ！小学生以下しか入れなくて、親は水の外から見守り。みーがやりたいっていうから行きました。私は、絶対無理だと思って何度も確認したんです。『おさかな手でさわるんだよ？』『ままは手伝えないよ？』って。『大丈夫』結果手を入れろー＼⁠(⁠^⁠o⁠^⁠)⁠

7月25日(火)13:222858gの女の子を出産！本格的な陣痛が始まってから2時間47分の早さで出産しました笑当日は会陰切開の傷や尾てい骨の痛みで動けず……夫がひとりで子ども病院に手続きや面会に行ってきました。まず病気については出産前とかわらず○単心室(右胸心)○肺動脈閉鎖○無脾症ということで、栄養剤点滴と動脈管を広げる点滴を入れているそうです。呼吸は自分でできているみたい(*´ω｀*)26日からは、ミルクのチューブをお鼻から入れるそうですが、自分で飲む力がありそうならすぐは

退院後、２回の外来を終え、来週から予防接種が始まります。通っているこども病院で全部できるとのことで、安心(*´ω｀*)現在のみーですが、生後51日体重3800g(+約1kg！)身長54.8cm(+約5cm！)ミルク制限700ml/1日お薬3種類+K2シロップ背中スイッチ作動中唇に吸いダコ泣きすぎると唇にチアノーゼ夜は3~8時間寝るこんな感じで、特に大きな問題はありません。二人きりの外来も２回こなし、来週から予防接種が始まります(^_^)退院指導では、お散歩も旅行も飛行機(

みーももうすぐ年長さん。顔出しはしていませんでしたが、0歳のみーはもう時効かな〜と思い、まとめたいと思います！少しでも、今不安に思いながら情報収集している方の参考になればと思います(•‿•)生まれてすぐ。ミルクが飲めないときのために鼻にチューブを入れていますが、実際は口からミルクを飲めていました。鼻のチューブがとれたところ。シャント手術（1回目の手術）のあと、数日で顔まわりのチューブ類はとれました。『生後３週間シャント手術』【術前リスク説明】○術後48時間は急に人工血管がつまるこ

2日目はディズニーシー！8時45分に開園予定だったので、ハッピーエントリーは8時30分です😀１時間前に部屋を出て、前から10番以内くらいかな？開演前のグリーティングはグーフィーでした開園直後の波に、みーはおそらくついていけないので、ベビーカーで入園。グーフィーと少しご挨拶〜↑装具つけてますすでに大行列になっているソアリンを横目に、インディジョーンズへ！(妹ちゃんは乗れないので、マーメイドラグーンでパパとお留守番です)ノンストップで乗り場まで行けましたベビーカー置いてから乗り場まで

無事に入学式を終え、今日から登校班で登校していきました！と言っても、装具を付けたみーが登校班についていけるかわからなかったので、私も学校まで付き添い。私と歩いたときは30分かかった道のりを、遅れることなく20分で到着やっぱりママと二人のときは甘えも入ってしまうのかもです。緊張もあるかな？みーは左足のほうが麻痺が大きいのですが、最後の方は左が若干地面をすってる感じがありました。校門の前で別れて、帰りは下校班です装具のベルトを濃いピンクにしたのもあると思いますが、やはりこどもたちは装具を

我が家の最寄り駅は、みーの小学校のすぐ近くということもあり、登校の練習もかねて、今回の旅行は電車で行くことにしました！！(安上がりだしね！)昼過ぎに出て、舞浜駅からリゾートラインに乗り換え14:44にオンラインチェックイン手続きをしましたが、そのままお部屋に入ることができましたボルトパラディーゾサイドスーペリアルームハーバービュー４名対応のお部屋！アラビア側の4階のお部屋でした！なんと、パジャマやタオルの追加がお部屋のテレビからできるようになってました！(たぶんおむつ袋の項目がなかっ

土日に母子同室でお泊まり！私のベッドのほうが低いから、みーの様子を見るのにいちいち起き上がらなくちゃいけなくて面倒だった……けど、これで退院前にイメージがつかめたので、今日シナジスを打って、退院です(*´ω｀*)術後20日かな。お昼に家に帰ってきてお薬確認してたら、いつも飲んでた液のお薬がない！！！飲まなくてよくなったのか～(・ε・)……と思いつつ、心配なので一応電話。「すみません。渡すの忘れてました……」(´д｀|||)幸い、貧血のお薬なので一回くらい抜けても平気、とのこと。仕事

本日より36週10カ月に入りました。昨日は里帰りしてから2回目の妊婦健診でした。体重は2080g小さめですが、1カ月で500gほどお腹の中で成長してくれていました。検尿、内診、主治医によるエコー検査でした。次に小児科の先生と主治医（3人）によるエコー検査（毎回1時間から1時間半）でした。「これが〇〇動脈かな、このぐちゃぐちゃしているところに薄らあるのかな」など先生方の話す内容に毎回期待したり不安になったりです。その後、特に旦那さんが呼ばれることなく私にのみ病状説明がありました。

来週入学式です装具は夏頃まではつける予定なので、上履きはマジックテープの大きめのものを買いました(2500円)春休みははじめの一週間でディズニーやら友達と公園やら楽しんだんですが、その後家族順番に風邪を引き、ほとんど家で過ごしました春休みの平日は朝学校まで歩いてみようと思ってたのに、風邪が治った頃には雨続きで、まだ一度も歩いていません気づいたら未就学児無料期間終わってるし明日はランドセルに荷物入れて歩きたいです😭

【術前リスク説明】○術後48時間は急に人工血管がつまることがある○48時間後も薬を飲んで、詰まるのを防がないといけない○他の臓器等を避けながら行うため、触れたところに不具合が起こる可能性あり(通常は数週間で治る)○途中で人工心肺を使う場合は、障害が残る可能性あり○院内死亡率2~4%【8月15日手術当日】9:00手術前の最後のミルクだったそう11:00面会時間スタート。グッスリ13:00体拭き。目が覚めてぐずる15:05手術室へ移動。泣くのでだっこで15:15

通常の心臓２つの心室と２つの心房、計４つの部屋に別れており、肺に行ってもどってくる肺循環と身体中を廻ってもどってくる体循環がある。また、肺を出てから身体中に酸素を届け終えるまでの酸素量の多い血液を動脈血、酸素を届け終えて肺にもどってくる血液を静脈血という。単心室・単心房名前の通り、心室が１つ、心房が１つの状態。部屋の数が少ないため、動脈血と静脈血が混じり、チアノーゼ反応が出る。また、通常は右心室と右心房、左心室と左心房の壁にそれぞれ弁がついており血液の逆流を防いでいるが、部屋の数に伴い

昨日で１週間がたちました。あっというま！まだまだ気分が落ち込むことはあるけど、家族でがんばってます！みーの病状ですが、まず、お鼻のチューブはぬけました！お口からきちんとミルク50mlを飲んで、消化できているようです。ただたまに、心拍の上昇とサチュレーションの低下があって気になるところ。先生からは、「絶妙なバランスを保っている。手術は急がなくてよさそうだけど、空きが出たら出来る状態ですよ」とのお言葉！直母にも挑戦しています。始めに１日一回って言われたのに、今日はすでに二回やりました。どうや