皮膚洞

こんばんはまたご無沙汰しておりました先程先月の記事にやっと返信させていただきました…遅くなってごめんなさい！！前回書いた娘の病気について、やっとまとまったのでアップさせていただきます今回は皮膚洞のみで、異所性蒙古斑についてはまだまとめてる最中なので後日纏まり次第アップしますね。患部の画像も貼りますので、先にフェイクで1枚挟んどきます！去年撮ったひまわりです先天性皮膚洞(毛巣洞)せんてんせいひふどう(もうそうどう)※以下文中は皮膚洞と表記しますね。お尻の穴より上側、尾てい骨あ

5月末にトラブル続きの壮絶な(笑)出産を終え、無事元気な男の子が生まれました‼️そして、生後2日目に息子の背中にdimpleがあるのに気づき、昨日成育医療センターを受診してきました。産後、大量出血で倒れた翌日、はじめてのオムツ替えで見つけたdimple。それ自体は3%くらいの赤ちゃんにあると助産師さんに教えてもらいましたが、不安でした総合病院だったので毎朝、小児科の先生の診察があり聞いてみたのですが、異常がないことも多いので1ヶ月検診でと言われました。調べてみると、先天性皮膚洞という脊髄

パソコンからアクセス解析や閲覧されることの多いページを見ると、意外と毛巣洞のページが多く見られていることに驚きです。それだけ、指摘されて心配している人が多いのかな…？と思います。なので、すっかり指摘も無くなったその後の話を少し。実は、発達外来に行くたびに先生に軽く見せていました。胸の音を聴いて、背中からも聴診器当てて、その後に「ついでにみせてね〜」っチラッとおむつをめくって終わり。穴が深くなる様子もないし様子見…と言う感じですが、修正一歳半を超えた前回の外来では見せてと言われませんでした

当日は主人が休みを取ってくれたので車で実家に前乗りしてから電車で向かう。予約が午後からでよかった。満員電車に赤ちゃん連れ大変診察室に呼ばれる。春休みで今日は混んでたらしい。病気の説明、病名、手術の説明を受ける。別に手術する必要もなく経過観察で症状が出てからでもいい。症状が出るとも限らないのに痛い思いさせる必要もないというのも１つの選択肢。でも大きくなってから症状が出て症状が出てから手術しても改善されない。早くに病気を見つけてあげたのにあの時やっておけば、、、と後悔

「さっき経過観察って話したんですが最近成長の過程で歩行障害や排尿障害が出てくる場合があって症状が出てから手術しても改善されないことがわかって来たんですよね。それで今は予防的に切除という治療法が勧められて来ています。そのいつ手術するかの目安が１歳までなんですよね。」え？手術するの！？しかも1歳って来月なんすけど全身麻酔で手術、入院期間は1週間母子共に入院するらしい。「とりあえず今週のカンファレンスで他の先生にも意見を聞いてみます。来週また来てください。」しかも、この先生は

病気が見つかったきっかけそれは耳瘻孔息子の右耳の耳の穴の近くに窪みがあってそれが気になってたのですすぐさまネットで検索すると耳瘻孔なる病気があることを知ると同時に赤ちゃんのお尻の窪みについてもヒットした我が子はお尻の穴の上に穴があるのです。窪みというより素人から見ると底がどうなってるか見えないくらいの穴。そしてその穴は皮膚洞または潜在性二分脊椎症のサインだと知るちょうど10ヶ月児健診があったのでその時に聞いてみた。

かかりつけの小児科へ。10ヶ月児健診にて医師がお尻の割れ目を開いたり閉じたり。ライトで照らしてじっと見たりやっぱりお尻の窪み変なのかな？と心配になり聞いてみた。「底には皮膚がちゃんと見えてるから皮膚洞だと思うけどね〜。中がどうなってるかはわからないので調べるとなるとMRIが必要になりますよ。どうします？気になるなら紹介状書きますよ」「お願いします！」と言うことで、大学病院に紹介状をお願いした。

生後10ヶ月でMRIを撮り。結果が出る頃には11ヶ月になりました。「MRIの結果ですがお尻に脂肪腫が見つかりました。詳しい説明は脳神経外科の先生から聞いてください。」（ふぅーん、脂肪腫かぁ。脂肪の塊がお尻にあるのか）この時はまだ病気について調べていなかった為事の重大さに気がついていなかった。そして脳神経外科の外来へ。