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こんにちは!潰瘍性大腸炎の夫を持つ妻のブログへようこそ難病を持っていても明るく楽しく生きていきたい。私たち夫婦について赤裸々に綴ります。はじめましての方はぜひこちらからどうぞ!↓『はじめまして。』どんなきっかけであれこのブログを見にきてくださり、ありがとうございます!私の夫には難病があります。ここでは夫の様子や我々夫婦の日常生活を赤裸々にお伝えして…ameblo.jp前回(こちらの記事)の続きです↓『受給者証の手続き方法①』こんにちは!潰瘍性大腸炎の夫
一時退院中にやらなければと思ってやった事。特定医療費(指定難病)と身体障害者手帳の申請。特定医療費の申請は、県庁。身体障害者手帳の申請は、市役所へ。それぞれの申請に必要な診断書を兼ねた書類は、特定医療費は、退院時に医事課にお願いして、出来たら連絡をもらうようにしました。身体障害者手帳は、一度市役所の福祉課に行き、指定の診断書をもらってから大学病院の医事課に行ってお願いしました。診断書が出来た時点で、それぞれ役所に持って行って申請してきました。診断書を書いて貰うのに、1枚7700円。
前回のブログから1年以上開きました。。。転職し忙しい日々を送っていました。やっと仕事に慣れ、ヌーカラの自己注射も始まりましたので記録に残すために。。。ヌーカラの自己注射ができるようになったと知ってからは、主治医の先生に「少しでも早く自己注射したいです!」と懇願。8月の通院でヌーカラ自己注射の指導を受け、先日自宅で初の自己注射をしました。病院ではいつも腕や太ももにお願いしていましたが、自分でするとなったら3本ともデブデブのお腹にブスッと。腕や太ももにするよりも随分痛みは少なく
先日の採血とCT検査の結果を聞きに行きました。問題の結節影は、前回と同じ、増大していないように見える。腫瘍マーカー(CEA、SCC抗原、ProGRP、シフラ)は正常値、KL-6506(正常値上限は500)で良い結果でした。肝臓や腎臓の値、炎症CRPも正常、コレステロール、中性脂肪も正常値でした。好酸球8.9(正常値0-7)とアルブミン3.7(正常値3.9-4.9)が基準値を少し外れました。今回のCT検査で分かったのは「急速に進行するガンではない」ということだけ。(進行
特定医療費受給者証が不承認になって私は本当に頭が悪いので何度書類に目を通してもワケがわからずにいた。受診して、先生にどうしたらいいか聞いたら、保健所に問い合わせてみて。と言われ保健所にどうしたらいいか聞いたら、主治医に相談してみて。と言われ。たらい回しの末、旦那様に泣きつく。書類が届いた時点で一度相談したけど、旦那様はいつも他人事。今回やっと重たい腰を上げてくれたうちの旦那様は仕事でも保健所と関わりがあり普段の仕事からも保健所の仕事のやり方が気に入らないと殴り込みに行くご様子
先日、7月から対象の上限負担額が変更になった受給者証が自宅に届きました毎月の医療費が一年間を通してみて4か月以上、上限額を超えている為、負担額が減る可能性が高いと言われており、先日娘の保険証等を提出する際に申請書を提出していたんです。その結果、上限負担額が半額になっていました。先日も投稿した通り、私は特定医療費受給者証ではなく母子医療費証の方を活用している為、大幅に医療費がかかる事はありません。しかし、市や県の事務処理としては、これをしておかないと手続き上、や
9月に更新申請した特定医療費受給者証。3か月待って結局不認定でした…昨年は、UC(潰瘍性大腸炎)とEGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)の合わせ技で軽症高額での認定に持ち込んだけど、今年はどちらも症状が落ち着いて検査も減り、減薬されたこともあって基準額を超えず。UCとEGPAの受診月をそろえたらうまくいったかもしれないけれど(基準額を超える月が年間3か月以上というのが条件)、受診間隔と仕事の都合でそれはほぼ不可能。重症ではなく、高額な薬を使っているわけでもない
1ヶ月ぶりの受診日。今日は診察室に学生さんがいた。先生、張り切っているように見える。「最近どう〜?」「先生〜!受給者証が不承認になっちゃって…」「え〜!なんで〜?」専門用語だらけの書類を先生に押し付けて、私は学生さんとお喋り「シロツメクサさん、ジスキネジアの動画見せてあげて〜」合点承知の助あれ。動画だけってどうやって探すの?学生さん、私のスマホから動画だけを出す。さすが「薬が効きすぎるとこういう症状が出るんだよね」と先生が先生らしいことを言う。←「わあ〜リアルですね~
気がつくと梅が咲いていましたまだまだ真冬だと思っていたけどちゃんと春は近づいてきてるのですねさて久しぶりの主治医クリニック受診記録です<血液検査結果>白血球数2023/10/7:38002023/11/4:3100↓2023/11/25:41002023/12/23:3600抗RNP抗体(CLEIA)2023/10/7:2.0未満抗核抗体2023/11/4:320倍↑抗Sm抗体(CLEIA)2023/11/25:1.0未満以下2023/12/23抗SS-A
蒸し暑い💦皆さん急な温度変化に体調は崩してはありませんか?食べ物も痛みやすいから気をつけてましょうね。(って...去年.,.腐りかけたビワに苦しめられた私お暇だったらblog参照してくだされ)さて先週出来ました〜♫の耳鼻科からの"特定医療費受給者証"に必要な書類の電話を頂き本日やっと受け取りにいけました(でも今日は特定医療費受給者証の話ではありません)本日は書類受け取りと共に診察もして頂いたので先生に伺ってみたこの後鼻漏がなかなか切れないんですよね先
パーキンソン病の親に令和5年度の特定医療費(指定難病)受給者証が届いた。申請手続きを行っているのは私。医療機関等で提出するのも私。要介護5で自分ではそうしたことは一切できないので。昨年とほぼ同じ時期に届いた。いまのところマイナ保険証に統合されるという予定はないみたい?毎回利用の手引きも同封されているが、後期高齢者医療被保険者証が送られてくる際にも同様の利用の手引きが同封されている。保険者によって対応は異なるのかもしれないが、マイナ保険証でも1年毎に利用の手引きが送ら
そういえば、特定医療費受給者証12月31日で期限が切れたんだよなぁ~まぁいっか。次の受診日は26日だし。のんきに考えていた今日。郵便屋さんのお届けもの。あぁ、きたきた封筒ベリベリ………なにーーーーーーーー落ちちゃったよ医療費高いの困るよ専門用語すぎて意味わかんないしどうしようかと考えながら個票をみてみる…あれ?先生とともに戦ったジスキネジア、チェック入ってない申請したときは真っ盛りだったはず他にも、ん?と思う所あり。せんせい〜次の受診日に相談しよう…終いに
難病になって、病院とのお付き合いが増え、医療費について考えることが増えました。世間の誤解、自分の考えなど、まとまらないけど、つらつらと書いてみます。〇セカンドオピニオンへの誤解セカンドオピニオンは保険が効かないって、ご存知ですか?セカンドオピニオンというのは、別の医師に診てもらうというのとはちと違います。あくまでも「医療相談」です。検査もしません。診察もしません。それまでの病院で受けた「検査結果」と医者の紹介状を持っていき、治療方針などの相談をします。結果的に転院になること
毎日変なお天気で梅雨なんか?と思う本日です皆さん体調は崩されてありませんか?しかしお鼻には花粉は飛ばないし、コロナ以外のウイルスはおとなしいしと悪いことばかりでは無いですが。さて私の住む行政機関よりやってきました。そう!我々の縁の下の力持ち特定医療費(指定難病)支給認定申請書更新の時期が!!なんかこの間したような気がするんですがあっちゅうまの一年であります今回は更新についてまず提出してほしい事!を記載しますね☝️この用紙を主治医の先生に記載
やっと、、、!やっと、、、!!特定医療費受給者証の更新が出来ましたー!8月の下旬に診断書を主治医の先生にお願いして、出来上がるのが9月22日予定。(通常は2週間。今はコロナの関係で1ヶ月)9月22日になっても出来てなくて、その後も何回も出来上がったか確認の電話電話電話…そしたら9月30日に診断書完成しましたって病院から電話がいや9月30日までに区役所持ってかないといけないのにその当日に診断書出来上がってもー!!案の定、仕事で取りに行けずでしたけど、、こんなこともあろうかと!!
こんにちはいつも読んでくださり、ありがとうございます同じ難病認定されてる方はお持ちだと思いますが、わたしも難病認定後持ち歩くバッグの中には、お財布・iPhone・化粧ポーチと同じくらい重要な必須アイテムが増えました①特定医療費受給者証毎月の特定疾患に関わる診察・検査・薬が上限額までの自己負担ですみます。なにかあった時の為に持ってます。都道府県で色形は違ってくるのでしょうね②お薬手帳今こんな薬を服用してますよー、という記録付だけではなく、他の病気になった際、薬の飲み合わせの確認していた
「難病を申請したけれども申請が受理されなかった。でも医療がかかって大変!」そこで軽症かつ高額制度が使えます。前回の続きです。軽症かつ高額制度は1か月の医療費総額が33,330円をこえる月が年間3回以上ある場合に申請できます。この医療費とは難病に関わる治療に関わるものです。また、医療費の総額とは窓口で実際に支払った額ではありません。自己負担割合が3割の場合は自己負担額が10,000円、2割負担の場合は6,670円、1割負担の場合は3,330円を窓口で
こんにちは。涼しくなってきましたね~久々の投稿です...💦夫が脊髄小脳変性症と診断されて3カ月。心の中ではさまざまな感情が生まれています。病気のこと...息子のこと...今後のこと...考えるときりがない。夫の現在の症状は、・呂律が回りにくく話し辛い・歩行時にふらつきがある・食事が喉に詰まる・手のふるえ・記憶力の低下(記憶違い)・視力の低下など。脊髄小脳変性症という病気を宣告され帰宅した夫は平常心を保っているようでしたが「もういいよ…」