ブログ記事911件
題名にもある通り、12月ごろから息子の病気に対して落ち込むことが少なくなりました私と夫は毎月、先月の振り返りというものをしています。ストレスはないか、不眠になってないか、やりたいことや挑戦したいことはあるかなど、夫がGoogleフォームで作ってくれた質問に答えるだけのものなのですが、医療的ケア児であり、難病児である息子を育てていることもあり、家庭が崩壊しないためにも、毎月この質問の回答に対する振り返りと、今月はどうしていこうかという話し合いをしているんです。昔の振り返りを見てい
検査結果について~難病の告知⑤~ソーシャルワーカーさんとのお話ですロビーで待つこと10分程度…ソーシャルワーカーさん登場優しそうな口調で、顔面偏差値も高い可愛らしいベテランソーシャルワーカーさんでしたまずリハビリの話…ソーシャルワーカーさん「地元でリハビリしたいとの事で伺っています。こちらの方から地元の総合病院に連絡して受けれるように手配しますね。」私「さっき先生にこの病院で何ヶ月かリハビリに通ってメニューを作って貰ってから…って話をして
こんばんは!今日は脳神経内科受診でした。今日の診察はウィフガートの評価と症状や身体のチェックです。腱反射や歩き方、立ち上がり方、力比べ等々。初診時にやったことや研修医が勉強のためにチェックするような内容です。その結果、主治医「今の状態からするとウィフガートの効果はなしと判断します。重症筋無力症では合わない部分もあるので、他の神経疾患、筋疾患の検査をしたほうがいいと思います。大学病院紹介してもいいですか」私「・・・はい」主治医「シェーグレン症候群もあるから
もうすぐ中学3年生になる次男。小児良性めまいも乗り越えて、色白で華奢な見た目とは違い頑固で滅多に弱音を吐くことはありません。めまいもあり、体を動かすことが得意ではありませんでしたが、めまい克服と体力を付けるため小学校の頃は水泳と体操を習ってました。今思えば病気が隠れてたのによく頑張ったと思います。水泳はバタフライまで進みました。体操はマット運動はまぁまぁ人並みに進みましたが、腕や足の筋肉が必要な鉄棒と跳び箱はなかなか進級できませんでした。それでも投げ出さず小学校卒業するまで通い続けまし
最近も絶賛体調微妙な日々です急に頼まれて今月だけサ責の手伝いで現場以外の時間で短時間で入ってるのですが、数日で早くも身体がウソでしょ?って位悲鳴をあげてます笑普段は現場は1日1件とかでやっててそれ以外はほんとにコタツムリだったのがよくなかったのかな。体力なさすぎて引いてます。書類や印刷だしたりPCでチェックしたりしてるのですが、座りながらできる作業だからいけると思ってたら意外と腕を動かすから何回か紙をめくったりしただけで筋疲労がおきて腕重、、!!ってなるのでびっくりです。装具はつけてる
前回のブログに書いたことに関連していた記事を見つけたのでリブログさせて頂きました。関連していたというのはおこがましいのですが(^-^;筋疾患の診断と遺伝子治療について書かれてます。長いので私もあとでじっくり読んでみますが、日本の先生が海外でも筋疾患の治療のための研究をされていることに頭が下がります。先生方の研究がなければ息子たちの病気も数年前までは原因不明だったと思われます。今日の1枚:
筋生検〜抜糸〜(筋生検から6日後)今日は抜糸の日です右腕は…もちろんまだ痛い状態ですでも抜糸という事でテンションは上がる旦那さんの運転で病院へ…その後、先生(主治医)が傷口確認「炎症もなく綺麗な状態ですねー」「肌荒れの部分も良くなってきてますねー」えっ?この傷を見ても先生はまだ肌荒れだと思ってるんですか?薄皮の剥離とは認めないで、肌荒れって言い張るスタイルなんですか?先生への信頼度はゼロから−1になりましたその後、先生に「痛みはまだありますか?」と聞かれたので私が「
検査結果について~難病の告知①~あっという間にこの日がやってきました病院に着いてから診察までの待ち時間…めっちゃドキドキでしたこんなに緊張するんだ…と自分でもビックリそして待つこと15分…診察室に呼ばれました。そしてすぐに先生(主治医)から結果発表先生から「まずmakoさんの病名ですが…“遠位型ミオパチー”です。」「筋ジストロフィーか軽度の筋炎ではないか?と伝えていたのですが…違いました。すみません。」「実は今回初めて見た病気なの
昨日の神経内科で言われた…病名…非ジストロフィー性ミオトニー症候群これが難病指定の病名…その中で遺伝子や症状によって…病名がいくつかあり…その中で私が診断された病名が…先天性ミオトニー症候群最終的には、大学病院でより詳しい検査が必要と言われているので…経過の途中や検査の結果で…病名が変わる可能性がある…と主治医に言われてます…もしかすると、その中でも稀な病気かも知れないし…もっとその中でも希少な病気かも知れないし…まだ、未知の病で発見されてない病気かも知れないし…と
ブログの更新がしばらく出来てませんでしたが、会則上では2024年4月1日に「ADSS1ミオパチー患者家族会」が発足しました!ホームページの方も大詰めに入ってます。当初の予定より押していますが今月中にはopenできると思います。ただ、銀行口座の開設が申請から1か月は掛かるということで、事前に会員受付をする予定ですが会費や寄付金集めは来月からになりそうです。なので、発足はしたのですがまだ活動開始とはなっていません準備万端で立ち上げるというのは難しいですね。とりあえずはブログやイ
検査結果について~難病の告知④~私からの最後の質問…「ところで…私の病気は筋ジストロフィー寄りの病気なんですか?それとも筋炎寄りの病気なんですか?」先生の回答「初めに言いましたが、どちらでもありません。」いや、どちら寄りの病気か聞いてるだけなのに…まぁ、もういいか…帰ってから自分で調べよう後半から質問が出るたびに目が泳いでいた先生(主治医)…こんなに質問や意見されるのは想定外だったのだと思います(若い先生なので仕方ないのかもし
どうも皆さん、相変わらずご無沙汰しすぎの筆不精で、大変申し訳ございません。一年ぶりの更新です。皆さんのブログには普段からお邪魔して読ませていただいていますが、自分が書くのが億劫で、すみません。普段なかなか会えない友人たちにとっては、私の安否確認の場でもあるので(笑)、少なくとも年末には書かねばのう。ブログのデザインも、なんか色々増えとるのう。ちょっと使ってみるか。じゃあ2023年の総括、いってみよー。左腕を負傷元々、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーとい