神経線維腫症2型

『障害基礎年金等級変更』障害基礎年金等級変更の申請をします。2級▶1級これだけで済むのありがたい。年金受給の申請をしたときは、あまりに細かすぎて、投げ出したくなりましたよ😅（約…ameblo.jp先週、年金事務所から封筒が届きました。「よっしゃ等級アップだ！」ウッキウキで封筒を開けたら、提出した診断書がそのまま入ってて意気消沈😇診断書を作成してから約20日後に聴力検査をしたことになっている・・・おいおい。こればかりは確認してなかったな。そして、再提出の締切が1週間

これから主治医となる先生の受診です。不安と期待…初めましての先生と時は誰でもそうですよね……しばらく待って呼ばれました。少し若い？でも、とても説明が細かく分かりやすい！良かった〜😊MRIの説明…脊髄腫瘍…「ほぼ上衣腫で間違い無さそうです。この腫瘍は臨床的には良性ですが、WHOは悪性腫瘍としています。」え？？どっち？？？？？まあ、悪性でも再発が少ないという事か？？？後で詳しく調べよう……悪性…？？良性？？……頭の中ではぐるぐる回っていました。「それと、実は脳の中にも腫瘍があ

簡易的な平衡機能検査を受けました。検査結果用紙の一部分です↓※両足をくっつけたまま直立していられるか上半分は目を開けた状態、下半分は目を閉じた状態です。歩くまでもなく、平衡障害5級で障害者手帳の申請ができそうです。（平衡機能障害には、5・3級があります）慌てる必要もないので、申請は一旦保留ということで。

脊髄腫瘍の手術をしてから1年半が過ぎました。夫は相変わらずの痛みとしびれ、麻痺などと戦っています。大学病院のペインクリニックも紹介されましたが、何種類かの薬を試しました。効果なしとの事です。ペインクリニックではもうやる事はないと言われたそうです。脳外科では脊髄刺激療法のパンフレットを貰ってきました。これは最終手段かな？？トライアルもできるみたいだからやってみる価値はありそうですが、本人はまだやるとは決めていないみたいです。脊髄刺激療法……なんだか怖いですね。ペースメーカーみたいな

２０２１ー問題７７神経線維腫症（NF）について正しいのはどれ、２つ選ぶ１、NF１型は眼のLisch結節が特徴的◯２、NF1型は孤発例はまれ３、NF2型は両側聴神経の神経線維腫がしばしばみられる４、NF2型はニューロフィブロミンの遺伝子変異により発症する５、カフェオレ斑に対するレーザー療法には保険適用がある◯神経線維腫症１型neurofibromatosistype1(NF1)あたp３９１・指定難病・原因遺伝子はニューロフィブロミン

20243/4に県病院から大学病院に転院する事になり診察を受けてきました。今までとちがってとても詳しい先生で信頼できそうでよかった。早く変わっていれば治験にも参加できたかもしれないなぁと思ったよ。やはり右耳はもう聴力ほぼ無いようなのでいずれ手術になりそう。神経線維腫症2型は日本に約800人程度しか居ないみたいで、ここの大学病院は10人くらいの患者さんいてるらしい。地方だからか少ないなぁ。私達はなるべく手術はしたくないと考えてるけど、進行が進んでいくと酷くなった状態からの手術は復帰がと