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今日は、午前中にNPO法人アンリーシュのミーティングNPO法人アンリーシュ|医ケア児と社会の架け橋NPO法人アンリーシュは、医療的ケア児の家族が抱える子育て上の情報不足や孤独感の課題解決に取り組む団体です。メディア運営や法人での研修を通して、医療的ケアを必要とする児童・家族・支援者が暮らしやすい社会を目指します。aboutus.unleash.or.jp医療的ケア者家族のために何ができるのか、応援してくれる企業さんと何ができるのか、メンバーの動きなどをシェアしながら必要なものを見つけていく
小学生になった逢ちゃんの学校生活を紹介します🍀・朝7時半☀️集団登校🏫(母付き添い)瞬発力はあるけれど、低緊張や体力がもたないので長距離は歩けず、途中からバギーに乗ることが多くなりました👩🦼・教室で朝のバイタルチェック🏫担任の先生・保健室の先生・ママ・逢ちゃんで体温とサチュレーションと血圧チェック🌟前日の様子も伝えます。ここで母はお家に帰ります😊お家に帰ったら家事をしたりNPO法人アンリーシュhttps://instagram.com/unleash1220?igshid=Y
昨日は、毎月1回の小児科・小児外科の受診日でした🏥小児外科で胃ろう交換、小児科でホルモン注射と採血をしてきました!思春期早発症の治療のため月1回のホルモン注射と、ホルモンの値や栄養管理のために3ヵ月に1回の採血があるのですが……採血は試験管(?)みたいなやつに、10本近く血を入れないといけないみたいで何回も途中で血が出てこなくなって、刺し直しを経験している娘はトラウマになりつつあるみたいで、針を見るだけで涙が止まりません必要なことだけど、なるべく痛いことはさ少なくしてあげたいなぁいつ
今週は色々な方に医療的ケア児家族の日常や想いを伝えに行きました水曜日は兵庫県医療的ケア児支援センターの方と一緒に【医療的ケア児家族の想いと医療的ケア児相談センターの報告】これから医療的ケア児家族がもっと地域で暮らしやすくなるためにどうしたら良いか、たくさんの意見が出たり、質疑応答も皆さん積極的で素敵な会になりました2日目は、兵庫大学の看護学生へ講義をさせていただきました!1人で現地へ行き講義をするなんて初めてのことでドキドキしたけれど、学生さんたちの一生懸命な姿に感動しました優しい看護
あいちゃんは生まれつき尿道に2箇所狭窄がありました💦狭窄に気づいたのは「年長さんになっても夜のオムツが卒業できない💦」「脊椎の病気があるから泌尿器科も受診してみよう!」と言われて検査して見つけてもらいました🍀5歳の時に手術をし、狭窄部分を切開して広げてもらいました😊最近になって、いつの間にか尿が出ている時があるようで💦年齢的に恥ずかしいと思うようになると思って検査しました!結果は・・・膀胱は小さめ💦病的なものはないけれど、発達年齢の幼さや、脳への指令が遅い(毎日浣腸もしてい
小4の医療的ケア児あいちゃん。中学校就学に向けて動きだしました!まずは地域の中学校へ見学に行きました。小学校の就学相談で作った、ムスメのサポートBOOK📚️中学校見学をお願いした時にまず言われたこと。「どんな質問をされるか教えていただきたいです。。。」初めて医療的ケア児が見学に来たら身構えるよなぁと思って、まずはムスメを見てもらって支援級の授業をのぞかせてください!とお願いしました。あいちゃんは、お兄ちゃんが通っている中学校なのでワクワクしてましたグルッと支援級を見て、きになる先