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我が家の6人目の末っ子はレックリングハウゼン病(^^)私自身ネットで調べた情報しかなく…しかし先生にはネットで調べない事！と…念を押されましたが不覚にも受診前に調べてしまいました^^;画像を見たけど我が子がこうなるとはまだ到底思えない^^;病院に行ってからは病気についてではなく同じ病気の方達が前向きに生活している証（あかし）を探している(^^)症状や病気そのものについて調べても意味がないと判断しました。数少ない専門医に診ていただいているのだからお任せしようと^_^かなり症状にも個人
今、ふと頭に4日前のレックと診断された時のことを考えていました(^^)紹介状をもって行ったので診察室に入ると直ぐに先生が優しく「オムツも脱がして、オシッコしちゃっても大丈夫だからぁ(^^)」って…(^^)学生さんが4人いました(･･;)カメラでシミを撮影しながら何度も「お母さん、まず心配しないでね」と本当に何度も言われました(･･;)写真を取りながら学生さんに母斑の名前や白斑の名前を説明し白斑は肌を擦り浮き上がらせて…また「お母さん、まず心配しないこと！」と…先生が繰り返す。
6人目を出産しました(^^)忙しくしばらく更新もしていませんでした^^;出産から3ヶ月経ち久々の更新です^^;5人目出産後、完璧に体型を戻してから1年ちょっと…6人目を出産また1からダイエットのらやり直しですね(^-^;今日は神経線維腫1型について今日、生後3ヶ月の娘がこの病気と診断されました。診察室で病名を聞き自分でも驚くほど冷静で病気の子を育てるなどの不安や心配はなく取り乱すこともなかったこの子はこの子(^^)病名がついただけで何も変わらないとすぐに切り替えができました(
なんで結婚したときのことを書いたのかと言うと、以前、初めて患者会に参加した時にある女子大生の子と出会いました。その子は母親からの遺伝でNF1となり、以前の私と同じように痣や神経線維腫にコンプレックスがあると話してくれました。だから、結婚もしたくないし出産もしたくないNF1と認めたくない凄く苦しかったんだと思います💦私も同じように思っていたことがあるから痛い程気持ちがわかりましただけど今の私が思ったのは、NF1であることに対してネガティブな感情を投げつけて
そして神経線維腫恐らく神経線維腫に関しては個人差が大きいのかな？と思います(´ㅁ`;)手首にあるんですが、見にくいですね凹〇ｺﾃｯぷくっと膨れていて、水ぶくれのような見た目のものが私には出ていますこれは人差し指☝🏻️⁾⁾こういったものが全身にちょこちょこあります。私の場合は妊娠、出産の影響なのか、ものすごく増えました。首元にも水ぶくれのようなものと、もっと小さなぷちっとしたにきびのようなものもあります。これは私だけかもしれませんが妊娠・出産を終えてからは
夫とお付き合いを経て結婚するわけですが、夫はいつもꕤ*病気なんて関係ないよꕤ*痛みや辛さはわかってあげられないかもしれないけど、できることはなんでもするよだったり、ꕤ*その気にしてる痣も含めてかわいいよ‼と言ってくれていました。「いやいや、何を知っててそんなこと言うの？？」と思ったこともありますが…笑病気まるごと含めても私と家族になってくれるその気持ちがすごく嬉しかったんです。私自身、家庭環境が複雑で両親とは一緒に暮らしてこなかったので「家族をつくりたい」
写真にはうつりませんが、私の場合は「手のひら」「後頭部」等、他にもありますが末梢神経の神経線維腫（恐らく）もあります。これに関しては圧痛や時々、自発痛もありしんどくなることもあります(ˆ꒳ˆ;)以前、仕事をしていた時（もう10年くらい前）右手の手のひら（第4指〜第5指間の下側）に腫瘍がありました。自発痛に加え、物を持つ、何か作業をする際もかなり痛みがあったため形成外科で切除をしてもらいました。なんとなく見える白い部分がそのときの傷跡になります。そのと
すみませんガンなんです^^;小林麻央ちゃんが言った言葉だそうです(^^)今日なんとなく気になり海老蔵さんのブログを読みました。子供と出かけた先のエピソードで、麻央さんが咳がとまらなかったそうです。最近は咳エチケットと言われていますが^^;周りの目に対し麻央さんが「すみません私ガンなんです^^;」って‥何気ないエピソードですが心に響きました(^^)咳き込んでいる人を見ると周りはうつるのではないかという目で見るそんな周りの目に対し、サラッと言える事。サラッと言ったわけではないか
