肝門部胆管癌

またまた息子の事になります…私の闘病とは話が逸れてしまいますが聞いてやって下さいね…指を失ってから1週間。ずっと巻かれていた包帯を外し患部の洗浄が行われました。手術室に入り麻酔をしての処置。30分程で戻ってきました。看護師さんからは手術で1〜2時間掛かると聞いていたのでちょっと驚きましたが…まぁよしとしましょう。その後先生から今後の話がありました。写真を見ましたが思った以上に手が欠損していました。切断した傷を治すため手を少し大きくしてあげるためお腹の皮膚を使うよ

3月28日診察日前回よりイミフィンジ単体での治療にプラスしてGC(ゲムシタビン、シスプラチン)療法が始まった今回も採血の結果治療に問題なく…心配してた血小板の激減もなかったみたいいつもやや低めではあるんだけどね体調も夕方怠くなって多少微熱が出る日が続いたけど副作用かどうかはよくわからないそして…相変わらず…静かに静かに腫瘍マーカーが⤴️次回の診察までに単純CT(造影剤アレルギーの為)を撮ることになりました。この日の外来治療センターでの治療も4時間⏳相変わらず

2月17日告知から4年経過…5年生になりました驚くほど元気に過ごしています楽しく過ごしています明日は診察日。イミフィンジに加えGC(ゲムシタビン・シスプラチン)療法も始めます。心配なのは副作用…今までのペースが崩れないか不安それでも…やるしかないよね〜

初めまして、Miraiと申します。自分がこの年齢でまさか癌に冒されるとは想像もしていませんでした。６０歳ぐらいに覚悟しなきゃいけないのかなーなんて、曖昧でした。もちろんガン保険にも入っていませんでした（ケガ、入院のみ。。）39歳で肝門部胆管癌を発症するのは珍しいとされているようです。進行が早いんじゃないか、苦しむんじゃないか、痛いんじゃないか、怖くてしょうがなかったです。本当に死を覚悟する思いでした。私は考えました。必死に。。。

異変に気づいて48日目2018年10月３日(水)検査入院３日目今日はこの検査入院で一番大事な大きな手術。内視鏡検査ERCPとENBD前院で入れたままの管をまず抜く。内視鏡的経鼻胆管ドレナージ術（ENBD）胆汁袋が今回は2袋になります。鼻から通るピンクの細い管も2本になります。両肝臓から胆汁を体外に出すという事。因みに、前院では1袋に胆汁を出していました。（9月11日から14日までの3日間のみ）先生達にと

あけましておめでとうございますずいぶんと遅い挨拶になってしまいました昨年の12月18日にPET検査受けて来ましたいつもとは違う病棟にアイソトープ室があり人が少なくとても静かなもんです。説明→注射で薬を投与→1時間安静→撮影→安静→2回目撮影安静中に水分摂取そんな感じで検査終了年を越して1月4日が診察日検査の結果を聞くのがいつもよりもずっと怖かったです腫瘍マーカーCA19-9が数ヶ月間、微妙に上がってきていたし痛みがあったりとなんとなく体調不良が続いていたから…

肝臓は”沈黙の臓器”といわれていて、症状はほぼ出ないと言われています。黄疸症状で初めて気づく方が多く、症状が出た時には既に時遅し。私も黄疸症状が出て、発見につながりました。私の場合も早期発見ではないと、教授に言われています。肝数値に異常がある時も再検査と言われるようですが、皮肉にも採血をしても黄疸症状が出ていないとビリルビン数値の異変はあまりない。とにかく気付きにくい。胆管がんを患ってしまった人の生存率は良いとは言えません

異変に気づいて29日目2018年9月14日(金)検査入院4日目これが良くなかった。後に私は名大に行く事になるのだけど、その名大での初め1週間を苦しめられてしまう事にこれは順を追って書いていきたいと思います。11日から今日まで3日間減黄の治療をしています。ビリルビン数値も徐々に減っていて順調でした今日は内視鏡による新たな検査で、内視鏡的ステント留置術（EBS/EPS）１５分程で終わる難しい施術ではなく、胆管・閉塞部位にステントという

おはようございます🌈先日撮ったガーデン🌿薔薇の見頃は過ぎていましたが…クレマチスや紫陽花が見頃を迎えるところでした😘たくさんの花殻は🥀主人に剪定場所を教えながらカットしてもらい、かなりスッキリ✂️この週末も、また色々お願いする事になりそう😅さて、、辛い毎日でしたが…本日無事、退院します🙌思いもよらぬ敗血症、そして入院🏥点滴治療で増えてしまった腹水🤰まだまだ浮腫みはありますが、体重(水分)は毎日、順調に減り続けています。次回主治医の診察は6月11日👨‍⚕️脱水に気を付け

私の事を少し書いておこうと思います。39歳、海外で仕事を優先する毎日でした。入院経験なし、外傷などもなし。お酒は飲めないので飲まずですが、たばこは吸っていたので肺を心配しドックを受けた事もあります。その当時35歳にして17歳以下の肺とも診断されやはり健康体だなと高を括っていたかもしれませんその後4年間ドックには行っていませんでしたが、女性系の検診は受けておりました。まだ独身ですが、出産したい気持ちももちろん持っているので。。でも今回の開腹手術で

異変に気付いて7日目2018年8月23日かゆさに気付た日。。。焼肉を食べて、胃もたれが続いて1週間。ん？？？な〜〜〜〜んかかゆいなー。手の平が。手の平が痒いって珍しいですよね。何で今気付いたんだろう〜と、帰宅途中にボーッとひたすらに手の平を痒いてる自分にハッと気づいた時は、ん？と思いましたよ。結構強くかいてる自分でした。いつから痒かったっけ？て考えてもわからないんです。さっきから痒かったのか。。。

異変に気づいて41日目2018年9月26日(水)「全ては今日分かるんだね、、、」早めに名古屋に到着して、k子とブランチをしていました。前院Y病院を訪れてから3週間以上経っても、出なかった病理検査結果。結果は陰性だと言う。でも”悪腫瘍”らしき異物はある。でもまだはっきり分からないと言う半信半疑な気持ちも捨てられない。教授はどんな判断をされるのか。教授のお言葉が聞けることは大変貴重ですし、この時間を無駄にしたくないという気持ち

2.17…ちょうど1年前に胆管がんだと告知されました。あの日のことは本当に忘れられません…涙し…受け止めきれず…この数日後にステージ4だと知りどん底に落ちました…なんで、なんで…自問自答…答えなんてない…生きたい…死ぬなんて嫌だ…神様お願い…そう祈り続けました。あれから1年…いろいろあったけど頑張ってます…そして何より家族に支えられ感謝の気持ちでいっぱい…まだまだ…まだまだ…たくさん一緒に過ごしましょう…ずっとずっと…元気でいられるよう…

異変に気づいて80日目2018年11月4日(日)術後10日目教授が来る。『えー病理検査の結果ですが、やはり癌でしたね』『リンパへの転移はないので、退院後に飲む薬はないです』ですって。教授からは、ここ（胆管）はほとんどガン。開腹手術して良性腫瘍だったのは700人中20人だけ。初外来の時点で言われていました。良性であって欲しいというような期待はありませんでした。落ち着いて聞けたと思います。悪性の腫瘍だったんですね。。。

異変に気づいた日2018年の８月16日友達と焼肉を食べに出かけました。数日経っても胃もたれが続いていてもしかして食当たりかな？とか半ナマのお肉のせいにしていました。友達はまったく問題なしだった。じゃあ、私だけか。。。焼肉じゃないならな何だろう？普段は基本自炊で簡単にお鍋にするなど温野菜がメイン。たまに外食する時はせっかくだからと、美味しいお肉を食べに行くぐらいで。今までは、便秘や胃もたれを気にするなどほぼなかったので、、、余計に、

7/7、七夕の日休薬明けの診察日でした体調はどうですか全然元気ですと言った会話の後…採血の結果、ビリルビンの値が基準値を少し超えてます…と。ステントが詰まってるなら肝臓の数値も上がるはずなんだけどそこは落ち着いている…原因はわからない…これから変化があるのかも…とりあえずはエスワンはやりましょういつものように2週間後の受診で様子を見るそうです変わらなければそのままエスワン続行。ステント交換もしなくて良いそう9月に家族旅行の予定があるからステント交換した方が安心

こんにちはまたまた久しぶりの投稿となってしまいましたイミフィンジ治療を4月の初めに始めました。その後…ですが2回目、4月27日3回目、5月25日順調に続いてます4月27日については白血球、好中球がかなり下がっていて主治医は少し迷われていましたがやってしまおう‼︎…という決断www治療センターで投薬始める時に薬剤師さんによる説明がありました。その時にイミフィンジは免疫を下げるよりもむしろ上がる…と。ふむふむ…ならば私は大丈夫なのか？なんて思いながら聞いてました

ご無沙汰してます前回からだいぶ季節が進みましたね11月の診察は9日でした。採血の結果は…腫瘍マーカーは相変わらず少し🤏上がっていて加えて肝臓の数値が少し上がってしまいましたイミフィンジは続けていくようでこの日も点滴治療受けましたとりあえず1週間後に採血と腹部エコーで様子を見ることにそんなわけで16日に病院行って来ました結果は…横ばいそろそろステント交換をしましょう！…となりました今回は1年も落ち着いていたので久しぶりの交換となります

今年も残りわずかとなりましたね〜今年のうちに…サボりがちなブログを更新しておこうかと…11月21〜23日1年ぶりのステント交換をしましたいつもと同じ最短の入院ですいつものように暇で元気な時間を過ごすつもりでいたんだけどね久しぶりだったせいか交換直後に発熱血圧も80台と低くふらつきもありずっとずっとひたすら眠っていました退院後もだるさが続くし調子に乗って動いてると夕方には微熱と痛み食欲もあまりなく…少しづつの回復でした翌々週の12月7日は診察日採血の結果はま

こんばんは、ご無沙汰しております。これまで、肝内胆管がんについてのいろいろ研究結果の記事を掲載してきましたが、今回は、肝門部胆管がんについての記事です。とある事から、肝門部胆管がんの手術は、大変難易度の高い手術であるため、日本の中でも非常に限られた医療機関でのみ集中して手術が行われていることを知りました。日本全体での患者数も年間１０００例ほどしかないらしい、非常にまれながんです。因みに、肝門部は、胆管や血管が集合して太い胆管や太い血管が集中しています。そのため、肝切除を行う際、

先週診察ありました。採血の結果は…ビリルビンが基準値より少し上がっているようで…ただ他の肝臓の数値は問題なし胆管が詰まっているなら肝臓の値が上がるのでおそらく違うでしょう…とりあえず様子見ということで。残り2週間のエスワンは押し切りましょうという事になりましたあとお腹の調子がまた良くないんですそれと腰も神経的な痛みが出始めていて…整形外科でもらったことのある(外側ヘルニア時)トラムセットをこちらで処方してもらいましたなんだかお腹に…腰に…いろいろ不調気味ゆっく

4月から担当になった新しい先生はまだ若くて可愛らしいお顔の先生とても丁寧に接してくれます。話しやすいという点では不安材料はひとつクリアできましたしばらく投稿してなかったのでおさらいw3月末に撮ったCTは問題なしエスワン6クール目続け最後の頃は少し怠さが出ましたね5月6日から休薬。この間にステント交換しました〜処置の時間は短かったのだけど最後の辺で覚醒痛みと嘔吐あり辛かったです新しい先生手技の方も任せられそう。もひとつ不安材料クリア今回覚醒したのは麻酔が少なかっ

異変に気づいて70日目2018年10月25日(木)手術室〇〇さん、〇〇さーーーん終わりましたよーーーわかりますかーーーフッと意識が始まる。麻酔科女医の声。わかる。薄くうなずいたと思う。クリアな視野じゃない。ぼやけてる。終わった。生きてる。大丈夫よーーー看護師が見てくれてるからねーーー確かに誰か横にいる。右側。目がかすんでるんだ。ピントも合ってない。今からICUに移動しますねーーーハッキリ聞こえる

今日は診察日。CTの結果聞いて来ました予想通り、変化なしよかったよかった採血も問題なく明日からエスワン服用ですそれと…ステント交換前回から5ヶ月経過しているのでそろそろ…かなぁと。今年中にはやっておきたいそうで…次の休薬辺りでどうかと思ってますと。こちらとしても気になっていたのでそうだよね〜という感じです

ステント手術後…繰り返す嘔吐と強い痛みは一晩中続きました。聞けばステントが開ききるまで2〜3日は続くらしい…え〜？嘘でしょ？聞いてないよ〜〜😱しかも、病理検査のために組織を一部取った事で、軽い膵炎を起こしているという😨この辛さに加えて絶飲絶食💦いや、とても食べられそうには無いけど、一体何のバツゲームですか😭この日、脳外Dr.の義弟が直接主治医と話したい、と超多忙の中駆けつけてくれました✨手術出来るかどうかが非常に重要で、セカンドオピニオンが必要と判断、後日、ガン研有明へ

毎日毎日ほんと毎日暑いですね動きたくないところむち打って体力作りのため毎日ウォーキング頑張ってますまぁ、太り過ぎが原動力ですがさてさて今日はイミフィンジ始めてから初のCT検査です効果はどうなのか…気になるところです来週の診察日に話聞けると思います

イミフィンジのせいなのか…それ以前からもあったから関係ないのか…口腔内が荒れまくっている…頬の内側が突っ張る感じで痛くない口内炎のような…痛くないから放置してた…でも4月くらいから歯茎に物が挟まったような不快感。そして痛み熱いもの、刺激物はもちろん歯磨き粉は吐き出したくなる程しみる…主治医には伝えてはいたけど…8月には舌👅も白くて急に激しい不安に襲われ口腔外科もやっている歯医者さんに診てもらった。病気の事、薬のこと伝えての診察は口腔内をしっかり診るというより

少し前の事になりますが8月17日、診察日でしたイミフィンジの治療になってからは診察時間が午前となり採血があるとなればさらに早く病院に行く為通勤ラッシュに巻き込まれますたくさんの人が同じでしょうから愚痴るほどのことではないですが…さてさて今回の採血の結果は…ほぼ問題ないのですが前回からまた少し腫瘍マーカーが上がっていましたイミフィンジ効果いまいちなのかなぁとりあえず治療は続行してます来月はCTです

おはようございます🌈我が家の薔薇🌹今年の開花一番乗りは…マダムピエールオジェ💕可愛い〜〜😍美人だから虫が付いて困っちゃ〜う😝玄関西側の花壇ナメクジに食べられてます😢オーニソガラム清楚で可愛い💕ディコンドラの小さな小さなお花🌼出会った時のトキメキ✨✨✨毎日毎日賑やかになるお庭🌿昨日はとても暖かくて、ガーデニング日和でした🌷🌷🌷窓からメインガーデンを眺めると…ん？やたら目に付くチュウレンジハバチ…🐝薔薇が危ないっ‼️おのれ、にっくきチュウレンジ…成敗してくれる

異変に気づいて82日目2018年11月6日(火)術後12日目退院前日お昼頃、大部屋に移動。もう何も体に付いてない。猫背だけど身軽に歩けます２週間個室にいただけなのに、病室にはもう知らない方々ばかり。ベッドの空きを待つ方がたくさんいるんだなと感じました。それと同時に次々と退院して行かれる方もいるんですね〜。みなさん手術の為の検査入院。気さくな方達で、なんならチョコを片手に仕切りカーテンを開けてくる笑私の手術経験を話すうちに全員集合にな