肺動脈スリング

こんにちはたけぴーです(๑•̀ㅁ•́ฅ✨僕は特別支援学校に通っています(*'ᵕ')☆入学前は保育園や療育センターを経験していない息子が突然小学校で集団生活·····そして病院では無い場所にあずけるなんてとんでもない:(´◦ω◦｀):ﾌﾟﾙﾌﾟﾙ入学前の学校とのお話の時も小学校6年間付き添う気持ちでいますと宣言したほど(笑)けどねけどねもうすぐ小学1年生が終わるよ🎒1年でたけぴもだけど何より私の気持ちが大きく変わることになったよ何も期待していなかった学校から

私と主人が話していると自分も仲間に入るためにどうしたらいいか考えアピールしてくるようになったたけぴ🤭w昨夜は…👇🏻👇🏻考え抜いた結果お腹にセロテープ乗せて写真撮ってイーヨと言ってきた😳w(≧ω≦。)プププそんなたけぴの行動に私たち夫婦は全力で撮影し始める🤣wダブル撮影会で盛り上がりました🤣🤣毎晩おバカ家族w

ご無沙汰しております🥴なぜかアメブロ開くと毎回ログインしなければ入れなくなり🙄ブログ書いてる途中で急にホーム画面に戻ってしまったり🥶そんなんが続いてアメブロばなれしてました🤣ｽﾐﾏｾﾝ💦たけぴはめーーっちゃくちゃ元気です🕺🤗たけぴ初めての夏休みは朝顔の観察🌸⇽ほぼ私がやってたwパパとプール🏊‍♂️ホットケーキ作り🥞𓈒𓂂𓏸お掃除のお手伝い🧹洗濯物をたたむお手伝い👕洗濯物をぐちゃぐちゃーとして小さくする→私が畳んでるのそーやって見えてるだな🤣w夏休みも訪問リハビ

忘れかけてたアメブロ笑←すみません。。久々にかきます笑皆様あけましておめでとうございます🎍たけぴは体調を崩すこともなく👍元気に過ごしております！昨年の11月にははじめての発表会に参加✨訪問籍のたけぴは練習1回参加で本番に挑みました🤣たけぴが発表会出ると伝えると私の兄夫婦が北海道から駆けつけてくれました🥹💗大きな音がすると逃げようとするたけぴ前には出れないかな？と思っていましたが学校の先生方のたけぴのあつかい完璧すぎて😳✨なんとたけぴしっかり発表会参加

たけぴが産まれた日♡♡小さな声だったけど少し泣いてくれた☺️数日後たけぴは難病だと知らされ泣くと呼吸が苦しくなる事がわかりたけぴはたけちゃんリレー🏃‍♀️に支えられました→たけちゃんリレーとは看護師さん達がベビたけぴを順番に抱っこして泣かないようにしてくれていたのです🥺♡♡産まれて半年後気管切開🕺すでにそんなに泣かない子に育ちつつあったけどたまに泣くことはあった☺️たけぴの泣いてる時の息遣いだけが聞こえる鳴き音😌そんな泣き音も可愛かっ

たけぴの通う特別支援学校には運動会はありません！しかーしなんと副学籍交流の小学校の運動会にお邪魔できることに🤭✨支援学校の先生が忙しい中せっせと交流先の先生とやり取りして下さりm(__)m先日は運動会の練習を少し離れたところから見学させてもらったり|´-`)ﾁﾗｯ交流クラスのお友達にはクラスみんなから運動会への招待状を頂き♡♡ついに本日運動会！！(((；ﾟДﾟ)))ﾄﾞｷﾄﾞｷ交流先の小学校の皆様が本当に良くしてくださっていて🥹当日たけぴが学校に入れなか

精密検査MRI.CTをしてもらいました結果を聞く日この病院は両親そろって関わる科の先生達が説明をしてくれます。奇跡が起きて検査結果は異常なし！！なんてならないかなと思いつつお話を聞く結果先天性気管狭窄症肺動脈スリング右胸心右の肺が小さいことが更に発見されさらに気管狭窄は狭窄部分が長くスライド形成術なるなんだかわからないけどとっても大変な心臓と肺の動きを止めて人工心肺を使用する大手術になるということだけわかりました。。先天性気管狭窄症と合併しやすいと

お久しぶりです😊たけぴは絶好調です🌈写真👆🏻はパパのおむすび🍙を食べるフリふり👍おむすび🍙を自分の手で持ってる事が大きな成長👏前は触るのも嫌でした👍お口につけて食べるふりも大成長👏毎日成長してるたけぴです✨先日休日参観日に参加しました！パパと学校行けることに大喜び🤭たけぴが持ってるバックの中身は...トマトケチャップ🤣(笑)前日お手伝いで新しいトマトケチャップを空けてくれて自分があけたことをみんなに教えたかった様で学校の準備してーと言ったらカバンにケチャ

普段たけぴーが寝てその後パパが寝てそこから自分が寝るまでが私の唯一の1人時間🤭どんなに眠くてもNetflixつけたりして1人の時間を満喫しなきゃとその時間大事と思っていたんだけど昨日パパは夜外出たけぴは定期入院夜21:00面会から帰ってきていざ本当に1人っきりで過ごせる時間ができた時。お酒もすすまないご飯もいらないひとりじゃつまんないと実感🤣やっぱ家族みーんな一緒に居てちっちゃい音量でテレビ見る時間の方が充実してるな✨と実感した昨日(笑)明日は朝たけ