絶対に大丈夫

人生、どこからだって、どんな状態からだってやり直せるよ！！歩いてきた道が間違ってたのかなって、もう何もかも全部捨ててしまいたくなったり、もはやすべてを失ってしまったりしても、、大丈夫なんだ大丈夫、、あなたは絶対にやり直せるからまた１から、またここから大丈夫だから、絶対に、絶対に大丈夫だからあなたが笑ってる未来は、ちゃんとあるあなたが幸せな未来は、ちゃんとある絶対に大丈夫だから、今日、今日という１日を生きててくれてありがとう死にたいっていう気持ちを抱えながら、何にも動けない身体

次の日も主人と一緒に面会に行きました。いつものように感染チェック手洗い消毒を済ませ病室へ入ると息子の目が開いていました。驚いて二人で駆け寄り何度も息子の名前を呼びました。勝手に全身に力が入ってしまうような感じで先生達はその状態を緊張と呼んでいました。脳症後に見られる症状らしいです。緊張のせいで目はずっと右上を向いた状態で呼びかけても反応がなく点滴に繋がれた手を主人と交互に握りずっと話しかけていました。ふと、マリオカートが好きだったのを思い出して「マリオ

＊初めましての方＊初めて会う先生から、今の虹翔の状態について説明された。紙を渡された。悪いことばかりが書かれている。免疫不全症の疑いで入院中の虹翔くん。数日前より胃腸炎になり、嘔吐下痢の悪化から、脱水症状となりました。そして今日、午前中に一度、午後からまた痙攣がありました。パソコンを開いて、採血データを見ながら説明を聞いた。その画面を見ると、先生が話す前に、明らかに異常値だらけなのがすぐに分かった。ここへ来て、血液検査、頭部のCT、骨髄液の検査、脳波検査をしました。虹翔くんは現在

マイナスな感情が次から次へと溢れ出て来たけれど、絶対に大丈夫、そう信じながら寝て、朝が来た。今朝は5人も先生が来てくれた。明日心臓のエコーと腹部のエコーをやることになった。心臓のエコーはしっかりと見たいから鎮静をかけることに。初めての鎮静はちょっと不安だった。今はどんな些細なことも不安に感じてしまう自分がいた。それから、県外にいる先生と連絡を取ってくれて、虹翔の採血を遺伝子検査に出すことにした。こども病院でもできる免疫系の採血とまた血液培養も採ってもらうことに。お腹も空いていただろうけど

いつもブログを読んで頂きありがとうございます♡セラピストのkayokoともうします♡●『アメノミナカヌシ様』すごい、、、今日はハラハラドキドキだったのです。昨日から、いやその前から日々ハラハラドキドキの事が続いてます。神様にめちゃくちゃ守られてます。とあるお仕事。副業が今日で打ち切りになってしまうんじゃないかと。言うようなあたしにとっては一大事な事が起きました。仕事を下請けで頂いているのでいつ打ち切りになってもおかしくはないのですが。でも、療養中で無職のあたしにはない

◎はじめての方◎現在２歳になりました☞Instagram2月25日生後160日もうすぐ2月も終わりだ。朝方3時頃、一度だけ嘔吐した。嘔吐の後は眠れなそうでずっと抱っこしていた。そこから寝始めたのは5時。1時間ほど寝た。わたしと同じように、いやわたしよりも、虹翔はこの入院生活、普通の赤ちゃんに比べて、寝不足な生活が続いていたと思う。モニターの音や点滴アラームの音。隣の部屋や廊下から聞こえてくる泣き声。眠たい時にも、やらなければいけない処置。寝ている時にも起こされ、時にはや

◎はじめての方◎現在２歳になりました☞Instagram先生の説明が一通り終わり、私もパパも泣きながら少しずつ頭の中を整理した。そんな簡単に整理できる問題ではなかったが、一旦冷静になってみた。泣いていたって何も進まない。虹翔についた診断は、「ウエスト症候群」と「NEMO異常症」の2つ。どちらも難病指定されているもの。同時に2つの難病を診断された時の気持ち。今でも忘れない。冷静になればなるほど、いろんな感情が込み上げてくる。でも、最終的にたどり着く答えはただ１つ。「虹翔なら絶

◎はじめての方◎現在２歳になりました☞Instagram部屋に戻ってからは、ひたすらネットでウエスト症候群とNEMO異常症について調べた。でも、ウエスト症候群についてはある程度の情報が出てくるが、NEMO異常症についての情報は、ほとんどない。少しでもたくさんの情報がほしくて、必死で調べた。「すみれちゃんは、大丈夫？」パパは、虹翔の心配はもちろん、私のことをすごく心配してくれた。虹翔が病気になったのは、私の遺伝子が原因だから。面会が終わってから届いた、パパからのライン。すみれちゃ

スーパーで新鮮なたけのこを発見でも明日の細胞検査によっては生検になる。そうなれば痛みで食べれなくなる。絶対に大丈夫！買うわ（カーネクストの朝日奈央さん調）