珍しい病気

2018,1,31呼ばれてもいないのに大人数でゾロゾロ先生に呼ばれるのを待っていました。予約時間を3時間くらい過ぎたときに呼ばれ診察室に。もう緊張で吐きそうでしたまず、先生に私『あの～家族も一緒に聞いてもいいですか？？』とドア越しに。先生『もちろん、いいですよ。』と。先生的には旦那くらいだとおもってたのか、私の両親と旦那と…ゾロゾロ診察室に入ってきたのでビックリしてましたでも、家族を連れていくことで先生もしっかり説明してくれたんではないかと。先生から言わ

※8ヶ月ぶりに読み返してみたら、ブログに慣れていなかったので大変読みづらく、誤字もありましたので補足訂正をしました。はじめまして。胸腺がんという珍しい病気になられた方の、少しでも参考になればとブログを始めてみようと思います。私は51歳の女性です。26歳と20歳の娘をもち、やっとこれから主人と自分達の時間を持ちたいなぁ。。と思っていた矢先の病気の発覚です。だいぶ前から背中に痛みがありありました。でも、パソコンを使う仕事柄、肩こりからきてるのかなぁ。。と思っていました。指圧に行ったり、湿

2019年12月2日。妊娠15w、赤ちゃんの病状に大きな進展がない状況で、先生から妊娠継続するかどうかは最終的にはご両親の判断になります、と言われました。中絶は妊娠22週までに（21週のうちに）しなければならないためです。確かにヒグローマと宣告されただけで中絶する人もいると聞きましたが、今の状況で中絶するという選択はできないと思っていた私にとって少しショックでした。普通に考えると前々からわかっていたことではあったのですが、なぜかその時は、ああ、その選択をしなくてはいけない

毎日ベッドの中でヒグローマのことを検索しては泣き、疲れて寝るということを繰り返しました。そのうち起きていると考えるのが辛くなって、それを避けるように無理やり寝るような状態になっていたと思います。その状態を変えてくれたのは夫の協力でした。夫はいつも冷静で、今回のことに関しても判断のポイントを明確にしていました。この子が一人で生きていく力があるかどうか（主に脳の障害が生じるリスクが健常児と比較して高いかどうか）ただ、やはり先生は100％問題ないとは言えないというのが答えで、こ

こんにちは。3日連続なんて初めてです。いつもありがとうございますアメブロで沢山の方と繋がれる事が凄く嬉しいです。2017年４月６日｢右外耳道癌｣だと告られました｣私は昔から耳が弱く、慢性中耳炎に悩まされていました。年末から耳の具合が悪く2017年1月4日に家の近所の耳鼻科へ。｢耳が真っ赤！触らず軟膏と薬で様子を｣と2ヶ月通いましたが全く良くならず、違う病院へ行くように紹介状をいただきました。(この頃には痛みが酷く眠る事すら困難でした)3月頭に紹介された病院での診察。｢直

先生は何度も分かりやすくCCAMについて説明してくれました。もちろん大丈夫とか、そういう言葉は言ってはくれませんが｢1型のCCAMだったのがよかったのかなと思います｣と言ってくれました。前にも書いたように胸腔穿刺や羊水腔シャント術などは1型CCAMに適応できるようです。20週の時点で腫瘍のサイズが大きめだったこともあり心臓や肺を圧迫して胎児水腫を起こす可能性がかなり高いこと。それを放っておくと90％以上の確率で胎児死亡してしまうこと。また正常な肺を圧迫してしまい肺

こんばんは😄✨✨✨４兄弟の母ちゃん、あおいろと申します！前にブログに同じような内容で書いていたのですが、消してしまったのでまた書きたいと思います！我が家の４男くん（５ヶ月）は、今は元気いっぱいプリプリ赤ちゃんですが生後すぐに腸回転異常症という病気が見つかり生後13日目で緊急手術を受けました。腸回転異常症とは、赤ちゃんがお母さんのお腹の中で6周目ぐらいから、腸などの臓器が作られるそうですがその時に、腸が回転異常を起こして捻れなどが出来てしまう病気です。捻れがある為、胆汁と

骨肉腫の初期の症状〔娘の場合になりますが〕昨年の今頃娘は毎日の様に膝の痛みを訴えていましたそれでも、普通に歩けるし、チアリーディングやスポーツクラブ、クラッシクバレエでトゥシューズで踊ったりしていたので、私としては成長痛、もしくは運動による何かしらと考えてましたさずがに痛みが強かったようでスポーツクラブでの体操は休みがちになってしまっていましたが…チアリーディングは大会が迫っていたのでこちらは頑張っていたようでした膝は腫れもなく見た目はなんともありませんなにかの節に痛みが

2019年11月20日。当日私一人で診察を受け、宣告されたのが「頸部リンパ嚢胞（ヒグローマ）」という病名でした。先生が一言。「非常に重症です。」詳細を聞こうとしましたが、ご主人と2人で聞かれたほうがいいと思いますと先生は言うばかりで、そのコメントからも赤ちゃんが重症であることは明らかでした。その時のむくみの大きさ1.5センチ。どこかで首のむくみは図り間違いであってほしい、もしくは消えてなくなってほしいと思っていましたが、赤ちゃんの頭の大きさにた

入院前に家族説明を受けるため個室に案内された会議室のような部屋でそこに旦那を2人で先生を待ったなんかドラマみたい。。。コウノドリのドラマが頭によぎったまさか自分がこんな状況になるなんて先生と看護師が入ってきた沢山の書類を手に持っている「入院と手術等についてこの書類をもとに説明しますね」「病状から説明すると赤ちゃんの状態は胎児水腫、胎児胸水、それに伴って羊水も増えていて羊水過多の状態です」「よくも悪くも32週

生まれた総合病院で急変し、NICUのあるA病院へ搬送。そこで処置をしてもらい、「大動脈弓離断複合症」と診断がつきました。外科的手術を早期に行わなければいけないのですが、A病院では手術が不可能とのことで、B病院まで再度緊急搬送をすることがきましました。出産から三日目にして、2度目の救急車。またしても私は付き添えませんので、旦那さんに付き添ってもらいます。この時はまだ旦那さんも動転していて、私に正確な情報は伝わっていません。「手術ができなければ命が危ない」ということしかわかってお

２０１８年７月に出産した息子は「大動脈弓離断複合症」という先天性の心臓病を持って生まれてきました。病気がわかったのは出産後です。病名が分かりネットを検索するも、珍しい病気らしく情報がなかなか得られませんでした。しかし数件ですが、息子と同じ病気で手術をし、元気になったというお子さんの様子を綴ったブログを発見。隅々までなんども読み、次第に希望が持てました。息子も現在は根治手術（正常に近い状態にする手術）も終え、元気に毎日を送っています。当時

2019年11月12日。妊娠12wの検診で胎児の首のむくみ（NT）を指摘されました。後から聞いた話ですが、最近は胎児スクリーニングというものの一環で、11w～13wに胎児の首のむくみをみることが多いそうです。先生には染色体異常（ダウン症など）の可能性を示唆され、大きな病院にて見てもらうことになりました。青天の霹靂とはまさにこのことで、上の子供2人はマイナートラブルこそあれ、大きな問題なく出産したので、自分の身に起こっていることがしばらく理解できませんでした。耳を疑い

一難去ってまた一難という言葉がありますが、まさにそのとおりで…ただ、夫にこのことを話したら、意外とあっさりと、「ヌーナンなら大丈夫、産んで育てるって決めたじゃないか」って言われました。確かにそうでした。ヌーナン症候群は程度の差こそあれ、普通に生活している人も多いのです。芸能人のオカリナもそうだってネットにも出ていました。この子が一人で生きていく力があるかどうかそれが私達がこの子を産むか決めた軸でもありました。そうだ、ヌーナン症候群ならきっ

当然なのかもしれませんが、病院の先生ははっきりしたことは言ってはくれませんでした。特に担当の先生はその産婦人科のトップ2で信頼はできるのですが、いつもにこにこ、穏やかに話される方で、赤ちゃんの病気がそこまで深刻ではないような印象を受けるので、より混乱しました。（初めの診察では重症という言葉は使われましたが、その後の診察ではよくも悪くもなっていないというコメントを繰り返すのみで…）知り合いに医師がいるので聞いてみたところ、産婦人科は訴訟が多い科だから、明言はできないのだと思うと言っていまし