無脾症

入学から一週間たちました今週の金曜まで給食食べて帰宅の早帰りですが、「幼稚園のときより、途中でママに会いたくなっちゃうんだ〜」と言っていましたでも、お友達もできて、勉強も頑張っているようです早帰り期間中はほぼ毎日、帰宅→おやつ→宿題、準備して、すぐリハビリに通っています。結構疲れてるんじゃないかなー？まぁ就寝19時半なので、休息はとれてると思いますが……困ったのが雨の日。下校班で校庭に集るときに、座って待つんですが、装具の構造上しゃがむ姿勢が取りにくくて足首が直角に固定されているう

こんにちは☀︎姫花ですᕷ昨年6月末に受けた成功率20%の手術きっと多くの人が「やらない」選択だと思う実際､遠回しに保留を勧められていました🫤すごく簡単に言えばわくわくしたから受けた✿その日は「大祓」の日だったからもしかしたら大成功か死ぬかの2択だったのかもしれない・カテを入れてみないと状態が分かりません・入れてみてもできない可能性があります・手術前と同じ状態で戻ってくるならまだ良い方です・ペースメーカーにな

おはようございます☀︎姫花ですᕷ2:04を過ぎたので24歳になりました朝起きたらお誕生日のメッセージを頂いていてありがとうございます今日はこれから母と､母方の祖父母と一緒にご飯を食べてきます🫧1時間前に起きたので24歳になった！実感はまだなくていただいたメッセージもお返しできてないのでゆっくり大事に受け取りながらお返事します毎年誕生日の朝父方の祖母からお赤飯が届く私は起きてないので､､母が代わりに受け取ってくれてあとで24歳に

おはようございます☀︎姫花ですᕷ今日は23歳Lastday明日で24歳になります◷23歳から24歳にかけて私を産んだ母と父ちょうど､同い年という節目でもあり小さい頃から私の中でなんとなく24歳に「大人」を抱いていた生まれた時の親と同い年っていうのが根底にあるからこそだと思うけれど正直､24歳って社会的にもライフステージとしてももっといろんなものを手に入れて「大人」なイメージだったんだけど近づいてみると､まだまだ発展途上

こんにちは☀︎姫花ですᕷ気がつくとあと3日で24歳になります今でこそ心疾患に生まれてよかった！な私も悩んで迷った時間がたくさんあって子ども社会に揉まれていちいち挫けてた当時の私が脳に刷り込まれるほど聴いてたユニットRAMWIRE(ラムワイヤー)北海道で活動していて、今は解散中｡本当に､歌詞がいいんです｡「名もない毎日」と「歩み」「何度も」の3曲が特におすすめなんだけど､私が悲観的にならないのはきっと10代でRAMWI

群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ２泊３日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・翌朝までのご飯の予約が朝のうちにできましたそして、さっそくおもちゃ王国へ！１日目はフリーパス利用なのでアトラクション中心で。116cmのみーは、初めて一人でアトラクションに挑戦すいてて乗り口まですぐだったので、見守りやすく安心でした！おもちゃの部屋も少し見て、アスレチックも！雨が降ってきましたが、サラサラ雨だったからか、ア

先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログ🌱改めまして、ひめかですᕷ今回は私自身の自己紹介をしていきたいと思います☁️私は2000年生まれの23歳で単心房単心室・無脾症という普通の人は2つずつある心房と心室が1つずつしかない心疾患で脾臓という免疫を司る臓器を生まれつき持っていません✿1歳になる前にグレン手術という1回目の手術､3歳前後でフォンタン手術と異常血管を取り除く再手術､10歳の時に弁形成手術､そして今年の夏にカテーテルアブレ

フォンタン後、障害者手帳の等級がさがったり取り消しになったり、はたまた同じ等級で継続だったりいろいろな話を聞きますが……みーの場合、グレン後(2018年)に３級だった手帳の期限が今年(2021年)の7月。現在２か月に１回の通院で、酸素なし、服薬あり、小学校入園まで運動制限なし、チアノーゼなし。４月に診断書を申請して、先生にもらった診断書は３級。６月に提出し、7月の審議会にかけられると連絡あり(前回と同じ)。さきほど連絡があり、「4級にも該当しないので、一度書類を返送します。主治医の先生

『軽井沢おもちゃ王国①』群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ２泊３日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・…ameblo.jpつづきです。わんわんのあとはつかみ取りへ！小学生以下しか入れなくて、親は水の外から見守り。みーがやりたいっていうから行きました。私は、絶対無理だと思って何度も確認したんです。『おさかな手でさわるんだよ？』『ままは手伝えないよ？』って。『大丈夫』結果手を入れろー＼⁠(⁠^⁠o⁠^⁠)⁠

無事に入学式を終え、今日から登校班で登校していきました！と言っても、装具を付けたみーが登校班についていけるかわからなかったので、私も学校まで付き添い。私と歩いたときは30分かかった道のりを、遅れることなく20分で到着やっぱりママと二人のときは甘えも入ってしまうのかもです。緊張もあるかな？みーは左足のほうが麻痺が大きいのですが、最後の方は左が若干地面をすってる感じがありました。校門の前で別れて、帰りは下校班です装具のベルトを濃いピンクにしたのもあると思いますが、やはりこどもたちは装具を

来週入学式です装具は夏頃まではつける予定なので、上履きはマジックテープの大きめのものを買いました(2500円)春休みははじめの一週間でディズニーやら友達と公園やら楽しんだんですが、その後家族順番に風邪を引き、ほとんど家で過ごしました春休みの平日は朝学校まで歩いてみようと思ってたのに、風邪が治った頃には雨続きで、まだ一度も歩いていません気づいたら未就学児無料期間終わってるし明日はランドセルに荷物入れて歩きたいです😭