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私の眼の病気『網膜色素変性症』は、未だに治療法が確立されていない進行性の難病で、進行を抑制する薬もありません。点眼薬で少しでも進行が抑制されたらいいのに…といつも思うのですが、現況はありません。私がこの病気を診断されたのは33歳で当時、公立病院の看護師として勤務していた時でした。外科勤務からたまたま眼科外来に移動になり、暗幕の中で仕事をする機会が増えて足元のゴミ箱を見落とし蹴り飛ばすことが増えました。なんだかおかしいなと感じたことから、検査を受け発見されました。今から19年前のこと
ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白杖ウーマンharukoです。数日前まで、今日の天気予報は雨でしたが、昨日雨が降ったら今日は曇りから晴れになりました。白杖を持って出かけるので、傘を持たないで歩けるのはありがたいことです。今日は、英会話の日でした。GWはほとんど外をひとりで歩くということがなく出かけるのは車、あとはほぼ家にいたので単独で外に出るのは10日ぶりくらいになります💦必ず遮光メガネはリュックに常備
12:40頃に病院到着🏥受付で入院手続き(必要書類渡したり、保証金預けたり…)し、病棟の事務員さんに案内され3階へ3階着いて直ぐのところにある食堂入り口で妹とお別れ…(食堂と言っても今は『家族との面会』や『家族の待合室』に使われている様子)◇◇◇そのまま病室に案内され、パジャマのサイズを聞かれ、「Msizeかな!?」少ししてパジャマと靴下と肌着を持った事務員さんが戻ってきて「着替えてくださいね」◇◇◇パジャマに着替え…パジャマかなりデカイ😅そこへ看護師さん(今日のリーダー的存在
こんばんは今日も1日お疲れ様ですたっちゃんが産まれてから一日が終わるのが早すぎる!(◎_◎;)あっという間に一日が終わりあっという間に一週間が終わりあっという間に1カ月が終わる赤ちゃんいるとこんなに忙しかったのね💦慌ただしい毎日の中4月、5月で子供たちが一つ歳をとりました☺️たっちゃん1歳になりました☺️最近、急に歩きだしその姿が恐竜がどしどし歩いてる感じでとってもかわいい次男18歳になりました☺️さらに次男!!やってくれました!!部活の一つの大会で優勝しま
仕事が始まると平日なかなかお休み出来ないから病院の定期受診は今月末までに終わらせておかねば!と甲状腺の病院膠原病内科眼科膠原病内科こんな順番で毎週のように病院へ😅今日は銀行関連手続き後、眼科へ行って来ました。19階からの眺めは最高ですね!(雨が降ってなかったらもっとよかったのですが)今日の矯正視力は両眼とも0.05眼圧18左眼の周辺に圧迫感と痛みがあるのですが特に大きな問題無しとのこと。次回は4ヶ月後にしてもらいました。遅めのランチでスタバへソイラテに❤️のラテア
ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白杖ウーマンharukoです。視覚障害者からのといかけラジオ♯9短所が長所に変わったことはありますか?#9「短所が長所に変わったことはありますか?」Listentothisepisodefrom視覚障害者からの問いかけラジオonSpotify.プロトタイピングチームPLAYERSのメンバーがゆるく対話を繰り広げる雑談ポッドキャストです。毎回のトピックに関連して投げか
今回の日本眼科学会総会でどうしても聞きたかったのが、慶応大学の栗原俊英先生の評議員会指名講演(昔の宿題報告)「視覚のニューロサイエンス」でした。現在、当院の網膜色素変性症の患者さんが2名慶応大学に予備検査を受けて、キメラロドプシンの治療を受けようとしています。微生物型ロドプシンは既にフランスで臨床実験が行われ、非常に強い光で、光のわからない網膜色素変性症の患者が光がわかるようになっているようです。ただ、微生物型ロドプシンは感度が非常に弱い、一方動物型ロドプシンは感度が高いことより、組み合わせ
入院までの経緯はこちらからから↓2022.12.23入院当日は、8時45分に来院。外来で診察を受けてから病棟に上がります。今回の入院は膠原病内科での入院とは違い3泊4日の短期入院なので、個室を希望。私のこの時の見え方では術後眼帯で眼を塞いだ状態ではひとりではトイレへ行けないので病室内にトイレがあることが第一条件。もちろんナースコールすれば解決する問題ですが夜中に何度も起きるので気を使うのが嫌でした。そしてどの病院も入院患者は外部との面会が出来ない昨今、気兼ねなくいつでも通話出
ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白杖ウーマンharukoです。先日、X(エックス)のトレンドに『肝油ドロップ』とあったので、何か良くない成分でも見つかった???と思ったら、肝油ドロップを知らない世代が出てきた、とかおいしい、とかなつかしい、とか、そんな平和な?ポストで安心しました。というのも、私は今でもカワイの肝油ドロップを食べているからです。子供の頃、夏休みとか冬休みに入る時、学校で注文
ご訪問いただきありがとうございますはじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白杖ウーマンharukoです。先日、視覚障害の仲間数人でホテルレストランを予約してランチ会をしてきました。全盲、弱視、でみんな白杖を持っています。ホテルのスタッフの方はみなさんやさしく接していただいてとても気持ちがよいひとときとなりました。それぞれが好きなものを注文したので、お膳にのったものをひとりひとり説明をしてくれました。私に説明をしてくれた方が、「右に●●があっ
2時間毎に目覚めて寝不足😵◇◇◇朝はヨーグルトと汁物とおかず&薬のみ食べた朝はパンがいー…♡◇◇◇今日からリハビリ始まるが、外来の様子次第で時間が不定らしく、何時に来るか不明らしい…🤔◇◇◇手術後、初くしゃみをしたけど、『足がもげ(そうになら)なーい!全然痛くなーい!😆』くしゃみすると、マジで『足がもげちゃいそうな激痛(>_<")』に襲われてて…足が人や物にちょっとでもぶつかったら同じような激痛…(>_<")だから、立っている時にくしゃみ出そうな時は『少し腰をかがめ』、寝て
約1年9ヶ月ぶりの更新です(^_^;)ブログのタイトルとズレたことばかり書いてる…と思い始め、また、プライベートでも色んなことがあり、ブログから離れておりました。(時々こっそり訪問はしてましたが…(*ノω・*))昨年、この春に手術することを決めた時に『ブログ書こうかなー…』と一瞬思ったのですが予期せぬことが起こり…それが落ち着いたと思ったらまた大変なことが起こり…(未だこちらは進行中ですが…)が、なんとか予定通りに入院・手術、そして退院することができました!入院中、網膜色素変性症(
先日ご紹介した視覚障がい者歩行支援アプリ『アイナビ』アクセシビリティストリームさんがYouTubeで実際体験した様子及び自分にとって余計な情報をカットする設定カスタマイズ方法をご紹介してくださっていたのでリンクを貼ります。アイナビアプリはこちらからアイナビアイナビの特徴1AIによる障害物・目標物検出歩行者や車止めなど歩行の障害となる物の有無や歩行者信号の色などを音声でお知らせします。東京都立大学の馬場教授と共同開発したデータセットを利用しAIによる画像認識を実現しています。
昨日の夜から少しお腹が張り気味…💧ちょくちょく目が覚め寝不足…(=_=)熱もちょっとあり、朝はヨーグルト&薬のみ…◇◇◇昨日の夜から代わる代わる看護師さんが覗いてくれて声をかけてくれる♡両足の間には、大きな加圧ポンプ両足の外側には、大きな水(氷)枕頭には水(氷)枕◇◇◇この日は日曜だったため、リハビリはなし11:30頃に様子を見に来てくれた看護師さんが、「車イス座ってみる!?😊」立つのちょっと怖いけど…「うん、座ってみる😅」◇◇看護師さんの言う通りに体を動かし、看
ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白杖ウーマンharukoです。今日は英会話の日でした。いつもは、電車の駅までだんなさんに送ってもらうのですが、今日は、用事があるということでバスで行くことになりました。帰りはいつもバスなので、降りるバス停は分かるし、向かい側に駅に向かうほうのバス停があって見える頃、毎日通勤で利用していたからバス停までは簡単に行けると思っていました。進む方向が、お天気がいいこともあり
こんばんは今日も1日お疲れ様です魔の三月が終わり人手不足な4月ももうそろそろ終わろうとしていますスタッフさんはようやく!!一人来週末から来てくれる子が決まりましたー頑張って続けてくれると良いなぁそんな目が回りそうな毎日の中ネイルに行ってきました♪今回もグラデーションネイル☆*:.。.o(≧▽≦)o.。.:*☆ピンク🩷かわいい年齢的にピンク有り?って、お友達に聞いたらピンクの種類による!!と、この色をチョイスしてくれました♪綺麗🤩かわいい🤩もうずっと
ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白杖ウーマンharukoです。私は、ちょくちょく前向きだね、元気だね、悩み事ないでしょ、なんて言われます。確かに、前を向く、ということはしています。それでも、悩み事も悲しいこともないわけではなく日々、いろんなことに凹んでいます。大きく傷つくこともあるし、ちっちゃい傷は日常茶飯事です(;^_^A見えていたら、なんでもないことなのでしょうけど、ちっちゃく傷つ
ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白杖ウーマンharukoです。最近、買い物をしてカード払いにすると、カードを入れてくださいと、自分で決済のための端末にカードを入れるようになりましたよね。暗証番号の入力ですが、少し前まではボタンで入力することが多かったかなと思います。この頃は、タッチ画面になって番号がランダムに並んでいたり暗い背景に黒い数字なので見えない💦のです。せめて
10月10日旧体育の日。またまたお久しぶりになってしまいましたが皆さまお変わりありませんか?最近、アメブロアプリの調子が悪くログアウトしていないのにログアウトされて再びログインを試みてもログイン出来ず。パスワードを何度も変更し色々チャレンジしてやっと入れる状態です。少し前にはアメンバー解除していないのに解除になっていた方がいらしたようでご連絡をいただいてえ???!とびっくり‼️今は恐る恐るやっと開ける状態です。(これまでアメンバーだったのにアメンバー記事が読めなくなっ
前回の記事はこちら↓さて退院後のお話です。今回の入院はこれまでの入院手術とは違い体はとても元気だったのでのんびりお気楽に過ごすことが出来ました。家事一切何もしなくて良いという主婦としてしあわせな3泊4日はあっという間でした。12月26日朝の診察を終えて退院。ニコライ堂が見える窓の前で記念撮影😚この景色にどんなにか癒されたことか…。が、一つ問題が…最近、眼圧が高めなのですが(ノンコンで20前後)退院の日もやや高め。次回の診察が2日後だったのでひとまず様子見でした。この時
ブログがおざなりになっていましたがSNSではインスタをはじめたり、メルマガをはじめたりしていましたがブログも復活しまーす。2023年7月7日に、あいのて鍼灸マッサージ院を開院しました。
仕事を始めて2週間。会社にも同僚にも恵まれて週末寄り道ワインが出来るしあわせ。留学しているみたいに外国語が飛び交う店内でお疲れ様の一杯は格別です。私、めちゃくちゃ頑張ってると思いませんか?笑笑😉生物学的製剤ヒュミラの自己注射を開始して以来体調はとても良くてもっと早く開始していたらもう少し早く社会復帰出来たのになと思うけれど、今更そんなことを思うよりもこれからのことを過去より今を大切に行こうと思います。実に8年ぶりの社会復帰。企業で仕事を再開出来るとは思ってもいませんでしたが
お正月が明けてしまいました。1日が本当に早くてボーっとしてちゃダメだなと新年早々実感しています。ブログを書き始めて16年。病は徐々に進行し、白杖無しの生活は考えられないものとなりましたが昨年は『見える』という経験が出来た嬉しい年となりました。5月にMW10暗所視支援眼鏡というデバイスのモニターをさせていただき暗い所でもデバイスがあれば見えるという経験が出来たり年末になって、両眼の白内障手術を受け明るい視界を手に入れこの数年見えなくなる一方だった中で、少しでも見えるという経験が出
昨日右眼の白内障手術を終えて今朝、保護のために着けていた金属の眼帯を外していただきました。いや〜もう感激!!明るさが劇的に違いました!!明るくてよく見える!iPhoneの文字がくっきり見えて本当に感激しました。そして矯正視力も上がりました。本日、左眼のオペ無事に終了。やや痛みはありましたが術後ロキソニンを飲んだら治りました。明日、左眼の眼帯を外すので楽しみです。ご心配いただきありがとうございました。今夜はラジオチャリティーミュージックソンを聴きながら寝ることにします。ご
ご報告。本日入院右眼白内障手術無事に終わりました。明日左眼オペ予定です。そんなわけでこの週末は入院生活。月曜日退院予定なのでなんと31年ぶりに家族と離れてぼっちクリスマス❤️上げ膳据え膳でのんびりでなんだか家族に申し訳ない気もしますがクリスマスプレゼントということでゆっくりチャージします。右眼は眼帯しているので今は左眼0.01の見え方でとても不便ですが明日眼帯を外したらどんな見え方になるのか不安なような楽しみのような。楽しみの方が大きいかな。少しでも見えるようになる
前日、夜勤を終え名古屋から来てくれた妹が一緒に病院へ行ってくれました♡◇◇◇病院は最寄り駅から徒歩約15分🚶♂️その最寄り駅に行くには、家からだと①速い・運賃安い・時間に正確、だけど1回乗り換えがある電車②運賃高い・時間が読めない、だけど1本で行けるバスがある視野狭窄で人混みの中は怖いし疲れるので、毎回バスを利用🚍障がい者手帳持ってるから運賃半額で、電車賃より100円安くなるし😎今回は妹が介助者としているので電車賃も半額になる…けど、キャリー引っ張って乗り換えは大変なので、
月曜、9:00~15:00の仕事後に、基礎疾患枠で、4回目受けてきました💉◇◇◇火曜朝5:30に測ったら37.2の微熱🤒(旦那氏の弁当作って、着替えやら準備して送りだす…)一段落した6:30に薬飲んで二度寝…💤したら36.4に下がってた🍀でも昼頃に足ダル腰ダル…\(+_<)/で熱を測ったら37.0の微熱🤒薬飲んで、しばしお昼寝💤ダルさは無くなったけど37.0のまま🤒微熱とはいえ、普段平熱低いから、これでも体が暑い😵それを見越して!?月曜の帰りに、味付け焼き肉用肉(20
先週、久々やな眼科へ行ってきました。網膜色素変性。今回はいつもと少し違う検査方法もあったり。違う検査だし、こんなに動いてる丸が見えないの!?と思ってしまったりして、歪んで見えるのが動いているのかなぁと思ってボタンを押してしまったり…よく分からない検査方法でした。先生にも、疲れたでしょ、と言われたり。そんなかんじで検査は終わり、今日夫に診断書をもらいにいってもらいました。私が動いているかな?と思って押したところは、全く見えているはずのない所!分からないとなんとなーく、押したほうが
病気は違いますがリブログさせていただきます。難病が難病でなくなる日が来ることを願わずにはいられません。私の病気『網膜色素変性症』も遺伝的要素が強く関わっている難病です。子どもや子孫への遺伝を考えると親として辛く耐え難い問題です。ご協力をどうかよろしくお願い致します。
やぁやぁ、どうもどうも。今日は奥さんが3密を避けるため朝早くからやってるイオンに買い物に行ったんですけど。お土産に北海道チーズ蒸しパンを買ってきてくれたので超テンションマックスな320$です。これ大好物。もし生まれ変われるのならチーズ蒸しパンに生まれ変わりたい。そしてぜひともジャムおじさんには名犬チーズをハイブリット化(蒸し調理)しチーズ蒸しパンマン(チーズ蒸しパンナちゃんでも可)を誕生させて頂きたい。あ、えと…、なんの話だっけか。そうそう、視覚障害者でも投資はできるのかって話です