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こんにちは早くも2つ目のブログを書きます昨日投稿した私の病気「肺動脈肺高血圧症」のお話読んでくださった方ありがとうございました今日投稿するのは「闘病のはじまりと副作用との戦い」どんな闘病生活を送っているか薬のこと副作用のこと副作用との付き合い方などなど発見したことも踏まえて書いていきたいと思います闘病生活のはじまり「肺動脈性肺高血圧症」と診断された翌日からさっそく治療が始まりましたまずは飲み薬の治療になりますオプスミット(10mg)というお薬を1錠朝食後飲むよ
*初めましての方*次の日。夕方になって看護師さんに今日の様子を聞いた。朝1回吐いちゃったみたいだけど、その後は順調にNGからミルクを入れられたらしい。1回自分でNGを抜いちゃって入れ直しをしたと聞いて、抜ける元気があってよかった!と思った。でも、全然笑わないって言ってた。寂しいよね、辛いよね。辛い時にそばにいてあげられなくてごめんね。早く治していくから、待っててね。ベッドに横になっていることしかできない自分が本当に本当に情けなかった。一緒に倒れてどうする、自分の健康管理もできないな
順調な生活を送っていた私ですが、先日急に胃腸炎になってしまいました10年以上ぶりの胃腸炎…夕食後からなんとなーく胃もたれ感を感じていたのですが、寝入った直後に気持ち悪さで目覚め、一晩中吐いて過ごしましたその後発熱、下痢が1日続きましたが、今は快方に向かっていますさて問題は重症筋無力症の方です右目の眼瞼下垂と手足の脱力感が出ています階段を登るのが一苦労です食事がまともにとれていないせいで体力が落ちている影響もあると思いますが、重症筋無力症の症状が胃腸炎の影響で悪化している気もしていま
2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温めるとすぐに元に戻っていたのでそのままにしていたのだけれど、1月、2月と寒さが厳しくなっていくと、紫色がちょっと濃くなって、頻度も増えてきてて、朝は手指がちょっとこわばる感じがする日もあって、ひょっとしたら、膠原病(リウマチなどの自己免疫疾患)の毛があるのかな、、、と、ちょっと思ってなくはなかったのだけど、日常生活には全く支障はなかったので、ちょっと見て見ないふりをしていた私。(医者の不養生ならぬ、ナ
私、強皮症かも、と思ったきっかけ①爪上皮出血点(手の爪の甘皮に見える黒っぽい出血点)を見つけてからは、今までは全然気づいてなかった色んな症状が見えてくる。なんだか、手の指が腫れぼったい?特に右の親指が明らかにむくんでる?右足の裏が腫れぼったい?あれ?急に私の手の甲の関節周りが薄茶色に色素沈着っぽくなってる??と、毎日毎日新しい症状が見えてくる。そして、まだ慣れない職場の人たちにちょっと相談してみる。「指先が紫色になるんです
私、強皮症かも、と思ったきっかけ①私、強皮症かも、と思ったきっかけ②血液検査の結果を持ち帰り、早く結果内容を調べたい気持ちと、調べるのが怖い気持ちが交錯しながら、とりあえず子供達にご飯を食べさせて、子供たちがシャワーを浴びている隙に、脱衣所の隅っこで1つ1つネットで検索していく。ーーーーーーー【私の検査結果】ーーーーーーーーー抗核抗体抗体価(+)640(基準値の16倍)NUCLEOLAR型(+)640(基準値の16倍)抗Scl70定量(+)114
ついこの前やっと満開になった桜もあっという間に葉桜になってしまいましたねハヤ先日は月に1回の脳神経内科の受診日でした胃腸炎で一時体調を崩していましたが、すっかり元に戻り、変わらぬ日常を過ごしていた私『胃腸炎になりました【重症筋無力症】』順調な生活を送っていた私ですが、先日急に胃腸炎になってしまいました10年以上ぶりの胃腸炎…夕食後からなんとなーく胃もたれ感を感じていたのですが、寝入った直後に…ameblo.jp『胃腸炎その後の体調【重症筋無力症】』『胃腸炎になりました【重症筋無力症】』
職場で一緒になって20年以上になる友人二人中身は熱いけど外見クールな年下の子と昔は自由奔放呑んだくれだった年上の女性私も入れて三人の誰もがマメでなく連絡はほとんど取り合わないのですがその呑んだくれさんがあまり良くない病気になり外出を控えているため今日は彼女のお宅を訪問です知ってはいたけど料理上手な彼女の腕前旬のふきは酢味噌でサラダもエビとローストビーフの二種類野菜の蒸籠蒸し美味しい〜我が家ではもらったままホコリを被りつつある蒸籠だけど野菜が本当に甘くておいしい
*初めましての方*初めて会う先生から、今の虹翔の状態について説明された。紙を渡された。悪いことばかりが書かれている。免疫不全症の疑いで入院中の虹翔くん。数日前より胃腸炎になり、嘔吐下痢の悪化から、脱水症状となりました。そして今日、午前中に一度、午後からまた痙攣がありました。パソコンを開いて、採血データを見ながら説明を聞いた。その画面を見ると、先生が話す前に、明らかに異常値だらけなのがすぐに分かった。ここへ来て、血液検査、頭部のCT、骨髄液の検査、脳波検査をしました。虹翔くんは現在
昨日は虹翔も疲れたのか夜中は1回しか起きず朝まで爆睡。今日は土曜日。土日は検査もないしパパと3人でちょっとゆっくり過ごせるな、なんて思っていたら先生が来た。昨日の血液培養からやっぱり同じ菌が出た。今日もう一度採血と血液培養を採って、月曜に予定していた造影CTをやりましょう。まただ、今日で菌血症になって24日目。初めての造影CT、1人でよく頑張ったね。外科の先生も見てくれたけど、明らかな膿とかは見えず、先生もなんだろうって。強い抗生剤に変えて対応することになった。とりあえずは内科的な
*はじめての方*木曜日。昨日の夜は久々に、抱っこするとすぐに寝て、ベットへ下ろすとグズグズ言ってまた起きて、の繰り返しだった。色々思い出してくれてるんだなと思うと、嬉しかった。前だったら虹翔に、ちょっと強い口調で「ねんねの時間だよ」なんて言ってたけれど、この時はそんな言葉は全然出てこなくて、「虹翔わかるんだね、ありがとう」って言ってた。昨日のMRIが無事に終わり、今日、PIが抜けた。久しぶりの何も繋がれていない虹翔の両手。頑張った腕は、テープで荒れて、カサカサだった。綺麗に洗って
*はじめての方**現在の様子はインスタにて更新中*夜中も何度か嘔吐し、朝方も嘔吐。こんなに嘔吐が続いたのはPICUに入る前ぶりだ。頭に不安がよぎった。虹翔も涙を流して泣いている。かわいそう、、。今は口からではなく、NGから投与している。1回120ml。虹翔にとっては、かなり負担がある量なのではないか、、目の前で嘔吐が続く虹翔を見てそう思った。でも、担当の先生が来て、口から飲むことを忘れてしまわないように、NGからだけではなく、また口からもミルクを飲んで見ましょう。と
はじめまして!京都在住「みーパパ」です。・36歳(執筆当時は33歳)・身長171㎝(←日本人の平均+0.4㎝!)・痩せ型・腰痛持ち・童顔(←よく新入社員と間違われる)・糖尿病予備軍・漫画が好き・・・と、私のプロフィールはこんなところで、今日からブログを始めてみます。私のブログでは主に「魚鱗癬」という難病の長女、長男について記していきます。(ぎょりんせんと読みます)他にも「男性の育休」や「しょーもない話」をゆる〜く記していきますので、よろしければお付き合いください
TS-1を飲み始めて今日で1週間です。毎日なんだかダルい感じです肝臓の進行もあるだろうけど気候のせいもあるのかな?TS-1の副作用かなと私が思うものを備忘録のために書いておこうと思います。⚪︎1日目夕方から喉の痛み↓翌日全く痛みなし(不思議)⚪︎2日目発熱(37.7度)→翌日37.0度この1週間軽い吐き気嘔吐2回頭痛鼻水(血が混じる)浮腫み味覚障害(変化)不眠?(なんか眠れない)食欲→少しだけ減ったけど美味しそうな
って真面目な顔で言ってる人がいたなあってのは置いといて何週間ぶりにここ開きました下書きは書いとんじゃけど多忙&すこぶる体調悪くてなんでちょっと休養しますねみんなも健康は大事にねばいばい著者近影、顔が死んでる俺
す*はじめての方**現在の様子はインスタにて更新中*夜中、また大量に嘔吐した。急いで横を向けてナースコールを押す。体を拭いて着替えをする。ギャーギャー泣きわめく虹翔を抱っこする。毎日何度も同じことをしていた。久しく虹翔に授乳をしていない私は、ついに母乳が出なくなった。完母で行くぞと、産まれる前から意気込んでいただけに、こんな形で授乳できなくなるのは、とっても悲しかった。でも仕方がない。今は優先順位の低いことだったから、こんなことに落ち込んでいる場合ではなかった。朝、前の担
HIVだと告知されたのは東京女子医大でしたがその時右足の小指の皮膚がただれていて夜のお仕事をしているので蒸れて水虫かなにか?とおもい診てもらった時に医師の判断で血液検査をし判明しました。その帰り道どうやってどこを歩いて家に着いたかわかりません。次回もNicetomeetyou
2022年10月初めて気づいたのは手の指の痺れからだった。左手の親指人差し指中指が痺れる最初はぼんやりだったものが、ハッキリとしてきた痺れだった。ネットで検索出てきたのは手根管症候群早速整形外科に行きリハビリと電気治療をおこなっていたけれど、症状は一向に回復はしてくれなかった。
病院までは近くて、すぐに着いた。救急外来で待っていた先生に紹介状を渡し、一通り説明。処置室で虹翔を預かるので外に出ていてくださいと。パパと2人、廊下で待った。処置室から聞こえる虹翔の大きな泣き声。これまで聞いたことがない位の大きな泣き声。ずっとずっと泣いていて、ドアを閉めていても聞こえてくる。胸が苦しかった。きっと虹翔は私たちなんかより何倍も辛かったよね。廊下で待っているとき、絶対に入院になるな、そう覚悟した。お母さんに連絡をして、待っている間に入院に必要なものをひたすら携帯にメモした
こんばんは〜。パーティです。またまたまたまたマイペースに一部の人にしか役立たない”娘の病気について”ブログ記事を書かせて頂きます〜。長くなるし、本当、スルーして頂いていいんですが、小さいお子さんお持ちの方にもちょっと役立つ脳育のことも書いてるんで、もしよかったら読んでみてください〜。以前、うちの娘が実は、1万人に数人と言われる先天性の病気で、頭蓋骨早期癒合症で、軽度三角頭蓋だという診断を受けた(というか受けに行った)お話をさせて頂きましたが、娘の病気のこと①三角頭蓋、頭蓋骨早期癒
とてもお久しぶりです最後の更新がいつだったかも覚えてないくらい久しぶりの更新〜めちゃくちゃ不調です数値が良くなったり悪くなったりで、直近の血液検査の結果が過去一悪く873H😞血液検査は2ヶ月に1回、診察は月一ペース10月に皮膚の調子が良かったからプレドニン8mgに減薬後、えっぐい再燃に😭😭😭レクチゾールとプレドニンのセットが1番良かったんだけど、再燃後の今はプレドニン20mg+イムラン50mgを服薬中💊イムランは何回か服薬してるけど、あまり合わない💦下痢するし、全身倦怠感がすご
彼方が居るから、強く在れる。弱く在れる。支え合い、分かち合い、理解しようと歩み寄り合って。寂しさや悲しさは、半分こ。幸せや喜びは、倍以上に。ヽ(*・ω・*)人(*・ω・*)ノ彼方の笑顔が見たい。彼方の涙が見たい。彼方の笑顔を創りたい。彼方の涙を創りたい。彼方を照らす月になりたい。彼方を照らす太陽になりたい。彼方の道を照らしたい。彼方の未知を照らしたい。彼方の全てに成りたい。彼方の全てで在りたい。彼方の一部に成りたい。彼方の一部で在りたい。彼方を居場所と
*初めての方*PICUに入って5日が経った。今日も、パパと虹翔のところへ向かった。パパは1週間仕事を休んでくれた。パパの会社の人たちは本当に良い人たちばかりで、PICUに入った日に、パパが電話すると、一緒に号泣してくれて、仕事なんていいからそばにいてあげなって言ってくれたんだって。私たちの周りには本当に素敵な人がたくさんいる。虹翔の所へ行くと、先生がエコーをしていた。昨晩の様子を聞いた。痙攣は、何度かあったらしい。その度に点滴を入れてくれた。酸素は昨日のままで0.5L流している。
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp娘の病気について、食道閉鎖症も心室中隔欠損症も妊娠中に判明しました。おかげで、産まれる前から病院ではきちんと準備をしてくださり、スムーズに治療に向かえました。そして、何と言っても、私たち家族にも覚悟を決める時間ができました。本当に、
11月20日金曜日生後63日転院の日。仲良くなったママさんや看護師さん、先生たちにお礼とお別れを告げて、こども病院へ向かった。虹翔はずっと起きてキョロキョロしてた。どこに行くんだろう?お家に帰れるのかな?そう思っていたのかもしれないね。高速に乗って1時間ちょっとで到着。1ヶ月ちょっと前に来た病院、今度は外来じゃなくて入院だ。救急外来に行くと、思っていた以上にたくさんの先生が「待ってましたよ」と迎えてくれた。着いてすぐに採血、血液培養、レントゲン、エコー。本当にたくさんの先生
この3日間、何かとバタバタしていた。頭と身体をよく使った。やっぱり、病気だから?身体の疲れがどんどん溜まる。先生だった頃はもっともっと動いてたのに……。座っているだけでも辛い。今日は家事も辛い。家事は誰も変わってくれないから、寝るまで頑張らないと。
2日目から始まる免疫吸着法という治療のため、入院するや否や中心静脈カテーテルなるものを入れてもらいました首から入れると言われドキドキハラハラ…私の緊張をよそにあれよあれよと進む処置ベッドに仰向けに寝て、首だけ左を向く姿勢をとるエコーを首に当て何か(カテーテルを入れる血管?)を確認して刺す場所にペンでマーキングされるよくテレビで見る処置をする場所にだけ穴が空いた布みたいなものを顔から胸にかけてかけられる視覚が遮断されて不安もつのるけれど、時々看護師さんがのぞいて様子を聞いてくれたり、先
告知されてすぐに決めなきゃいけなかったのが手術の日。一番早くて1月30日。でも、異動して3か月、まだ仕事も覚えたてだし、月末月初はとかく仕事がたまりがち。やっぱずらしたいなと思い、2週間後にしてもらいましたが、今になって心配に。仮に温存だとすると、その後1か月以上、毎日放射線治療に通うハメになるし、薬物療法が避けられるないことも。薬物治療は術後3か月以内には開始らしく、そうするとまたまた繁忙の4月にはまた休み。それなら早めに手術してしまったほうがいいのかも。もらったパンフをじっくり
4月1日まごちゃん2号ナ・イ・ショのお手紙と、サーティーワンを持って、お泊りに来ましたすぐ裏から……前の日の夜しばらくぶりのお泊りなので「やっぱり、ママといっしょじゃないとねれない🥺ベソベソ」だったそうばば、ちと心配😟ちょっぴり心細いのか「ばばちゃんのグラタンおいし~」と言いながらも半分しか食べられずねーねとおばと3人でにぎやか〜〜にお風呂に入ってアイスクリームを食べてテンションマックスからの……ばばとベッドヘ、泣く?泣くのか?「じじ、いびきうるさいよ💢」
*初めましての方*部屋に入って待っていると、先生が来た。主治医の先生と今の担当の先生。熱が出ていること、痙攣が続いているために集中治療室に入ったことを簡単に説明された。また少し待っててくださいと言われ、少し待ってから、虹翔のところへ行った。病棟とは違う、分厚い扉。この向こうに虹翔がいる。虹翔に早く会いたくて会いたくて、たまらなかった。入室すると、いくつも部屋がある病棟とは違って、そこは広々とした1つの部屋だった。真ん中にナースステーションがあって、1列にベットか並んでいる。カーテ